Prøv avisen

Kan man forvente et raskt barn, når man bruger en sædbank?

Illustration: Rasmus Juul.

En sag om fire donorbørn med en sjælden gensygdom har rejst flere etiske spørgsmål om fertilitetsbehandling

I sidste uge var fire forældrepar i retten. De har stævnet sædbanken Nordic Cryobank, fordi deres børn har fået den sjældne gensygdom NF1, som blandt andet kan komme til udtryk ved pigmentforandringer og svulster på huden.

De fire børn, der er tale om, er blevet til ved brug af sæd fra den samme sæddonor, som har vist sig at være bærer af den genetiske sygdom. Deres forældre mener derfor, at sædbanken har svigtet sit ansvar ved ikke at undersøge den pågældende donor tilstrækkeligt, og at sædbanken har solgt dem et defekt produkt.

Sagen ligger i øjeblikket til votering hos Østre Landsret, og den har rejst et spørgsmål, der bliver mere presserende, jo mere brugen af sæddonationer vinder frem, og jo mere vi ved om vores genetiske ophav, nemlig: Bør man kunne forvente et raskt barn, når man som kommende forældre får donorsæd fra en sædbank?

Ja, det bør man. I hvert fald som udgangspunkt, mener Dorthe Knudsen, som er formand i Landsforeningen for Ufrivilligt Barnløse.

”Man bør kunne forvente at få et raskt barn, der har 10 fingre og 10 tæer, og hvad der ellers skal til for at leve et sundt liv”, siger hun.

Men man kan ikke gardere sig mod sygdomme resten af barnets liv, mener Dorthe Knudsen.

Hun peger på, at et sundt og rask spædbarn for eksempel kan vokse op og få cancer og dø som 25-årig.

”Donorsæd skal selvfølgelig tjekkes for arvelige sygdomme, men det er med det forbehold, at der er nogle sygdomme, der ikke kan tjekkes for i sædbankerne. Som nu i det aktuelle tilfælde, hvor donoren ikke selv lider af sygdommen, men bærer den i sine gener”, siger Dorthe Knudsen.

I danske Cryos, der som verdens største sædbank hvert år sælger mange tusinde portioner sæd, oplever man et stigende antal af henvendelser om arvelige sygdomme hos børn, som er skabt ved hjælp fra en sæddonor. Ifølge Cryos’ direktør og grundlægger, Ole Schou, er man oppe på omkring 100 henvendelser om året, og så sent som i tirsdags fik sædbanken to nye henvendelser. Ifølge direktøren skyldes stigningen ikke, at der er flere dårlige donorer end tidligere, men at man generelt er blevet mere optaget af genetik og bedre til at diagnosticere på området.

I cirka halvdelen af de 100 tilfælde kan Cryos afvise, at de pågældende sygdomme kan forbindes til den donorsæd, som banken har solgt. Det kan for eksempel være, hvis genfejlen ligger hos moderen. I resten af tilfældene undersøger Cryos’ genetik-analytiker, om donoren har en sygdom eller et anlæg for en, som ikke er blevet fanget i den undersøgelse, som alle donorer undergår.

Hvis en donor for eksempel viser sig at have en såkaldt recessiv sygdom, en sygdom, som han ikke selv lider af, men er bærer af, og som han derfor potentielt kan give videre til donorbørnene, ja så skal donoren tages ud af sædbanken, og tilfældet skal indberettes til sundhedsmyndighederne.

Men den procedure er faktisk et problem. Det mener i hvert fald Ole Schou, der ser det som en naiv og forældet forestilling, når man forventer at få raske børn ved brug af donorsæd.

”Vi har alle sammen en masse af de her recessive sygdomme. Når vi ser nærmere på vores gener, er vi fulde af skidt og kanel og har alle anlæg for at blive syge eller få syge børn, hvis vores gener kombineres med en partner, der også er bærer af en given sygdom. Derfor synes jeg, vi skal have revideret vores opfattelse af, hvad der er et raskt barn.”

Der findes omkring 4000 kendte recessive sygdomme – en af de almindelige er lungesygdommen cystisk fibrose, som omtrent tre procent af danskerene er bærere af. Hos Cryos tester man donorsæd for de 46 mest hyppige recessive sygdomme, og ifølge Ole Schou er der ikke nogle fastlagte internationale standarder for, hvor mange recessive sygdomme sædbankerne skal teste for. Derfor lægger Cryos sig op ad en amerikansk screeningsanbefaling.

Og den raske sæd findes i bund og grund ikke, mener Ole Schou – hvis sæden hos Cryos blev testet for alle 4000 recessive sygdomme, ville det ikke bare være dyrt, det ville også betyde, at der ikke var flere donorer at få sæd fra i banken.

Men hvor rask en sæd kan kommende forældre forvente, når de køber sig til den i en sædbank?

Egentlig ikke specielt rask, mener Mickey Gjerris, der er teolog, lektor i bioetik ved Københavns Universitet og medlem af Det Etiske Råd.

”Risikoen for at få et barn med en alvorlig sygdom ved brug af sæddonor bør næppe være højere eller lavere, end hvis man møder faderen til sit barn i byen og tager vedkommende med hjem. Men ved sæddonationer er der en oplagt mulighed for at screene og undersøge sæden, og derfor opstår de etiske dilemmaer.”

Han peger på, at borgerne har fået en forventning til videnskaben, som den slet ikke kan leve op til.

”I vores kultur har vi fået en opfattelse af, at vi kan kortlægge gener og få perfekte og raske børn. Men indenfor videnskaben er der stadig en stor usikkerhed inden for feltet, og spørgsmålet er, om man nogensinde vil blive i stand til at screene for alt”, siger Mickey Gjerris.

Hos Cryos fortæller Ole Schou, at screeningen forrecessive sygdomme ikke kun handler om at undgå sygdomme, men også om at sikre banken juridisk. Han forudser nemlig, at antallet af søgsmål som det aktuelle vil stige, og derfor har sædbanken gjort alle sygdomsinformationer om sæddonorerne tilgængelige på sin hjemmeside.

Og information om donorsæden er da også det eneste, man kan forvente at få, mener bioetiker Mickey Gjerris.

”Hvis sædbankerne lægger informationerne ud, kan kunderne tage stilling til, om de er tilfredse med produktet. Det betyder jo, at der i princippet kan opstå et marked for sæddonationer, der er screenet mere end andre, og vi vil kunne vælge mellem Netto-sæd og Irma-sæd, så at sige”, forklarer han og understreger, at man stadig da ikke ville kunne vide sig sikker på at få et barn, der ville være raskt hele livet.

Når man så alligevel forventer at få raske børn ved brug af donorsæd, og når man ser den aktuelle sag med sygdommen NF1, ja så skyldes det en tendens i samfundet, mener Mickey Gjerris.

”Vi har i højere grad end tidligere forventning om at få sunde og raske børn, som passer godt ind i skolesystemet og på arbejdsmarkedet, og det ligger i vores forestilling om det gode liv, at vi er selvstændige mennesker, der kan indfri vores potentiale”, siger han.

Så når forældre ønsker raske børn, er det også en reaktion på et samfundspres, hvor det normale bliver mere og mere snævert, og hvor det bliver mindre og mindre sjovt at falde udenfor normalområdet, mener Mickey Gjerris.

”Der følger en social deroute med, når man ikke er rask, og det, tror jeg, kun bliver værre i de kommende år.”

For at kunne forvente et raskt barn, når man bruger donorsæd, taler:

Imod at kunne forvente et raskt barn, når man bruger donorsæd taler: