Prøv avisen

Emma skal have et langt og lykkeligt liv

Det har styrket sammenholdet i familien Ødum Laursen i Gentofte, at de har kunnet tale om Emmas sygdomsforløb. Fra venstre er det Kamilla, Oliver, Carsten og Emma. - Foto: Petra Theibel Jacobsen

Børn, der overlever kræft, har større risiko for at få depressioner senere i livet. Familien Ødum Laursen takkede derfor ja til et nyt tilbud om psykologhjælp, da deres lille datter, Emma, blev erklæret rask efter leukæmi

Toårige Emma Ødum Laursen har fået et prinsesseplaster på armen. Hun viser det stolt frem og vil ikke have det af, selvom det for længst er stoppet med at bløde indenunder. Om lidt skal hun over til sine venner i børnehaven, men først skal hun lige vise sit værelse i parcelhuset i Gentofte. Her bor hun sammen med sin mor, skolelærer Kamilla Ødum Laursen, 32 år, og far, Carsten Ødum Laursen, 34 år, der arbejder i bilbranchen. For otte uger siden fik hun en sød lillebror, der hedder Oliver.

Plasteret på Emmas arm vidner om, at hun og familien har klaret endnu en kontrol på Rigshospitalet. Hvis ikke telefonen ringer inden for de næste par timer, betyder det, at Emmas tal stadig er fine, og hendes krop fungerer, som den skal.

Lige efter nytår i 2013 fik Emma, der blot var otte måneder, konstateret en aggressiv form for leukæmi. Sygdommen var et chok for forældrene, der troede, at Emma bare havde en virus.

”Vi var begge lamslåede og rystede. Vi stod herude på terrassen og tudbrølede, da vi skulle ringe og sige det til venner og familie,” husker parret.

Efter et halvt år med kemoterapi, indlæggelser og isolation på afdeling 5054 på Rigshospitalet, blev Emma heldigvis erklæret rask og kunne efter yderligere et halvt år begynde i børnehave. Men hun skal stadig jævnligt gå til kontrol. Det første år var det hver måned, nu er det hver anden. Selvom det på sin vis er rutine, bliver hendes mor stadig lidt nervøs hver gang.

”I begyndelsen kunne jeg slet ikke holde det ud og blev nødt til selv at ringe derind og spørge, om alt var i orden. Nu går det bedre, men jeg er altid bange for, om telefonen ringer. For den ringer jo kun, hvis der er noget galt,” siger Kamilla Ødum Laursen.

Inden en kontrol bruger hendes forældre en del tid på at forklare Emma, hvorfor de skal ind på hospitalet, og hvad der skal ske. Som Emma bliver ældre, forstår hun mere af, hvad der foregår. På sit værelse har hun selv et legetøjsstetoskop, så hun kan vise, hvordan lægen lyttede hende på brystet og maven.

”Så sagde det dududududu,” siger Emma om lyden i stetoskopet.

Selvom Emma i dag er erklæret rask, sidder frygten stadig i hendes forældre. Tiden med isolation, feberkramper og infektioner er ikke sådan at ryste af sig. Og de kan ikke med sikkerhed vide, hvordan knoglemarvsprøver og kemokure har påvirket deres datter.

Faktum er, at børnekræftpatienter har større risiko for at blive ramt af depression senere i livet. Et forskningsprojekt viser, at risikoen for depression blandt overlevere stiger med 40 procent. Særligt overlevere efter børneleukæmi er udsatte. Det fortæller læge på børnafdelingen på Herlev Hospital, ph.d. Lasse Wegener Lund, som har stået i spidsen for forskningsprojektet.

”Det er et psykisk traume at have en kræftsygdom. Barnet og familierne er i en undtagelsestilstand i et eller flere år. Det syge barn er i reel risiko for at dø, og hele familiens hverdag bliver lavet om. Også medicinen betyder noget. Vi ved, hvad der virker mod kræften, men vi ved kun lidt om, hvilke behandlingsformer, der giver psykiske senfølger,” siger han.

Selvom Emma var spæd, da hun blev syg, og ikke kan huske noget fra sygdomsperioden, så kan den godt have påvirket hende psykisk alligevel. Jo yngre patienten er, jo større er risikoen for depression.

”Spædbørns hjerner er under udvikling og kan få en toksisk bivirkning af stofferne fra kemoen. Det er sandsynligt, at de helt små er dårligere til at mestre den udfordring, de står over for. Hvis de reagerer med angst, så er det svært for behandlere og forældre at tolke. Der er sikkert nogle signaler, vi overser, fordi de små børn ikke kan udtrykke sig,” mener Lasse Wegener Lund.

Hans bedste råd er at se på barnet. Om det trives.

”Ser barnet ud til at have det godt, så er det sikkert rigtigt. Men hvis symptomerne melder sig, skal man ikke slå dem hen. Særligt i fasen fra barnet bliver udskrevet og skal ud i livet igen, er det vigtigt at støtte både barnet og familien.”

Da Emma blev udskrevet, og familien skulle forlade Rigshospitalet, blev Kamilla Ødum Laursen nødt til at spørge en læge om, hvordan hun skulle forholde sig nu, hvor de skulle sluses ud i livet igen.

”Jeg blev rådet til at lukke alt det, jeg havde oplevet med Emmas sygdom, ind i et rum og så lukke døren. Lægen sagde: 'Når du har brug for det, så går du ind i det og græder og skriger, og så går du ud igen, lukker døren og prøver at være glad og nyde livet'. Det har jeg prøvet at efterleve.”

Forældrene har kunnet støtte hinanden under Emmas sygdom. Når den ene var nede, havde den anden mere overskud.

”Vi har været igennem noget forfærdeligt, men nu må vi prøve at se fremad, så vi ikke falder ned i et dybt hul, vi ikke kan komme op af igen,” siger Carsten Ødum Laursen.

Kamilla Ødum Laursen brugte alle ledige stunder på at bede til, at datteren ville blive rask.

”Hver gang jeg fik et øjeblik for mig selv, messede jeg 'bare hun er rask, bare hun er rask. Hun skal bare blive rask, hun skal blive glad og ok, og hun skal have det godt, hun skal have et langt og lykkeligt liv'.”

Imens de fortæller, ligger den nyfødte søn, Oliver, og sover hos dem på skift. Da Kamilla var gravid med ham, oplevede hun angsten komme tilbage med ny styrke.

”Jeg var helt vildt bange i begyndelsen. På et tidspunkt fik jeg blærebetændelse. Sygeplejersken sagde, at jeg havde forhøjede leukocytter, hvilket betyder, at der er flere hvide blodlegemer end normalt. Hos Emma var det de hvide blodlegemer, der var syge, så jeg blev helt panisk. Betød det nu, at jeg eller mit ufødte barn havde kræft. Jeg var ikke på arbejde tre dage efter, men det var bare en infektion.”

Både hun og Carsten oplever at blive bange, hvis Emma skranter.

”Man siger, at tiden læger alle sår, men jeg er ikke sikker på, at den nogensinde gør det i denne situation. Vi har frygten, hver eneste gang hun bliver syg. Så ringer alarmklokkerne. Frygten bliver mindre, men hver gang vi støder på en sygdom, vi ikke kender til, så ringer alarmklokkerne,” siger Carsten Ødum Laursen.

For et år siden takkede de ja til at deltage i forskningsprojektet Famos, der tilbyder hele familien et psykologisk forløb i hjemmet efter endt behandling. Famos er et samarbejde med de fire børneonkologiske afdelinger i Danmark og støttes blandt andet af Børnecancerfonden. I løbet af to år vil i alt 150 familier få hjælp fra programmet, fortæller psykolog og ph.d. på projektet, Hanin Salem.

”Efter at have været igennem en svær behandlingsperiode oplever mange familier psykologiske belastningssymptomer. Kræften kan påvirke hele familien, og nogle har svært ved at vende tilbage til deres gamle liv. Det er meget vigtigt for os, at der er fokus på alle i familien, herunder søskende, da sygdommen påvirker alle. I psykologsamtalerne undersøger vi, hvordan kræften har påvirket familiens livskvalitet, parforholdet og søskendes relationer. Mange får kræftrelaterede tanker og frygter tilbagefald. Vi ser på, hvordan man kan håndtere de tanker, og hjælper dem med at reagere mere hensigtsmæssigt ved hjælp af kognitive redskaber,” siger hun.

Samtalerne er delt op i forældre- og børnesamtaler. Under samtalerne vises der videoer af familier, der har været igennem et kræftforløb. Videoerne hjælper familierne med at normalisere deres følelser.

”Nogle kan opleve angst- og depressionslignende symptomer, mens andre familier oplever, at kræftforløbet har gjort dem stærkere. Hvis man har fået en ny tilgang til livet, gælder det om at holde fast i den gode mestringsstrategi. Har man svært ved at vende tilbage, støtter vi omkring de svære ting. Hver eneste familiemedlem er afhængig af hinanden og påvirker hinanden, derfor er det vigtigt at tilbyde et forløb for hele familien. Lige nu inviterer vi stadig familier til at deltage i projektet og har indtil videre fået positive tilbagemeldinger fra de inkluderede familier. Hvis vores resultater viser, at der er en positiv effekt, er perspektivet at implementere støtten på de fire børneonkologiske afdelinger i Danmark,” siger Hanin Salem.

I dag er Emma en glad pige med masser af energi. Indtil videre er der ikke tegn på, at hun skulle have mén efter sin sygdom. For hendes forældre, og særligt for hendes mor, har det været rart at få bearbejdet den chokfase, de har befundet sig i.

”Det, jeg fik mest ud af, var at høre, at andre havde haft det ligesom jeg, og at jeg ikke har været fuldstændig håbløs. Det var en mavepuster, da Emma blev syg, og jeg forsvandt fuldstændig fra mig selv. Men man kan ikke ofre sig selv 100 procent, uden at man på et tidspunkt er ved at blive skør. For mig er det terapi at snakke om tingene, og jeg kan ikke arbejde med at lukke det inde.”

Kamilla Ødum Laursen synes, at familien er kommet ud på den anden side i god behold. Og er stærkere som familie. I forhold til Emma er forældrene meget fokuserede på, om hun trives.

”Vi lytter til hende og er opmærksomme på, hvad hun siger. Vi gør meget ud af at sige, at hun skal bruge sine ord, så vi kan forstå, hvordan hun har det. Jeg tror ikke, hun kommer til at være så påvirket af det, hun har været igennem. Vi prøver i hvert fald at gøre det så ufarligt som muligt. Men der kommer sikkert nogle spørgsmål, når hun bliver ældre, om hvorfor hun skal til undersøgelse.”

Hvad angår dagens kontrol på Rigshospitalet, er den gået godt. I hvert fald ringer telefonen ikke.