Det sværeste er at se ham miste sig selv
Af Milan Højlund Ganesan18. januar 2018
Det sværeste er at se ham miste sig selv
Af Milan Højlund Ganesan18. januar 2018
63-årige John Larsen forsvinder langsomt. For sin kone og for sig selv. Han lider af demens, en sygdom, som 400.000 danskere lever med i familien
Tavs gik hen til sin cykel, låste den op og tog hjelm på. Bag ham stod hustruen Conni Larsen foran den gulbrune hospitalsbygning. Hun var nærmest frosset fast. Så vendte sig om og så på sin kone gennem 32 år.
Hendes verden var brudt sammen.
Han gik hen til hende. Tog hende ind til sig og sagde roligt, typisk, trøstende: ”Det skal du ikke tage dig af. Det skal nok gå alt sammen.”
Tårerne trillede ned ad hendes kinder, imens hun modsagde sin mand: ”Ved du hvad, John. Det bliver en helt anden tilværelse fra nu af.”
Fem år senere er han 63 og hun 58. De bor i et lille hus i et fredeligt villakvarter i det sydlige Odense sammen med hundene Rosa og Asta. Over køkkenbordet hænger en hvid tavle, hvor ugens program står skrevet ned med sort og rød tusch suppleret af gule post-it sedler.
er iført blå skjorte og runde briller. Det er ham, der har brug for tavlen. Den har været en fast del af hans liv, siden han blev ramt af demens for fem år siden.
”Jeg elsker stadig Conni meget” fortæller
.”Men jeg siger det ikke rigtig mere. Min hjerne kan ikke finde ud af det.”
Conni Larsen nikker:
”Jeg har ikke min sparringspartner længere. Det er svært. Fra at man har haft et godt og stærkt ægteskab, hvor vi har haft et fælles ansvar, er det pludselig mig, der sætter dagsordenen og får hverdagen til at fungere.”
var 22 dengang han mødte Conni Larsen for første gang. Hun var 19 og havde ikke lagt mærke til ham, men han havde lagt mærke til hende. Og en dag dukkede uventet op foran Conni Larsens dør med en buket blomster.
”Det har jeg glemt,” smiler han og synes at være imponeret over sit yngre ’jeg’.
Ingen af dem kan rigtig erindre, hvad der skete, men deres venskab blev hurtigt til et kæresteforhold i 1977.
”Skulle I ikke giftes?”, spurgte hendes mor et par år senere, og de sagde ”ja” til hinanden i Dalum kirke.
”Jeg har prøvet at finde tilbage til festen, men det kan jeg ikke,” fortæller
.”Jeg kan huske, at vi kørte i en hvid Datsun 1000, og at der var sat dåser bagpå, så det skraldede, når vi kørte. Men jeg kan ikke huske selve festen og alt det, der blev sagt.”
I parrets hjem hænger i dag en plakat, der i ord og billeder fortæller hele hans liv. Den hænger i det tidligere børneværelse, hvor der også er placeret en seng, John bruger, når han skal hvile sig om dagen. Plakaten kan måske ikke bringe selve festen tilbage, men den kan minde ham om, hvem han er.
”I 1977, da jeg mødte Conni, som jeg blev gift med d. 7 juni 1980,” står der på plakaten under 'Højdepunkter i mit liv'.
Et andet sted på plakaten står: ”D. 5 maj 1981 kom vores førstefødte Ulrikka til verden. D. 27 januar 1988 kom tvillingerne Daniel og Marcel til verden”.
Og kigger man lidt rundt kan man også læse om hans arbejdsliv, der startede ved Fyens strømpefabrik. Senere blev det udskiftet med stillingen som portør ved et plejehjem i Marienlund og senere Dalum. Hans seneste arbejde var som pedel på Dalum plejecenter.
Demens i tal
- Der er mere end 200 forskellige sygdomme, som medfører demens.
- I Danmark lever 70.000-85.000 mennesker med en demenssygdom. Heraf har cirka 50.000 Alzheimers sygdom.
- Der er cirka 8.000 nye tilfælde af demenssygdomme hvert år.
- 400.000 lever med demens i familien.
- Kilde: Alzheimerforeningen
Han var stadig ansat som pedel, da Conni lagde mærke til de første tegn:
”Min far var alvorligt syg, og vi var i tvivl om, hvad vi skulle gøre, men John tilbød at tage orlov og passe min far, hvis det var det, der var brug for.” Der gik et par måneder, og Conni Larsens far fik det dårligere. ”Hvad med den idé om at passe min far?”, spurgte hun sin mand.
John var blank.
Hun måtte minde om deres samtale et par måneder tidligere. ”Nå ja,” sagde han. Han havde bare glemt det, og Conni Larsen tænkte ikke videre over det.
Men han blev ved med at glemme.
Han kom ikke hjem fra Brugsen med de varer, han skulle købe ind. Haven, som han altid havde passet og plejet, blev sjusket, og værktøjet blev ved med at ligge fremme.
En dag sad han og læste avis. ”Nej, Conni, nu skal du høre. Der har været et overfald på plejecenteret.”
”Vi snakkede jo om det i går, John,” svarede hun.
”Nå ja, det er også rigtigt,” svarede han uden at gøre mere ud af sagen.
”Vi bliver nødt til at snakke om det her,” insisterede hun og begyndte at remse de sidste måneders episoder op. Måske var det på tide at komme til lægen?
Det skulle han ikke. Han klarede det.
Men
klarede det ikke.På arbejdet begyndte
hukommelse også at skabe problemer. Kollegerne klagede over pedelen, der ikke længere løste sine opgaver. Han glemte aftaler, kollegerne blev ved med at fortælle, at han skulle komme op på en stue, men han blev ved med ikke at dukke op. Det hele kulminerede i, at en leder konfronterede ham med de stigende klager og uløste opgaver.”Til mødet sagde hun til mig, at det ikke gik længere. Kollegerne var utilfredse med mig, fordi jeg ikke løste mine opgaver. Jeg blev meget vred og tænke: ’Det er jo ikke mig, der er noget galt med – det er de andre.’ Min leder spurgte, om jeg var sikker på, om der ikke var et eller andet galt? Og så blev jeg simpelthen så vred, at jeg forlod kontoret og kørte direkte hjem.”
Problemerne på arbejdet blev ikke løst. Det blev de heller ikke derhjemme. En dag var de til et møde i banken.
Bankrådgiveren spurgte: ”John, har du taget papirerne med?”.
Det havde han ikke.
Der fik Conni Larsen nok og sagde: ”John, du bliver nødt til at tage til lægen.”
Det er i dag fem år siden, de tog til lægen.
”Conni sagde engang til mig,” fortæller
, ”at jeg ikke længere er den John, hun mødte for mange år siden.’ Lige da hun sagde det, undrede jeg mig, men så kiggede jeg på hende og så, at det var med et kærlighedsblik, hun sagde det.”De sidder begge stille et øjeblik.
”Jeg tror ikke, det var gået, hvis vi ikke havde været gift i så mange år inden, vi fandt ud af, hvad der var galt,” siger han.
”Det tror jeg heller ikke,” svarer hun.
Lægen henviste dem til en klinik, hvor
skulle testes og scannes.”Husk de her tre ord.”
”Sig dette tal bagfra.”
”Kan du huske de tre ord?”.
I første omgang troede lægerne, at
havde fået mén fra en tidligere ulykke. Det var en uopdaget hjerneskade, som lå år tilbage, konkluderede de og tilknyttede en konsulent, der kunne hjælpe ham med at huske.Men han blev ved med at glemme.
”Det handler ikke om en hjerneskade,” fortalte konsulenten efter noget tid, ”det må være noget andet.” Og parret tog igen forbi en læge på hospitalet, der henviste dem til den klinik, de tidligere havde besøgt.
Nye test. Nye scanninger.
”Noget kunne jeg. Noget kunne jeg ikke,” fortæller
. ”Conni siger, at jeg fortrængte problemet fuldstændig, og blot tænkte hele forløbet som noget, der skulle overstås.”Men så en dag blev de kaldt til samtale, og en bange anelse, der havde sneget sig ind blev bekræftet.
Demens.
var dement. Nærmere bestemt havde han Alzheimers sygdom. I en alder af 57.
Lige pludselig gav det hele mening. Samtalerne. Aftalerne. Værktøjet, der flød rundt over det hele.
Alzheimers er den hyppigste demenssygdom, der viser sig ved hukommelsesbesvær og problemer med at finde ord. Det er især korttidshukommelsen, der bliver dårlig, og det bliver vanskeligere at finde vej, huske samtaler eller få dagligdagen til at hænge sammen. Efterhånden som sygdommen udvikler sig, sker der også ændringer i følelsesliv, temperament og personlighed. Udadvendte, aktive og sociale mennesker kan blive irritable, passive og indesluttede, og humøret svinger ofte meget.
Der findes ingen kur mod sygdommen. Den demensramte bliver langsomt dårligere, og behovet for hjælp vil vokse. Længden af forløbet kan variere fra nogle få år til flere årtier, inden man dør af sygdommen.
burde ikke have alzheimer. Med sine 57 år er han et godt stykke uden for risikozonen. Mænd mellem 60 og 64 år har eksempelvis kun 1,4 procent risiko for at få demens.
Noget tid efter beskeden om sygdommen lå parret og sov i deres seng. Han drømte, mumlede og rørte på sig. Hun vågnede og så på sin mand, der lå i sengen, mens hans øjne forvirret flakkede rundt.
”Hans øjne var åbne, men han kunne ikke se mig eller genkende mig.” husker hun. Hun placerede sin ene hånd i hans, nussede ham forsigtigt i ansigtet med sin anden hånd og fik sin mand til at kigge på sig: ”Du ligger i din seng i vores soveværelse, og det er Conni, der taler til dig.”
Stille og roligt vente
tilbage til sig selv. Han vidste igen hvem han var, hvor han var og hvem der lå ved siden af ham.”Det er sket en del gange siden,” fortæller Conni Larsen. ”De første gange blev jeg bange. Hvordan skulle jeg få ham tilbage til den virkelige verden? Men så har jeg lært, at jeg bare skal kalde på og røre ved ham, og så kommer han til sig selv.”
Mareridtene er et af mange eksempler på, hvordan Alzheimers sygdom er blevet en del af parrets hverdag. Ud over en hvid tavle og post-it sedler kræver det åbenhed omkring sygdommen at kunne tackle bestemte situationer.
Da
blev 60, skulle han have en ny cykel. Cykelsmeden viste den ene cykel frem efter den anden og snakkede løs.”Ved du hvad, jeg har sådan en alzheimer og kan ikke kapere alle de ting, du siger,” sagde han til cykelsmeden.
Derefter fandt cykelsmeden en enkel cykel frem og fortalte roligt om den.
”Jeg bliver nødt til at være åben, hvis jeg kommer ud i svære situationer. Nogle gange kan folk kigge lidt underligt på mig, men det må jeg tage med. Jeg har sagt fra starten, at det her skal ikke hæmme mig. Jeg vil stadig være den, jeg er,” siger han.
Men det kan være hårdt at kæmpe for at være den, man er, når man slet slet ikke er den samme længere. Der er begyndt at gå længere tid imellem, vi ser vores venner fortæller Conni Larsen.
”Jeg tror, at distancen til vores venner berører Conni mere,” siger
, ”Jeg kan have tankerne, men de forsvinder hurtigt igen.”Hvordan opleves demens?
- Især de pårørende bliver opmærksomme på de første tegn på demens.
- De ramte kan i begyndelsen måske godt mærke, at de ikke husker så godt, og at der er noget galt, men efterhånden som sygdommen skrider frem, har de ikke længere nogen fornemmelse af at være syg. Perioden frem til dette kan af nogle opleves som ubehagelig og medføre depressive symptomer.
- Følelser som angst, forvirring og håbløshed kan være dominerende. Når sygdommen bliver værre, forsvinder ubehaget hos den demente, men problemerne bliver så tilsvarende større hos omgivelserne.
- Kilde: Alzheimerforeningen
I dag er han førtidspensionist og aktiv på et kontaktcenter for demensramte i Odense. Her tilbringer han de fleste af ugens eftermiddage på at motionere, skrive for alzheimer-avisen.dk og tale de demensramtes sag for lokalpolitikere.
Conni Larsen er blevet nøglen til
hverdag.Hun sørger for, at han kommer op om morgenen.
Sørger for, at han tager sin medicin.
Sørger for, at han spiser sin morgenmad.
Sørger for, at han får rent tøj på.
Sørger for, at han kommer ud af huset.
Sørger for at fortælle ham, hvis græsset skal slås.
Sørger for at planlægge hans dag. Mandag. Tirsdag. Onsdag. Torsdag. Fredag. Lørdag. Søndag.
Sørger for at holde sammen på hans hverdag.
”I starten, når Conni skulle minde mig om noget, var det irriterende,” fortæller
, ”men vi måtte sætte os ned og sige, at sådan måtte det være, hvis det hele skulle hænge sammen. I dag har jeg ikke et problem med at have afgivet noget af min selvstændighed.”Uden sin kone fungerer han ikke. I dag er hun ansat som plejer i de timer, han har fået afsat til pleje.
”Det har været noget af en omvæltning,” siger hun, ”Fra at have været hinandens sparringspartner er det ligesom mig, der skal passe John, og mig, der skal sætte ham i gang. Jeg har også været gal på John. Hvorfor kunne han ikke bare se, at græsset skulle slås? Men jeg vidste jo godt, hvad grunden var. Jeg har bare haft svært ved at erkende det.”
I løbet af de sidste fem år har Conni Larsen oplevet sin mand forandre sig: ”Han er her, men alligevel er han det ikke helt. Det har været det sværeste at se ham miste sig selv. Det er den største sorg, selvom jeg ikke tænker over det i hverdagen.” Sorgen og det store ansvar for at få hverdagen til at hænge sammen har til tider taget hårdt på hende. ”Jeg har haft nætter, hvor jeg ikke har sovet, fordi min krop hele tiden var i beredskab, og i perioder har jeg følt, at jeg nærmest var opløst – at min selvstændighed var væk.”
Hustruens sorg og ansvar for dem begge er ikke gået ubemærket hen for
, selvom han kan have svært ved at huske: ”På et tidspunkt spurgte jeg mig selv: ’Hvad gør du for at skåne din familie? Det er dig, der er syg. Måske skulle du være et andet sted?”.Hun blev overrasket, da han fortalte om sine tanker. Den havde hun – trods alt – ikke selv haft.
”Jeg kunne se og mærke, at John havde en skyldfølelse, men det var jo ikke hans skyld. Uanset hvor hårdt det kunne være for os andre, så kan man ikke kassere et menneske på grund af en sygdom. Selvfølgelig skulle John være her,” siger hun.
går fortsat til aktiviteter med andre demensramte. En gang imellem er der nogen, der stopper med at dukke op til aktiviteterne. Så er de blevet for dårlige og er kommet i plejebolig. ”Så kan det hele godt komme lidt tæt på,” siger han.
Men det kan ikke ændre på, at for fem år siden flyttede Alzherimers sygdom ind i et lille hus i et villakvarter i det sydlige Odense, og en dag flytter den væk og tager
med. ”Jeg ved godt, hvad det her ender med,” siger han.Og når den dag kommer, har han forberedt sig så godt, han kan. Han har en plakat, der fortæller hans livshistorie. Han har været med i en række udvalg, der står for den kommende demenslandsby i Odense. Her er der gennem væresteder, havearbejde og værksteder mulighed for at holde sig i gang.
”Når den dag så kommer, så ved jeg, at jeg kommer et godt sted hen. Og at jeg stadigvæk har Conni.”
KREDITERING
- Tekst: Milan Højlund Ganesan
- Foto: Leif Tuxen
- Visuel redaktør og digital tilrettelæggelse: Kim Schou
- Digital redaktør: Stinne Andreasen
- Kontakt: net@k.dk
Test for demens
Klik på billedet og download en internationalt anerkendt test for demens.
NB: Testen giver ikke noget lægefagligt svar på, om du er begyndende dement, men kan være en indikator på, om du bør tale med din læge og pårørende.