Det blev en lille pige, sagde jordemoderen på Hvidovre Hospital.
Jeg kiggede op på min mand, Pål. Tårerne løb ned ad hans kinder, og vi behøvede ikke at sige noget. Vores blikke sagde det hele. En pige. En lillesøster. Vores barn. På et sekund var vi forelskede i hele livet. I situationen. Og i barnet. Vi vidste allerede, at vores lille pige skulle hedde Lova.
Velkommen til livet, Lova Rose.
Hun blev lagt på brystet af mig. Havde sorte, våde krøller og lukkede øjne. Lille, fin og helt perfekt. Det var en kæmpe forløsning at komme igennem en fødsel, der gik så godt. Da jeg fødte første gang, fire år tidligere, var fødslen en voldsom oplevelse. Men denne gang var alt så fantastisk, at jeg med det samme tænkte ”Det kunne jeg gøre igen i morgen” til trods for den enorme smerte.
Det var på ingen måde en nem eller smertefri fødsel. Men jordemoderen var fantastisk. Og jeg var høj.
Lova kom ud som stjernekigger, det vil sige omvendt med ansigtet op mod himlen. På den måde var hun allerede meget tidligt ikke som alle andre. Det var første gang, jeg tænkte det om hende. Men med et smil på læben. Sådan en slags – min lille, stærke, småskøre pige.
Vi tog fra hospitalet et par timer senere, og jeg var lykkelig. Energien sprudlede ved tanken om, at vi skulle hjem til storebror Linus og udforske vores nye familie. Jeg var andengangsmor, så jeg vidste, nøjagtig hvad der skulle ske. Jeg havde jo prøvet det før. Troede jeg. Jeg vidste godt, at det hele ikke var ren idyl, for lige om lidt ville jeg mangle søvn og få ammehjerne. Men hvad jeg ikke vidste, var, at mit liv ville blive vendt på hovedet. Lige om lidt.
Og det handlede ikke om søvn, amning eller babyfeber, men om noget, der lå langt udenfor vores kontrol – et handicap.
Jeg var uforberedt på, at der kunne være noget galt med mit barn. I ni måneder havde jeg bygget og båret min lille pige. Jeg havde drømt om og skabt billeder af vores familie. Hvad vi ville. Hvad vi skulle. Nu skulle vi holde barsel sammen. Bruge tid sammen. Smelte sammen og blive den familie, vi havde haft tusind billeder af. Alt ville blive til virkelighed, når hun kom til verden og lå i mine arme.
Følelserne blev stærkere, de første dage efter at vi kom hjem. Vi stod op, spiste, grinede, støvsugede, lavede mad. Linus holdt fri fra børnehaven. Nu var vi fire, og jeg havde to børn lige foran næsen. Linus var den kærligste storebror, og mit hjerte smeltede, hver gang han kyssede Lova på munden. Han gav aldrig slip på hende frivilligt.
Syv dage efter fødslen vinkede vi farvel til Linus, der igen sad i udflytterbørnehavebussen.
– Vi ses i eftermiddag, råbte jeg og lavede tusind håndkys.
– Løøøøb, grinede Linus i bussen. Han trykkede næsen flad mod ruden.
Jeg mundaflæste og nikkede og løb efter bussen og vinkede. Lod barnevognen stå, mens jeg løb og kom forpustet tilbage til den. Det væltede ind med lykønskninger fra de andre forældre. Jeg var pavestolt og traskede hjem med Lova sovende. Jeg var beruset af taknemmelighed.
Senere på dagen skulle Pål og jeg på Hvidovre Hospital til den obligatoriske PKU-test, der tjekker alle nyfødte for Føllings sygdom. Bagefter ville vi gå ud og spise en sandwich. Det grinede vi lidt af, for efter Linus’ fødsel havde vi nemlig ligget i sengen i flere uger, helt smadrede af dårlig nattesøvn og chokket over at være blevet forældre. Her anden gang var det så dejligt, at vi havde en masse energi. Hverdagen havde allerede fundet en ny rytme ganske få dage efter fødslen.
Lova skreg højt, da hun blev sat ned i autostolen. Pål lagde forsigtigt sin hånd på hendes mave, mens han kørte bilen. Og så faldt hun i søvn. Jeg sad på bagsædet og læste de foldere, vi havde fået udleveret på barselsgangen. Blandt dem var der en ny, som jeg ikke havde set, da Linus blev født. Den forklarede kortfattet om den nye neonatale hørescreening, så barnets hørelse kunne blive testet, samtidig med at der blev taget blodprøve i foden i forbindelse med PKU-testen. Det var vigtigt at opdage barnets høretab tidligt, så man kunne behandle det, hvis der var noget, stod der.
– Er det virkelig nødvendigt? spurgte jeg Pål.
– Det tager jo ikke særlig lang tid. Og de gør det samtidig med det andet, svarede Pål.
Jeg sagde ikke mere. Tænkte, det var spild af tid at teste Lovas hørelse. Vi kunne jo sagtens høre. Linus hørte også fint.
Vi gik op på fødeafdelingen og afleverede en flaske vin og et kort til den fantastiske jordemoder, der havde hjulpet Lova til verden. Der var mange tanker og følelser bag ordene på kortet, som havde givet mig gåsehud, da jeg skrev dem.
– Vi er bare så meget ovenpå, grinede jeg til Pål og følte en dejlig overskudsagtig fornemmelse over at give jordemoderen et symbol på vores taknemmelighed. – Tænk engang, at det er så nemt at stå med andet barn.
– Tager du et nummer? spurgte jeg Pål, da vi nåede afdelingen med blodprøve og høretest.
Vi satte os og ventede.
– Jeg håber ikke, det tager så lang tid. Det ville være fedt at have nogle timer på café, inden vi skal hente Linus, mumlede jeg, mens jeg holdt øje med Lovas små fingre, der bevægede sig.
Så blev det vores tur, og Lova blev lagt på en stofble på bordet i lokalet. Strømperne blev bugseret af, og hun trak sovende sine små ben op i frøstilling, som hun plejede. Hun blev stukket i den lille, rynkede fod, og blodprøven var overstået meget hurtigt.
– Sikke en smuk pige, konstaterede laboranten smilende.
Jeg kiggede på Pål og smilede. Lova knurrede lidt. Ingen hyl. Min lille, stærke pige.
– Jeg laver en høretest nu. I skal være stille imens, forklarede laboranten, mens hun tog et lille apparatur frem med en prop i den ene ende. Proppen blev sat ind i Lovas øre.
Vi ventede spændt og talte sammen med vores blikke. Lykke. Stolthed. Hvor lå hun bare stille, vores pige, og hvor var hun bare dygtig. Laboranten pillede flere gange ved proppen i øret, men sagde ingenting. Så satte hun proppen i det andet øre og blev ved at pille ved proppen og kigge på apparatet, som om der var noget galt.
Jeg blev utålmodig, og da jeg kiggede på laborantens ansigt, vendte min mave sig rundt. Hvorfor så hun sådan ud – fortvivlet i blikket? Og hvorfor virkede hun nervøs?
– Hvad sker der? spurgte jeg.
– Der er for meget larm fra gangen. Jeg kan ikke få noget svar på grund af larmen. Jeg er nødt til at gå ind i et andet rum og lukke døren, så der er helt ro, forklarede laboranten.
Jeg hviskede til Pål, at det tog frygtelig lang tid med den høretest.
Da laboranten åbnede døren, havde hun let sammenknebne øjne og så utilpas og nervøs ud. Og jeg kunne ikke få direkte øjenkontakt med hende.
– Jeg får ikke noget svar, sagde hun og fortsatte hurtigt og meget undskyldende: - Men det skyldes helt sikkert fosterfedt eller væske i ørerne. Det ser vi tit.
Min kropsfornemmelse forsvandt, og jeg stod tilbage med et sløret blik. Mine instinkter fortalte det stik modsatte. Der var noget, der ikke stemte. Hvis det var helt normalt, hvorfor var hun så nervøs? Jeg kunne ikke få en lyd ud af min mund. Jeg så og hørte alt i slowmotion og kiggede spørgende og undrende på Pål. Min krop var blevet helt slap, og blodet var forsvundet fra mit hoved. Var der noget helt rivende galt? Jeg havde en fornemmelse af, at hun prøvede at gøre det skånsomt for os. Min hjerne opfattede hendes ord som bortforklaringer.
– Jamen hvad hvis det ikke er fosterfedt eller væske? fremstammede jeg.
– Det tror jeg bestemt, det er, smilede hun nervøst.
Jeg følte ikke, at jeg kunne spørge mere ind. Det var tydeligt, at laboranten ikke anede, hvad hun skulle stille op med os og vores frygt. Det virkede mest, som om hun ikke kunne håndtere at tale med os om risikoen og kun var vant til at sende glade forældre ud ad døren med deres hørende børn.
– Men der må da være en grund til, at du slet ikke får noget som helst svar? Hvornår kan vi finde ud af, om det er væske? Hvis hun ikke kan høre, hvad gør vi så? Vi udtrykte vores bekymringer med forskellige spørgsmål, men hver gang blev de bortforklaret med automatiske sætninger som ”Det ser vi tit”, ”I skal ikke være nervøse”.
Jeg fattede ingenting, så det var Pål, der tog imod beskeden om, at vi ville blive henvist til videre undersøgelser på Bispebjerg Hospital og modtage et brev med en tid i løbet af tre eller fire uger. Tre eller fire uger? Det kunne da ikke passe. Hvordan skulle vi kunne vente på det så længe? Hvad skulle jeg gøre med mine tanker i al den tid? Og gav det overhovedet mening at vente? Kunne de ikke bare tjekke, om det virkelig var væske? Tårerne trillede ned ad kinderne på mig, da jeg gik ud af lokalet. Jeg havde brug for nogle fagpersoner, der turde se mig i øjnene og vende de risici, der var på spil.
Min krop slog knuder på sig selv, da jeg passerede udgangsdøren på Hvidovre Hospital. Frygt og gråd havde ædt planerne om sandwich og alenetid, og jeg hylede hele vejen hjem, kunne ikke tænke klart, og følelsen af overskud var pludselig helt væk. Jeg var rædselsslagen. Pål var stadig fattet og tænkte, at vi skulle tage det roligt. Selvfølgelig kunne Lova høre. Men min intuition lugtede fare.
Samme dag ringede jeg til Bispebjerg Hospital og forklarede, at det overhovedet ikke kunne komme på tale at vente. Jeg var nødt til at vide, om der var noget galt. I starten kunne det ikke lade sig gøre. Det var bedst at vente, hed det sig. Det ville kun gavne svaret, sagde de. Men så brød jeg sammen, og vi fik en tid dagen efter.
Om aftenen ringede jeg til min mor, min far og nogle venner og talte helt usammenhængende.
– Lova kan ikke høre, græd jeg.
De hæftede sig alle sammen ved, at der var flere undersøgelser. Selvfølgelig kunne Lova høre. Jeg skulle slappe af og vente. Ikke tage sorgerne på forskud, lød det samstemmende fra dem. Jeg vendte mig ind i mig selv og ringede ikke til flere. Mærkede for første gang, hvor hårdt det var, at omgivelserne ikke anerkendte den sorg og frygt, jeg stod i. De negligerede det og prøvede at trøste ved at lade, som om frygten ikke var der. Det magtede jeg ikke, for jeg oplevede frygten som altopslugende.
De næste dage af Lovas liv stod i dyb kontrast til de første. Lykke, overskud og smil var med et blevet til angst, bekymringer og tårer. Lova fik målt, om der var væske i ørerne. Det var der ikke rigtig. Hvorfor helvede var der så ikke noget svar endnu? Jeg var ved at blive skør af uvisheden. Jeg bad til, at den næste undersøgelse ville vise, at hun kunne høre. Jeg prøvede at overbevise mig selv ved at tænke logisk. Selvfølgelig kunne hun høre. Der var jo ingen i familien, der var døve eller havde høreapparater. Men min mavefornemmelse kunne jeg ikke snyde.
Jeg var bange. Og mine tanker bad til Gud. Ud af det blå. På en måde, jeg aldrig havde gjort før. Jeg lovede, at jeg aldrig ville ønske mig noget mere i hele verden, hvis bare Lova kunne høre. Min angst for, at hun havde et høretab, invaderede både humøret og appetitten. Pludselig smagte maden af ingenting, og alting larmede mere. Verden var forkert.
Derhjemme testede jeg selv Lovas hørelse. Vandrede rundt med grydelåg, som jeg slog sammen bag hendes hoved, klappede og kaldte på hende. Jeg syntes faktisk, jeg så reaktioner. Jeg håbede i hvert fald, at jeg så dem. Bare lidt. Så længe jeg havde en lille tro og et lille håb om, at Lova kunne høre, kunne jeg lige akkurat klare angsten og frygten. De små tegn tolkede jeg til min egen fordel. Det var ren overlevelse.
Hver gang Lova blev høretestet, sad jeg med Pål håbefuldt udenfor lydboksen. Knugede hænderne sammen og tvang hjernen til at tænke: Selvfølgelig hører hun. Men hver gang hun var blevet testet, stod vi med nogle fagpersoner i hvide kitler, der så underlige og beklemte ud. Og hver dag blev vi sendt hjem med mærkelige forklaringer og en ny tid.
Lova blev testet tre dage i træk på Bispebjerg Hospital. Men kun fordi vi insisterede på at få et svar nu. Første dag kom der et svar ved 45 dB på højre øre. Men ingenting på venstre. Vi var forvirrede, for betød det så, at hun alligevel hørte lidt? Vi fik tid til en hjernestammeaudiometri dagen efter. En undersøgelse, der mere præcist tester barnets hørelse med elektroder, mens det sover. Men dagen efter var der intet svar.
– Hvordan kunne der være svar i går, hvis der ikke er i dag? græd jeg.
– Jeg kan ikke forklare det, svarede lægen og kiggede undvigende ned i sine papirer.
– Jeg tror, hendes ører er for små til de propper, vi tester med, sagde lægen. – Lad os prøve med nogle høretelefoner i morgen.
Jeg var et stort spørgsmålstegn. Hvordan kunne hendes ører være for små til testen? Det var jo en hørescreening af nyfødte! Hun var en stor pige, der vejede over 3 kg ved fødslen. Min mund sagde o.k., mens min hjerne tænkte bortforklaring.
Når jeg vandrede ned ad hospitalsgangen mellem ældre mennesker, der skulle til høreprøve, have fjernet ørevoks eller justeret høreapparater, blussede frustrationen op. Hvorfor var jeg her, og hvorfor føltes min situation så fjern fra de andres?
For Pål var ventetiden på gangen også forbundet med ubehag. Han fornemmede også, at fagpersonalet ikke fortalte alt, og han følte sig alene. Selvfølgelig var han skræmt ved tanken om, at der var noget galt med Lova, men han var også bekymret i forhold til mig, fordi jeg havde svært ved at kapere situationen. Han holdt igen på sine egne følelser og prøvede at være stærk for mig. Timerne og dagene på gangene var rædselsfulde.
Da Lova var 10 dage, var hun blevet testet sovende, vågen, med propper, med høretelefoner, i lydboks og udenfor lydboks. Og alle metoder var nu opbrugt.
– Det tyder på en meget svær hørenedsættelse, sagde lægen med et ansigtsudtryk, der signalerede ”undskyld”. – De sidste tests viser, at der ingen reaktioner er på lydene.
– Jamen kan hun slet ikke høre noget? Er hun døv? Hvad med den prøve, der viste lidt? prøvede jeg bedende.
– Som det ser ud nu, vil hun ikke kunne høre en flymotor, forklarede lægen, men vi skal teste hende igen om to måneder.
Ordene fik mig til at synke sammen på stolen.
– NEEEJ, skreg jeg, ikke min lille pige! Verden forsvandt omkring mig. Væggene væltede. Ordene larmede i mit hoved, selvom lægen var tavs. Var hun virkelig døv? Så kunne hun altså ikke høre, når jeg sagde, jeg elskede hende, og hun kunne ikke høre, når Linus kaldte på hende. Hun kunne heller ikke høre vores stemmer. Hun havde aldrig hørt den musik, jeg spillede for hende. Hvad betød det for hendes liv? For os?
Jeg kunne se, lægens mund begyndte at bevæge sig igen, men det var svært for mig at høre, hvad hun sagde. Mine egne tanker overdøvede hendes ord. Min krop var et hylster, hvor en stor, sort sorg på få sekunder havde taget al pladsen. Det lykkedes mig at række ud og tage imod den folder om cochlear-implantater, lægen rakte mig.
– I kan læse den her derhjemme. Det er en mulighed, hvis Lova skal udvikle talesprog, sagde hun med overbærende stemme.
Jeg kiggede kort på den og kunne ikke forstå nogen af ordene. Jeg havde kvalme. Folderen kunne rende mig.
Vi tog hjem fra hospitalet. Det var fredag, og i løbet af weekenden myldrede tusind spørgsmål frem. Der sad vi. I krise. Alene. Pål havde heldigvis fået et privatnummer til en forstående fagperson på afdelingen. Om søndagen så vi os nødsaget til at bruge det, da Påls og min verden væltede samtidig. Det var nok den værste og mest skræmmende dag nogensinde. Da ingen af os kunne se lyset eller holde den anden ovenpå, var der kun én vej. Og det var ned.
Pål ringede til livlinen, som fik ham tilbage på et spor, hvor han kunne holde ud at være til. Derefter gik han rimelig hurtigt i løsningsmode og fandt derfor ro i beskeden om, at Lova kunne få CI. For ham var CI en form for lettelse, for her var der i det mindste et konkret mål at arbejde hen imod.
Selvom jeg fik at vide, at hun kunne få høreapparater og senere kunne blive opereret, dulmede det på ingen måde min sorg. Jeg kunne simpelthen ikke forholde mig til den verden. For mig var det hele et dybt hul. Og jeg kunne ikke ændre på de nye livsvilkår, hvor meget jeg end prøvede. Hver dag var en kamp mod mine egne tanker. Jeg magter det ikke, tænkte jeg. Jeg vil begynde forfra. Have en ny graviditet. Et nyt barn.
Samtidig var jeg bange for, at der var mere galt. Jeg frygtede, at det her bare var begyndelsen til enden. Og selvom jeg talte med folk, græd og var åben og nogle gange næsten fik overbevist mig selv om, at det nok skulle gå, begyndte virvaret forfra, når jeg vågnede dagen efter.
”Din lille pige kan ikke høre.” Ordene hang i rummet, så snart jeg slog øjnene op.
Jeg mistede tilliden til verden. Pludselig gik det op for mig, at ting kunne ske for mig. Også dem, jeg ikke ønskede. Det havde jeg været forskånet for indtil da. Jeg havde været vant til, at mit liv var på en bestemt måde, fordi jeg havde valgt det sådan. Men her havde jeg ingen indflydelse. Jeg kunne kun gå ned ad én vej. Én, jeg grundlæggende ikke havde lyst til at vælge, og én, jeg ikke selv havde valgt. Jeg ringede til en god arbejdskollega en aften, men da han tog røret, hulkede jeg så meget, at jeg ikke kunne fremstamme et ord.
– Mette, hvad sker der? spurgte han.
– Det er Lova, fik jeg til sidst fremstammet.
Jeg græd så voldsomt, at min kollega blev helt lettet, da jeg fortalte, hun var døv. Jeg græd så meget, at han havde frygtet, hun var død.
I flere uger efter beskeden græd jeg bare. Jeg lå i sengen og spejdede efter mentale flugtveje, og jeg blev der, selvom jeg vidste, det ville hjælpe at komme ud og få frisk luft. Det var hårdt at græde, men gråden fungerede også som et mentalt brusebad, hvor jeg kom af med knuderne, der hver dag hobede sig op indeni. I lang tid tænkte jeg, at jeg nok var den eneste, som havde det skidt over, at mit barn ikke kunne høre, og følte mig som en dårlig mor. Jeg skulle jo elske mit barn højt og være glad uanset hvad. Men det var svært. Selvom jeg havde masser af gode følelser, når jeg sad med Lova alene, følte jeg, at livet havde behandlet mig uretfærdigt.
Når hun lå i armene på mig og sagde små lyde, fik jeg så dårlig samvittighed over, at jeg ikke bare var ligeglad med det høretab. Hun var jo for pokker mit barn. Men jeg kunne ikke sige mig fri for, at jeg nogle dage havde lyst til at få en anden pige.
Dagene flød ud, og jeg havde svært ved at genkende mig selv. Det, der tidligere betød noget, var ligegyldigt. Hver dag forsøgte jeg at blive en del af det, der engang havde været virkeligheden. Men alt var så uendelig ligegyldigt. Jeg var bange. Jeg var ked af det. Jeg var i krise. Hvordan i alverden kunne det ske for mig? Det hele var uvirkeligt og ikke særlig konstruktivt.
Jeg gennemlevede Lovas liv tusind gange dagligt. Jeg fandt alle de sorte afkroge, jeg frygtede mest. Jeg tænkte på alle de situationer, jeg var bange for. Tankerne fløj konstant hen til fremtiden, hvor jeg visualiserede alle katastroferne. Ville hun blive drillet? Ville hun nogensinde få en kæreste? Ville hun komme til at tale? Og hvordan? Ville hun blive fravalgt af andre børn? Ville hun blive ked af at være den, hun var? Kunne hun få en uddannelse? Gå i skole? Hvilke fordomme ville hun møde? Hvordan skulle jeg klare det hele som mor? Hvordan skulle vi klare alt det, der skulle ske nu? Og hvorfor – hvorfor i alverden os? Og var der mon andet galt med hende?
Der var ingen svar. Kun tiden ville vise, hvordan Lovas liv blev. Hvordan vores liv blev. Og hver gang tankerne kom, gik min hjerne og krop i chok. Følelsen af at være fastlåst var decideret angstprovokerende. Jeg stod på en isflage og drev af sted. Men jeg vidste ikke mod hvad.
Pål forsøgte at tale med mig om det. Han prøvede at se fremad og være konstruktiv. Tingene kunne kun blive bedre med tiden, mente han. Det var et teknologisk handicap. Der ville hele tiden komme nye muligheder. Det skulle nok gå. Han mindede mig om, at vi jo heller ikke anede, hvordan det ville gå med Linus. Det havde han jo ret i. Og det slog mig, hvor sårbar jeg pludselig følte mig som forælder til et barn med et handicap. Hvor meget jeg end ville, kunne jeg ikke omstille min hjerne til at tænke positivt, og det var hårdt for os begge. Pål græd ikke foran mig, for han følte, han skulle være stærk.
Men en dag, hvor han sad alene i stuen med Lova på skødet, fordi jeg igen lå og græd i sengen, ramte uoverskueligheden og fortvivlelsen ham benhårdt. Det, der skulle have været så lykkeligt, var pludselig så sindssygt svært.
Da Linus var spæd, havde jeg malket modermælk, så Pål kunne give flaske, når jeg var ude. Det gjorde vi ikke denne gang. Jeg turde ikke. Jeg var nødt til at amme hende, fordi jeg var bange for at miste tilknytningen til hende, når jeg havde det så svært. Derfor ammede jeg på livet løs. Og der var ingen tvivl om, at det var godt for både mig og Lova. Indimellem havde jeg små øjeblikke, hvor jeg kun så hendes øjne og hendes mund og glemte hendes ører, og der mærkede jeg, hvor meget hun havde brug for mig. Og at jeg elskede hende. Jeg var hendes mor.
Jeg var fastlåst i sengen af udmattelse og uro, og der gik noget tid, før der begyndte at komme små lyspunkter. Det var først senere, da jeg mødte andre forældre, der havde børn med høretab, at jeg forstod, at vi alle sammen i større eller mindre grad har sørget over, at vores barn har en hørenedsættelse. Det gik også op for mig, at det ikke var høretabets størrelse, det kom an på. Det handlede simpelthen om at stå med noget helt nyt og uoverskueligt, følelsen af uretfærdighed og det store hvorfor-spørgsmål. Følelsen af ikke at kunne overskue, at der var det mindste galt med vores børn.
I løbet af de første måneder fik vi en masse information om de muligheder, der var, for at Lova kunne komme til at høre. For der var heller ingen særlig reaktion på lyd, da hun blev testet nogle måneder senere. Hun havde en smule hørelse i de helt dybe bastoner, men ikke noget, der kunne bruges til at udvikle talesprog.
Lova ville få høreapparater efter nogle måneder, og lægerne regnede med, at hun kunne blive opereret med CI omkring etårsalderen. Vi fik at vide, at det kunne give hende en kunstig hørelse. De ville operere elektroder ind i hvert øre, som via et ydre høreapparat kunne sende lyd ind til hjernen. De kunne ikke sige noget om, hvor godt det blev. Jeg kunne slet ikke kapere tanken om hverken operation eller høreapparater. Og da jeg googlede mig frem til cochlear-implantater og så dem på et billede, standsede verden. De var store. Skræmmende. Og med ledninger. Skulle hun virkelig have de apparater på?
Der gik ikke en dag i de første mange måneder, hvor jeg ikke tænkte på, hvor forfærdeligt det var, at hun skulle have høreapparater. For altid. Jeg var selvfølgelig glad ved tanken om, at hun kom til at høre et eller andet, og mine negative tanker handlede mest om det fysiske – at hun skulle bære store, synlige høreapparater resten af sit liv.
Jeg kunne ikke engang forholde mig til de små, lyserøde høreapparater, hun skulle begynde med. Jeg var så bange for, at hun ikke ville blive accepteret af andre mennesker på grund af de åndssvage apparater. Eller at andre ville behandle hende anderledes. Og så blev jeg bange for mig selv, for hvad betød det, at jeg frygtede andres fordomme så meget? Var jeg selv fuld af fordomme, siden jeg troede, at andre ville tænke dårligt om Lova? Jeg skubbede tankerne væk. Kunne ikke klare at tænke dem til ende.
I mange måneder pendlede jeg frem og tilbage til hospitalet. Først Bispebjerg Hospital og senere Gentofte Hospital, som vi blev overflyttet til. Jeg følte mig tit hægtet på et godstog, der bragede hen ad jernbanen. Uden stop. Det var en surrealistisk barsel, der pludselig handlede om høretab, høreapparater, tilpasninger og ny viden – og ikke alt det, der havde stået på min barselsliste. Jeg havde lyst til at løbe skrigende væk.
Da Pål begyndte på arbejde efter sine to ugers barsel, var vi slet ikke landet, og han blev sygemeldt et par uger, fordi tingene ikke hang sammen derhjemme. I den periode talte vi med fagpersoner og søgte allerede tabt arbejdsfortjeneste. Jeg kunne ikke klare situationen alene på det tidspunkt og havde brug for, at Pål deltog i alle undersøgelser og samtaler omkring Lova. Han talte meget åbent med sin arbejdsgiver om vores situation, og arbejdspladsen havde en god forståelse og bakkede ham op. De tilbød også at betale psykologtimer til familien, hvis vi følte behov for det.
Jeg var glad for, at vi var to. Ikke kun fordi det var hårdt følelsesmæssigt, men fordi det også gik op for mig, at høreverdenen ikke altid er entydig. Fagpersonerne havde forskellige meninger om, hvad der var de bedste vilkår for et barn med høretab, og det var ikke alle, der tog udgangspunkt i den nyeste viden på området. Vi kunne derfor vælge mellem flere veje med Lova. Vi stod i en verden med mange meninger og muligheder. Og det var nemmere at overskue og kapere, når vi var to, der hele tiden hørte og oplevede det samme. Vi havde fire ører og var to om ansvaret.
Mine tanker rundede ofte frygten for, at der var andet galt med Lova. En frygt, der fyldte i hele barselsperioden. Jeg vidste ikke rigtig, hvor jeg skulle gøre af den. Jeg sammenlignede hende med Linus og med andre børn og kunne konstatere, at hun ikke var, som Linus havde været. Hun var glad og tilpas, når hun var vågen og kunne se alt omkring sig, men hun ville ikke ligge i barnevognen. Hun nægtede at sidde i en autostol, og hun vågnede, så snart vi forlod det værelse, hun sov i, og skreg og hylede, når hun blev placeret steder, hvor hun ikke kunne se noget.
Det tænkte jeg ikke over i starten. Men efterhånden begyndte jeg at ane et mønster. Når hendes syn blev begrænset, blev hun tosset og urolig. Hun skreg i vilden sky, indtil vi fik hende op et sted, hvor hun kunne se os igen. Det betød, at vi måtte køre i bil, når hun sov, og at vi måtte hæve hovedgærdet i barnevognen, så hun lå mere skråt. Hun var også fysisk langsom i forhold til Linus og andre børn. Hun rullede senere og gik ikke, før hun var halvandet år. Jeg fik hende tjekket hos en fysioterapeut, fordi jeg syntes, hun sad ustabilt.
Så snart jeg så noget, der var anderledes end Linus og andre børn på den alder, løb tankerne løbsk. Der var ikke andet galt med Lova, men tiden, hvor jeg frygtede det, var hård. Det var i den periode, at der var en klog dame på audiologisk afdeling, der sagde til mig:
– Du skal huske én ting: Du må ikke give hendes høretab skylden for alle de udfordringer, hun kommer til at møde på sin vej. Det vil ikke gavne hende. Normalthørende børn har også udfordringer løbende.
Det tænkte jeg meget over. Alle børn er jo forskellige. Det hjalp mig til at slappe lidt af og ikke overbeskytte Lova.
Jeg kan stadig godt knibe en tåre over den første periode. Mit system har lagret alle tanker og følelser, og selvom jeg er ude på den anden side og har været det i årevis, er det en del af min bagage. Ligesom det sted, hvor du står nu, vil være en del af din. For altid. Men det behøver ikke at være dårligt. Og det siger jeg, selvom jeg lå i det allerdybeste sorte hul og græd allerhøjest. Jeg troede aldrig, at jeg ville komme videre. Men det gjorde jeg.
Skridt for skridt. En dag ad gangen.
Og når jeg ser tilbage, var det simpelthen en del af processen for mig at være allerdybest nede, for derefter at kravle op igen. Uden at tage maske på og lade som om. Det gjorde jeg aldrig.
Kærligheden til Lova og Linus, til mig selv, min mand og mit liv generelt kom tilbage. Det tog lidt tid, og det kom gradvist. Lova begyndte lige så stille at bringe glæde og smil ind i hverdagen. I starten vidste vi ikke, hvilken fantastisk pige hun egentlig var. Vi kendte hende simpelthen ikke, og derfor fyldte høretabet mere end pigen bag. Vi blev en del af en helt ny verden.
En skræmmende verden, som vi ikke havde nogen manual til. Men det fik vi.
I dag kender vi vores liv igen.
OM BOGEN: "Tal til mig nu - kom godt igennem når dit barn har et høretab" hjælper dig til at håndtere perioden efter at dit barn har fået konstateret et høretab.
Mette Bau, der er mor til Lova, tager læseren med igennem de emner, der presser sig på: sorg og krise, de udfordrende relationer og forbudte følelser, institutionsvalg, sproglig udvikling, netværk og viden, det at blive rollemodel og være en del af systemet. Udover inspiration, viden og gode råd giver bogen dig tro og håb i forhold til fremtiden samt mulighed for at reflektere over de valg, du skal træffe for dit barn.
Pårørende, pædagoger og andre fagfolk omkring barnet kan også få glæde af bogen. Bogen tager udgangspunkt i forfatterens egne oplevelser og er suppleret med relevante fagpersoners perspektiver. Du får også adgang til seks videoer i bogen.