Prøv avisen

Hvem har det sidste ord om organdonation?

Når døden rammer, og spørgsmålet om organdonation bliver aktuelt, er det de pårørende, der skal gennem-leve den beslutning, som bliver truffet. Derfor er det vigtigt at inkludere de pårørende i debatten om organdonation. Arkivfoto fra operation på et hospital i Rom. Foto: REUTERS

Danskerne opfordres jævnligt til at tage stilling til organdonation, men i debatten er de pårørendes perspektiv en mangelvare, mener forsker

En ung mand er ude for en motorcykelulykke, og kort tid efter erklæres han hjernedød. Et opslag i Donorregistret viser, at han er en af de knap 870.000 danskere, som har sagt ja til organdonation. Men ligesom det store flertal af denne gruppe har han ikke sat kryds ved, at hans ja forudsætter de pårørendes accept.

For hans familie kan det være en lettelse, at han selv har taget stilling, så de ikke skal træffe beslutningen, og måske har familien ovenikøbet talt om det i forvejen. Men det kan også være en byrde for familien, hvis han ikke har fortalt om sin beslutning, og de pårørende ikke kan bære, at han skal være organdonor.

Eksemplet er tænkt, men dilemmaet reelt.

Ifølge udviklingssygeplejerske Lone Bøgh fra Dansk Center for Organdonation er det meget sjældent, at pårørende går mod den afdødes ønske vedrørende organdonation. Derimod er der en lettelse ved ikke at skulle forholde sig til selve beslutningsprocessen, men i stedet koncentrere sig om afskeden og at efterleve den afdødes ønske.

”Der er mere fred, når beslutningsprocessen er afsluttet på forhånd. På sygehusene kontakter man Donorregistret, inden man taler med familien, for at undersøge, om patienten har ønsket at være donor eller ej. Det påvirker den samtale, man skal have med familien. De skal ikke stilles over for spørgsmålet om organdonation, hvis den afdøde har sagt nej. Har vedkommende sagt ja, er det den information, der skal videregives til de pårørende,” siger hun.

Men det er vigtigt , at de pårørende på forhånd har kendskab til hinandens holdning til organdonation, inden man ligger på dødslejet, påpeger Helle Haubro Andersen, der er centerleder for Dansk Center for Organdonation.

”Det bliver særlig svært for de pårørende, hvis de ikke har kendt beslutningen, fordi de ikke kun skal håndtere tabet, men også en stillingtagen, de ikke har kendt til. Hvis ikke man er enig i den afdødes beslutning, kan afskeden blive forstyrret,” siger hun.

For selvom den enkelte har mulighed for at give eller fratage sin familie det sidste ord, når man registrerer sig som organdonor, bør man drøfte og involvere de pårørende i beslutningen, mener Anja Marie Bornø Jensen, der er antropolog og adjunkt ved Københavns Universitet og forsker i pårørendes erfaringer med organdonation.

”Jeg synes, det er fejlagtigt at udelukke eller skåne sin familie fra at være involveret. Jeg vil ønske, at alle som udgangspunkt inddrager deres familie i beslutningen om at registrere sig som organdonor. Hvis ulykken sker, udtrykker mange familier en lettelse over, at de har haft en snak om afdødes holdning. Hvis holdningen ikke er kendt, siger nogle familier nej, mens andre finder dialogen frem mod et ja til organdonation lindrende i en svær tid. Det er vigtigt at anerkende, at døden er social, og en beslutning om ja eller nej til organdonation skal være meningsfuld både for den enkelte og for den enkeltes familie,” siger hun.

Anja Marie Bornø Jensen savner et større fokus på de pårørendes rolle og betydning i debatten.

”Når der kommunikeres i offentligheden om organdonation, skal det handle om andet end at tage stilling, og at vi i Danmark har lave donationsrater. Man skal også gå bagom og fortælle, hvad der helt præcist foregår i den situation, som de pårørende står i, og hvad et ja eller et nej betyder for dem,” siger hun.

Særligt hjernedødskriteriet har skabt behov for sprog og handlinger, der kan rumme den anderledes afsked, som organdonation indebærer.

Døden kan erklæres, efter at to læger har foretaget to hjernedødsundersøgelser med mindst en times mellemrum. Undersøgelsen består blandt andet af, at man hælder iskoldt vand i patientens øre, lyser ind i patientens øjne og kobler respiratoren fra i 10 minutter for at se, om patienten kan trække vejret. Der kan det være en fordel for nogle pårørende at deltage i undersøgelsen, så døden bliver synliggjort. Derudover kan man se og tage afsked med den afdøde, når organerne er fjernet, og kroppen er kold.

”Det er ikke nødvendigvis beslutningen om organdonation, der er svær. Det er snarere afskeden. At være hjernedød er en anderledes måde at dø på. Mange pårørende har et stærkt behov for at være til stede, når personen udånder. Derfor arbejder personalet meget med at tilbyde alternative muligheder for en god afsked efter familiernes ønske. For mange af de familier, jeg har talt med, som sagde ja til organdonation, blev beslutningen en form for trøst og måde at ære den afdøde på. De, der siger nej, gør det ikke, fordi de er mod organdonation, men fordi det på grund af nogle særlige omstændigheder i forløbet bliver mere meningsfyldt for dem at sige nej,” påpeger Anja Marie Bornø Jensen.

To familier, hun har interviewet i forbindelse med sin forskning, endte med at gå mod den afdødes ønske om organdonation. For den ene families vedkommende trak patientens forløb hen imod hjernedøden ud i flere dage, så det til sidst blev for smertefuldt og udmattende for ægtefællen.

I det andet tilfælde havde de pårørende under et langt sygdomsforløb været i kontakt med så mange forskellige læger, der beskrev hjernedøden på forskellige måder, at de ikke kunne forlige sig med tanken om organdonation.

Det kan også være svært for pårørende at rumme situationen og muligheden for et ja, hvis patienten ligger på stue med andre mennesker, eller de fysiske forhold er dårlige.

”En, jeg interviewede, fortalte om, hvordan hun skulle stå i kø til toilettet, mens hun var ved at miste sin far. Og hun kunne ikke græde, fordi der var en masse andre familier til stede i pårørenderummet. Det kan gøre det svært at sige ja til organdonation. Vi taler om mennesker, der skal forholde sig til et stort spørgsmål i en situation, hvor man i forvejen er ekstremt sårbar og har oplevet et pludseligt dødsfald. Man kan ikke vide, hvordan det er at være pårørende, før man selv har oplevet det,” siger Anja Marie Bornø Jensen.