Operachef Kasper Bech Holten brød ingen love, da han i sommeren 2007 forlod sin kræftsyge kone. Alligevel var dommen over ham hård og ikke til at anke. Operachefen havde gjort det, man bare ikke gør. Han havde svigtet en kvinde, som han havde svoret evig troskab, midt i hendes livs krise, og han blev følgelig stemplet og hængt ud som skurk og kujon af værste skuffe i formiddagsaviser og på spisesedler.
Dommen var ikke bare hård, den var også uretfærdig, lyder det fra ægteparret Susan og Alan Binau, der netop på Gads forlag har udgivet bogen "Til sygdom os skiller" – en personlig beretning, men også en selvhjælpsbog med redskaber, gode råd og vejledning til, hvordan man som par kommer igennem sygdom uden at miste hinanden. Susan og Alan Binau kæmpede og vandt, da Susan for snart tre år siden selv blev ramt af kræft. De er stærkere sammen nu end før, men er alligevel fulde af forståelse for dem, det ikke lykkes for.
– Alvorlig sygdom vender op og ned på alt i et parforhold. Den forandrer det menneske, du forelskede dig i, for altid og skaber en helt ny præmis for ægteskabet. Alt skal til genforhandling, og intet bliver som før. Så vi har ingen ret til at dømme, når nogen må give op og gå hver for sig. Alan stod det igennem for mig, og jeg kan kun håbe, at jeg vil være lige så stærk og omsorgsfuld, hvis han skulle blive alvorligt syg. Men jeg ved det ikke, siger Susan Binau.
Hun og Alan var forholdsvis nygifte og havde netop fået en fælles efternøler – en lille dreng på to – da sygdommen ramte, og drømme og forventninger ramlede omkring dem. Selvom angsten og frygten for døden var overvældende, var det imidlertid først og fremmest ensomheden og den isolation, der fulgte med sygdommen, som kom bag på parret.
– Døden er mere end nogensinde tabuiseret. Vi har ikke længere et fælles sprog, og mange har så vanskeligt ved at tale om døden med selv deres nærmeste, at samtalen helt forstummer. Nogle får aldrig sagt farvel til deres elskede og til deres børn af den grund. Og den form for tabuisering efterlader alle mennesker, der bliver ramt, i en afgrundsdyb og fuldstændig uretfærdig ensomhed, siger Susan Binau.
Oplevelsen blev parrets drivkraft til at skrive en bog, der baseret på interview med andre sygdomsramte par og en række eksperter uden omsvøb behandler de udfordringer og forandringer, parforholdet gennemgår, når det konfronteres med døden.
Da Susan først fik diagnosen, stod hun og Alan sammen mod kræften som mod en fælles fjende. Men det stod hurtigt klart, at de to reagerede vidt forskelligt. Susan kastede sig over sit arbejde, så snart hun havde kræfterne til det. Hun ville skrive, dele sine erfaringer og sætte sit mærke på verden, mens hun var i den. Stearinlys på bordet, madlavning og dagligdag blev pludselig underlig ligegyldigt. Alan derimod kunne ikke længere fortsætte i sin tidskrævende stilling som direktør. Han ville være sammen med sin familie, sin lille søn og sin alvorligt syge kone. Sygdommen havde gjort dem til andre mennesker, og de skulle lære hinanden at kende igen og vurdere, om det var det, de ville.
Parrets research viser, at deres erfaringer langtfra er enestående. Mange par oplever netop, at rollefordelingen ændres markant. Nogle fordi fokus og interesser skifter, og andre fordi fysikken ændrer karakter. Stærke, handlekraftige mænd svinder ind. Slanke, atletiske kvinder tager på. Nogle mister et bryst, andre mister evnen til at gå.
– De fleste klamrer sig intenst til håbet om, at tingene normaliseres, og at alt bliver som før. Men uanset om forandringerne er fysiske eller følelsesmæssige, vil parforholdet for altid være mærket – forandret. Derfor handler det om at skrive nye hjertehistorier. Det kan godt være, at man ikke længere vil være i stand til at tilbringe alderdommen i syden eller virkeliggøre andre fremtidsdrømme, men så må man turde drømme nye, siger Susan Binau.
Samtidig må man indstille sig på, at samlivet forandres. Intimiteten bliver en udfordring – under sygdommen, men måske også efter.
– For nogle falder det naturligt, for andre er det enormt vanskeligt at fortsætte et intimt liv med det syge, måske skrøbelige menneske og senere at vende sig til en forandret og mærket krop. Det er svært for den raske, men også for den syge, der måske ikke selv føler sig tiltrækkende og elskelig længere, siger Susan Binau.
Parret opstiller i bogen en række råd baseret på interview med sexologer. Blandt andet, at man for en tid skifter erotikken ud med nærhed og ligger i ske i stedet for at have sex.
– Når man hænger ind over toiletkummen og kaster op efter kemoterapien, har man alt andet end lyst og overskud til sex. Det skal man heller ikke have, men man skal måske forsøge at give sig tid til nærheden. Tid og rum til alligevel at ligge tæt og mærke hinanden, så man ikke lader sygdommen skabe for stor afstand, siger Susan Binau, der dog samtidig understreger, at netop afstand er afgørende for, at et forhold kan trives og udvikles – også i sygdom.
Selvom det er langt de flestes første indskydelse at rykke sammen og ikke vige fra hinandens side, når truslen om død pludselig bliver nærværende, kan det være en opslidende, måske endda ødelæggende strategi. En insisteren på at være sammen så mange timer i døgnet som muligt og dele alle tanker med sin partner kan få alvorlige konsekvenser, fordi den totale tosomhed også holder energi og input udefra væk.
– Af de par, vi har interviewet, har de, der har kæmpet alene, haft det sværest. Man skal selvfølgelig rykke sammen, men man bliver også nødt til at give hinanden plads. Den raske skal stadig have lov at hente liv og energi uden for parforholdet – pleje sit liv og sine inter- esser. Og den syge skal læsse af andre steder end kun hos sin ægtefælle eller kæreste. Ellers drænes forholdet fuldstændig, og det kan være ødelæggende, ikke mindst når raskmeldingen kommer, siger Susan Binau.
For mange par viser den egentlige krise sig først, når den altoverskyggende fare, truslen om død og tab, er drevet over. Når raskmeldingen kommer, de faste ture til hospitalet hører op, og det daglige indtag af livsvigtig medicin indstilles, står parret pludselig tilbage med en helt anden og måske mere krævende kamp. Hvis forventningerne til den ny dagligdag og drømmene om en ny fremtid ikke er afstemt, og tosomheden og kravene til den anden har fået lov at tære, er det en svær, i nogle tilfælde næsten umulig opgave at løse, siger Susan Binau.
– Når sygdommen rammer, handler det om at turde sige farvel til det, der var, og forholde sig til den nye og forandrede virkelighed, man lever i. Det stiller ikke bare krav til den raske, men er også den syges opgave. Ingen kan give liv til et forhold alene, heller ikke selvom partneren er dødeligt syg. Man er altid to om det – også i sygdom.