Jonas Steinmeier er 14 år og lever med en sygdom, der en dag vil tage livet af ham. I hans familie taler man om døden - og husker at leve, mens man gør det
Jonas Steinmeier spiller på sin akustiske mini-guitar. Hans højre fod hviler på det venstre knæ, og han sveder en lille smule på overlæben. Han spiller en af sine gamle yndlingssange, Fear of the Dark, et ikonisk nummer af heavy metal-bandet Iron Maiden, på én gang melodisk og dystert.
I am the man who walks alone
and when I’m walking a dark road…
I have a constant fear that something’s near…
I have a phobia that something’s always there, lyder dele af teksten.
Jonas er 14 år, 156 centimeter høj og vejer 42 kilo. En køn dreng, lidt spinkel, med mandelformede øjne og mørkblond hår. Men trækker han trøjen af, er hans overkrop et skakbræt af ar fra operationer. Kunne man åbne ham og kigge ind i hans indre, ville man blandt andet se en transplanteret lever, stomi der er lagt tilbage igen, arvæv i lungerne efter infektioner, sejt slim i luftvejene, hvor farlige, multiresistente bakterier nemt slår sig ned, knæ, hvor medicin har ætset brusken væk, og han har også fået fjernet sin milt.
Sygdommens indvirkning på kroppen
Jonas har en skygge lige som manden i sin sang. Den hedder cystisk fibrose og er en uhelbredelig multiorgansygdom, der lige for tiden kræver fire timers behandling hver dag, og som betyder at han har tilbragt omkring en fjerdedel af sit liv som patient på Rigshospitalet. Gennemsnitslevealderen for patienter med cystisk fibrose er steget med cirka et år hvert år siden 1980’erne og er nu over 40 år.
”Mange forstår ikke, hvordan det er at være tæt på sygdom hele tiden,” siger Jonas selv om livet, der for både ham og hans mor, far og lillebror Lasse er en konstant balance: De skal leve, mens døden er vedkommende og mulig.
Jonas’ historie handler om at være 14 år og helt almindelig, men at kende tilværelsens yderste grænser. Den handler også om livsglæde, håb og sammenhold i en familie.
For som Jonas’ mor, Betina Steinmeier, siger:
”Hvis man ikke reflekterer over, hvad det her liv er, så stopper man med at leve. Jeg tror, det er gennemgående for, hvem man er som menneske, og hvordan man håndterer kriser: Hvilket liv har vi lyst til at leve, og hvordan skal vi komme derhen med de vilkår, vi har.”
Jonas blev født den 25. august 2002, og sygdommen viste sig med det samme. Da han var tre dage, havde han endnu ikke haft afføring. På røntgenbilleder kunne lægerne kun se cirka en halv meter tyndtarm og besluttede at operere. Jonas fik stomi, men endnu ingen sikker diagnose. To dage efter havde lægerne fundet én genmutation for cystisk fibrose, men der skal to til en sygdom.
En finsk læge hjalp Betina Steinmeier med Jonas’ stomi, mens hun overbragte informationen. Betina Steinmeier kan stadig huske accenten i hendes danske udtale.
”Måske har han det ikke. Så ville du også have opdaget, at han smagte salt,” beroligede lægen, for en fin saltglasur på babyhuden er et typisk tegn på sygdommen.
”Da vidste jeg bare, han havde det. Det var lige meget, hvad hans mutationer hed. Jeg syntes, han smagte af chips fra første færd,” husker hans mor.
Ingen af forældrene kendte sygdommen, før den pludselig besatte deres liv. De første år brød Betina Steinmeier grædende sammen, når Jonas med mellemrum fik en infektion og skulle indlægges. De fleste cystisk fibrose-patienter har størst problemer med lungerne, der langsomt forvitrer i arvæv fra lungebetændelser. Jonas, derimod, har altid været hårdest ramt i abdomen, det vil sige mave-tarm-kanalen, og fordøjelsesorganerne især bugspytkirtel og lever.
Da han var ni år, blev han opereret akut for tarmslyng. Tarmen var begyndt at blive misfarvet, og det er livsfarligt. Som 11-årig fik han en ny lever. Han missede stort set hele fjerde klasse på venteliste til transplantation og som rekonvalescent, og derhjemme havde familien op til 18 timers intravenøs behandling i døgnet, hvor de passede medicinen præcis som en baby, der ikke sover igennem.
Siden transplantationen har de akutte farer holdt sig i ro. Nok bliver Jonas stadig indlagt, når han har en infektion, det er typisk tre-fire gange om året i to-tre uger hver gang, men det er ikke på liv og død.
Familien bor i Skælskør på Sydvestsjælland. I et parcelhus af mursten i ét plan, trukket lidt tilbage fra villavejen, der skråner ned mod fjorden. Midt i stuen står en flyder-sofa med chaiselong og en lav reol langs armlænet. Her ligger sterile mundstykker på en bakke af træ, der er vatrondeller i et syltetøjsglas, alkogel og apparater med Rigshospitalets logo. Det er Jonas’ hjørne, hvor han to timer hver morgen og hver eftermiddag inhalerer blandt andet antibiotika og svampemedicin, så lægemidlerne står om munden på ham som ånde på en frostvejrsdag.
Men resten af tiden er han bare en dreng. På baghavens græsplæne sov han i telt hver nat i sommerferien med sin lillebror og lavede mad over bål. Han fisker hornfisk i fjorden og renser dem selv. Og han er netop startet i en særlig kunsttalentklasse på Skælskør Skole, hvor han har musik op til seks timer hver uge og guitaren som sit primære instrument.
Det er torsdag den 8. september 2016. Det er indian summer i Danmark. Gruset i Fælledparken tæt på Rigshospitalet klæber til sålerne på Jonas’ gummisko, det lyder næsten, som om han går på fluepapir. Men selv om det er 22 grader, er indianerlivet slut for ham i år.
For fire dage siden fik Jonas feber og blev indlagt til intravenøs antibiotikakur. I dag har han det bedre og viser vej hen til en stor legeplads for ældre børn.
Han er i isolation på grund af smittefare, og et besøg fra en journalist kan være ”meget sjovt”, lader han forstå. Men der er også noget andet. Et behov for at åbne døren til den verden, der er hans.
”Normalt skal jeg bruge lang tid på at forklare, hvad det er at leve med en sygdom. Jeg er lige startet i en ny klasse, og hvis jeg skal forklare, hvorfor jeg er indlagt nu, kan det tage meget lang tid, og de forstår stadig ikke, hvad det er. Der er stadig nogen i min gamle klasse, som jeg har gået sammen med siden 0., som ikke forstår, hvorfor jeg skal indlægges så meget. De forstår ikke, hvordan det er at leve med noget, hvor man skal tage så mange timers behandling og ikke rigtig ved, hvornår man bliver indlagt igen.”
De andre bliver for eksempel ved med at spørge, hvorfor han hver dag spiser 12-16 piller i skolen. Deres spørgsmål gør ham mere anderledes, end han har lyst til at være. Det er også svært at tage hensyn til det, man ikke forstår. En dag troppede Betina Steinmeier op i skolen med en bunke sugerør. Nu skulle børnene dyrke idræt, mens de trak vejret gennem sugerørene som en demonstration af, hvorfor Jonas nogle gange er den nemmeste at fange i den slags lege. Så sent som i fredags blev han tilbage i klasseværelset for at spise sine piller. Men da han kom ud, var de andre væk.
”Det er bare en lille ting. Men nu er de andre tit sammen, tager ud i byen eller spiller noget sammen. Det må jeg tit droppe, fordi jeg skal tage en masse medicin,” siger han.
Da Jonas var lille, troede han, at cystisk fibrose var en del af hans navn. ”Jonas Steinmeier cystisk fibrose”, præsenterede han sig selv. Han troede, på samme måde som ethvert barn strækker sin egen erfaring ud til at gælde hele verden, at alle andre også tog medicin hver dag.
”Nu er jeg mere klar over, at jeg ikke er lige som alle andre. Men på nogle punkter er jeg jo,” siger han.
Derfor er tricket det modsatte nu. Jonas forsøger at løsne sygdommen fra sig selv, så godt som det kan lade sig gøre.
”Jeg er begyndt at skelne cystisk fibrose fra det normale liv. Når jeg er sammen med mine venner eller laver noget uden sygdommen, prøver jeg at lade være at tænke på den. Jeg prøver at holde det væk fra hinanden,” forklarer han.
Bag os ligger Rigshospitalet, gråt og kolossalt. Derfra har han minder, han også sorterer fra det liv, han lever for tiden.
”Jeg har set mange børn, hvor jeg har tænkt, hvad de har fejlet, for de har siddet i kørestol med iltmaske og slet ikke set ud, som om de havde det godt,” siger han.
I går var det præcis et år siden, at en pige, han kendte, blev bisat. Hun havde også cystisk fibrose og blev 16 år. En anden døde efter en hjertetransplantation på cirka samme tid, som han skulle have sin lever. De andre børn er et slags spejl for Jonas selv.
”Jeg har tænkt på, at det kunne sagtens have været mig. Så bliver jeg bange og tænker, at jeg skal huske at tage min medicin,” siger han.
Der var også de gange, hvor Jonas var i livsfare selv. Da han havde tarmslyng, havde han så ondt, at han først forstod faren, da den var forbi.
”Jeg hørte min mor sige til min morfar i telefonen, at jeg var død, hvis vi ikke var kommet her ind på hospitalet. Jeg tænkte, at det var godt, at min mor var så klog, at vi kom herind,” fortæller han.
Op til transplantationen havde han bedre tid til at tænke. Det var ”syge, abstrakte” tanker om efterliv og død, som de sikkert kun kan se ud i hovedet på en 10-årig, foreslår han selv.
”Når jeg var rigtig ked af det, tænkte jeg over, hvad der så ville være, hvis jeg ikke var her mere. Blev alt helt anderledes? Kom der robotter ned fra himlen? Det var en tanke, jeg havde på et tidspunkt, jeg var jo 10 år. Ville min klasse ændre sig rigtig meget uden mig, eller ville det blive anderledes inde på sygehuset.”
Klassen besøgte engang et buddhistisk tempel i Korsør som del af en temauge om religion. Det gav Jonas inspiration til tanker om karma, der hjalp ham til at forklare sin sygdom.
”Alt har en skæbne. Hvis man har gjort noget i sit tidligere liv, så bliver man født som noget andet. Så jeg tænkte, at jeg havde lavet et eller andet i mit tidligere liv,” husker han.
Den slags tanker har han sjældent i dag. Jonas er en umiddelbar dreng. Han svarer direkte på spørgsmål og lader være, hvis han ikke har noget at sige. Han er den type, som lige som tager livet for pålydende. Han er ikke i fare lige nu. Derfor er han ikke skræmt og ked af det lige nu.
Det er søndag den 11. september. Hele familien er samlet i Jonas’ hospitalsstue. Betina Steinmeier er altid indlagt med sin søn. Hun er uddannet pædagog, men ansat af kommunen til at passe ham, fordi de daglige behandlinger og uforudsigelige indlæggelser gør det næsten umuligt at have et job. Lasse på syv år er også tit med, for han bliver bange og går i panik, når Jonas skal ind, og han har det bedre, når de er sammen. Far, Jannik Steinmeier, kom, så snart han fik weekend fra sit job som folkeskolelærer.
Både Jannik og Betina Steinmeier kan godt tænke, at Jonas med sit ligefremme sind måske er den iblandt dem, som lever bedst med sygdommen. Hans personlighed giver dem håb.
For familien kan ikke tro på, at Jonas grundlæggende bliver mere rask. Cystisk fibrose er en fremadskridende sygdom, det går kun en vej. Familien tør heller ikke sætte deres lid til forskning og ny medicin, siger Jannik Steinmeier.
”Jonas’ situation er speciel, fordi han også er transplanteret. Der er meget medicin, som er på markedet eller kommer på markedet, som han ikke kan få, fordi det påvirker leveren for meget.”
Men hans glæde ved livet – den stoler de på. Betina Steinmeier henvender sig direkte til sin dreng, der er optaget af sin guitar i sengen.
”Dit positive sind. Du har en overlevelsesvilje. Det betyder jo ikke, at man ikke kan dø. Men det er en faktor i forhold til at bekæmpe nogle ting og holde sygdom i ave.”
Familien taler åbent om døden. Lillebror Lasse og Betina Steinmeier har lavet en pagt. Lasse skal forsøge, om han kan lade være at bekymre sig så meget om, at Jonas lige pludselig dør. Til gengæld lover hans mor, at hun vil fortælle ham det, hvis Jonas en dag bliver så dårlig, at han faktisk er på vej til at dø. Jonas selv har allerede bestemt, at han vil donere sin krop til videnskaben, når han engang er væk.
Grundtonen i de samtaler er altid, at Jonas selvfølgelig bliver voksen. Han skal have børn, og han kommer til at overleve sine forældre. Lægerne roser altid hans lunger, cystisk fibrose-patienternes akilleshæl, der er usædvanligt pæne. Han er tidligt diagnosticeret og velbehandlet. Det er fakta, familien holder fokus på.
Men forældrene tror ikke, at det gavner at skjule virkeligheden med de konsekvenser, den kan indeholde, og som børnene allerede har mødt så mange gange.
”Jeg synes, det er rigtig unfair ikke at spille med åbne kort. Man behøver selvfølgelig ikke at være meget malende, men vi lever alle sammen det her liv. Det er vores liv. Det er en snak, vi har taget med børnene hele vejen op gennem deres opvækst. At vores familie har et særligt livsvilkår,” siger Betina Steinmeier.
Alle forældre er forskellige. De tackler hver især kriser, som de bedst kan. For Betina Steinmeier handler de åbne samtaler også om personlig overlevelse.
”Det er fordi, vi har forskellige måder at beskytte os selv på, at jeg går ind i de samtaler. I et fly får man at vide, at man først skal tage sin egen iltmaske på, før man hjælper sit barn. Vi skal overleve selv, for hvis vi ikke overlever, kan vi ikke hjælpe vores børn til at overleve,” siger hun.
Det er onsdag den 19. oktober. Jonas kom hjem fra hospitalet efter fire uger. Siden har han været indlagt endnu en gang i to døgn. På skolernes motionsdag før efterårsferien løb han 17 kilometer, og et par dage efter fik han ondt i maven. Det viste sig, at han var dehydreret. Nu er han og Lasse netop kommet hjem fra en overnatning med håndboldklubben, og han indhenter sin morgenbehandling i hjørnet i sofaen.
Betina Steinmeier har altid spillet håndbold, og Jonas og hans forældre deler også begejstringen for heavy metal-musik. Da han var ni år, blev han inviteret backstage og op på scenen til bandet Raunchy, fordi alle var imponerede over, at så ung en knægt var med sin far til koncert.
For er der noget, cystisk fibrose også har gjort, så er det at kondensere familien; den har presset de fire medlemmer sammen til en kernefamilie i ordets yderste betydning.
Jannik Steinmeier nikker ud mod husets oprindelige snedkerkøkken. I flertallet af den her type parcelhuse ville det for længst være blevet integreret i stuen i et køkkenalrum med hvide elementer.
”Vi har ikke et samtalekøkken eller et fint badeværelse. Det er ikke så vigtigt. Det er vigtigt, at vi har så meget tid sammen som muligt med vores børn. På den måde er sygdommen på en eller anden måde også et privilegium, fordi vi er tvunget til at være så meget sammen,” funderer han.
Livsglæde. Det er den bærende værdi i huset i Skælskør, og familien lever erklæret efter den. Når Jonas for eksempel er ked af, at sygdommen stjæler hans tid, styrer livsglæde prioriteterne.
”Vi har talt om, at det er venner og musik, der giver Jonas glæde i hverdagen. Så det kan vi ikke sortere fra. Vi kan heller ikke tage behandlingen fra. Så hvis der ikke er timer nok, så må vi prioritere de ting, selv om det betyder, at Jonas nogle gange har været lidt mindre i skole. Vi har valgt, at der skal være glæde i livet, ellers er livet ligegyldigt. Og selv om det er Jonas, der har den her dødsdom over hovedet, gælder det samme for os andre. Vi tager os kun af vigtige ting,” siger Betina Steinmeier.
Begge forældre meldte sig ud af folkekirken, efter Jonas blev født. Det var svært at koble lægevidenskabens åbenlyse betydning for deres søn med nogen religiøs overbevisning, siger Jannik Steinmeier.
”Videnskab og religion er for mig to modpoler. Der er jeg mere til at se på forskningsmæssige resultater end til at folde hænderne og se opad.”
For Betina Steinmeier kortsluttede sygdommen enhver tanke om en almægtig gud i bibelsk forstand, selv om hun stadig tror på sjælens genfødsel på en mere diffus måde:
”Jeg har set så meget sygdom og død blandt børn de seneste 14 år. Jeg kan ikke se, at der kan være en Gud, der beslutter, hvilket slags liv man skal have,” siger hun.
Men Jonas – hvad tror han på?
”Jeg tror på min mor,” svarer han.
Del artiklen med dine venner: