Ville du vælge et barn med Downs syndrom til eller fra?
I 2015 blev der kun født to børn i Danmark, hvor forældrene inden fødslen vidste, at barnet ville blive født med Downs syndrom. 141 fostre blev valgt fra.
Hvad ville du gøre?
TEKST: RASMUS FAHRENDORFF
TILRETTELÆGGELSE: RASMUS FAHRENDORFF & KIM SCHOU
FOTO: PRIVATFOTOS, RITZAU & DET ETISKE RÅD. ILLUSTRATION: OLE MUNK
20. juni 2017
SÅDAN HAR VI GJORT
Forestil dig, at du er en kvinde på knap 35 år, der aldrig har fået børn, og nu ønsker du og din partner at få et.
Du ligger et godt stykke over gennemsnitsalderen for førstegangsfødende kvinder i Danmark. Men der er intet unormalt i at få børn i din alder. Danske kvinder har de sidste mange årtier fået deres første barn senere og senere.
MULIGHED FOR DOWNS SYNDROM EFTER MODERENS ALDER
Muligheden er udregnet efter 12 ugers graviditet. Muligheden bliver mindre, som graviditeten skrider frem, da flere fostre med Downs syndrom vil gå tabt undervejs i graviditeten.
Kilde: Region Hovedstaden - Sygdom og behandling
Kilde: Region Hovedstaden - Sygdom og behandling
I takt med, at din alder er steget, er risikoen for, at fosteret udvikler misdannelser, sygdomme eller handicap, også steget. Specielt risikoen for, at barnet har Downs syndrom, er blevet betydeligt større, efter du fyldte 30.
Som 34-årig er der omkring tre gange så stor risiko, som da du var 25. Downs syndrom, der tidligere blev kaldt mongolisme, opstår hos fostre som følge af en kromosomfejl.
Tilstanden medfører nedsat intelligens og ofte en række følgesygdomme som hjertefejl og synsproblemer.
Du står over for et vigtigt valg:
Vil du trods din forhøjede risiko forsøge at blive gravid?
Efter nogle måneder lykkes det dig at blive gravid. Ventetiden er fyldt med forventninger, med spænding og med glæde. Men også med usikkerhed. Hvordan kommer fødslen til at gå? Hvordan er det at skulle tage sig af sådan et lille hjælpeløst væsen, som det første lange stykke tid vil være helt og aldeles afhængigt af dig?
Ugerne går, og du er nu omkring tre måneder henne graviditeten.
JACOB OG RIKKE VALGTE SCANNINGEN FRA
Jacob Aarlit Gade, far til Kirstine på 7 år, der har Downs syndrom
I Danmark bliver alle gravide mod slutningen af første trimester tilbudt en nakkefoldsscanning, og omkring 95 procent af kvinderne vælger at tage imod tilbuddet.
Sammen med din alder og en såkaldt doubletest, der er en blodprøve, kan en scanning af væsken i dit fosters nakkefold være med til at afsløre, om der er en forhøjet risiko for, at fosteret har Downs syndrom.
Der kan allerede nu være flere overvejelser om scanningens resultat. Du har muligvis gjort dig tanker om, hvad der skal ske, hvis det viser sig, at barnet har tegn på at have Downs syndrom. Det kan også være, din religiøse eller moralske overbevisning er uforenelig med at skulle ændre på, hvad der naturligt må gå sin gang, og der derfor slet ingen grund er til at få foretaget undersøgelsen. Scanningen er kun et tilbud, den er ikke obligatorisk.
Du står over for et vigtigt valg:
Ønsker du tage imod nakkefoldsscanningen og doubletesten?
Du har valgt ikke at forsøge at blive gravid, og du finder dermed ikke ud af, hvordan et liv som forælder til et barn med Downs syndrom kunne se ud.
Hvis du har fortrudt dit valg, kan du trykke her, eller du kan dele artiklen på Facebook:
Du har valgt at tage imod nakkefoldsscanningen og doubletesten. Blodprøven foretages hos din egen læge, der får den analyseret og sender den til hospitalet.
Nogle dage efter er du på hospitalet, hvor du skal scannes.
PIA BJERREGAARD LARSEN FIK EN RISIKOVURDERING PÅ 1:2
Pia Bjerregaard Larsen, mor til Aprilia på 9 år, der har Downs syndrom
Efter lidt ventetid i et rum fyldt med andre gravide bliver du kaldt ind. Jordemoderen trykker scanningsgel ud på din mave. Den føles kold, men da hun presser det håndholdte scanningsapparat mod maven, fanger skærmen med det lille menneske i dit indre din opmærksomhed i stedet. Hun konstaterer, at der er hjertelyd og måler fosterets nakkeområde.
Jordemoderen siger, at hun er lidt bekymret for tykkelsen på nakkefolden.
Efter hun har scannet din mave, taster hun din alder og værdierne fra begge undersøgelser ind på sin computer. På baggrund af alle tre tal udregner maskinen en risiko. Hvis risikoen er højere end 1 ud af 300, vil du få tilbudt en moderkageprøve.
Din risiko er vurderet til at være 1 ud af 20. Du bliver derfor tilbudt en moderkageprøve, som med sikkerhed kan fastslå, om fosteret har Downs syndrom. Jordemoderen informerer dig om, at der er omkring en halv procents risiko for at abortere som følge af prøven – også selvom fosteret er raskt.
Du står over for et vigtigt valg:
Vil du tage imod moderkageprøven?
Du har valgt at tage imod tilbuddet om en moderkageprøve og har fået en tid en uge efter nakkefoldscanningen.
Det er en læge, der foretager prøven. Samtidig med, at du bliver scannet, stikker hun en lang, tynd kanyle ned gennem dit maveskind. Det føles ubehageligt, men prøven tager ikke mere end et par minutter i alt. Til gengæld går der op til en hel uge, før du får resultatet.
PIA BJERREGAARD LARSEN FIK BESKEDEN
Pia Bjerregaard Larsen, mor til Aprilia på 9 år, der har Downs syndrom
Nogle dage efter får du en opringning fra hospitalet.
Lægen fortæller dig, at barnet har Downs syndrom. Hun fortæller samtidig, at I har tre dage til beslutte, om I vil beholde barnet eller få foretaget en abort.
Inden samtalen er slut, fortæller hun også, at det er en dreng, I venter.
Det kommer som et chok, at dit barn har Downs syndrom.
I står med en vigtig beslutning, I skal træffe, inden I om tre dage skal til møde på hospitalet: Vil I fortsætte graviditeten eller få foretaget en abort?
Du sætter dig og læser på internettet for at blive klogere på, hvad Downs syndrom overhovedet er:
Du bruger dagene på at overveje valget. Det er en stor beslutning, når man skal afgøre, om man vil forhindre, at et nyt liv overhovedet skal have lov at begynde. Der er argumenter både for og imod. Kan man tillade sig at træffe den beslutning på vegne af et andet menneske, uanset at det er ens eget barn? Men har kvinder ikke også ret til at bestemme over deres egen krop, og hvad de vil gøre med den?
De fleste, der står i samme situation, vælger at få en abort. I Danmark bliver der sat meget få børn i verden, hvor forældrene aktivt vælger at få et barn, som de ved har Downs syndrom. I 2015 blev kun to Downs-børn aktivt valgt til, efter diagnosen var stillet. 141 blev valgt fra.
ABORT I DANMARK
De tre dage er gået, og I skal til mødet på hospitalet.
Du står over for et vigtigt valg:
Hvad har du tænkt dig at svare lægen?
I møder op til mødet på hospitalet. Lægen fortæller om, hvad Downs syndrom er. Du ved det meste i forvejen og venter egentlig bare på, at hun stiller spørgsmålet.
Men lægen bliver ved med at fortælle. Hun vil sørge for, at I træffer så informeret et valg som muligt.
HVORFOR OPSTÅR DOWNS SYNDROM?
Lige da du er ved at blive utålmodig, kommer spørgsmålet.
Du står over for et vigtigt valg:
Har I tænkt jer at få en abort?
PIA BJERREGAARD LARSEN FØLTE SIG PRESSET AF LÆGERNE
Pia Bjerregaard Larsen, mor til Aprilia på 9 år, der har Downs syndrom
Lægen er ikke umiddelbart forstående over for jeres valg og spørger, om I har tænkt på, om det måske er for barnets bedste, at det slet ikke bliver født.
Hun fortæller, at der er flere ting, I skal være opmærksomme på, hvis I får et barn med Downs syndrom. Op mod halvdelen af børnene bliver født med en hjertefejl, der potentielt kan være livstruende. Derudover har børnene en væsentlig større chance for at blive ramt af leukæmi, end andre børn har. Der er altså muligvis flere ting end blot et handicap, der kan komme til at fylde i jeres liv.
LÆGER PRESSER PÅ FOR ABORT - ET ETISK DILEMMA
Lægen spørger jer igen, om I er sikre på, I vil beholde barnet.
Du står over for et vigtigt valg:
Holder I trods lægens pres fast i, at I vil have barnet?
Lægen er forstående over for jeres valg og forsøger ikke at ændre på jeres beslutning. Hun fortæller, at de fleste, der står i jeres situation, vælger den løsning.
Du får en tid til dagen efter. Når man er så langt henne i graviditeten, som du er, foregår aborten som et kirurgisk indgreb. Det tager ikke mere end 15 minutter, og så er det slut.
Både indgrebet og graviditeten.
Hvis du har fortrudt dit valg, kan du trykke her, eller du kan dele artiklen på Facebook:
FAKTA OM ABORT
I 1981, da Danmarks Statistik for første gang opgjorde tallet, blev der foretaget næsten 23.000 aborter, hvorefter tallet over de næste 20 år faldt stødt.
Kilde: Danmarks Statistik
Lægen har overbevist dig om, at det bedste er at få en abort. I aftaler derfor en tid dagen efter, hvor aborten kan udføres.
Ligesom de fleste andre, der har stået i din situation, har du valg et barn med Downs syndrom fra.
Du får en tid til dagen efter. Når man er så langt henne i graviditeten, som du er, foregår aborten som et kirurgisk indgreb. Det tager ikke mere end 15 minutter, og så er det slut. Både indgrebet og graviditeten.
Hvis du har fortrudt dit valg, kan du trykke her, eller du kan dele artiklen på Facebook:
Lægen er ikke umiddelbart forstående over for jeres valg og spørger, om I har tænkt på, om det måske er for barnets bedste, at det slet ikke bliver født.
Hun fortæller, at der er flere ting, I skal være opmærksomme på, hvis I får et barn med Downs syndrom. Op mod halvdelen af børnene bliver født med en hjertefejl, der potentielt kan være livstruende. Derudover har børnene en væsentlig større chance for at blive ramt af leukæmi, end andre børn har. Der er altså muligvis flere ting end blot et handicap, der kan komme til at fylde i jeres liv.
PIA BJERREGAARD LARSEN VALGTE DATTEREN APRILIA TIL
Pia Bjerregaard Larsen, mor til Aprilia på 9 år, der har Downs syndrom
Du holder fast i din beslutning om at få barnet. Du er en af meget få hvert år, der aktivt vælger at få et barn, selvom du ved, at det vil blive født med Downs syndrom.
Måske var valget slet ikke svært. Mange mener, at et liv har værdi i sig selv, også selvom det måske er et anderledes liv, end de fleste mennesker lever.
Resten af graviditeten er babylykken og forventningens glæde blandet med angsten for en ukendt fremtid. Og måske også en bitterhed over, at livet ikke bliver, som du havde tænkt dig.
Der er samtidig mange spørgsmål. Vil barnet få nogle af de forskellige følgesygdomme? Hvordan giver man mennesker med Downs syndrom det bedst mulige liv? Er det overhovedet den rigtige måde at anskue det på, at de i udgangspunktet ikke har et lige så godt liv som alle andre?
Den resterende del af din graviditet forløber uden komplikationer.
Efter ni måneders graviditet føder du en lille dreng med fine, små buede øjne. Det er både en stor lykke, men også en sorg. Du kan se alle de andre forældre, der helt bekymringsfrit kan nyde deres lille nye familiemedlem, uden de skal bekymre sig om at have fået et barn med et handicap. De koncentrerer sig om at forsøge at få amningen i gang, om at lære at skifte bleer og om at få barnet til at sove. Det samme gør du, men du har samtidigt også en masse andre bekymringer, som de slipper for. Som noget af det første, skal I have undersøgt hans hjerte ved en ultralydsscanning.
Men der er også ting, der er nøjagtig det samme som ved andre børn. For eksempel skal han have et navn:
Heldigvis viser scanningen, at ikke har nogen medfødt hjertefejl, hvilket ellers op mod halvdelen af børn med Downs syndrom har.
Selvom du har fået , og I er sluppet for at skulle bekymre jer om en medfødt hjertefejl, betyder det ikke, at det nu er slut med bekymringer og svære dilemmaer. Forældre til børn med Downs syndrom har store beslutninger af træffe resten af livet.
Her kan du læse om nogle af de udfordringer, der knytter sig til et forældreliv, som i kraft af en enkelt lille kromosomafvigelse ofte er markant anderledes, end det andre forældre oplever:
Institution eller hjemmetræning?
Når den ordinære barsel er overstået, står forældrene over for valget, om de vil sende deres barn i en daginstitution, eller om den ene forælder skal hjemmetræne barnet. Det kræver selvfølgelig, at man holder op med at arbejde, men det betyder ikke, at familien skal leve af kun én indkomst, for det er muligt at søge om godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste.
Meget af dagen kommer i så fald til at gå med motoriske øvelser og med at opbygge barnets sprog. De fleste børn med Downs syndrom kan med målrettet træning opnå et særdeles veludviklet sprog, ligesom de kan lære at cykle og en masse andet, som andre børn kan. Som regel tager det bare lidt længere tid for dem at lære det.
Jacob Aarlit Gade fra Thyholm i Vestjylland er far til Kirstine på 7 år, der har Downs syndrom. Da Kirstine var et år gammel, valgte han og hans kone, Rikke Aarlit Gade, at sende Kirstine i den samme, almindelige dagpleje, som Kirstines storebror havde gået i. Den beslutning viste det sig, at de skulle blive glade for.
”Vi spurgte den dagplejemor, som vores søn havde gået hos, om Kirstine kunne gå hos hende. Det var hun meget interesseret i, og vi kunne ikke have forestille os en bedre dagplejemor for Kirstine. Hun var helt fantastisk, og det var det rigtige valg for os,” siger Jacob Aarlit Gade.
Helt så smertefrit gik det ikke, da Kirstine skulle begynde i børnehave. Kommunen ville gerne have Kirstine i en specialbørnehave, som lå 25 kilometer fra familiens hjem.
”Vi havde det meget svært med, at vores 2-årige datter skulle køre i taxa hver dag for at komme til og fra børnehave. Så vi var igennem en lang kamp mod kommunen, der heldigvis endte med, at Kirstine fik lov til at begynde i en almindelig børnehave i nærheden af vores hjem, hvor hun fik en støttepædagog tilknyttet på fuld tid,” siger Jacob Aarlit Gade.
Almindelig skole eller specialskole?
Når barnet nærmer sig 6-årsalderen, skal det præcis som alle andre børn i skole. Det kan enten være på en specialskole, hvor der udelukkende går børn med handicap eller på en almindelig skole, hvor barnet inkluderes med ekstra støtte. Det kan være svært at vælge, hvad der er mest hensigtsmæssigt. Med folkeskolereformen i 2013 skulle flere børn med specielle behov inkluderes på almindelige skoler end tidligere.
Jacob Aarlit Gade oplevede sin datters første skoledag som hård. Han er far til Kirstine på 7 år, der går på en specialskole.
”Jeg kan huske, at jeg satte mig ud i bilen og græd den første dag. For Kirstine var den yngste i klassen, men samtidig den, der havde det bedste sprog. Så jeg tænkte, at hun slet ikke kunne lære noget, hvis hun skulle gå i skole med nogle, der talte dårligere end hende. Men den frygt er blevet gjort til skamme, må jeg indrømme,” siger Jacob Aarlit Gade.
Mathilde på 15 år har, siden hun var 7 år gammel, ligeledes gået på en specialskole. Det er ifølge hendes mor, Annie Nielsen, et velfungerende tilbud, hvor lærerne og pædagogerne har særlig viden om Downs syndrom og de udfordringer, der følger med.
”Vi var nervøse i starten, fordi hun stak af fra skolen. Men det tog personalet meget roligt og forsikrede os om, at de havde styr på det, og at det ville hun holde op med. Da hun skulle lære at cykle, havde de en plan for, hvordan det skulle gøres og sagde, at det nok skulle lykkedes. Og hver gang har de haft ret,” siger Annie Nielsen.
Skal mennesker med Downs syndrom have børn?
Det er et større etisk dilemma, om mennesker med et psykisk handicap bør sætte børn i verden. Der er både det enkelte menneskes ret til at få børn at tage hensyn til, men der er også hensynet til barnets tarv.
I 1934 blev der ved lov givet mulighed for at tvangssterilisere udviklingshæmmede, og loven blev brugt flittigt, idet ca. 11.000 mennesker blev tvangssteriliseret over de næste godt 30 år. Loven blev ophævet igen i 1967 og er aldrig siden blevet genindført.
Selvom man i dag rådgiver specielt kvinder med Downs syndrom om prævention, er der altså ikke noget lovmæssigt i vejen for, at de kan få børn, hvis de ønsker det. Det er dermed ikke et juridisk, men et etisk spørgsmål.
Anne-Marie Gerdes er medlem af Det Etiske Råd, professor ved Københavns Universitet og klinikchef på Rigshospitalets Klinisk Genetiske Klinik. Hun mener afgjort, at der er et dilemma.
”For det første er det positivt, at man tog et opgør med den autoritære tilgang, hvor man tvangssteriliserede udviklingshæmmede. De bør have de samme rettigheder som alle os andre. Men man skal også være opmærksom på, at det kan gå ud over barnet at have forældre, der er udviklingshæmmede. Det kan både være i forhold til, om barnet bliver stimuleret i tilstrækkelighed grad, men også i forhold til mere konkrete ting som at give barnet ordentlig mad eller få sendt barnet i børnehave eller skole. Det er klart, at det også afhænger af et velfungerende netværk i det daglige,” siger hun.
Annie Nielsen, der er mor til Mathilde på 15 år, som har Downs syndrom, mener ikke, at hendes datter skal have børn. Det ville ikke være en god idé for hverken Mathilde eller barnet, synes hun. Men hun mener heller ikke, at tvangssterilisation ville være en løsning. Ifølge Annie Nielsen er det en alt for voldsom beslutning at tage hen over hovedet på andre.
”Den dag, Mathilde bliver seksuelt aktiv, vil vi tage en snak med hende og forklare hende, at det er fint, og at det må hun selv styre. Og så må vi finde en løsning med nogle p-piller eller anden form for prævention,” siger Annie Nielsen.
Når mennesker med Downs syndrom overlever deres forældre
De seneste årtier er gennemsnitslevealderen for mennesker med Downs syndrom steget betragteligt, og den ligger nu på omkring 50 år. Det betyder, at der oftere end tidligere vil være mennesker med Downs syndrom, som overlever deres forældre. Og det kan være en stor bekymring for forældrene, at de på et tidspunkt ikke længere er der til at varetage deres søn eller datters interesser.
Hos Landsforeningen LEV, der repræsenterer pårørende til udviklingshæmmede, kan de sagtens genkende den bekymring. Det forklarer formand Anni Sørensen, der selv har en voksen søn med Downs syndrom.
”Det er desværre et meget kendt problem, og jeg tror, det bekymrer alle forældre, der har et barn med et psykisk handicap. Så længe vi forældre selv er her og har kræfterne, har vores børn en advokat, der kan kæmpe deres kamp mod systemet,” siger hun.
Ifølge hende er forældrenes bekymringer et symptom på, hvordan samfundet ser på handicappede, der ikke har en tilknytning til arbejdsmarkedet.
”Synet på handicappede er ofte, at de ikke har en ligeså stor værdi som alle andre. I stedet bliver de omtalt som en udgift. Og når der skæres ned i kommunerne, så er det især dem, som ikke har pårørende til at hjælpe sig, der kommer i klemme. Hvem skal eksempelvis hjælpe med at forstå en afgørelse fra kommunen og klage over den, hvis det er nødvendigt?” siger Anni Sørensen.
Annie Nielsen er 37 år og mor til Mathilde på 15 år, der har Downs syndrom. Annie Nielsen og hendes mand bekymrer sig allerede om, hvordan det skal gå, når de engang ikke er her mere. Det er ikke en bekymring, de har hver dag, men den kan ramme dem på dage, som i forvejen er svære.
”Jeg tror ikke, det er helt normalt, at man som forældre allerede så tidligt taler om den slags scenarier. Men vi har mere end én gang kigget hinanden i øjnene og spurgt, om det mon er bedst, at vi overlever Mathilde, eller at hun overlever os. Det er en meget underlig samtale at have med sin partner,” siger Annie Nielsen.
Institution eller hjemmetræning?
Når den ordinære barsel er overstået, står forældrene over for valget, om de vil sende deres barn i en daginstitution, eller om den ene forælder skal hjemmetræne barnet. Det kræver selvfølgelig, at man holder op med at arbejde, men det betyder ikke, at familien skal leve af kun én indkomst, for det er muligt at søge om godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste.
Meget af dagen kommer i så fald til at gå med motoriske øvelser og med at opbygge barnets sprog. De fleste børn med Downs syndrom kan med målrettet træning opnå et særdeles veludviklet sprog, ligesom de kan lære at cykle og en masse andet, som andre børn kan. Som regel tager det bare lidt længere tid for dem at lære det.
Jacob Aarlit Gade fra Thyholm i Vestjylland er far til Kirstine på 7 år, der har Downs syndrom. Da Kirstine var et år gammel, valgte han og hans kone, Rikke Aarlit Gade, at sende Kirstine i den samme, almindelige dagpleje, som Kirstines storebror havde gået i. Den beslutning viste det sig, at de skulle blive glade for.
”Vi spurgte den dagplejemor, som vores søn havde gået hos, om Kirstine kunne gå hos hende. Det var hun meget interesseret i, og vi kunne ikke have forestille os en bedre dagplejemor for Kirstine. Hun var helt fantastisk, og det var det rigtige valg for os,” siger Jacob Aarlit Gade.
Helt så smertefrit gik det ikke, da Kirstine skulle begynde i børnehave. Kommunen ville gerne have Kirstine i en specialbørnehave, som lå 25 kilometer fra familiens hjem.
”Vi havde det meget svært med, at vores 2-årige datter skulle køre i taxa hver dag for at komme til og fra børnehave. Så vi var igennem en lang kamp mod kommunen, der heldigvis endte med, at Kirstine fik lov til at begynde i en almindelig børnehave i nærheden af vores hjem, hvor hun fik en støttepædagog tilknyttet på fuld tid,” siger Jacob Aarlit Gade.
Almindelig skole eller specialskole?
Når barnet nærmer sig 6-årsalderen, skal det præcis som alle andre børn i skole. Det kan enten være på en specialskole, hvor der udelukkende går børn med handicap eller på en almindelig skole, hvor barnet inkluderes med ekstra støtte. Det kan være svært at vælge, hvad der er mest hensigtsmæssigt. Med folkeskolereformen i 2013 skulle flere børn med specielle behov inkluderes på almindelige skoler end tidligere.
Jacob Aarlit Gade oplevede sin datters første skoledag som hård. Han er far til Kirstine på 7 år, der går på en specialskole.
”Jeg kan huske, at jeg satte mig ud i bilen og græd den første dag. For Kirstine var den yngste i klassen, men samtidig den, der havde det bedste sprog. Så jeg tænkte, at hun slet ikke kunne lære noget, hvis hun skulle gå i skole med nogle, der talte dårligere end hende. Men den frygt er blevet gjort til skamme, må jeg indrømme,” siger Jacob Aarlit Gade.
Mathilde på 15 år har, siden hun var 7 år gammel, ligeledes gået på en specialskole. Det er ifølge hendes mor, Annie Nielsen, et velfungerende tilbud, hvor lærerne og pædagogerne har særlig viden om Downs syndrom og de udfordringer, der følger med.
”Vi var nervøse i starten, fordi hun stak af fra skolen. Men det tog personalet meget roligt og forsikrede os om, at de havde styr på det, og at det ville hun holde op med. Da hun skulle lære at cykle, havde de en plan for, hvordan det skulle gøres og sagde, at det nok skulle lykkedes. Og hver gang har de haft ret,” siger Annie Nielsen.
Skal mennesker med Downs syndrom have børn?
Det er et større etisk dilemma, om mennesker med et psykisk handicap bør sætte børn i verden. Der er både det enkelte menneskes ret til at få børn at tage hensyn til, men der er også hensynet til barnets tarv.
I 1934 blev der ved lov givet mulighed for at tvangssterilisere udviklingshæmmede, og loven blev brugt flittigt, idet ca. 11.000 mennesker blev tvangssteriliseret over de næste godt 30 år. Loven blev ophævet igen i 1967 og er aldrig siden blevet genindført.
Selvom man i dag rådgiver specielt kvinder med Downs syndrom om prævention, er der altså ikke noget lovmæssigt i vejen for, at de kan få børn, hvis de ønsker det. Det er dermed ikke et juridisk, men et etisk spørgsmål.
Anne-Marie Gerdes er medlem af Det Etiske Råd, professor ved Københavns Universitet og klinikchef på Rigshospitalets Klinisk Genetiske Klinik. Hun mener afgjort, at der er et dilemma.
”For det første er det positivt, at man tog et opgør med den autoritære tilgang, hvor man tvangssteriliserede udviklingshæmmede. De bør have de samme rettigheder som alle os andre. Men man skal også være opmærksom på, at det kan gå ud over barnet at have forældre, der er udviklingshæmmede. Det kan både være i forhold til, om barnet bliver stimuleret i tilstrækkelighed grad, men også i forhold til mere konkrete ting som at give barnet ordentlig mad eller få sendt barnet i børnehave eller skole. Det er klart, at det også afhænger af et velfungerende netværk i det daglige,” siger hun.
Annie Nielsen, der er mor til Mathilde på 15 år, som har Downs syndrom, mener ikke, at hendes datter skal have børn. Det ville ikke være en god idé for hverken Mathilde eller barnet, synes hun. Men hun mener heller ikke, at tvangssterilisation ville være en løsning. Ifølge Annie Nielsen er det en alt for voldsom beslutning at tage hen over hovedet på andre.
”Den dag, Mathilde bliver seksuelt aktiv, vil vi tage en snak med hende og forklare hende, at det er fint, og at det må hun selv styre. Og så må vi finde en løsning med nogle p-piller eller anden form for prævention,” siger Annie Nielsen.
Når mennesker med Downs syndrom overlever deres forældre
De seneste årtier er gennemsnitslevealderen for mennesker med Downs syndrom steget betragteligt, og den ligger nu på omkring 50 år. Det betyder, at der oftere end tidligere vil være mennesker med Downs syndrom, som overlever deres forældre. Og det kan være en stor bekymring for forældrene, at de på et tidspunkt ikke længere er der til at varetage deres søn eller datters interesser.
Hos Landsforeningen LEV, der repræsenterer pårørende til udviklingshæmmede, kan de sagtens genkende den bekymring. Det forklarer formand Anni Sørensen, der selv har en voksen søn med Downs syndrom.
”Det er desværre et meget kendt problem, og jeg tror, det bekymrer alle forældre, der har et barn med et psykisk handicap. Så længe vi forældre selv er her og har kræfterne, har vores børn en advokat, der kan kæmpe deres kamp mod systemet,” siger hun.
Ifølge hende er forældrenes bekymringer et symptom på, hvordan samfundet ser på handicappede, der ikke har en tilknytning til arbejdsmarkedet.
”Synet på handicappede er ofte, at de ikke har en ligeså stor værdi som alle andre. I stedet bliver de omtalt som en udgift. Og når der skæres ned i kommunerne, så er det især dem, som ikke har pårørende til at hjælpe sig, der kommer i klemme. Hvem skal eksempelvis hjælpe med at forstå en afgørelse fra kommunen og klage over den, hvis det er nødvendigt?” siger Anni Sørensen.
Annie Nielsen er 37 år og mor til Mathilde på 15 år, der har Downs syndrom. Annie Nielsen og hendes mand bekymrer sig allerede om, hvordan det skal gå, når de engang ikke er her mere. Det er ikke en bekymring, de har hver dag, men den kan ramme dem på dage, som i forvejen er svære.
”Jeg tror ikke, det er helt normalt, at man som forældre allerede så tidligt taler om den slags scenarier. Men vi har mere end én gang kigget hinanden i øjnene og spurgt, om det mon er bedst, at vi overlever Mathilde, eller at hun overlever os. Det er en meget underlig samtale at have med sin partner,” siger Annie Nielsen.
DE FØRSTE FØLELSER
Jacob Aarlit Gade, far til Kirstine på 7 år, der har Downs syndrom
Resten af graviditeten forløber uden problemer, og du føder en lille dreng. Heldigvis går fødslen godt. Men dagen efter fødslen siger jordemoderen, at hun er nervøs for, at han har Downs syndrom. Der skal dog en blodprøve til, før det kan afgøres med sikkerhed.
Blodprøven bekræfter imidlertid hendes mistanke.
Det kommer naturligvis som et chok. Det, der skulle være en ubetinget lykke og en opfyldelse af dine drømme for fremtiden, er nu blevet noget markant anderledes.
DE FØRSTE FØLELSER
Jacob Aarlit Gade, far til Kirstine på 7 år, der har Downs syndrom
BØRN MED DOWNS SYNDROM
De fleste forældre vælger at få en abort, når fosteret får diagnosen. I 2015 blev der kun født to børn, hvor forældrene aktivt valgte et barn med Downs syndrom til.
Du er glad for ham. Men du er også vred, og det sker, at du ville ønske, han ikke var kommet. Du kan se alle de andre forældre, der helt bekymringsfrit kan nyde deres lille nye familiemedlem, uden de skal bekymre sig om at have fået et barn med et handicap. De koncentrerer sig om at forsøge at få amningen i gang, om at lære at skifte bleer og om at få barnet til at sove. Det samme gør du, men du har samtidigt også en masse andre bekymringer, som de slipper for. Som noget af det første, skal I have undersøgt hans hjerte ved en ultralydsscanning.
Men der er også ting, der er nøjagtig det samme som ved andre børn. For eksempel skal han have et navn:
Heldigvis viser scanningen, at ikke har nogen medfødt hjertefejl, hvilket ellers op mod halvdelen af børn med Downs syndrom har.
Selvom du har fået , og I er sluppet for at skulle bekymre jer om en medfødt hjertefejl, betyder det ikke, at det nu er slut med bekymringer og svære dilemmaer. Forældre til børn med Downs syndrom har store beslutninger af træffe resten af livet.
Her kan du læse om nogle af de udfordringer, der knytter sig til et forældreliv, som i kraft af en enkelt lille kromosomafvigelse ofte er markant anderledes, end det andre forældre oplever:
Institution eller hjemmetræning?
Når den ordinære barsel er overstået, står forældrene over for valget, om de vil sende deres barn i en daginstitution, eller om den ene forælder skal hjemmetræne barnet. Det kræver selvfølgelig, at man holder op med at arbejde, men det betyder ikke, at familien skal leve af kun én indkomst, for det er muligt at søge om godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste.
Meget af dagen kommer i så fald til at gå med motoriske øvelser og med at opbygge barnets sprog. De fleste børn med Downs syndrom kan med målrettet træning opnå et særdeles veludviklet sprog, ligesom de kan lære at cykle og en masse andet, som andre børn kan. Som regel tager det bare lidt længere tid for dem at lære det.
Jacob Aarlit Gade fra Thyholm i Vestjylland er far til Kirstine på 7 år, der har Downs syndrom. Da Kirstine var et år gammel, valgte han og hans kone, Rikke Aarlit Gade, at sende Kirstine i den samme, almindelige dagpleje, som Kirstines storebror havde gået i. Den beslutning viste det sig, at de skulle blive glade for.
”Vi spurgte den dagplejemor, som vores søn havde gået hos, om Kirstine kunne gå hos hende. Det var hun meget interesseret i, og vi kunne ikke have forestille os en bedre dagplejemor for Kirstine. Hun var helt fantastisk, og det var det rigtige valg for os,” siger Jacob Aarlit Gade.
Helt så smertefrit gik det ikke, da Kirstine skulle begynde i børnehave. Kommunen ville gerne have Kirstine i en specialbørnehave, som lå 25 kilometer fra familiens hjem.
”Vi havde det meget svært med, at vores 2-årige datter skulle køre i taxa hver dag for at komme til og fra børnehave. Så vi var igennem en lang kamp mod kommunen, der heldigvis endte med, at Kirstine fik lov til at begynde i en almindelig børnehave i nærheden af vores hjem, hvor hun fik en støttepædagog tilknyttet på fuld tid,” siger Jacob Aarlit Gade.
Almindelig skole eller specialskole?
Når barnet nærmer sig 6-årsalderen, skal det præcis som alle andre børn i skole. Det kan enten være på en specialskole, hvor der udelukkende går børn med handicap eller på en almindelig skole, hvor barnet inkluderes med ekstra støtte. Det kan være svært at vælge, hvad der er mest hensigtsmæssigt. Med folkeskolereformen i 2013 skulle flere børn med specielle behov inkluderes på almindelige skoler end tidligere.
Jacob Aarlit Gade oplevede sin datters første skoledag som hård. Han er far til Kirstine på 7 år, der går på en specialskole.
”Jeg kan huske, at jeg satte mig ud i bilen og græd den første dag. For Kirstine var den yngste i klassen, men samtidig den, der havde det bedste sprog. Så jeg tænkte, at hun slet ikke kunne lære noget, hvis hun skulle gå i skole med nogle, der talte dårligere end hende. Men den frygt er blevet gjort til skamme, må jeg indrømme,” siger Jacob Aarlit Gade.
Mathilde på 15 år har, siden hun var 7 år gammel, ligeledes gået på en specialskole. Det er ifølge hendes mor, Annie Nielsen, et velfungerende tilbud, hvor lærerne og pædagogerne har særlig viden om Downs syndrom og de udfordringer, der følger med.
”Vi var nervøse i starten, fordi hun stak af fra skolen. Men det tog personalet meget roligt og forsikrede os om, at de havde styr på det, og at det ville hun holde op med. Da hun skulle lære at cykle, havde de en plan for, hvordan det skulle gøres og sagde, at det nok skulle lykkedes. Og hver gang har de haft ret,” siger Annie Nielsen.
Skal mennesker med Downs syndrom have børn?
Det er et større etisk dilemma, om mennesker med et psykisk handicap bør sætte børn i verden. Der er både det enkelte menneskes ret til at få børn at tage hensyn til, men der er også hensynet til barnets tarv.
I 1934 blev der ved lov givet mulighed for at tvangssterilisere udviklingshæmmede, og loven blev brugt flittigt, idet ca. 11.000 mennesker blev tvangssteriliseret over de næste godt 30 år. Loven blev ophævet igen i 1967 og er aldrig siden blevet genindført.
Selvom man i dag rådgiver specielt kvinder med Downs syndrom om prævention, er der altså ikke noget lovmæssigt i vejen for, at de kan få børn, hvis de ønsker det. Det er dermed ikke et juridisk, men et etisk spørgsmål.
Anne-Marie Gerdes er medlem af Det Etiske Råd, professor ved Københavns Universitet og klinikchef på Rigshospitalets Klinisk Genetiske Klinik. Hun mener afgjort, at der er et dilemma.
”For det første er det positivt, at man tog et opgør med den autoritære tilgang, hvor man tvangssteriliserede udviklingshæmmede. De bør have de samme rettigheder som alle os andre. Men man skal også være opmærksom på, at det kan gå ud over barnet at have forældre, der er udviklingshæmmede. Det kan både være i forhold til, om barnet bliver stimuleret i tilstrækkelighed grad, men også i forhold til mere konkrete ting som at give barnet ordentlig mad eller få sendt barnet i børnehave eller skole. Det er klart, at det også afhænger af et velfungerende netværk i det daglige,” siger hun.
Annie Nielsen, der er mor til Mathilde på 15 år, som har Downs syndrom, mener ikke, at hendes datter skal have børn. Det ville ikke være en god idé for hverken Mathilde eller barnet, synes hun. Men hun mener heller ikke, at tvangssterilisation ville være en løsning. Ifølge Annie Nielsen er det en alt for voldsom beslutning at tage hen over hovedet på andre.
”Den dag, Mathilde bliver seksuelt aktiv, vil vi tage en snak med hende og forklare hende, at det er fint, og at det må hun selv styre. Og så må vi finde en løsning med nogle p-piller eller anden form for prævention,” siger Annie Nielsen.
Når mennesker med Downs syndrom overlever deres forældre
De seneste årtier er gennemsnitslevealderen for mennesker med Downs syndrom steget betragteligt, og den ligger nu på omkring 50 år. Det betyder, at der oftere end tidligere vil være mennesker med Downs syndrom, som overlever deres forældre. Og det kan være en stor bekymring for forældrene, at de på et tidspunkt ikke længere er der til at varetage deres søn eller datters interesser.
Hos Landsforeningen LEV, der repræsenterer pårørende til udviklingshæmmede, kan de sagtens genkende den bekymring. Det forklarer formand Anni Sørensen, der selv har en voksen søn med Downs syndrom.
”Det er desværre et meget kendt problem, og jeg tror, det bekymrer alle forældre, der har et barn med et psykisk handicap. Så længe vi forældre selv er her og har kræfterne, har vores børn en advokat, der kan kæmpe deres kamp mod systemet,” siger hun.
Ifølge hende er forældrenes bekymringer et symptom på, hvordan samfundet ser på handicappede, der ikke har en tilknytning til arbejdsmarkedet.
”Synet på handicappede er ofte, at de ikke har en ligeså stor værdi som alle andre. I stedet bliver de omtalt som en udgift. Og når der skæres ned i kommunerne, så er det især dem, som ikke har pårørende til at hjælpe sig, der kommer i klemme. Hvem skal eksempelvis hjælpe med at forstå en afgørelse fra kommunen og klage over den, hvis det er nødvendigt?” siger Anni Sørensen.
Annie Nielsen er 37 år og mor til Mathilde på 15 år, der har Downs syndrom. Annie Nielsen og hendes mand bekymrer sig allerede om, hvordan det skal gå, når de engang ikke er her mere. Det er ikke en bekymring, de har hver dag, men den kan ramme dem på dage, som i forvejen er svære.
”Jeg tror ikke, det er helt normalt, at man som forældre allerede så tidligt taler om den slags scenarier. Men vi har mere end én gang kigget hinanden i øjnene og spurgt, om det mon er bedst, at vi overlever Mathilde, eller at hun overlever os. Det er en meget underlig samtale at have med sin partner,” siger Annie Nielsen.
Institution eller hjemmetræning?
Når den ordinære barsel er overstået, står forældrene over for valget, om de vil sende deres barn i en daginstitution, eller om den ene forælder skal hjemmetræne barnet. Det kræver selvfølgelig, at man holder op med at arbejde, men det betyder ikke, at familien skal leve af kun én indkomst, for det er muligt at søge om godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste.
Meget af dagen kommer i så fald til at gå med motoriske øvelser og med at opbygge barnets sprog. De fleste børn med Downs syndrom kan med målrettet træning opnå et særdeles veludviklet sprog, ligesom de kan lære at cykle og en masse andet, som andre børn kan. Som regel tager det bare lidt længere tid for dem at lære det.
Jacob Aarlit Gade fra Thyholm i Vestjylland er far til Kirstine på 7 år, der har Downs syndrom. Da Kirstine var et år gammel, valgte han og hans kone, Rikke Aarlit Gade, at sende Kirstine i den samme, almindelige dagpleje, som Kirstines storebror havde gået i. Den beslutning viste det sig, at de skulle blive glade for.
”Vi spurgte den dagplejemor, som vores søn havde gået hos, om Kirstine kunne gå hos hende. Det var hun meget interesseret i, og vi kunne ikke have forestille os en bedre dagplejemor for Kirstine. Hun var helt fantastisk, og det var det rigtige valg for os,” siger Jacob Aarlit Gade.
Helt så smertefrit gik det ikke, da Kirstine skulle begynde i børnehave. Kommunen ville gerne have Kirstine i en specialbørnehave, som lå 25 kilometer fra familiens hjem.
”Vi havde det meget svært med, at vores 2-årige datter skulle køre i taxa hver dag for at komme til og fra børnehave. Så vi var igennem en lang kamp mod kommunen, der heldigvis endte med, at Kirstine fik lov til at begynde i en almindelig børnehave i nærheden af vores hjem, hvor hun fik en støttepædagog tilknyttet på fuld tid,” siger Jacob Aarlit Gade.
Almindelig skole eller specialskole?
Når barnet nærmer sig 6-årsalderen, skal det præcis som alle andre børn i skole. Det kan enten være på en specialskole, hvor der udelukkende går børn med handicap eller på en almindelig skole, hvor barnet inkluderes med ekstra støtte. Det kan være svært at vælge, hvad der er mest hensigtsmæssigt. Med folkeskolereformen i 2013 skulle flere børn med specielle behov inkluderes på almindelige skoler end tidligere.
Jacob Aarlit Gade oplevede sin datters første skoledag som hård. Han er far til Kirstine på 7 år, der går på en specialskole.
”Jeg kan huske, at jeg satte mig ud i bilen og græd den første dag. For Kirstine var den yngste i klassen, men samtidig den, der havde det bedste sprog. Så jeg tænkte, at hun slet ikke kunne lære noget, hvis hun skulle gå i skole med nogle, der talte dårligere end hende. Men den frygt er blevet gjort til skamme, må jeg indrømme,” siger Jacob Aarlit Gade.
Mathilde på 15 år har, siden hun var 7 år gammel, ligeledes gået på en specialskole. Det er ifølge hendes mor, Annie Nielsen, et velfungerende tilbud, hvor lærerne og pædagogerne har særlig viden om Downs syndrom og de udfordringer, der følger med.
”Vi var nervøse i starten, fordi hun stak af fra skolen. Men det tog personalet meget roligt og forsikrede os om, at de havde styr på det, og at det ville hun holde op med. Da hun skulle lære at cykle, havde de en plan for, hvordan det skulle gøres og sagde, at det nok skulle lykkedes. Og hver gang har de haft ret,” siger Annie Nielsen.
Skal mennesker med Downs syndrom have børn?
Det er et større etisk dilemma, om mennesker med et psykisk handicap bør sætte børn i verden. Der er både det enkelte menneskes ret til at få børn at tage hensyn til, men der er også hensynet til barnets tarv.
I 1934 blev der ved lov givet mulighed for at tvangssterilisere udviklingshæmmede, og loven blev brugt flittigt, idet ca. 11.000 mennesker blev tvangssteriliseret over de næste godt 30 år. Loven blev ophævet igen i 1967 og er aldrig siden blevet genindført.
Selvom man i dag rådgiver specielt kvinder med Downs syndrom om prævention, er der altså ikke noget lovmæssigt i vejen for, at de kan få børn, hvis de ønsker det. Det er dermed ikke et juridisk, men et etisk spørgsmål.
Anne-Marie Gerdes er medlem af Det Etiske Råd, professor ved Københavns Universitet og klinikchef på Rigshospitalets Klinisk Genetiske Klinik. Hun mener afgjort, at der er et dilemma.
”For det første er det positivt, at man tog et opgør med den autoritære tilgang, hvor man tvangssteriliserede udviklingshæmmede. De bør have de samme rettigheder som alle os andre. Men man skal også være opmærksom på, at det kan gå ud over barnet at have forældre, der er udviklingshæmmede. Det kan både være i forhold til, om barnet bliver stimuleret i tilstrækkelighed grad, men også i forhold til mere konkrete ting som at give barnet ordentlig mad eller få sendt barnet i børnehave eller skole. Det er klart, at det også afhænger af et velfungerende netværk i det daglige,” siger hun.
Annie Nielsen, der er mor til Mathilde på 15 år, som har Downs syndrom, mener ikke, at hendes datter skal have børn. Det ville ikke være en god idé for hverken Mathilde eller barnet, synes hun. Men hun mener heller ikke, at tvangssterilisation ville være en løsning. Ifølge Annie Nielsen er det en alt for voldsom beslutning at tage hen over hovedet på andre.
”Den dag, Mathilde bliver seksuelt aktiv, vil vi tage en snak med hende og forklare hende, at det er fint, og at det må hun selv styre. Og så må vi finde en løsning med nogle p-piller eller anden form for prævention,” siger Annie Nielsen.
Når mennesker med Downs syndrom overlever deres forældre
De seneste årtier er gennemsnitslevealderen for mennesker med Downs syndrom steget betragteligt, og den ligger nu på omkring 50 år. Det betyder, at der oftere end tidligere vil være mennesker med Downs syndrom, som overlever deres forældre. Og det kan være en stor bekymring for forældrene, at de på et tidspunkt ikke længere er der til at varetage deres søn eller datters interesser.
Hos Landsforeningen LEV, der repræsenterer pårørende til udviklingshæmmede, kan de sagtens genkende den bekymring. Det forklarer formand Anni Sørensen, der selv har en voksen søn med Downs syndrom.
”Det er desværre et meget kendt problem, og jeg tror, det bekymrer alle forældre, der har et barn med et psykisk handicap. Så længe vi forældre selv er her og har kræfterne, har vores børn en advokat, der kan kæmpe deres kamp mod systemet,” siger hun.
Ifølge hende er forældrenes bekymringer et symptom på, hvordan samfundet ser på handicappede, der ikke har en tilknytning til arbejdsmarkedet.
”Synet på handicappede er ofte, at de ikke har en ligeså stor værdi som alle andre. I stedet bliver de omtalt som en udgift. Og når der skæres ned i kommunerne, så er det især dem, som ikke har pårørende til at hjælpe sig, der kommer i klemme. Hvem skal eksempelvis hjælpe med at forstå en afgørelse fra kommunen og klage over den, hvis det er nødvendigt?” siger Anni Sørensen.
Annie Nielsen er 37 år og mor til Mathilde på 15 år, der har Downs syndrom. Annie Nielsen og hendes mand bekymrer sig allerede om, hvordan det skal gå, når de engang ikke er her mere. Det er ikke en bekymring, de har hver dag, men den kan ramme dem på dage, som i forvejen er svære.
”Jeg tror ikke, det er helt normalt, at man som forældre allerede så tidligt taler om den slags scenarier. Men vi har mere end én gang kigget hinanden i øjnene og spurgt, om det mon er bedst, at vi overlever Mathilde, eller at hun overlever os. Det er en meget underlig samtale at have med sin partner,” siger Annie Nielsen.