Amalies organer

Da Amalie på 19 år hjernedøde, gav hun hjerte, lever, lunger og nyrer til organdonation. Her er historien om, hvordan det foregik


Facebook
Twitter
 

Amalies kinder var røde, da hun blev kørt til operationsgangen på Odense Universitetshospital for at give hjerte, lever, lunger og begge sine nyrer til organdonation. Hendes hud var varm og en lille smule gylden, for det var en aften lige efter pinse i det varme forår 2018.

Klokken var halv otte, da portøren rullede hendes seng ud af stuen på børneintensiv afdeling BRITA, hvor hun var blevet erklæret hjernedød tre dage tidligere. Han gik tværs over en gang, ind i en elevator og kørte én etage ned fra første sal til stuen.

Amalies mor, Helle Hvilsted, blev tilbage på intensivafdelingen. Amalies far, Jan Egekov, gik med sin datter hele vejen. Han kyssede hende farvel i forrummet uden for operationsstuen og blev så længe ved sengen, at en sygeplejerske til sidst måtte hjælpe ham væk.

Efter midnat kom Amalie tilbage. Nu var hendes hud gul og hendes læber farveløse. Den slange var fjernet fra hendes mund, der før trak vejret for hende. På højre side af halsen havde hun et lille blåt mærke og en rød prik efter et venekateter, der også var væk.

Amalies mor havde valgt det tøj, hun skulle have på. Hendes far hjalp en sygeplejerske med at klæde hende i det: En cowboy-nederdel og hendes bedste venindes t-shirt i bomuld med blå og hvide striber. De lagde en buket liljekonvaller mellem hendes hænder og langs hendes højre side lå en tøj-isbjørn.

Hendes mor og far, tre brødre og stedfar var på stuen, da hospitalspræsten kom. De stod i en kreds om Amalies seng med hinanden i hænderne og sagde den korte bøn, præsten havde med:

”Kære Gud.
Hvis jeg vågner i morgen,
så ved jeg, du er hos mig.
Hvis jeg ikke vågner i morgen,
så ved jeg, at jeg er hos dig.”

Bagefter blev Amalie kørt på kapellet, og familien tog hjem. Det var sent på natten. Amalies mor lagde mærke til, at det var begyndt at lysne uden for.





 
 




Amalie Egekov var 19 år, da hun blev organdonor. Hun døde af sine hjerneskader på grund af iltmangel, fordi hun kom til at ligge med ansigtet ned i puden, da hun fik et epileptisk anfald, mens hun sov.

Helle Hvilsted har stadig fotos på sin telefon af datteren fra de dage. Først dem, hvor Amalie lå på stuen på børneintensiv afdeling og var hjernedød, men så ud, som om hun sov. Så billeder, fra hun kom tilbage fra sin donoroperation, nu tydeligt død.

Hvornår tager man afsked med en datter, som uden varsel dør og skal donere sine organer? Hvorfor traf familien valget om donation?

Da Amalie døde, sagde hendes forældre ja til, at hun skulle give alt, hvad andre kunne bruge. For dem var organdonation lidt som at fjerne et lille bitte lod fra en gammeldags vægt: Vægten lettede en anelse, da Amalie blev donor, det var ikke meget, men det var vigtigt.

Dette er fortællingen om, da Amalie blev donor, og hvordan hendes forældre levede igennem de dage, hvor hun døde, og beslutningen om donation skulle tages.





 
 




Helle Hvilsted har en mintgrøn papæske fra Søstrene Grene. I den har hun gemt dokumenter fra Amalies liv og død, her er blandt andet fødselsattesten, studentereksamensbeviset, personlige breve og kondolencekort i hobetal.

I æsken er også præstens tale fra bisættelsen den 1. juni 2018. Hun brugte kun syv ord på at fange essensen af et menneske:

”Hvis Amalie havde noget, havde alle noget,” sagde præsten blandt andet, for omsorg var måske Amalies tydeligste karaktertræk.

Hun blev født i Assens på Fyn som familiens tredje barn. Hun havde to storebrødre, Mads og Mathias, og senere kom plejebroren Juri til. Da hun var otte måneder, styrtede hun ned ad kældertrappen i familiens hus og fik kraniebrud i begge sider af hovedet, men kom sig uden mén, indtil hun fik konstateret epilepsi et halvt år før sin død, sandsynligvis som en forsinket konsekvens af faldet, sagde neurologerne.

Da hun var 13 år, blev hendes mor og far skilt. Amalie og hendes brødre blev boende med moderen og senere også en stedfar i et gult, stråtækt hus for enden af en grusvej et par kilometer uden for Assens.





 
 




Hun smiler stadig ned fra væggen på store fotos, der hænger i stuen. Hendes smil er bredt, med åben mund, så man kan se hendes tænder.

Det var altid Amalie, som købte gaven til mors dag – også én gang, hvor det ikke var mors dag, ”for det kan vi da bare sige, at det er”, som hun nonchalant fejede sin mor af, da hun protesterede mod den påståede anledning. Familien spøgte med, at Amalie burde åbne kontor ved siden af gymnasiets studievejleder, hun rådgav jo allerede så mange. Efter gymnasiet fik hun arbejde i en vuggestue. Der blev hun fortørnet over røde barnenumser og de ulige vilkår, hun også mødte, og julen før hun døde, forærede hun sin lille fætters julegave til en familie, der ikke havde råd til at købe nogen selv.

Hun fik også en kollega, som efter hendes død sendte et brev til hendes mor, der blev gemt i den grønne kasse:

”Jeg mødte Amalie for ca. 6 måneder siden i børnehuset. Selvom jeg ikke har kendt hende længe, så betyder hun stadig utroligt meget for mig. Amalie har for mig været et lys i, hvad jeg oplevede som en meget negativ hverdag,” skrev han.

I teenageårene fik Amalie anoreksi, måske fordi hun altid mødte verden uden filter. I efteråret 2017 blev hun diagnosticeret med epilepsi. Men hun havde gennemført gymnasiet og stod på tærsklen til at starte på pædagogstudiet, da hendes mor fandt hende livløs i sengen om morgenen anden pinsedag for godt to år siden.





Amalies mor og stedfar stod tidligt op den dag. Helle Hvilsted satte en bolledej til at hæve, og de gik en tur med hunden.

Aftenen før havde Amalie hygget med sin yngste bror og en veninde på en lille terrasse bag huset.

”Hey, kan I sove godt”, havde hendes mor råbt gennem huset, da hun selv gik i seng.

Men nu var kl. 10.30, og Amalie havde sovet længe nok, syntes moderen.

 
 

Med den ene hånd åbnede hun døren til soveværelset, den anden var stadig fedtet af bolledejen, som hun var begyndt at ælte. Sengen stod langs værelsets fjerneste væg, og Amalie lå på maven med sin mobil foran sig.

Først troede hendes mor, at hun lå og læste på den. Men ansigtet var alt for tæt mod puden. Amalies hår lå spredt ud over den, som en vifte om hovedet. I to spring var hendes mor henne ved sengen. Amalies læber var blå, da hun vendte hende om.

Helle Hvilsted løb halvt ud af værelset, mens hun råbte på sin mand, så begyndte hun at give hjertelungemassage, men mærkede, hvordan stødene forsvandt ned i den bløde seng. Var det overhovedet rigtigt, hvad hun gjorde?

”Spørg dem, om jeg skal trække hende ned på gulvet!” råbte hun til stedfaren, som havde alarmcentralen i røret – mens hun allerede hev i Amalies slappe krop.

Helle Hvilsted følte det som om, hun var i en anden verden, et par meter ved siden af virkeligheden, eller stod uden for sin krop og så hen på sig selv.

To ambulancereddere kom hurtigt, derefter en lægeambulance og så politiet. Et sted i baggrunden lød tjuktjuk-lyden af roterblade i luften. På et tidspunkt gik det op for Amalies mor, at også den lyd hang sammen med, hvad der skete med Amalie. En lægehelikopter var gået ned i kanten af rapsmarken 20 meter fra huset, dirigeret hertil fra hospitalet i Odense.

 
 

På mindre end en halv time var bondehuset fyldt med mennesker. Og dog havde Amalies mor følelsen af, at tiden gik langsomt. Lægen og redderne overtog hjertemassagen og gav Amalie elektriske stød. Det tog tid at stabilisere hende. De lagde hende på en båre og sagde, at hun skulle flyve med helikopteren til hospitalet. Politiet tilbød Amalies mor at køre med dem.

Uden for huset lagde ambulancelægen en hånd på Helle Hvilsteds skulder. Han holdt hendes øjne fast med sine.

”Jeg kan sige så meget, at det er meget alvorligt,” sagde han.





Helle Hvilsted har en vane med at forestille sig det værste, der kan ske, når hun står i en svær situation. Sådan føler hun sig bedre forberedt.

Politiet kørte ad landevejen mod Odense med blå blink og lyd. De tog venstre om en helle, kørte over for rødt, og kørslen understregede alvoren for Amalies mor: Ville Amalie dø i helikopteren, tænkte hun fremad? Havde akutlægen sagt til politifolkene, at det hastede så meget? Og videre endnu: Ville det betyde, at hun snart skulle svare på spørgsmålet om organdonation?

Amalies far ringede på vejen. Han stod på banegården i Korsør og ventede på Amalie, der skulle være kommet på besøg med toget.

Forældrene mødtes på børneintensiv afdeling, hvor Amalie nu var indlagt. Hendes læber var ikke mere blå. Hun var koblet til en respirator og trak selv vejret ved hjælp af den.





 
 




Amalie lå som Snehvide i sin glaskiste, tænkte hendes mor. Hun var overrasket over, hvor almindelig Amalie så ud. Slangen til respiratoren var nogenlunde diskret, teknikken forstyrrede ikke i særlig grad billedet af en ung kvinde, der så ud som om, hun bare lå og sov.

Men Amalie havde manglet ilt længe, inden hun blev genoplivet, og prognosen var ”dyster”, skrev lægerne i hendes journal:

”Det betones, at der er stor risiko for betydende blivende hjerneskade og død i aktuelle forløb, herudover er muligheden for hjernedød nævnt,” refererede de en samtale med forældrene.

Amalie blev indlagt mandag ved frokosttid. Natten til onsdag kl. 4 om morgenen holdt hun op med at trække vejret ved hjælp af respiratoren.





Lægen vækkede hendes far, som sov på stuen. Han ringede også til hendes mor, som sov derhjemme.

”Amalie har fået det dårligere. Jeg vil gerne have, du kommer herind,” sagde han.

Kl. 5.10 skrev han i journalen: ”klinisk vurderes Amalie muligt hjernedød”.

”Vi taler om mulig organdonation,” fortsatte han med henvisning til samtaler med forældrene.

Da lægen stillede spørgsmålet om donation den morgen, var det som om, alle argumenter allerede havde samlet sig i Helle Hvilsteds hoved. De stod parat, som om de bare havde ventet på at blive kaldt frem. Både hun og Amalies far var registreret som organdonorer i donorregistret. Det var Amalie ikke – men hvem var en mere oplagt donor end pigen, som altid gav så meget af sig selv til andre, og som aldrig skelnede mellem, om den, hun hjalp, var en ven eller en fremmed?


 

 

Organdonation i Danmark

 I 2018, som var det år, Amalie døde, blev i alt 100 afdøde personer organdonorer i Danmark. I 2019 var tallet 102, og i første halvdel af 2020 har i alt 62 afdøde personer doneret organer.

 Afdøde donorer kan donere vitale organer som hjerte, lever, lunger, nyrer og bugspytkirtel. 166 organer er blevet transplanteret fra afdøde donorer i første halvdel af 2020.

 Levende donorer kan donere nyrer og lever. 41 organer er transplanteret fra levende donorer i første halvdel af 2020.

 414 personer står på venteliste til et organ.

Kilde: Dansk Center for Organdonation



 
 

Det var Helle Hvilsted, som fandt Amalie i sengen og så, at hun var blå om læberne. Hun mærkede Amalies døde krop, da hun forsøgte at genoplive sin datter, og hun sad i bilen med politiet, der kørte så vanvittigt, at hun måtte opgive at kontakte resten af familien, fordi hun blev køresyg. Dér, i politibilen, forstod hun, at Amalie kunne dø. Og bag dén tanke lå en anden, der var næsten værre: Hvad nu, hvis lægerne faktisk reddede Amalie, men til et liv med varig hjerneskade, som en ”grøntsag”?

Amalies mor følte en besynderlig lettelse, da hun fik spørgsmålet om organdonation. Det var en markering af, at Amalie efter al sandsynlighed ikke ville overleve sin hjerneskade. Døren var lukket til i hvert fald dét scenarie.





 
 




Amalies far så først Amalie på hospitalet. Der lå hun i sengen med solgylden hud, ikke meget forandret fra den levende pige, han sidst havde set. Til samtalen om organdonation tøvede han et øjeblik, men lod sig overbevise af moderens argumenter.

På intensivstuen foregik alt med en bemærkelsesværdig åbenhed. Vagtskifter fandt sted på stuen, så dem, der ville, kunne stille sig hen til læger og sygeplejersker og være med, når de gav status til hinanden om Amalies tilstand.

Familien blev også tilbudt at deltage i de to hjernedødsundersøgelser, der blev foretaget med én times mellemrum samme dag, Amalie holdt op med at trække vejret, og som er standardprocedure.

Amalies mor sagde nej til at være med. Hun sov hjemme de følgende nætter, efter at have tilbragt den første på hospitalet. Hun var hos sin datter om dagen, men holdt også pauser fra mareridtet, for eksempel når familien sad i et opholdsrum i forbindelse med intensivstuen og fortalte historier om Amalie og deres liv med hende. Hun stolede på, at Amalie var hjernedød, hvis lægerne sagde, at hun var det.

 
 

Mens Amalie var indlagt, skrev Helle Hvilsted en mail til sine kolleger på den skole, hvor hun var lærer:

”Jeg har allerede nu gjort mig den erfaring, at man ikke kan græde 24 timer i døgnet,” skrev hun blandt andet.

På en måde var Helle Hvilsted allerede begyndt at leve med sorgen over den datter, hun vidste, hun ville miste. Hun indstillede sig på det liv, der kom efter for hende selv og resten af familie; hun kunne ikke græde hele døgnet, som hun skrev til sine kolleger.

For Amalies far var det anderledes. Han sov på hospitalet hver nat frem til donationen, undtagen den første. Han havde svært ved at deltage i familiens pauser og den latter, der også var plads til, når de mindedes Amalie i opholdsrummet ved siden af.

Han sagde ja til at være med til Amalies hjernedødsundersøgelser.

Der så han blandt andet, hvordan hun ikke blinkede, da en vatpind blev trukket let hen over hendes øjenæbler. Han så ingen grimasser eller spjæt, da lægen stimulerede hende steder, der er så følsomme over for smerte, at intet menneske kan undertrykke en reaktion, blandt andet over øjet og ved neglerødderne. Han så Amalie blive koblet fra respiratoren i ti minutter, men at hun ikke gjorde ansatser til at trække vejret, uanset at co2-indholdet i hendes krop steg så meget, at det under alle andre omstændigheder end hjernedød ville provokere kroppen til en reaktion.

Der gik endnu tre dage, fra Amalie blev konstateret hjernedød, til hun blev donor. I hendes tilfælde skulle hjernedødsundersøgelserne suppleres af en røntgenundersøgelse for at dokumentere, at al blodtilførsel til hjernen var stoppet.

Tre gange på tre døgn viste Amalies røntgentbilleder, at der var en minimal blodtilførsel til hendes hjerne. Blodet havde ingen betydning for, om Amalie kunne overleve. Men det var et ufravigeligt juridisk krav, at der ingen blodtilførsel måtte være på røntgenbilledet, hvis Amalie skulle blive donor.

Personalet havde gjort klart, at familien kunne trække sit samtykke til donation når som helst – og Amalies mor vaklede, da røntgenundersøgelsen for tredje gang viste blodtilstrømning.

For hende var ventetiden en pinefuld forlængelse af den afsked, hun følte, at hun havde taget mange gange de seneste dage. Det blev makabert, syntes hun: Amalie lå bare dér og var død, hvor meget mere skulle lægerne bøvle og rode med hendes krop?

Men tiden fortættede også ønsket om donation for hele familien. Jo mere, de talte om deres valg for Amalie, jo flere episoder kunne de huske fra hendes liv, der beviste for dem, at det ville have været hendes ønske.

Da Helle Hvilsted vaklede, var det Amalies far, som stod fast:

”Helle, vi er gået så langt, nu tager vi det sidste,” førte han an.

Sammen med lægerne blev de enige om at slukke for respiratoren, så Amalie ville dø uden at blive donor, hvis også den næste røntgenundersøgelse viste, at der løb blod til hjernen.

Men der var intet blod, og Amalie blev kørt til operationsstuen for at donere sine organer knap seks døgn efter, hendes mor fandt hende med ansigtet ned i puden.





 
 




Da Amalies far tog afsked med sin datter i forrummet til operationsstuen samme aften, ventede en mindre hær af speciallæger bag døren inden for. Fra hospitaler i hele Norden var transplantationshold fløjet hertil.

En kirurg åbnede Amalie med et snit, der så ud som et omvendt T. Det var cirka ti centimeter langt og gik fra midt på brystet og ned til maven, nederst med et tværsnit på cirka tre centimeter.

Amalies organer blev først skyllet med en væske, der kølede dem ned, inden kirurgerne én efter én tog det organ, de var kommet efter.

Hjertekirurgen trådte frem som den første. Et hjerte skal transplanteres højst fire timer efter, det er taget ud, så hjertet er altid først i en donoroperation. Resten af Amalies organer blev taget ud i den rækkefølge, de bedst kunne holde sig: Lunger, lever og til sidst nyrerne.

Transplantationsholdene rejste, efterhånden som de blev færdige.

Et sted derude, på de hospitaler, som lægerne kom fra, lå modtagerne af Amalies organer klar. Den person, der skulle have hendes hjerte, og en anden, som lungerne var tiltænkt, var bedøvet nu og ventede kun på, at transplantationsholdene skulle lande.

På Odense Universitetshospital blev Amalie syet sammen. Operationen havde taget cirka fem timer. Oppe på intensivstuen ventede hendes familie.

 
 

Efterskrift:




Helle Hvilsted havde set så meget død, nu ville hun se liv. Efter Amalie blev organdonor, fik familien fortalt et par nøgleord om de personer, der havde fået hendes organer. De fik oplyst køn og en omtrentlig alder. De fik at vide, at alle modtagere af Amalies organer havde overlevet deres transplantation, og at de to måneder efter alle havde det godt.

Men det var ikke nok for Amalies mor. Hun kunne ikke undertrykke sit behov for at se bare ét eneste menneske, der levede, fordi hendes datter var død.

Hun søgte på nettet og kom til sidst i kontakt med en mand, der var transplanteret med en nyre, omend det ikke var Amalies.

Helle Hvilsted talte med manden og hørte om det liv, han følte, han var blevet foræret, men ikke kun ham, også hans kone og børn. Samtalen lindrede for en tid.

Da Amalie døde, stillede en lille elev på moderens skole et spørgsmål, der var så rent i sin logik, at det kun kunne komme fra et barn:

”Kan man så sige, at Amalie er en superhelt, fordi hun har reddet nogens liv?” spurgte barnet.

Præsten svarede i sin tale, da Amalie blev bisat:

”Det er lige præcis det, man kan, og man kan sige, at hun selv i døden sender andre i armene på livet, for sådan var Amalie.”

Amalie døde. Det kunne ikke laves om. Derfor blev de liv, hun gav, afgørende vigtige for hendes familie.









 
 
 

KREDITERING