Af Maja Funch
26. januar 2018
Gymnasiepigen Astrid kan hverken tale eller gå, men hun elsker livet og har lært at håndtere, at en ”almindelig” ungdom ikke er en mulighed for hende
Alt afhænger som bekendt af øjnene, der ser, og på en gade i Paris for et par år siden fandt en kort scene sted, der rummer megen visdom om menneskets suveræne evne til psykologisk at mestre de vilkår, de nu engang lever under: En ung, dansk pige, fikseret i en kørestol, forsøgte at give en tigger en skilling. Men tiggeren afviste almissen med den begrundelse, at pigen jo havde et dårligere liv end hende selv.
Der er meget at sige om Astrid Siemens Lorenzen, turisten i kørestolen og nu en gymnasiepige på 18 år fra Sønderborg. Hun er klog, selvom hun ikke kan sige et ord.
Hun er glad, selvom kun hendes øjne er gået fri af den spasticitet, der styrer resten af hendes krop. Hun er smuk, selvom det overrasker de fleste.
Hun har cerebral parese, spastisk lammelse, og har aldrig kunnet tale, gå eller frivilligt bevæge sine lemmer i øvrigt. Men hun har også en ven, som siger i spøg, at han vil droppe deres venskab, hvis hun en dag får en karakter under 10, for han er altså en intellektuel snob.
Hun har allerede planlagt, at hun skal læse fysik på universitetet, når hun bliver student. Hun har perler i ørerne, lyseblå øjne og brede, velformede bryn som en kastanjefarvet Audrey Hepburn, forfinet, yndig og færdigstøbt.
På en måde er Astrid alt dette for at bremse de idéer, folk ofte har om, hvem én som hende burde være. Hun er et oprør i kød og blod mod andre menneskers fordomme om handicappede og derfor paradoksalt nok også formet af de samme forestillinger.
”Jeg skal vise, at jeg er glad, ellers antages det modsatte,” siger hun med sin Tobii, den øjenstyrede computer, som gør Astrids tanker til sprog med sin mekaniske voksen-damestemme.
Hun oplever så tit fremmede menneskers medlidenhed, ligesom tiggerens i Paris. Den provokerer hende.
”Medlidenhed er nemlig noget helt andet end medfølelse. Dette er værd at understrege. Når man har medlidenhed med en given person, sætter man automatisk sin egen situation over den situation, personen er i. Man har lavet en antagelse, der går ud på, at personen, man føler medlidenhed over for, har et mindre værdigt liv,” siger hun.
Medlidenhed er en dom. Men skal der være rettergang, vil Astrid Siemens Lorenzen have et forsvar. Derfor skal vi høre om hendes liv.
Hun bor i en villa med sin mor og far med udsigt over Alssund og så godt som oven på en gammel tysk skanse fra krigen i 1864. Hun styrer selv sin kørestol, hvor den øjenstyrede computer er placeret cirka en meter fra ansigtet på en lang stang. Om fødder og mave har hun velcro-strips, der holder hende fast. Hendes arme fægter derimod ofte i spastiske bevægelser, der får kørestolen til at rokke og knage, og af og til griber hendes mor hendes hænder, så øjnene bedre kan ramme tasterne på computeren foran.
Halvdelen af interviewet finder sted over tre timer her i hjemmet. Resten foregår på mail, hvor Astrid svarer på journalistens spørgsmål – grundigt, ærligt og i et lidt arkaisk sprog som en jurist med sin kancellistil, for også Astrid finder styrke i et overskud af intellekt.
Hun blev født den 26. november 1999 ved akut kejsersnit. Og dog kom indgrebet for sent, siger hendes mor, Dorte Lorenzen. Astrid var død og blev genoplivet, men iltmangel havde gjort ubodelig skade. Forældrene så dog hurtigt, at handicappet kun var fysisk: Astrid var lige så kvik som sine ældre tvillingesøstre.
”Hun fik livet, da hun blev genoplivet. Derfor skulle hun også have livet, og vi har prøvet at skabe samme muligheder for hende, som andre har, og på ikke at blive deprimerede og kede af det, så det blev for svært,” siger Dorte Lorenzen.
Men selvfølgelig har det været svært. Som dengang familien boede i Østrig, da Astrid var spæd, og hun fik fysioterapi i Salzburg. Byen lå 45 minutter væk i bil, og en dag tog moderen sin ulykkelige baby på skødet hele vejen, for Astrid græd så voldsomt, at hun ikke kunne spændes fast i autosædet.
”Sker der noget nu, så er det, fordi det skal ske. For det her kommer vi aldrig igennem, og måske kan det også være lige meget,” tænkte Dorte Lorenzen.
Men kun et sekund. For den slags tanker har aldrig fået lov at blive familiens grundindstilling, understreger hun.
”Irriterende” siger Astrid selv om sit handicap. Det er ”irriterende” at være forhindret i at gøre de ting, andre kan. ”Irriterende” at være anderledes end kammeraterne i skolen. ”Irriterende”, at hun ikke kan tale så hurtigt, som hun tænker, fordi det tager tid at skrive med øjnene.
Hendes valg af ord er mistænkeligt underspillet. Men Astrid mener det. For i hendes familie er en sund fatalisme tilsyneladende grundsubstans i deres tilgang til livet: Kortene er delt ud. Der er kun tilbage at spille sin hånd bedst muligt.
Holdningen har ingen klangbund i religion. Da Astrid skulle døbes, var præsten fortravlet og hørte tilsynelandende ikke forældrenes fortælling om den svære fødsel. Han talte om den nyfødte babys ”livgivende skrig” – og kvalte endegyldigt alle tanker om nogen ophøjet mening for Dorte Lorenzen.
Begge Astrids søstre har som unge voksne fået diagnosen sklerose.
”Tak for kaffe,” konstaterer Astrid som svar på spørgsmålet om, hvorvidt hun selv sysler med tanker om modgangens mening eller omfang.
”Det gider jeg ikke. Hvad skal jeg med det?”, siger hun og uddyber på mail, hvordan hun håndterer sin lod:
”Der er intet at gøre ved, at min krop desværre ikke kan følge med mit hoved. Dermed nytter det ikke noget, hvis jeg gik eller rettere kørte rundt og var ked af det. Der er jo ikke noget alternativ. Eller der findes kun ét. Og det er langt mere uudholdeligt at tænke på! Nemlig at jeg ikke længere var her i dag. Dette er da meget mere frygteligt end min tilværelse på trods af et så invaliderende handicap, som jeg lever med. Jeg elsker nemlig mit liv!”, skriver hun.
I 1947 udkom den italienske jøde Primo Levis verdensberømte vidnesbyrd om de 11 måneder, han var fange i kz-lejren Auschwitz, ”Hvis dette er et menneske”. Her beskriver han blandt andet, hvordan fangerne mærkede deres madskåle ved at ridse navn eller fangenummer ind i bunden. Men en fransk fange havde valgt anderledes: ”Ne pas chercher à comprendre”, prøv ikke at forstå, stod der i bunden af hans skål.
Astrids liv skal ikke sammenlignes med Auschwitz. Men også hun har gjort sig immun over for håbløse spørgsmål og meningsløst fantasteri.
Engang lod hun sig interviewe af to ergoterapeut-studerende til en opgave, de skulle skrive.
”Hvordan tror du, dine relationer ville være, hvis du ikke havde brug for hjælpemidler til at kommunikere?”, spurgte de.
”Hvordan ville jeres liv være, hvis I var asiatiske prinsesser?”, returnerede hun.
Hun er et praktisk menneske. Som vand, der løber nedad, er hun optaget af at finde en vej.
Hun går i 3. g i det almene gymnasium, men vil bruge fem år på at få sin studentereksamen og har to et halvt tilbage nu. Familien granskede loven for muligheder og fik tilladelse til forlængelsen, fordi Astrid skriver med øjnene, og det tager tid.
Hun går på biotek-linjen og vil slutte med matematik, fysik og bioteknologi på a-niveau. Hun elsker naturvidenskab. Men hun har også forfulgt denne vej, ”fordi det er muligt” – her er færre tidskrævende ord end i for eksempel samfundsvidenskaberne.
Hun deltager i timerne ved at formulere sine svar, mens de andre venter, ved at skrive, mens læreren spørger en anden, eller ved bare at lytte.
Hun er glad for, hvor dygtige gymnasiet og kammeraterne er til at rumme hende. Men sådan har det faktisk været tit.
I de små klasser i folkeskolen legede Astrid ligeværdigt med de andre. Da hun blev større, blev udfordringen med den mere langsomme kommunikation også større. Men på tirsdag er Astrid vært for en klassefest. Hun har venner, som hun ser, helst på tomandshånd, da hun har svært ved at deltage i samtaler, hvor mange stemmer byder ind.
Hun holder af vennerne, af at træne og vedligeholde sin krop, af sin skole og sin familie og har altså interesser ligesom alle andre unge. Men hun accepterer, at hun ikke er ung på samme måde som dem.
Nogle ting vil hun ikke deltage i, fordi konsekvenserne er for store:
”Jeg vil ikke forgifte mig selv med alkohol. Jeg synes, min krop er nok ødelagt, derfor gider jeg ikke bidrage yderligere til ødelæggelse af min krop,” skriver hun i et to sider langt mailsvar om ungdomsliv og handicap.
Hun er økonomisk med sin tid og sine kræfter, og en tur på natklub er som regel for meget bøvl:
”Jeg kan ikke bare sådan lige gå i byen. Dette er grundet, at der særdeles ofte er trapper på for eksempel natklubber. Dermed er det uhyre besværligt for mig at komme ind og rundt. Desuden er der ikke nogen ordentlige toiletfaciliteter for kørestolsbrugere sådan nogle steder. Yderligere skal der også planlægning til, hvis jeg skal i byen, for mine hjælpere har vagtskifte omkring klokken 23, og jeg gider jo ikke skulle være hjemme klokken 23.
Og så er der ting, der bare ikke kan lade sig gøre:
”Nu til at score drenge i byen og også i det hele taget. Jeg ser dette fænomen som værende tilnærmelsesvis så umuligt som at hoppe på ét ben for mig. Når drenge er berusede, styrer de biologiske processer og evolutionære mekanismer, og man tænker ikke rationelt... Dermed vil de fleste fyre aldrig anse mig som en potentiel pige at score,” skriver hun, som lige nu ikke forestiller sig, at hun en dag får familie og børn.
Tilværelsen har taget form ”som en forhindringsbane”, beskriver hun. Utallige hurdler har børstet ungdommens overmod og forvirring væk, så Astrid i en alder af kun 18 år ved meget om, hvad der virkelig betyder noget for hende.
”Næsten, som om jeg er gammel. Det bliver man nødt til. Alle de beslutninger, alt det ansvar, alt det, man skal løse, og ikke mindst alt det, man skal holde ud,” skriver hun i sin mail.
Den positive psykologi har et begreb, der hedder flow. Flow er den mentale tilstand, et menneske kan komme i, når hun er helt opslugt af en aktivitet, i perfekt balance mellem udfordring og kapacitet. De fleste kender nok også en anden følelse af harmoni, at lige her og lige nu er netop det, man allerhelst vil.
Astrid har også den slags øjeblikke af fuldkommen lykke. De opstår tit, når hun bruger sit hoved. I sommer skrev hun sådan en oplevelse ned lige efter en god eksamen i religion.
”Lige nu føler jeg mig slet ikke talehandicappet, det er en fantastisk følelse! Jeg tror ikke, jeg nogensinde har haft denne fabelagtige følelse før! Det er i hvert fald super fedt. Det er en ubeskrivelig følelse. Men jeg elsker den. Jeg er helt oppe at køre,” skrev hun ekstatisk.
Hun har allerede set på handicapboliger i København, hvor hun måske kan bo, når hun skal læse videre. Hun kontaktede simpelthen en beboer og spurgte, om hun måtte komme forbi. For to år siden skrev hun til Arne Lykke Larsen, som er lektor i teoretisk højenergifysik på Syddansk Universitet – og lige så invalid som Astrid selv. Han har muskelsvindsygdommen als. Hun ville helt lavpraktisk vide, hvordan han regner og skriver formler ved hjælp af assistenter og øjenstyret computer. Siden er de blevet venner, og hans karriere er Astrids forbillede.
Hun er chef for sine fem handicaphjælpere, og i 8. klasse og 2. g planlagde og styrede hun dem selv på studieture i udlandet. Hun har blandt andet rejst til New York, London, Paris, Berlin, Sankt Petersborg samt i Italien og Østrig.
Når man kan og vil så meget, er der næsten ikke ord for, hvilken krænkelse det er, når verden møder én med medlidenhed, eller nogen tror, de ved bedre om Astrids behov. Sådan var det for eksempel, da hun skulle i gymnasiet.
Der er to gymnasier i Sønderborg, men Astrid blev afvist af det første, hun søgte på. Hun skrev om episoden i en bog, hun er ved at skrive om begivenheder i sit liv:
”Det viste sig, at gymnasiet ikke kunne imødekomme mig og slet ikke forstå, hvorfor jeg ville i gymnasiet uden verbalt sprog og med så stort et handicap. De forudså allerede, at jeg ville blive ensom. Hvorfor i alverden skulle jeg blive ensom? Og hvis jeg ville blive ensom, var jeg da ligeglad, hvis bare jeg havde min skole at vie mit liv til!”.
Den slags formynderi har en effekt på Astrid, som om jorden åbner sig under hende:
”Jeg var lige ved at sprænges af en mærkelig følelse af angst... En angst for, at min fremtid var dømt sort og uden nogen form for udvikling af min faglighed,” står der i hendes tekst.
Debatten om aktiv dødshjælp udspringer af det samme stof, mener hun. Astrid kunne jo være ligeglad – hun har ikke lyst til at dø, og ingen har til hensigt at tvinge hende til det. Men hvis Danmark fik en lov som for eksempel den hollandske, hvor aktiv dødshjælp er tilladt, ville Astrid være i den målgruppe, der kunne få adgang.
Det er skræmmende, siger hun.
”Så får jeg en følelse af, at disse folk synes, at mit liv ikke er værd at leve.”
Det er et faktum, at andre menneskers indstilling til et handicap som Astrids har indflydelse på hendes muligheder i livet. Fordomme udelukkede hende i første omgang fra gymnasiet. Andres idéer har skabt Astrid som perfektionist, i evig kamp mod en almindelig opfattelse af, at hun nok er dum, grim og trist, og det er ”stressende. Det er stressende, når jeg altid skal bevise, at jeg er klog nok.”
Hun uddyber, hvor afhængig hun er af den folkelige velvilje:
”Min livsførelse er udelukkende mulig i et velfærdssamfund. Derfor vil en reduktion af velfærdssamfundet kunne føre til en øget efterspørgsel på aktiv dødshjælp. Jeg ville ikke have mulighed for at tage en uddannelse og senere hen varetage et job, hvis jeg ikke havde så meget hjælp, som jeg har på nuværende tidspunkt. Jeg ville ikke have det liv, jeg ønsker... Med dette mener jeg, at man skal sætte aktivt ind for at hjælpe, mens personen lever, i stedet for at hjælpe med at få folk til at dø.”
Derfor må hun tale om sit liv.
”Har jeg et værdigt liv?”, spørger hun retorisk i et oplæg til en tale, hun engang holdt i SUMH (Sammenslutningen af Unge med Handicap):
”Det vil jeg sige ja til. Jeg er af den overbevisning, at alle liv er værd at leve, når der bare skabes de rette forhold. Det er det, jeg vil forsøge at overbevise samfundet om.”
