Prøv avisen

Far til voksen handicappet datter: Jeg tror aldrig, vi giver slip

20-årige Thea Lamberg sidder her mellem sine forældre, Jon og Rikke Lamberg. Foto: Carsten Bundgaard/Polfoto

Jon og Rikke Lambergs 20-årige datter er handicappet og flyttede på institution for et år siden. Mange opgaver vælger forældrene stadig at tage på sig. Af lyst, og for at være på den sikre side

Mens det sidste dagslys taber til novembertusmørket og kulden udenfor, sidder Thea Lamberg lunt og godt i sofaen i parcelhuset i Munkebo på Fyn. Det er søndag eftermiddag, hun drikker cola og er optaget af at få brikkerne til at passe i et puslespil med Kaj og Andrea. Selvom hun er 20 år, svarer hun rent kognitivt til et barn på mellem tre og fem år. Det skyldes en medfødt hjerneskade, som også betyder, at hun har en svag halvsidig lammelse og desuden lider af epilepsi.

Indtil september sidste år boede Thea Lamberg her i huset med sine to yngre brødre og sine forældre. Men nu har hun adresse på en døgninstitution, som også huser andre unge med nedsat psykisk og fysisk funktionsniveau. Alligevel vægrer Rikke og Jon Lamberg sig for at sige, at deres store datter er på besøg hjemme hos dem.

”Jeg tror ikke helt, vi mener, at hun er flyttet hjemmefra. Hun bor bare derovre og er lidt mindre herhjemme,” siger Jon Lamberg og smiler.

Han og hustruen påtager sig fortsat mange af de ting, som de gjorde, da datteren boede hjemme, men som institutionen egentlig godt kunne overtage nu. For eksempel vasker de stadig hendes tøj og sørger også for at få indkøbt de forskellige former for medicin, som hun har brug for.

”Vi står for de ting, som er vigtige for Theas livskvalitet. Fordi vi gerne vil. Thea kan for eksempel ikke tåle at skifte mellem forskellige kopipræparater, og det er ærgerligt, hvis hun skal få det dårligt, fordi hun får et forkert præparat. Nogle gange går der informationer tabt mellem medarbejderne, og så har vi det bedst med at styre det. Vi sørger også selv for at få hende til lægen, til svømning og fysioterapeut. Det er jo også os, der har al erfaringen, fordi hun har boet hjemme indtil sidste år,” siger Rikke Lamberg.

Hun afviser ikke, at det kan være, at de om 10 år har overladt flere opgaver til institutionen. Men det er ikke noget, der ligger lige for. Ud over at de gerne vil tage ansvar for datterens liv, har de har haft nogle uheldige oplevelser, der betyder, at de ikke har lyst til at slippe ansvaret i dagligdagen helt. De har opdaget fejl i medicineringen en enkelt gang, og i en periode havde Thea Lamberg mange fald inden for en kort periode.

”Hun faldt flere gange og slog sig voldsomt – den ene gang så meget, at hun flækkede læben og måtte på skadestuen og syes. Der var hun hjemme og bo i 14 dage, det indrømmer jeg gerne. Og hun kom ikke af sted igen, før vi havde en handleplan for, hvad der blev gjort ved det,” siger Rikke Lamberg.

Nu er procedurerne blevet strammet op, ligesom der er kommet en aftale om, at Thea Lamberg ikke skal overlades i vikarers varetægt. Oplevelsen gennem hele hendes liv har nemlig været, at hun hurtigt blev den, der blev overladt til vikarerne, fordi hun er så nem at have med at gøre. I stedet er ressourcerne gået til de mere udadreagerende.

”Fordi hun er så rolig, så ’glemmer’ de at holde øje med hende og laver i stedet noget andet, og så er det, hun kommer galt af sted og falder,” siger Jon Lamberg.

I sommer var Rikke og Jon Lamberg samt deres to sønner af sted på sommerferie for første gang uden den 20-årige datter og storesøster. Førhen har hun altid været med, uanset hvorhen rejsen er gået. Det har de ikke oplevet som et problem, og det har været naturligt for familien, at tingene er foregået på hendes præmisser. Derfor var det også lidt svært at tage af sted i sommer – særligt for Rikke Lamberg.

”Jamen, hun elsker jo ferie, og hun hører med til familien. Og så var der også hele savnet af hende. Men det gik faktisk fint, da først vi var af sted og opdagede, at vi kunne gøre nogle andre ting, end når hun var med. Det var først, da vi kom hjem, jeg fik dårlig samvittighed. Der var ikke ret meget dokumentation, fotos og så videre fra institutionens side for, hvad hun havde lavet, imens vi var væk. Og så hørte jeg, at de havde været ramt af sygdom oven i ferien,” siger hun.

Den dårlige samvittighed er ikke noget, der ellers styrer hverdagen hos familien Lamberg – de er sammen med deres datter flere gange ugentligt, og hun er hjemme hver anden weekend. Men hvis de ved, at der en hel weekend ikke sker noget på hendes institution, tager en af dem som regel over og besøger hende. Ligesom de opfordrer familiemedlemmer til at tage forbi en gang imellem.

”Man arbejder hele tiden på at skabe et netværk til hende, så hun får et liv, der ikke kun handler om forældrene. Thea kan jo ikke skabe et selv,” siger Jon Lamberg.

De har dog hele tiden været bevidst om, at deres datter på det rigtige tidspunkt skulle flytte hjemmefra og på institution.

”Det har været et helt bevidst valg, fordi vi har de to andre også. Og alting er altid foregået på Theas præmisser,” siger Rikke Lamberg.

Da Thea Lamberg flyttede hjemmefra, aftalte Rikke og Jon Lamberg, at de ville tage fløjlshandskerne af og give ren besked, hvis der var noget på institutionen, de ikke var tilfredse med. Den er et varigt hjem, og derfor skal tingene fungere bedst muligt for datteren.

Blandt andet vil de gerne have, at deres datter opretholder et vist niveau, hvad angår fysisk aktivitet. Men fordi de melder klart ud, når de mener, at der er plads til forbedringer, kan de til tider godt føle sig som nogle brokkende forældre.

”Vi har jo et niveau, som vi gerne vil have, at de bibeholder. Jeg synes også, de tager rigtig godt imod de ting, vi siger, og vi har en rigtig god dialog. Men jo mindre aktiv Thea for eksempel er, jo dårligere bliver hendes livskvalitet, og det har selvfølgelig førsteprioritet for os. Hun har toppet rent fysisk, ved vi, og skal det ikke gå ned ad bakke, skal hun holdes i gang,” siger Rikke Lamberg og erkender i samme ombæring, at der altid vil være forskel på at være forælder og fagperson.

”Det er jo nok sværere for dem at foretage sig noget med hende lige så meget, som vi gør, i og med at vi jo har en personlig interesse i det. Vi har da også tillid til, at de varetager hendes interesser, men de kan altid gå hjem og sige, at nu har de gjort deres for i dag. Det samme kan vi ikke,” siger hun.

Både Rikke og Jon Lamberg er på det rene med, at de er meget inde over deres datters liv. De tror også, at personalet på Thea Lambergs institution vil sige, at de som forældre er meget involverede og roligt kunne slippe kontrollen på nogle punkter. Men selv forestiller de sig ikke, at det stopper foreløbig.

”De færreste forældre overlader det hele til personalet. Det gør vi heller ikke. Thea beholder også sit værelse herhjemme al den tid, vi bor her. Jeg tror også, at vi vil blive ved med at prøve at præge de mennesker, der er omkring hende, for at videregive de normer, som vi synes er vigtige for hende. På den måde tror jeg aldrig, vi giver slip,” siger Jon Lambeg.

Hans hustru indkredser det, der for hende at se er hele årsagen til deres store involvering i datterens liv.

”Mine to drenge kan jo selv opsøge mig, når de engang flytter hjemmefra, og fortælle, hvis de ikke trives. Men hele problematikken med Thea er, at hun ikke kan opsøge mig selv. Du er nødt til selv at være opsøgende hele tiden. Vi er hendes talerør, og vi skal kunne fornemme, om hun trives,” siger Rikke Lamberg.

Thea Lamberg har rejst sig fra sofaen. Hun cirkler rundt om spisebordet, hvor hendes forældre er i gang med at fortælle om hende. Hun sætter sig og får et par pebernødder. Om få timer skal hun tilbage på sin institution. De kalder den ikke hjem endnu. Men måske er Thea nået længere end sine forældre.

Hun har altid haft for vane, når hun kommer hjem fra ferier, at styre målrettet mod sit værelse for at tage alt sit legetøj med over i sengen af ren glæde over at være hjemme. Det samme gjorde hun i år, da hun og familien vendte hjem fra efterårsferie. Men denne gang skete det for første gang ikke kun i barndomshjemmet i Munkebo.

”Da vi afleverede hende på institutionen, skyndte hun sig ind og hentede alle sine legesager over i sin seng og vinkede farvel til os. Det var en enormt rar oplevelse at se, at hun følte sig hjemme, og at hun havde savnet det,” siger Rikke Lamberg.