Institution eller hjemmetræning?

Når den ordinære barsel er overstået, står forældrene over for valget, om de vil sende deres barn i en daginstitution, eller om den ene forælder skal hjemmetræne barnet. Det kræver selvfølgelig, at man holder op med at arbejde, men det betyder ikke, at familien skal leve af kun én indkomst, for det er muligt at søge om godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste.

Meget af dagen kommer i så fald til at gå med motoriske øvelser og med at opbygge barnets sprog. De fleste børn med Downs syndrom kan med målrettet træning opnå et særdeles veludviklet sprog, ligesom de kan lære at cykle og en masse andet, som andre børn kan. Som regel tager det bare lidt længere tid for dem at lære det.

Jacob Aarlit Gade fra Thyholm i Vestjylland er far til Kirstine på 7 år, der har Downs syndrom. Da Kirstine var et år gammel, valgte han og hans kone, Rikke Aarlit Gade, at sende Kirstine i den samme, almindelige dagpleje, som Kirstines storebror havde gået i. Den beslutning viste det sig, at de skulle blive glade for.

”Vi spurgte den dagplejemor, som vores søn havde gået hos, om Kirstine kunne gå hos hende. Det var hun meget interesseret i, og vi kunne ikke have forestille os en bedre dagplejemor for Kirstine. Hun var helt fantastisk, og det var det rigtige valg for os,” siger Jacob Aarlit Gade.

Helt så smertefrit gik det ikke, da Kirstine skulle begynde i børnehave. Kommunen ville gerne have Kirstine i en specialbørnehave, som lå 25 kilometer fra familiens hjem.

”Vi havde det meget svært med, at vores 2-årige datter skulle køre i taxa hver dag for at komme til og fra børnehave. Så vi var igennem en lang kamp mod kommunen, der heldigvis endte med, at Kirstine fik lov til at begynde i en almindelig børnehave i nærheden af vores hjem, hvor hun fik en støttepædagog tilknyttet på fuld tid,” siger Jacob Aarlit Gade.

Almindelig skole eller specialskole?

Når barnet nærmer sig 6-årsalderen, skal det præcis som alle andre børn i skole. Det kan enten være på en specialskole, hvor der udelukkende går børn med handicap eller på en almindelig skole, hvor barnet inkluderes med ekstra støtte. Det kan være svært at vælge, hvad der er mest hensigtsmæssigt. Med folkeskolereformen i 2013 skulle flere børn med specielle behov inkluderes på almindelige skoler end tidligere.

Jacob Aarlit Gade oplevede sin datters første skoledag som hård. Han er far til Kirstine på 7 år, der går på en specialskole.

”Jeg kan huske, at jeg satte mig ud i bilen og græd den første dag. For Kirstine var den yngste i klassen, men samtidig den, der havde det bedste sprog. Så jeg tænkte, at hun slet ikke kunne lære noget, hvis hun skulle gå i skole med nogle, der talte dårligere end hende. Men den frygt er blevet gjort til skamme, må jeg indrømme,” siger Jacob Aarlit Gade.

Mathilde på 15 år har, siden hun var 7 år gammel, ligeledes gået på en specialskole. Det er ifølge hendes mor, Annie Nielsen, et velfungerende tilbud, hvor lærerne og pædagogerne har særlig viden om Downs syndrom og de udfordringer, der følger med.

”Vi var nervøse i starten, fordi hun stak af fra skolen. Men det tog personalet meget roligt og forsikrede os om, at de havde styr på det, og at det ville hun holde op med. Da hun skulle lære at cykle, havde de en plan for, hvordan det skulle gøres og sagde, at det nok skulle lykkedes. Og hver gang har de haft ret,” siger Annie Nielsen.

Skal mennesker med Downs syndrom have børn?

Det er et større etisk dilemma, om mennesker med et psykisk handicap bør sætte børn i verden. Der er både det enkelte menneskes ret til at få børn at tage hensyn til, men der er også hensynet til barnets tarv.

I 1934 blev der ved lov givet mulighed for at tvangssterilisere udviklingshæmmede, og loven blev brugt flittigt, idet ca. 11.000 mennesker blev tvangssteriliseret over de næste godt 30 år. Loven blev ophævet igen i 1967 og er aldrig siden blevet genindført.

Selvom man i dag rådgiver specielt kvinder med Downs syndrom om prævention, er der altså ikke noget lovmæssigt i vejen for, at de kan få børn, hvis de ønsker det. Det er dermed ikke et juridisk, men et etisk spørgsmål.

Anne-Marie Gerdes er medlem af Det Etiske Råd, professor ved Københavns Universitet og klinikchef på Rigshospitalets Klinisk Genetiske Klinik. Hun mener afgjort, at der er et dilemma.

”For det første er det positivt, at man tog et opgør med den autoritære tilgang, hvor man tvangssteriliserede udviklingshæmmede. De bør have de samme rettigheder som alle os andre. Men man skal også være opmærksom på, at det kan gå ud over barnet at have forældre, der er udviklingshæmmede. Det kan både være i forhold til, om barnet bliver stimuleret i tilstrækkelighed grad, men også i forhold til mere konkrete ting som at give barnet ordentlig mad eller få sendt barnet i børnehave eller skole. Det er klart, at det også afhænger af et velfungerende netværk i det daglige,” siger hun.

Annie Nielsen, der er mor til Mathilde på 15 år, som har Downs syndrom, mener ikke, at hendes datter skal have børn. Det ville ikke være en god idé for hverken Mathilde eller barnet, synes hun. Men hun mener heller ikke, at tvangssterilisation ville være en løsning. Ifølge Annie Nielsen er det en alt for voldsom beslutning at tage hen over hovedet på andre.

”Den dag, Mathilde bliver seksuelt aktiv, vil vi tage en snak med hende og forklare hende, at det er fint, og at det må hun selv styre. Og så må vi finde en løsning med nogle p-piller eller anden form for prævention,” siger Annie Nielsen.

Når mennesker med Downs syndrom overlever deres forældre

De seneste årtier er gennemsnitslevealderen for mennesker med Downs syndrom steget betragteligt, og den ligger nu på omkring 50 år. Det betyder, at der oftere end tidligere vil være mennesker med Downs syndrom, som overlever deres forældre. Og det kan være en stor bekymring for forældrene, at de på et tidspunkt ikke længere er der til at varetage deres søn eller datters interesser.

Hos Landsforeningen LEV, der repræsenterer pårørende til udviklingshæmmede, kan de sagtens genkende den bekymring. Det forklarer formand Anni Sørensen, der selv har en voksen søn med Downs syndrom.

”Det er desværre et meget kendt problem, og jeg tror, det bekymrer alle forældre, der har et barn med et psykisk handicap. Så længe vi forældre selv er her og har kræfterne, har vores børn en advokat, der kan kæmpe deres kamp mod systemet,” siger hun.

Ifølge hende er forældrenes bekymringer et symptom på, hvordan samfundet ser på handicappede, der ikke har en tilknytning til arbejdsmarkedet.

”Synet på handicappede er ofte, at de ikke har en ligeså stor værdi som alle andre. I stedet bliver de omtalt som en udgift. Og når der skæres ned i kommunerne, så er det især dem, som ikke har pårørende til at hjælpe sig, der kommer i klemme. Hvem skal eksempelvis hjælpe med at forstå en afgørelse fra kommunen og klage over den, hvis det er nødvendigt?” siger Anni Sørensen.

Annie Nielsen er 37 år og mor til Mathilde på 15 år, der har Downs syndrom. Annie Nielsen og hendes mand bekymrer sig allerede om, hvordan det skal gå, når de engang ikke er her mere. Det er ikke en bekymring, de har hver dag, men den kan ramme dem på dage, som i forvejen er svære.

”Jeg tror ikke, det er helt normalt, at man som forældre allerede så tidligt taler om den slags scenarier. Men vi har mere end én gang kigget hinanden i øjnene og spurgt, om det mon er bedst, at vi overlever Mathilde, eller at hun overlever os. Det er en meget underlig samtale at have med sin partner,” siger Annie Nielsen.

Institution eller hjemmetræning?

Når den ordinære barsel er overstået, står forældrene over for valget, om de vil sende deres barn i en daginstitution, eller om den ene forælder skal hjemmetræne barnet. Det kræver selvfølgelig, at man holder op med at arbejde, men det betyder ikke, at familien skal leve af kun én indkomst, for det er muligt at søge om godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste.

Meget af dagen kommer i så fald til at gå med motoriske øvelser og med at opbygge barnets sprog. De fleste børn med Downs syndrom kan med målrettet træning opnå et særdeles veludviklet sprog, ligesom de kan lære at cykle og en masse andet, som andre børn kan. Som regel tager det bare lidt længere tid for dem at lære det.

Jacob Aarlit Gade fra Thyholm i Vestjylland er far til Kirstine på 7 år, der har Downs syndrom. Da Kirstine var et år gammel, valgte han og hans kone, Rikke Aarlit Gade, at sende Kirstine i den samme, almindelige dagpleje, som Kirstines storebror havde gået i. Den beslutning viste det sig, at de skulle blive glade for.

”Vi spurgte den dagplejemor, som vores søn havde gået hos, om Kirstine kunne gå hos hende. Det var hun meget interesseret i, og vi kunne ikke have forestille os en bedre dagplejemor for Kirstine. Hun var helt fantastisk, og det var det rigtige valg for os,” siger Jacob Aarlit Gade.

Helt så smertefrit gik det ikke, da Kirstine skulle begynde i børnehave. Kommunen ville gerne have Kirstine i en specialbørnehave, som lå 25 kilometer fra familiens hjem.

”Vi havde det meget svært med, at vores 2-årige datter skulle køre i taxa hver dag for at komme til og fra børnehave. Så vi var igennem en lang kamp mod kommunen, der heldigvis endte med, at Kirstine fik lov til at begynde i en almindelig børnehave i nærheden af vores hjem, hvor hun fik en støttepædagog tilknyttet på fuld tid,” siger Jacob Aarlit Gade.

Almindelig skole eller specialskole?

Når barnet nærmer sig 6-årsalderen, skal det præcis som alle andre børn i skole. Det kan enten være på en specialskole, hvor der udelukkende går børn med handicap eller på en almindelig skole, hvor barnet inkluderes med ekstra støtte. Det kan være svært at vælge, hvad der er mest hensigtsmæssigt. Med folkeskolereformen i 2013 skulle flere børn med specielle behov inkluderes på almindelige skoler end tidligere.

Jacob Aarlit Gade oplevede sin datters første skoledag som hård. Han er far til Kirstine på 7 år, der går på en specialskole.

”Jeg kan huske, at jeg satte mig ud i bilen og græd den første dag. For Kirstine var den yngste i klassen, men samtidig den, der havde det bedste sprog. Så jeg tænkte, at hun slet ikke kunne lære noget, hvis hun skulle gå i skole med nogle, der talte dårligere end hende. Men den frygt er blevet gjort til skamme, må jeg indrømme,” siger Jacob Aarlit Gade.

Mathilde på 15 år har, siden hun var 7 år gammel, ligeledes gået på en specialskole. Det er ifølge hendes mor, Annie Nielsen, et velfungerende tilbud, hvor lærerne og pædagogerne har særlig viden om Downs syndrom og de udfordringer, der følger med.

”Vi var nervøse i starten, fordi hun stak af fra skolen. Men det tog personalet meget roligt og forsikrede os om, at de havde styr på det, og at det ville hun holde op med. Da hun skulle lære at cykle, havde de en plan for, hvordan det skulle gøres og sagde, at det nok skulle lykkedes. Og hver gang har de haft ret,” siger Annie Nielsen.

Skal mennesker med Downs syndrom have børn?

Det er et større etisk dilemma, om mennesker med et psykisk handicap bør sætte børn i verden. Der er både det enkelte menneskes ret til at få børn at tage hensyn til, men der er også hensynet til barnets tarv.

I 1934 blev der ved lov givet mulighed for at tvangssterilisere udviklingshæmmede, og loven blev brugt flittigt, idet ca. 11.000 mennesker blev tvangssteriliseret over de næste godt 30 år. Loven blev ophævet igen i 1967 og er aldrig siden blevet genindført.

Selvom man i dag rådgiver specielt kvinder med Downs syndrom om prævention, er der altså ikke noget lovmæssigt i vejen for, at de kan få børn, hvis de ønsker det. Det er dermed ikke et juridisk, men et etisk spørgsmål.

Anne-Marie Gerdes er medlem af Det Etiske Råd, professor ved Københavns Universitet og klinikchef på Rigshospitalets Klinisk Genetiske Klinik. Hun mener afgjort, at der er et dilemma.

”For det første er det positivt, at man tog et opgør med den autoritære tilgang, hvor man tvangssteriliserede udviklingshæmmede. De bør have de samme rettigheder som alle os andre. Men man skal også være opmærksom på, at det kan gå ud over barnet at have forældre, der er udviklingshæmmede. Det kan både være i forhold til, om barnet bliver stimuleret i tilstrækkelighed grad, men også i forhold til mere konkrete ting som at give barnet ordentlig mad eller få sendt barnet i børnehave eller skole. Det er klart, at det også afhænger af et velfungerende netværk i det daglige,” siger hun.

Annie Nielsen, der er mor til Mathilde på 15 år, som har Downs syndrom, mener ikke, at hendes datter skal have børn. Det ville ikke være en god idé for hverken Mathilde eller barnet, synes hun. Men hun mener heller ikke, at tvangssterilisation ville være en løsning. Ifølge Annie Nielsen er det en alt for voldsom beslutning at tage hen over hovedet på andre.

”Den dag, Mathilde bliver seksuelt aktiv, vil vi tage en snak med hende og forklare hende, at det er fint, og at det må hun selv styre. Og så må vi finde en løsning med nogle p-piller eller anden form for prævention,” siger Annie Nielsen.

Når mennesker med Downs syndrom overlever deres forældre

De seneste årtier er gennemsnitslevealderen for mennesker med Downs syndrom steget betragteligt, og den ligger nu på omkring 50 år. Det betyder, at der oftere end tidligere vil være mennesker med Downs syndrom, som overlever deres forældre. Og det kan være en stor bekymring for forældrene, at de på et tidspunkt ikke længere er der til at varetage deres søn eller datters interesser.

Hos Landsforeningen LEV, der repræsenterer pårørende til udviklingshæmmede, kan de sagtens genkende den bekymring. Det forklarer formand Anni Sørensen, der selv har en voksen søn med Downs syndrom.

”Det er desværre et meget kendt problem, og jeg tror, det bekymrer alle forældre, der har et barn med et psykisk handicap. Så længe vi forældre selv er her og har kræfterne, har vores børn en advokat, der kan kæmpe deres kamp mod systemet,” siger hun.

Ifølge hende er forældrenes bekymringer et symptom på, hvordan samfundet ser på handicappede, der ikke har en tilknytning til arbejdsmarkedet.

”Synet på handicappede er ofte, at de ikke har en ligeså stor værdi som alle andre. I stedet bliver de omtalt som en udgift. Og når der skæres ned i kommunerne, så er det især dem, som ikke har pårørende til at hjælpe sig, der kommer i klemme. Hvem skal eksempelvis hjælpe med at forstå en afgørelse fra kommunen og klage over den, hvis det er nødvendigt?” siger Anni Sørensen.

Annie Nielsen er 37 år og mor til Mathilde på 15 år, der har Downs syndrom. Annie Nielsen og hendes mand bekymrer sig allerede om, hvordan det skal gå, når de engang ikke er her mere. Det er ikke en bekymring, de har hver dag, men den kan ramme dem på dage, som i forvejen er svære.

”Jeg tror ikke, det er helt normalt, at man som forældre allerede så tidligt taler om den slags scenarier. Men vi har mere end én gang kigget hinanden i øjnene og spurgt, om det mon er bedst, at vi overlever Mathilde, eller at hun overlever os. Det er en meget underlig samtale at have med sin partner,” siger Annie Nielsen.

Institution eller hjemmetræning?

Når den ordinære barsel er overstået, står forældrene over for valget, om de vil sende deres barn i en daginstitution, eller om den ene forælder skal hjemmetræne barnet. Det kræver selvfølgelig, at man holder op med at arbejde, men det betyder ikke, at familien skal leve af kun én indkomst, for det er muligt at søge om godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste.

Meget af dagen kommer i så fald til at gå med motoriske øvelser og med at opbygge barnets sprog. De fleste børn med Downs syndrom kan med målrettet træning opnå et særdeles veludviklet sprog, ligesom de kan lære at cykle og en masse andet, som andre børn kan. Som regel tager det bare lidt længere tid for dem at lære det.

Jacob Aarlit Gade fra Thyholm i Vestjylland er far til Kirstine på 7 år, der har Downs syndrom. Da Kirstine var et år gammel, valgte han og hans kone, Rikke Aarlit Gade, at sende Kirstine i den samme, almindelige dagpleje, som Kirstines storebror havde gået i. Den beslutning viste det sig, at de skulle blive glade for.

”Vi spurgte den dagplejemor, som vores søn havde gået hos, om Kirstine kunne gå hos hende. Det var hun meget interesseret i, og vi kunne ikke have forestille os en bedre dagplejemor for Kirstine. Hun var helt fantastisk, og det var det rigtige valg for os,” siger Jacob Aarlit Gade.

Helt så smertefrit gik det ikke, da Kirstine skulle begynde i børnehave. Kommunen ville gerne have Kirstine i en specialbørnehave, som lå 25 kilometer fra familiens hjem.

”Vi havde det meget svært med, at vores 2-årige datter skulle køre i taxa hver dag for at komme til og fra børnehave. Så vi var igennem en lang kamp mod kommunen, der heldigvis endte med, at Kirstine fik lov til at begynde i en almindelig børnehave i nærheden af vores hjem, hvor hun fik en støttepædagog tilknyttet på fuld tid,” siger Jacob Aarlit Gade.

Almindelig skole eller specialskole?

Når barnet nærmer sig 6-årsalderen, skal det præcis som alle andre børn i skole. Det kan enten være på en specialskole, hvor der udelukkende går børn med handicap eller på en almindelig skole, hvor barnet inkluderes med ekstra støtte. Det kan være svært at vælge, hvad der er mest hensigtsmæssigt. Med folkeskolereformen i 2013 skulle flere børn med specielle behov inkluderes på almindelige skoler end tidligere.

Jacob Aarlit Gade oplevede sin datters første skoledag som hård. Han er far til Kirstine på 7 år, der går på en specialskole.

”Jeg kan huske, at jeg satte mig ud i bilen og græd den første dag. For Kirstine var den yngste i klassen, men samtidig den, der havde det bedste sprog. Så jeg tænkte, at hun slet ikke kunne lære noget, hvis hun skulle gå i skole med nogle, der talte dårligere end hende. Men den frygt er blevet gjort til skamme, må jeg indrømme,” siger Jacob Aarlit Gade.

Mathilde på 15 år har, siden hun var 7 år gammel, ligeledes gået på en specialskole. Det er ifølge hendes mor, Annie Nielsen, et velfungerende tilbud, hvor lærerne og pædagogerne har særlig viden om Downs syndrom og de udfordringer, der følger med.

”Vi var nervøse i starten, fordi hun stak af fra skolen. Men det tog personalet meget roligt og forsikrede os om, at de havde styr på det, og at det ville hun holde op med. Da hun skulle lære at cykle, havde de en plan for, hvordan det skulle gøres og sagde, at det nok skulle lykkedes. Og hver gang har de haft ret,” siger Annie Nielsen.

Skal mennesker med Downs syndrom have børn?

Det er et større etisk dilemma, om mennesker med et psykisk handicap bør sætte børn i verden. Der er både det enkelte menneskes ret til at få børn at tage hensyn til, men der er også hensynet til barnets tarv.

I 1934 blev der ved lov givet mulighed for at tvangssterilisere udviklingshæmmede, og loven blev brugt flittigt, idet ca. 11.000 mennesker blev tvangssteriliseret over de næste godt 30 år. Loven blev ophævet igen i 1967 og er aldrig siden blevet genindført.

Selvom man i dag rådgiver specielt kvinder med Downs syndrom om prævention, er der altså ikke noget lovmæssigt i vejen for, at de kan få børn, hvis de ønsker det. Det er dermed ikke et juridisk, men et etisk spørgsmål.

Anne-Marie Gerdes er medlem af Det Etiske Råd, professor ved Københavns Universitet og klinikchef på Rigshospitalets Klinisk Genetiske Klinik. Hun mener afgjort, at der er et dilemma.

”For det første er det positivt, at man tog et opgør med den autoritære tilgang, hvor man tvangssteriliserede udviklingshæmmede. De bør have de samme rettigheder som alle os andre. Men man skal også være opmærksom på, at det kan gå ud over barnet at have forældre, der er udviklingshæmmede. Det kan både være i forhold til, om barnet bliver stimuleret i tilstrækkelighed grad, men også i forhold til mere konkrete ting som at give barnet ordentlig mad eller få sendt barnet i børnehave eller skole. Det er klart, at det også afhænger af et velfungerende netværk i det daglige,” siger hun.

Annie Nielsen, der er mor til Mathilde på 15 år, som har Downs syndrom, mener ikke, at hendes datter skal have børn. Det ville ikke være en god idé for hverken Mathilde eller barnet, synes hun. Men hun mener heller ikke, at tvangssterilisation ville være en løsning. Ifølge Annie Nielsen er det en alt for voldsom beslutning at tage hen over hovedet på andre.

”Den dag, Mathilde bliver seksuelt aktiv, vil vi tage en snak med hende og forklare hende, at det er fint, og at det må hun selv styre. Og så må vi finde en løsning med nogle p-piller eller anden form for prævention,” siger Annie Nielsen.

Når mennesker med Downs syndrom overlever deres forældre

De seneste årtier er gennemsnitslevealderen for mennesker med Downs syndrom steget betragteligt, og den ligger nu på omkring 50 år. Det betyder, at der oftere end tidligere vil være mennesker med Downs syndrom, som overlever deres forældre. Og det kan være en stor bekymring for forældrene, at de på et tidspunkt ikke længere er der til at varetage deres søn eller datters interesser.

Hos Landsforeningen LEV, der repræsenterer pårørende til udviklingshæmmede, kan de sagtens genkende den bekymring. Det forklarer formand Anni Sørensen, der selv har en voksen søn med Downs syndrom.

”Det er desværre et meget kendt problem, og jeg tror, det bekymrer alle forældre, der har et barn med et psykisk handicap. Så længe vi forældre selv er her og har kræfterne, har vores børn en advokat, der kan kæmpe deres kamp mod systemet,” siger hun.

Ifølge hende er forældrenes bekymringer et symptom på, hvordan samfundet ser på handicappede, der ikke har en tilknytning til arbejdsmarkedet.

”Synet på handicappede er ofte, at de ikke har en ligeså stor værdi som alle andre. I stedet bliver de omtalt som en udgift. Og når der skæres ned i kommunerne, så er det især dem, som ikke har pårørende til at hjælpe sig, der kommer i klemme. Hvem skal eksempelvis hjælpe med at forstå en afgørelse fra kommunen og klage over den, hvis det er nødvendigt?” siger Anni Sørensen.

Annie Nielsen er 37 år og mor til Mathilde på 15 år, der har Downs syndrom. Annie Nielsen og hendes mand bekymrer sig allerede om, hvordan det skal gå, når de engang ikke er her mere. Det er ikke en bekymring, de har hver dag, men den kan ramme dem på dage, som i forvejen er svære.

”Jeg tror ikke, det er helt normalt, at man som forældre allerede så tidligt taler om den slags scenarier. Men vi har mere end én gang kigget hinanden i øjnene og spurgt, om det mon er bedst, at vi overlever Mathilde, eller at hun overlever os. Det er en meget underlig samtale at have med sin partner,” siger Annie Nielsen.

Institution eller hjemmetræning?

Når den ordinære barsel er overstået, står forældrene over for valget, om de vil sende deres barn i en daginstitution, eller om den ene forælder skal hjemmetræne barnet. Det kræver selvfølgelig, at man holder op med at arbejde, men det betyder ikke, at familien skal leve af kun én indkomst, for det er muligt at søge om godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste.

Meget af dagen kommer i så fald til at gå med motoriske øvelser og med at opbygge barnets sprog. De fleste børn med Downs syndrom kan med målrettet træning opnå et særdeles veludviklet sprog, ligesom de kan lære at cykle og en masse andet, som andre børn kan. Som regel tager det bare lidt længere tid for dem at lære det.

Jacob Aarlit Gade fra Thyholm i Vestjylland er far til Kirstine på 7 år, der har Downs syndrom. Da Kirstine var et år gammel, valgte han og hans kone, Rikke Aarlit Gade, at sende Kirstine i den samme, almindelige dagpleje, som Kirstines storebror havde gået i. Den beslutning viste det sig, at de skulle blive glade for.

”Vi spurgte den dagplejemor, som vores søn havde gået hos, om Kirstine kunne gå hos hende. Det var hun meget interesseret i, og vi kunne ikke have forestille os en bedre dagplejemor for Kirstine. Hun var helt fantastisk, og det var det rigtige valg for os,” siger Jacob Aarlit Gade.

Helt så smertefrit gik det ikke, da Kirstine skulle begynde i børnehave. Kommunen ville gerne have Kirstine i en specialbørnehave, som lå 25 kilometer fra familiens hjem.

”Vi havde det meget svært med, at vores 2-årige datter skulle køre i taxa hver dag for at komme til og fra børnehave. Så vi var igennem en lang kamp mod kommunen, der heldigvis endte med, at Kirstine fik lov til at begynde i en almindelig børnehave i nærheden af vores hjem, hvor hun fik en støttepædagog tilknyttet på fuld tid,” siger Jacob Aarlit Gade.

Almindelig skole eller specialskole?

Når barnet nærmer sig 6-årsalderen, skal det præcis som alle andre børn i skole. Det kan enten være på en specialskole, hvor der udelukkende går børn med handicap eller på en almindelig skole, hvor barnet inkluderes med ekstra støtte. Det kan være svært at vælge, hvad der er mest hensigtsmæssigt. Med folkeskolereformen i 2013 skulle flere børn med specielle behov inkluderes på almindelige skoler end tidligere.

Jacob Aarlit Gade oplevede sin datters første skoledag som hård. Han er far til Kirstine på 7 år, der går på en specialskole.

”Jeg kan huske, at jeg satte mig ud i bilen og græd den første dag. For Kirstine var den yngste i klassen, men samtidig den, der havde det bedste sprog. Så jeg tænkte, at hun slet ikke kunne lære noget, hvis hun skulle gå i skole med nogle, der talte dårligere end hende. Men den frygt er blevet gjort til skamme, må jeg indrømme,” siger Jacob Aarlit Gade.

Mathilde på 15 år har, siden hun var 7 år gammel, ligeledes gået på en specialskole. Det er ifølge hendes mor, Annie Nielsen, et velfungerende tilbud, hvor lærerne og pædagogerne har særlig viden om Downs syndrom og de udfordringer, der følger med.

”Vi var nervøse i starten, fordi hun stak af fra skolen. Men det tog personalet meget roligt og forsikrede os om, at de havde styr på det, og at det ville hun holde op med. Da hun skulle lære at cykle, havde de en plan for, hvordan det skulle gøres og sagde, at det nok skulle lykkedes. Og hver gang har de haft ret,” siger Annie Nielsen.

Skal mennesker med Downs syndrom have børn?

Det er et større etisk dilemma, om mennesker med et psykisk handicap bør sætte børn i verden. Der er både det enkelte menneskes ret til at få børn at tage hensyn til, men der er også hensynet til barnets tarv.

I 1934 blev der ved lov givet mulighed for at tvangssterilisere udviklingshæmmede, og loven blev brugt flittigt, idet ca. 11.000 mennesker blev tvangssteriliseret over de næste godt 30 år. Loven blev ophævet igen i 1967 og er aldrig siden blevet genindført.

Selvom man i dag rådgiver specielt kvinder med Downs syndrom om prævention, er der altså ikke noget lovmæssigt i vejen for, at de kan få børn, hvis de ønsker det. Det er dermed ikke et juridisk, men et etisk spørgsmål.

Anne-Marie Gerdes er medlem af Det Etiske Råd, professor ved Københavns Universitet og klinikchef på Rigshospitalets Klinisk Genetiske Klinik. Hun mener afgjort, at der er et dilemma.

”For det første er det positivt, at man tog et opgør med den autoritære tilgang, hvor man tvangssteriliserede udviklingshæmmede. De bør have de samme rettigheder som alle os andre. Men man skal også være opmærksom på, at det kan gå ud over barnet at have forældre, der er udviklingshæmmede. Det kan både være i forhold til, om barnet bliver stimuleret i tilstrækkelighed grad, men også i forhold til mere konkrete ting som at give barnet ordentlig mad eller få sendt barnet i børnehave eller skole. Det er klart, at det også afhænger af et velfungerende netværk i det daglige,” siger hun.

Annie Nielsen, der er mor til Mathilde på 15 år, som har Downs syndrom, mener ikke, at hendes datter skal have børn. Det ville ikke være en god idé for hverken Mathilde eller barnet, synes hun. Men hun mener heller ikke, at tvangssterilisation ville være en løsning. Ifølge Annie Nielsen er det en alt for voldsom beslutning at tage hen over hovedet på andre.

”Den dag, Mathilde bliver seksuelt aktiv, vil vi tage en snak med hende og forklare hende, at det er fint, og at det må hun selv styre. Og så må vi finde en løsning med nogle p-piller eller anden form for prævention,” siger Annie Nielsen.

Når mennesker med Downs syndrom overlever deres forældre

De seneste årtier er gennemsnitslevealderen for mennesker med Downs syndrom steget betragteligt, og den ligger nu på omkring 50 år. Det betyder, at der oftere end tidligere vil være mennesker med Downs syndrom, som overlever deres forældre. Og det kan være en stor bekymring for forældrene, at de på et tidspunkt ikke længere er der til at varetage deres søn eller datters interesser.

Hos Landsforeningen LEV, der repræsenterer pårørende til udviklingshæmmede, kan de sagtens genkende den bekymring. Det forklarer formand Anni Sørensen, der selv har en voksen søn med Downs syndrom.

”Det er desværre et meget kendt problem, og jeg tror, det bekymrer alle forældre, der har et barn med et psykisk handicap. Så længe vi forældre selv er her og har kræfterne, har vores børn en advokat, der kan kæmpe deres kamp mod systemet,” siger hun.

Ifølge hende er forældrenes bekymringer et symptom på, hvordan samfundet ser på handicappede, der ikke har en tilknytning til arbejdsmarkedet.

”Synet på handicappede er ofte, at de ikke har en ligeså stor værdi som alle andre. I stedet bliver de omtalt som en udgift. Og når der skæres ned i kommunerne, så er det især dem, som ikke har pårørende til at hjælpe sig, der kommer i klemme. Hvem skal eksempelvis hjælpe med at forstå en afgørelse fra kommunen og klage over den, hvis det er nødvendigt?” siger Anni Sørensen.

Annie Nielsen er 37 år og mor til Mathilde på 15 år, der har Downs syndrom. Annie Nielsen og hendes mand bekymrer sig allerede om, hvordan det skal gå, når de engang ikke er her mere. Det er ikke en bekymring, de har hver dag, men den kan ramme dem på dage, som i forvejen er svære.

”Jeg tror ikke, det er helt normalt, at man som forældre allerede så tidligt taler om den slags scenarier. Men vi har mere end én gang kigget hinanden i øjnene og spurgt, om det mon er bedst, at vi overlever Mathilde, eller at hun overlever os. Det er en meget underlig samtale at have med sin partner,” siger Annie Nielsen.