Sidste år fik 15 danske børn et nyt organ. Esther på knap tre år fik en ny lever i stedet for sin egen, der var ødelagt af kræft. Hver dag tænker hendes forældre på den ukendte familie, der midt i deres egen sorg reddede Esthers liv

Det er små ting, der afslører, at Esther Heidelbach har haft en anden barndom end andre piger på tre et halvt år.

Tydeligst er sonden til væske og medicin, der er hæftet på kinden og løber fra bag øret og ind i næsen. Så er der arrene, der lige over navlen strækker sig som tre fjerdedele af et kors mod nord, øst og vest på hendes mave. Men dem ser man kun, hvis Esther løfter op i blusen. Ligesom man skal vide, at det er kemo, der har gjort, at Esthers lysebrune hår er klippet i en page; det er præcist så langt, det er vokset ud siden kuren forrige efterår og vinter.

For Esther har haft kræft i leveren og fik sidste sommer transplanteret en ny.

Dermed er hun ét ud af i alt 15 børn og unge under 18 år, der sidste år fik en ny nyre, lever, lunge eller et nyt hjerte i Danmark. Børnene og de unge er en lille, men særlig gruppe blandt organtransplanterede mennesker.

For der er organmangel i Danmark, og det gælder i særlig grad organer, der passer i størrelsen til børn, fordi det – heldigvis – kun er meget få børn og unge, der hvert år erklæres hjernedøde og altså potentielt kan donere.

De seneste ti år er i gennemsnit to børn og unge under 18 år hvert år døde, mens de ventede på at få et nyt organ. Når langt de fleste reddes, skyldes det blandt andet videnskabelige fremskridt og forholdsvis nye muligheder for optimal udnyttelse af de organer, der er til rådighed.

For eksempel kom Esthers nye lever ikke fra et andet lille barn. Den var en såkaldt split – det vil sige en del – fra en større lever. En splitlever redder som regel to mennesker, både barnet og en voksen, der får resten af leveren.

Esther kommer stadig til tjek på Rigshospitalet med fly fra sit hjem i Aalborg én gang hver måned. En formiddag i maj går hun ud af elevatoren ved ambulatoriet for hepatologi og levertransplantation med en gul sut i munden og en tøjræv med sorte ører under armen.

Hun gemmer sig genert bag sin mor, Karen Heidelbach, og snapper hurtigt et ark klistermærker, som hun får i gave. I venteværelset til blodprøver kravler hun rastløst op ad mors ben, så velcroen på børnestøvlerne river fine huller i hendes strømpebukser.

”Esther, Esther-skat, jeg ved det godt,” trøster Karen Heidelbach, mens blodprøven bliver taget, og Esther råber ”nej, nej” og kæmper mod sin mor og to sygeplejersker for at slippe fri af deres greb.

Hun er helbredt for kræft i dag. Men i næsten to år har tilværelsen været en række af ”trælse ting, hun ikke gad”, siger Karen Heidelbach – og Esthers mor har så meget på hjerte. Derfor har hun og Esthers far, Lasse Heidelbach, startet en forening, ”Organdonation – ja tak”, og hun skriver en blog, cancerfamilie.dk. Om afmagten ved et lille barns sygdom. Om tabuet ved at skulle reddes af en andens død. Men mest af alt om den enorme taknemmelighed, som forældrene hver dag sender afsted mod en ukendt familie et sted i Skandinavien, der midt i deres egen sorg traf valget om donation og gav Esther livet tilbage.

Kræften blev konstateret den 1. september 2014 præcis på storebror Johans seks-årsfødselsdag. Esther selv var knap to år gammel. Forældrene og dagplejemoderen undrede sig over, hvad det var, der bulede ud på hendes mave, når de puslede hende, og lægerne fandt en sjælden levertumor på 16 gange 12 centimeter. Behandlingen lød på otte gange kemo, operation og kemoterapi igen.

Poserne med den allerførste kemokur blev hængt på et dropstativ allerede ti dage senere. ”Surrealistisk” er det ord, Karen Heidelbach bruger om sine følelser, da cellegiften begyndte at løbe ind i Esthers krop.

På sin blog beskriver hun det sådan:

Lyden af kemoposen på dropstativet, der går i en slange ind i kroppen på dit barn, lyder som et knitrende bål eller en pejs.”

I december havde kemoterapien skrumpet svulsten, og tiden var inde til operation. På Rigshospitalet fik Karen og Lasse Heidelbach at vide, at den ville tage mellem fire og seks timer.

I december havde kemoterapien skrumpet svulsten, og tiden var inde til operation. På Rigshospitalet fik Karen og Lasse Heidelbach at vide, at den ville tage mellem fire og seks timer.

En sygeplejerske pegede dem mod café-kvarteret Trianglen tæt på hospitalet.

”Få nu lidt mad,” var hendes råd.

Men parret var kun akkurat kommet ned ad gaden, da telefonen ringede, og de blev kaldt tilbage.

På hospitalet talte forældrene med kirurgen, mens Esther blev vækket fra narkosen.

”Jeg lovede jer jo, at jeg ville få hende med ud fra operationsstuen igen, så jeg tog ingen chancer, men lod tumoren sidde,” fortalte han.

For operationen havde afsløret, at en del af tumoren var vokset gennem en stor blodåre til leveren. Kirurgen ønskede en donorlever i reserve, før den kunne fjernes.

Dermed blev Esther ét ud af i alt 19 børn og unge under 18 år, der blev optaget på ventelisten til et nyt organ i 2014. Sidste år var tallet 11 børn, og udsigterne er forskellige, alt efter hvilket organ et barn har brug for i Danmark.

Hyppigst er nyretransplantation, og her er ingen donormangel, blandt andet fordi nyrer kan komme fra levende donorer som et familiemedlem, fordi børn kan bruge en voksens nyre, og fordi de rykkes frem på ventelisten i Danmark, da dialyse kan hæmme deres udvikling.

Et hjerte, derimod, er nødt til at være nogenlunde samme størrelse som det hjerte, det erstatter, og her sker det, at en donor ikke dukker op i tide. På lungeområdet kan et barn bruge en halv lunge fra en voksen eller en lunge fra en lille voksen. Små børn har aldrig ventet forgæves på en lunge, men det sker, at en ung patient ikke får en lunge i tide.

Også levere kan komme fra en levende donor i form af en split. Men i 2010 fik Rigshospitalet ressourcer til at splitte alle levere fra afdøde donorer, når det var muligt. Splitlevere er både en kompliceret og ressourcekrævende proces, men siden har det ikke været nødvendigt at bruge levende donorer. Sidste år forpligtede de nordiske lande sig til at udveksle alle levere, der kan splittes. Den aftale vil forventeligt halvere ventetiden på en lever til et barn. 75 procent af alle transplanterede børn har i dag en splitlever, og meget sjældent dør et barn på venteliste.

Familien Heidelbach bor i et etplans-parcelhus i et villakvarter i Aalborg. Den type med trampolin i baghaven, køkken-alrum og et lilla Prinsesse Sophia-legetelt til Esther i stuen.

Ordet venteliste har en ørkenagtig klang for Karen Heidelbach. I månederne på venteliste levede hun og Esther som eremitter i huset. Esthers immunforsvar var svækket af kemoterapien, men hun skulle holdes maksimalt fri for sygdom for at være stærk til transplantationen, hvis leveren pludselig kom. Karen Heidelbach og Esther gik af og til en tur i kvarteret. Nogle gange kom en veninde fra den gamle mødregruppe på besøg. De snakkede i døråbningen, eller pigerne legede lidt i haven, men aldrig inde på grund af risiko for en infektion.

Karen Heidelbach fik nedture. De har bølget gennem hende, som håb og håbløshed har afløst hinanden under Esthers sygdom.

Ved håndvasken i køkkenet stod hun i perioder dagligt og ”bare tudede af ensomhed og magtesløshed”, siger hun.

Ventetiden var som en tankestreg. Før kæmpede familien for at gennemføre kemoen og nå frem til den operation, der ville sætte punktum for Esthers sygdom. Nu lå helbredelsen i en fremtid uden horisont og muligheder for at handle:

Vi var i forvejen i sorg over kræften. Men det her var anderledes. Vi var helt afhængige af andres almisser, at der kom en donor,” siger Karen Heidelbach.

I den tid lå der altid en blå seddel på køkkenbordet: ”Mens vi venter på Vor Herre,” stod der med blyant i en taleboble. Den skulle minde forældrene om, at det ikke var deres skyld; de kunne virkelig intet gøre bortset fra ”at slappe af i bekymringen og dykke ned i at være kede af det”, siger Karen Heidelbach.

Det gjaldt også i forhold til det dødsfald, der måtte gå forud for Esthers redning. Familien havde fået at vide, at en ny lever skulle være fra en spinkel person, et menneske, der næppe kunne være mere end nogle år inde i voksenlivet. Karen Heidelbach kunne ikke slippe tanken om, at en anden familie gik en tragedie i møde, mens hun ventede på sin redning.

Det var ligesom bibelhistorien om Salomos dom, hvor Salomo vil hugge det spædbarn over, som to kvinder gør krav på, indtil den rigtige mor helmer og på den måde redder barnet, sammenligner hun.

Hver gang sirenen lød fra en ambulance på gaden, fór hun sammen, og hver dag trawlede hun BT og Ekstra Bladet igennem for at se, om der var nyheder om en ulykke.

Hun håbede inderligt på, at hendes pige ville leve: ”Men den tanke har en anden mor jo også,” siger hun.

Og ligesom moderen i fortællingen om Salomos dom forberedte hun sig på at skulle give afkald på sit eget barn:

Jeg var så langt ude, at jeg begyndte at tænke, at hvis Esther ikke klarede den, så måtte vi deale med det,” siger hun.

Tidligere, inden de forskellige ordninger om splitlevere kom i stand, ventede mellem 20 og 30 procent af børn og unge forgæves på en lever, og det er det begrænsede antal organer, der stadig skaber problemer for hjerte- og lungebørnene.

Sidste år var der i Danmark i alt fire donorer under 18 år. Det er lidt over gennemsnittet for de sidste ti år, hvor i alt 29 mindreårige er blevet donorer. I Norge er tallet knap dobbelt så højt og i Sverige godt fire gange så højt.

Esther stod cirka syv måneder på venteliste til sin lever. Opkaldet kom en sommerdag ved frokosttid, netop som Karen Heidelbach havde sat legetøj frem i indkørslen til et loppemarked.

Tre timer senere var Esther på vej i et fly til København med sin mor og far. Klokken lidt over seks tog familien en selfie med Esther i hospitalstøj og -seng, et ur på væggen bag dem angav tiden.

Nu var dagen, alt håb havde været rettet mod så længe. Men Karen Heidelbach var mere bange end glad. Én gang før, en måned tidligere, var Esther på samme måde blevet gjort klar til operation, men leveren var blevet erklæret uegnet i sidste øjeblik. En tredje donor var for vildt et håb, følte hun, i aften måtte være den eneste chance.

Følelserne skjulte hun selvfølgelig. Forældrene talte med Esther, som man taler til ethvert barn, der skal begejstres til et fremmed eventyr.

”Hvis det nu gik galt, og vi aldrig så hende igen, skulle de sidste minder være positive,” husker Karen Heidelbach.

Da Esther var kørt væk, hentede Karen og Lasse Heidelbach takeaway. De har et foto fra aftenen, hvor Karen Heidelbach sidder med bare tæer i en afklædt hospitalsstue og spiser pasta ud af bakken ved et stålbord. Hen mod midnat forsøgte de at sove.

Mens natten skred frem, førte en sygeplejerske Esthers operation i journal.

”2 år og 7 mdr. gammel pige til transplantation. Split-donorlever […] Blodtab 1200 ml.,” skrev hun klokken 02.47.

Tidligt om morgenen var operationen overstået: ”overføres intuberet (med respirator, red.) til intensiv,” står der klokken 04.03.

Esther lå i kunstigt koma, da Karen og Lasse Heidelbach så hende et par timer efter. Hun lå oven på sin dyne, nøgen på nær en ble og med arme og ben splattet ud til siden ligesom en frø, og som kun små børn kan se ud, når de sover. Hun var bleg, men varm og tør.

Karen Heidelbach vovede knap nok at røre ved sin datter:

Tænk, hvis min hånd faldt igennem hende, og hun slet ikke var der. Jeg var næsten bange for at røre ved hende, gik hun i stykker? Jeg var bange for, at hun ikke ville være der. Når jeg rørte ved hende, var det jo det ultimative bevis på, at hun var i live. Så jeg turde ikke,” siger hun.

Familien Heidelbach var indlagt to måneder efter Esthers transplantation. To gange blev hun opereret igen, og syv gange kom hun i dialyse på grund af svigtende nyrefunktion.

Karen Heidelbach er stadig ansat af kommunen til at passe Esther på fuld tid, men Esther er så småt begyndt i børnehave og på et rigtig børneliv. Prognosen for et barn med en ny lever – og også med et nyt hjerte eller en nyre, men i lidt mindre grad en lunge – er lyse: De lever oftest både lange og gode liv.

I huset i Aalborg har Esther netop soppet resten af en bolle med smør i en skål med vand og drypper nu blandingen ud på sofaen. Hun kigger op med den type blik, der afslører, at hun ved, at hun laver gale streger, men lurer på, om reaktionen bliver tilgivelse eller irettesættelse.

Til hverdag, når Esther gør et eller andet, sker det, at Karen og Lasse Heidelbach fanger hinandens blik. Så deler de et glimt af fuldstændig lykke. For Esther er her, og hun er på vej.

”Donorer er jo anonyme, fordi ingen skal skylde nogen noget. Men vi føler, at vi skylder. Jeg vil altid være ked af, at der er en familie derude, der har mistet deres barn. Det vil jeg altid bære med mig. Men jeg er så taknemmelig for, at de i den forfærdelige situation kunne overskue og være så storsindede, at de tænkte, at det skulle en anden familie ikke igennem.”

Taknemmeligheden til den ukendte familie er som en kærlighed, man ikke kan komme af med, fortsætter hun.

Ofte tænker hun over, hvem det menneske mon var, der gav en del af sig selv til Esther. Var det en dreng eller pige, og hvilke interesser havde den person?

”Jeg tænker meget over, at det i hvert fald må have været et virkelig godt menneske, siden forældrene traf det valg. De må have puttet nogle gode værdier i deres barn, som nu går videre til mit barn. For der er så meget kærlighed og omsorg i det valg, de traf,” siger hun.

Døden giver aldrig mening, men det gør livet. Måske, tænker Karen Heidelbach, er alverdens forældre meldt ind i samme store klub, hvor alle ved, at et barns død er verdens største sorg, der med alle midler skal bekæmpes.

”Jeg tænker på Esthers nye lever som en slags linje eller en forståelse mellem forældre, der står i den yderste krise. Hvor ens egen sorg på en måde projiceres over på den næste familie, og man tænker: ’I det mindste kan en anden leve’.”

Status på områderne for hjerte-, lever-, lunge- og nyretransplantationer for børn og unge er indhentet gennem interviews med ansvarlige overlæger.

To år efter denne artikel mødte vi Esther igen. Læs, hvordan det går hende, her

Prøv Kristeligt Dagblad i fire uger gratis