Prøv avisen

Uduelige og ubrugelige

Ifølge Birgit Kirkebæk har samfundet gennem historien været særlig angst over for mennesker med Downs syndrom. Måske på grund af deres specielle udseende. - Foto: Simon Knudsen

Mennesker med Downs syndrom blev også tidligere i historien stemplet og frasorteret, siger dr.pæd. og forfatter Birgit Kirkebæk

De kunne ikke rigtig lære noget og var ikke særlig gode til at arbejde. Derfor blev mennesker med Downs syndrom sorteret fra, da læger og lærere i 1870'ernes Danmark forsøgte at opnå resultater med de udviklingshæmmede.

Det fortæller dr.pæd. og forfatter Birgit Kirkebæk, som har skrevet en række bøger om dansk handicappolitik og behandlingen af udviklingshæmmede de seneste 150 år.

- Langt de fleste af datidens børn og unge med Downs syndrom blev sendt væk fra hjemmet, fordi de ikke kunne tjene til føden selv. Og de færreste familier havde tid eller råd til at se efter dem hele tiden. De blev beskrevet som rare og harmløse, men ubrugelige, fortæller hun.

Kristeligt Dagblad har i en række artikler beskrevet, at et rekordlavt antal børn i dag fødes med Downs syndrom på grund af forældrenes forbedrede mulighed for at fravælge børnene længe før fødslen. Set med en historikers øjne er selve fravalget af mennesker med Downs syndrom imidlertid ingen ny udvikling.

Birgit Kirkebæks seneste bog "Uduelig og ubrugelig" fra 2006 handler netop om de handicappede, der blev sorteret fra de mere velfungerende grupper og anbragt i særlige asyler.

Datidens institutioner for fysisk og psykisk handicappede, Østifternes Anstalt og De Kellerske Anstalter, konkurrerede om forbedringsresultater med de indsatte. Derfor ønskede man at skille de mest håbløse ud, som trak niveauet ned. De blev blandt andet placeret på Karens Minde i København, en asylbygning bygget i 1880 særligt til formålet.

- De fik ingen tilbud overhovedet ud over overlevelse. Netop Downs syndrom blev lynhurtigt stemplet. De skilte sig ud, og på det tidspunkt havde man ikke nutidens erfaringer med, hvordan man med særlig pædagogik og kommunikation kan få utroligt gode udviklingsresultater med Downs ved at bruge for eksempel tegn til tale. I stedet blev de placeret sammen med spastikere, autister og de svært bevægelseshandicappede, siger Birgit Kirkebæk.

Vi skal helt op i 1950'erne, før der sker forandringer. Under pres fra forældre, embedsfolk og visse politikere får udviklingshæm- mede med Åndssvageloven i 1959 ret til undervisning.

- Set hen over de seneste 125 år har mennesker med Downs syndrom haft deres bedste periode i 1970'erne, hvor man var optaget af at gøre godt for ofrene for tidligere tiders fejltænkning. Man ændrer totalt syn på dem og sætter massivt ind pædagogisk og psykologisk, og så sker der altså mirakler.

Da man nedlægger Åndssvageforsorgen i 1980 kommer der rigtig fart på integrationen af de udviklingshæmmede. Men med fosterdiagnostikken op gennem 1980'erne ændrer synet på Downs sig igen, anfører Birgit Kirkebæk.

- De seneste årtier er det andre tankegange, der marcherer ind. Vi har igen fået et syn på den her gruppe mennesker som nogen, der skal sorteres fra - ja, faktisk udryddes.

Birgit Kirkebæk mener, at den nuværende diagnostik trækker tråde langt tilbage i historien. Og at Downs syndrom i den forbindelse har en særlig status.

- Der er en samfundsangst over for det her handicap. Downs har altid virket skræmmende på de normale. Jeg ved ikke hvorfor, men det har nok at gøre med deres særlige udseende.

Birgit Kirkebæk lægger ikke skjul på, at hun har stærke meninger om den udskilning, der foregår med det nuværende fosterdiagnostiske tilbud. Og hun mener ikke, at argumenterne for at frasortere mennesker med Downs syndrom er holdbare. Et af dem lyder, at de risikerer mange følgesygdomme og ikke lever så længe og kan se frem til et liv med mange lidelser.

- Skal vi kunne garantere et langt, sygdomfrit liv for at få lov til at leve? Man skal passe på med argumenterne for at fravælge de her mennesker. Er det mennesket med Downs syndrom, forældrene eller samfundet, der har lidelsen?

Som historiker er hun også bekymret. Over skulderen ser hun arvehygiejnen, et felt, hvor netop Danmark var foregangland i 1920'erne.

- Jeg er ikke modstander af abort og heller ikke af fosterdiagnostik, men jeg er imod optrapningen af selektiv abort. Jeg er bekymret for, hvor vi sætter grænsen. Det glider hele tiden.

vaaben@kristeligt-dagblad.dk