Kirsten Devantiers mor klarer det hele selv. Hun holder sig selv og sit hjem pænt, og hun går til forelæsninger på universitetet. Hun er i dag 83 år, men i 2009 mødte hun alligevel et problem, hun ikke kun klare alene, da hun fik diagnosticeret kræft i skjoldbruskkirtlen.
Selvom hendes mand var død for årtier tilbage, var hun ikke alene med sygdommen. Hun havde sine børn og deres familie, og da Kirsten Devantier, der er 51 år, boede tættest på moderen, hjalp hun hende ud på den anden side af kræftsygdommen.
Men først skulle hele familien komme sig over chokket over, at moderen overhovedet var blevet syg. De vidste jo ikke rigtig, ”hvad det var”, som Kirsten Devantier udtrykker det. Moderen har også problemer med hørelsen, så det var nødvendigt for hende at have sin datter ved sin side. Det var til samtaler med læger og til behandlinger, og da hun på et tidspunkt i forløbet skulle flyttes til et andet sygehus.
Flere gange virkede det dog, som om der ikke var styr på tingene fra sundhedspersonalets side, husker Kirsten Devantier.
”Selvom man måske forstår over gennemsnittet af, hvad der foregår, er man ikke mere hård, end at man også er meget følelsepåvirket af situationen. Det var som om, at hvis jeg ikke havde styr på det, så var der ingen, der havde det. Det var super ubehageligt,” siger Kirsten Devantier, der til daglig arbejder som operationel chef i Mellemfolkeligt Samvirke.
At det var Kirsten Devantier og ikke hendes bror, der endte som den primære pårørende, er måske ikke så mærkeligt. Det flugter i hvert fald med øvrige undersøgelser om, hvem der trækker det største læs som pårørende. En undersøgelse fra Aarhus Kommune i 2014 foretaget blandt pårørende til beboere i plejeboliger viste, at den typiske pårørende er en kvinde over 45 år. Ligeledes viser en undersøgelse fra Alzheimerforeningen i 2011, at der er flest kvinder blandt de pårørende.
Det er et blot et par beviser på, at ligestillingen er fraværende på pårørendeområdet, siger Marie Lilja Jensen, pårørendekonsulent i Ældre Sagen.
”Der er en hel del opgaver, hvor begge køn hjælper til, men der er stadig ikke ligestilling. Jeg tror, det bunder i opdragelsen og i mulighederne på arbejdsmarkedet,” siger hun og henviser til endnu en undersøgelse.
Den er fra Stockholms Universitet i 2014 og viser, at lige mange mænd og kvinder bidrager som pårørende, men at kvinder i gennemsnit hjælper 5,4 timer om ugen, mens mænd hjælper i 3,8 timer på en gennemsnitlig uge.
Der er også forskel på, hvad mænd og kvinder hjælper deres ældre pårørende med, viser en pårørendeundersøgelse fra Ældre Sagen i 2014. Ifølge den er det ofte kvinder, der står for rengøringen, den personlige pleje, for at vaske tøj, handle, kontakte kommunen og ledsage til sygehuset. Til gengæld holder mændene haven pæn, klarer reparationer og betaler regningerne.
Det er der også en forklaring på, siger Marie Lilja Jensen.
”Det har nok at gøre med, at de traditionelle kønsroller stadig skinner igennem,” siger hun.
Ansvarsfordelingen har dog også konsekvenser, påpeger hun.
”Kvinden står typisk for de opgaver, som er usynlige. Man lægger ikke så meget mærke til, at kvinden kontakter myndighederne og ledsager til lægen, til gengæld er det meget synligt, når manden har fjernet et dørtrin, så der kan komme en kørestol ind. Men dialogen med kommunen kan være et længerevarende forløb, og selvom vi ved, at mange gerne vil hjælpe, så kan det være krævende at hjælpe i flere år. Der oplever vi, at mange føler, at det kan være svært at have et arbejde ved siden af,” siger Marie Lilja Jensen.
Kirsten Devantiers mor kom godt igennem kræftsygdommen, men selvom hun var erklæret rask, behøvede hun hjælp i den første tid efter udskrivelsen.
”Hun måtte ikke løfte så meget som en liter mælk, og der var ingen andre til at hjælpe end familien og mig,” siger Kirsten Devantier.
I 2013 opstod så næste store udfordring for familien og Kirsten Devantier. I årene op til havde familien talt om, hvad der skulle ske med moderen og det store hus, som hun havde boet i, siden ægtefællen døde. Moderen passede haven og brugte penge på at sætte huset i stand, mens familien hjalp, når der skulle slæbes tunge ting til genbrugsstationen.
Men spørgsmålet var alligevel, hvor længe moderen kunne klare at blive boende i huset. Jo ældre man bliver, desto svagere bliver benene, tænkte Kirsten Devantier, og der var alligevel flere etager og mange trapper i huset.
”Alligevel er sådan en snak vanskelig, for man er stadig sin mors barn, og hvor går grænsen egentlig for, hvad man tillade sig at argumentere for? Hun havde boet der i 34 år, og det er jo en stor forandring og en stor beslutning at skulle flytte fra sådan et hus, men for os ville det være en stor bekymring mindre,” siger Kirsten Devantier.
Moderen besluttede sig for at sælge huset, men med den beslutning var Kirsten Devantiers hjælp til moderen ikke overstået. Huset skulle sælges, der skulle tales og forhandles med ejendomsmæglere, der skulle findes en ny lejlighed, og oven i flytteræset brækkede moderen armen.
”Det var rigtig hårdt, og der var også mange ting for min mor at tage stilling til personligt. Som pårørende kan man kun stå og høre på, hvad der bliver sagt, mens man håber på, at den rigtige beslutning bliver truffet. Med en flytning er der jo hundrede ting, der skal besluttes, og der var kun mig til at træffe dem med hende,” siger Kirsten Devantier.
Selvom man som pårørende vil hjælpe sin familie og gør det af overskud og kærlighed, bør man ikke være blind over for, at det kan være svært. For eksempel når der skal vaskes sure lagener og måske endda skiftes ble, siger Karen Sjørup, kønsforsker og lektor ved Institut for Samfund og Globalisering på Roskilde Universitet.
”Hvis det bliver en sur pligt, så kræver det meget. Da min mor kom på plejehjem, stod min søster og jeg pludselig med favnen fuld af vasketøj. Man skal passe på ikke at undervurdere den hjælp, man kræver af pårørende. Selvom man som pårørende hjælper af kærlighed, så kommer opgaverne som pårørende oven i alt det, man har i forvejen i sit liv. Jeg kender for eksempel mange kvinder, der frygter for, hvad der sker, hvis deres ægtefælle bliver syg,” siger Karen Sjørup.
Hun mener, at udviklingen i samfundet, hvor kvinden har erobret arbejdsmarkedet, kolliderer med de forventninger, man stadig har til kvinden som altopofrende omsorgsgiver.
”Jeg har som akademiker ikke selv nogen omsorgstræning, så jeg vil nødig selv stå i den situation, men jeg ville gøre det, hvis det var mine egne børn eller forældre, der skulle bruge hjælp.”
Netop børnene kan dog også komme i klemme, hvis mor eller far skal hjælpe et ældre familiemedlem. Det har Kirsten Devantier selv oplevet. Når hun skulle hjælpe sin mor i dagtimerne, betød det, at arbejdet i stedet skulle klares om aftenen eller i weekenderne. Altså på det tidspunkt, der ellers var reserveret til familien.
”I de perioder, hvor min mor enten var syg eller skulle flytte, så var jeg enten hos hende eller på arbejde, og så var det børnene, det gik ud over,” siger Kirsten Devantier.
At være pårørende er samtidig svært at få passet ind i den øvrige tilværelse, og i nogle perioder er det et fuldtidsjob.
”Man ved ikke, hvornår der er brug for en, og derfor er man hele tiden i beredskab og skal indrette sine planer, så man kan træde til, når det er nødvendigt. Derfor skal man have en familie, der er indstillet på at være fleksibel. For i en periode er det bare min mor, det gælder,” siger Kirsten Devantier.