Prøv avisen
Boguddrag

Oversygeplejerske: Døden er ikke en straf

Palliation er langt mere end smertelindring, mener oversygeplejerske Marianne Spille. Det handler også om at lindre angst og uro. Foto: Jan Djenner

På Bispebjerg Hospitals Palliative afdeling hjælper personalet deres patienter til at se døden i øjnene og rumme de følelser af bitterhed, fortvivlelse og stor kærlighed, som udsigten til livets afslutning fører med sig. I bogen "Tæt på døden" fortæller oversygeplejerske Marianne Spille, hvordan døden kan håndteres.

Vi tager os af patienter med alle former for kræft. Nogle lever kun få dage, andre flere år - vores alderspræsident kom her i ti år.

Det fælles for dem er, at de ikke kan helbredes og derfor vil dø af deres sygdom. Vores opgave er at lindre de gener, som sygdom og behandling medfører.

At være der når det gælder 

Til hver kræfttype hører en standardbehandling. Virker den ikke, prøver man andre behandlinger, fx lindrende kemoterapi.

Den kurerer ikke sygdommen, hvilket nogle patienter overser, fordi de stadig håber på at blive raske. Eller håber, den giver dem et par år mere, og at der i mellemtiden kommer nye behandlingsmuligheder.

Er man yngre og har små børn, kan et år mere være vigtigt. Men for en gammel far eller mor, der er uhelbredeligt syg, kan lindrende kemoterapi være et dårligt valg. Også for deres børn. At have en uhelbredeligt syg person i familien fylder meget.

Mange spørger, om det ikke er tungt at arbejde med mennesker, der er dødssyge. Nej, ikke når man gør sig klart, at det ikke er vores ansvar, at patienterne er uhelbredeligt syge.

Derimod har vi indflydelse på det liv, de lever, så længe de lever. Vi kan hjælpe med at gøre deres sidste tid nemmere og tage hånd om nogle af de problemer, der følger med at være syg og skulle dø.

Vi ser patienterne og deres familier, når livet er svært. Byder os til som samtalepartner, når tidspunktet føles rigtigt. Sender et signal om, at ”det her vil vi gerne tale med dig om”. På den måde kommer vi til at spille en rolle i deres liv, men de kommer også til at spille en rolle i vores.

Kernebudskabet i palliation

Kernebudskabet i palliation er, at man skal lindres, selvom man ikke kan helbredes. Halvdelen af alle kræftpatienter vil på et tidspunkt ikke kunne helbredes, men skal i stedet have lindrende behandling.

Palliation er mere end smertelindring. Det er behandling af kvalme, åndenød og forstoppelse. Lindring af angst, uro og depression og samtale om eksistentielle forhold.

Nogle patienter er bitre og vrede: ”Hvorfor rammer det her mig? Jeg har jo levet sundt og opført mig ordentligt overfor andre. Hvad skulle jeg have gjort anderledes?” Især religiøse mennesker kan blive skuffede og vrede på Gud: ” Når jeg nu har levet, som Gud foreskriver, hvorfor skal jeg så lide så meget?” Nogle afskriver deres tro.
 
Vi hjælper de syge til at indse, at deres sygdom ikke er en straf. Får dem til at kigge mere på det liv, de har levet, i stedet for det, de ikke får. Indse at de fik udrettet meget i deres liv. Mange ender med at sige: ”Hvis det her skal være mit liv fremover, så ønsker jeg det ikke. Så er det okay at dø”.

Patienterne fortryder 

Det sker ofte, at de døende fortryder ting, de ikke fik gjort. Ikke benyttede sig af chancen, da den var der. De kan fx fortryde, at de ikke tog på en bestemt rejse, fik taget dykkercertifikat osv. Yngre patienter er kede af, at de aldrig fik børn. Andre fortryder, at de lod kontakten til deres børn glide ud, og vil gerne se deres børnebørn. Vi hjælper og lykkes nogle gange med at få en genforening i stand.

Nogle benytter situationen til at få gjort noget af det, de aldrig har gjort før. Fx blive gift eller holde en stor fest. Vi har haft en patient, der inviterede til sin egen begravelse. Han holdt et gardenparty med røde pølser, øl og vin. Det var det, han ønskede for sin begravelse, og så kunne han lige så godt selv være med.

Sæt ord på

Alt vores personale kommer på kommunikationskursus. Vi bruger videooptagelser, kaster os ud i nogle situationer og har forskellige, fiktive dialoger med hinanden. Får de nyansatte til at følges med nogle af dem, som er dygtige til at kommunikere og ser, hvordan de griber det an, og hvad de rent faktisk tør.

Vi tvinger ikke patienterne til at tale om døden, men siger, at vi gerne vil, hvis de får lyst eller behov. I enkelte situationer insisterer vi. Fx hvis der skal tages stilling til forældremyndighed, arvespørgsmål eller et bryllup. Vi har ofte holdt bryllupper og fødselsdagsfester. Så laver vi en lille fest i dagligstuen sammen med de frivillige.
 
Vi prøver at få patienterne til at fortælle os om deres bekymringer: ”Hvordan skal min ægtefælle klare at være alene-forælder?” ”Skal jeg fortælle mine børn, hvor syg jeg er?” ”Ja, det skal du, for børnene bliver ensomme i deres sorg, hvis du bagatelliserer din sygdom”.

Ja, du skal dø

Døden er tabu for mange. Når de syge fortæller deres omgivelser, at de kun har kort tid at leve i, er reaktionen ofte: ”Nu må du ikke være så negativ”. Bare det, at vi siger: ”Ja, du skal dø, og hvordan har du det med det?” hjælper dem. Det må være utrolig ensomt for døende i de familier, hvor man ikke vil tale om døden og tror, at patienten ikke kan tåle at tale om disse ting og siger til os, at vi heller ikke må tale om det.

Familierne tror ofte, at selvom patienterne bliver dårligere, falder det dem ikke ind, at de skal dø. Det rammer også gamle mennesker, som mærker, at det lakker mod enden. Ikke sjældent kræver børnene til vores ældre patienter, at deres mor eller far skal behandles, mens den ældre blot ønsker at få lov til at dø, men ikke kan få det sagt til dem. Når patienterne har sagt til os, at de ønsker at dø, siger vi det til familien.

Patienter, som har kæmpet meget imod at skulle dø, kan pludselig sige: ”Nu skal min mand og børn komme, for jeg vil tale med dem om, at jeg skal dø”. De mærker både fysisk og psykisk, at døden er tæt på og føler, at NU skal det siges højt. Andre vil ikke længere acceptere familiens tabu omkring deres død. Det er for stor en belastning. De vil ikke spille skuespil og lade som om, de kan blive raske og lægge planer for fremtiden. Nu er det nok.

En dans på æggeskaller 

Det er lidt af en kunst at få tingene formuleret, så begge parter indser, at det godt kan lade sig gøre at tale åbent om sygdom og død, frygt og bekymring. Lykkes det, finder patienterne og deres familier ud af, at de er gået rundt med de samme tanker, men har troet, at de beskyttede hinanden ved ikke at tale om dem.

Det svære dødsforløb, det er dem, hvor patienten eller familien kæmper for et liv, der er umuligt at opretholde. En døende, der helt ud i det bevidstløse stadie kæmper imod og ikke vil dø. Eller familien, som bliver ved med at kræve, at der skal igangsættes behandling: ”I skal tilkalde en læge og lave blodprøver, han skal have mad” osv. Det er også svært, når man venter på nogen, fx børn eller forældre. Dér ser vi nogle gange, at den døende venter med at dø, til de er kommet.

Patient og familie er en enhed 

Vi betragter patienten og deres nærmeste familie som en helhed og tager mange samtaler med familien både med og uden patienten. Hvis vi vil informere om noget, der drejer sig om patienten, får vi selvfølgelig patientens accept. Vi er opmærksomme på, at vi skal støtte og hjælpe familierne. Tage os af dem, når de er slidte og måske på vej ind i en depression. Det betyder meget, at vi ser og anerkender dem.

Familierne kan sove her. Mange af vores stuer er så store, at de sover på stue med patienterne og får mad fra vores køkken, så de kan spise sammen. Indimellem har vi et familiemedlem boende i månedsvis. Vi har familier med mange interne stridigheder og familier, der har fungeret godt, så længe alle var sunde og raske. Men når et familiemedlem bliver uhelbredeligt syg, bliver alle i familien ramt.
 
Fx kan én i familien have tangeret en psykiatrisk diagnose, men fordi vedkommende har været i parforhold eller haft en mor eller far at støtte sig til, har familien fungeret. Men når ressourcepersonen bliver syg, kan balancen tippe. Vi ser også mange skilsmissefamilier, hvor vi oplever, at en eksmand eller ekskone får stor betydning for den døende - især hvis der er fælles børn. Det kan føre til, at en ny ægtefælle eller kæreste bliver kørt ud på et sidespor.

Livstestamenter 

Livstestamenter er en god ting at have, hvis man pludselig kommer ud for en ulykke. Men vores patienter befinder sig næsten altid i længere sygdomsforløb, hvor vi taler med dem, om de ønsker livsforlængende behandling eller ej. Det er yderst sjældent, at et livstestamente kommer i spil. Mange mennesker ved, hvad de vil og ikke vil, når de er raske. Men når de bliver uhelbredeligt syge, ser verden anderledes ud. Så skifter perspektivet, og de ønsker ofte noget andet end det, de tidligere har gjort og evt. har skrevet i et livstestamente.

Tæt på døden

Når de døende kan bære det, fortæller vi, at døden er nært forestående, og at vi vil lindre de lidelser, der kan opstå. Blodprøver og røntgenundersøgelser vil ophøre, og den medicin, de har fået for deres sygdom, vil blive fjernet. Det er vigtigt, at både den, der skal dø, og familien forstår, hvorfor disse ting ophører.

Herefter sætter vi de ting i værk, der lindrer den døende. Får ordineret den medicin, der skal til, og begynder at behandle patienten som en døende. Fortæller både den døende og familien, hvad der sker, når man skal dø. Lysten til mad og drikke aftager, vejtrækningen bliver besværet, man bliver fjern, og får sekret, der rasler, når man trækker vejret - det giver lidt synkebesvær. Det er sjældent til gene for den døende, men kan være det for familien. Efterhånden som døden nærmer sig, bliver man kold og bleg, urinproduktionen ophører, og til sidst holder man op med at trække vejret. På den måde får familien et billede af, at det er rimeligt stille og roligt - ikke noget voldsomt. Og den døende kan høre, at det ikke er noget, man behøver at frygte.

Vi fortæller familien, at vi holder øje med disse symptomer: ”De fortæller, hvor tæt din far eller mor er på døden. Din mor trækker vejret roligt. Hun er helt varm, når man rører ved hende, og hendes urinproduktion er stadig i gang, så vi tror ikke, det er lige op over. Det vil nok tage et par dage og ikke et par timer”. Så ved familien, at når deres mors vejrtrækning bliver langsommere, hun bliver fjern og kold på hænder og fødder, så er døden tæt på. Det er vigtigt, at familien følger med i de samme ting, som os. Det giver tryghed. De skal have et godt minde, og den døende skal helst komme fredeligt herfra.

Aktiv dødshjælp

Aktiv dødshjælp er ikke tilladt i Danmark. Vi kan ikke hjælpe patienterne med at komme herfra, men vi kan lindre med medicin, selvom det kan fremskynde dødstidspunktet. Det er fuldt lovligt.
I de seksten år jeg har arbejdet her, er det yderst sjældent, jeg har mødt patienter, der har bedt om aktiv dødshjælp. Til gengæld har jeg mødt mange familiemedlemmer, der spørger, om vi ikke kan hjælpe med at gøre en ende på den syges liv. Give deres kære fred og få det afsluttet.