14-årige Magnus er autist, blind og født med svær læbeganespalte. Men hans yndlingssted er Rigshospitalet, for i sundhedsvæsenet har familien fået både behandling – og en livsvigtig omsorg
Her er en god historie fra sundhedsvæsenet om én af dem, der bruger det mest. Han hedder Magnus Bollerup-Jensen, 14 år, og ligger på en operationsstue på Rigshospitalet torsdag den 24. januar.
Hans krop og ansigt er svøbt i sterile, grønne papirtæpper. Kun en lille firkant hud er blottet over højre hofteben, og så er hans mund spilet ud af en gummiring, der fritlægger gummerne og afslører en pløk af en fortand, der er stukket ned lige midt i overmunden.
Med hammer, mejsel og en skarp ske vil kirurgen om et øjeblik grave knoglevæv ud af hoften og transplantere det i højre side af kæben, hvor Magnus har hul helt op i næsen.
Han er født med svær læbe-gumme-gane-spalte og uden øjenæbler. Han er autist og har massiv angst. Han er diagnosticeret med såkaldt Charge-syndrom, en gen-defekt med omfattende symptomer.
I sommer fik han fyldt den venstre spalte i gummen ud med knogle. Når den højre er lavet, kan tandlægerne gå i gang med at rette hans tænder.
Engang gik Magnus i baglås af angst, bare han skulle have taget et røntgenbillede. Så hvordan kan han ligge her i dag og 
ligefrem have glædet sig til den store operation?
Det var Magnus’ mormor, som ringede til Kristeligt Dagblad i september sidste år. Redaktionsassistenten tog telefonen og skrev et notat fra samtalen:
”Familien vil gerne stille op til interview, da de igennem årene har modtaget uvurderlig hjælp og omsorg fra personale på forskellige afdelinger på Rigshospitalet og andre steder i sundhedssystemet. Personalets fortjeneste er fokuspunktet,” skrev hun.
Siden har Kristeligt Dagblad besøgt Magnus i hans hjem i Odense og været med ham til tandlæge, psykolog, øjenprotesemager og altså også den sidste af to knogletransplantationer på Rigshospitalet.
Den politiske dagsorden og de fleste mediehistorier handler om et sundhedsvæsen under pres. På Rigshospitalet har to klinikchefer de seneste år sagt op i protest, og samtlige 43 klinikledere på hospitalet skrev i januar et åbent brev til politikerne:
”[Besparelser] har resulteret i manglende tid til patienterne, forringet mulighed for at udvise empati, længere ventetider med patientskader til følge, øget risiko for fejl og et presset arbejdsmiljø,” skrev de i forlængelse af en kritik, man hører fra hele landet.
Lige som Magnus og hans familie er mange patienter dog stadig glade for og trygge ved den behandling, de får på hospitalet, viser en holdningsundersøgelse, som analysevirksomheden YouGov har lavet for Kristeligt Dagblad.
I den svarer 63 procent af de adspurgte, at de er tilfredse eller meget tilfredse med den behandling, enten de selv eller en pårørende har fået i hospitalsvæsenet de seneste fem år mod 15 procent, der er utilfredse eller meget utilfredse, 21 procent svarede ”hverken eller” og én procent ”ved ikke”. Tilsvarende antal er trygge ved, at behandlingen er korrekt og føler sig lyttet til af personalet.
”Magnus har så svær en hverdag. Alligevel siger han: ’Mit yndlingssted er Rigshospitalet. Der forstår de mig’. Hvad er det så, de kan?”, spørger hans mor, Sissel Grith Møller-Hansen.
Hun tilføjer:
”Det er vel det, der er meningen med velfærdsstaten. At lige præcis den del af samfundet skal fungere sådan her.”
Magnus står i døren til sin lejlighed i det centrale Odense den 28. september 2018. Han er bleg og har rødbrunt hår med en tot, der falder ned i panden. Hans næse er bred og lidt skæv med ar fra de operationer, han fik som lille for sin læbe-gumme-gane-spalte. Han ser ned, det gør han næsten altid, men når han løfter hovedet, kan man se hans ansigt. Øjnene er ganske små, det højre lidt større end det venstre, der er en næsten lukket sprække.
Han er begavet ”i normalområdet”, ”giver god kontakt” og ”er meget reflekteret”, står der blandt andet i en journal fra Odense Universitetshospital om Magnus’ funktionsniveau.
I gangen hopper han op og ned.
”Ja ja, jeg er helt frisk på det der,” forsikrer han om det journalistiske projekt, og ved spisebordet i stuen præsenterer han sig selv:
”Jeg er Magnus, jeg er 12, nej 13 år, jeg har gået på to skoler, og den ene gik jeg fra, fordi jeg er autist, og sådan en skole har ikke lige forstand på autister.”
”Jeg har en lillesøster, og mig og min lillesøster elsker at lege sammen. Når min lillesøster ikke er her, så hører jeg radio, og så har jeg været ovre til jazz-dag, det var i sommerferien sidste år. Jeg spiller både elbas, guitar, klaver, tromme og har gået til violin.”
I hænderne har han den gule plastikskal fra det indre af et Kinder-æg. Fingrene klemmer og trykker. Et par gange under samtalen farer begge arme i vejret, og hænderne vifter i affekt omkring hans hoved. Pludselig rejser han sig op og skifter uroligt vægten fra fod til fod.
Hvis Magnus’ lidelser var et urværk, så er uro og angst som et tandhjul i den mekanik. Han er autist og har brug for en hverdag, hvor der ikke sker ret meget nyt. Men det gør der tit, for han går hele tiden til undersøgelser og behandlinger på hospitaler og klinikker fyldt med lyde og personer, som ikke altid er de samme. Han er blind og kan ikke bare se sig omkring for bedre at forstå, hvad der sker omkring ham.
”Jeg kan ikke gøre for, at jeg har de ting. Men det er lidt hårdt nogle gange at have det oven i hinanden,” siger han.
Han prøver at forstå sin verden ved at spørge sin mor.
”Hvorfor var jeg bange inden operationen, mor? Og hvorfor var det, at når jeg kom ind til operationen, at jeg ikke tænkte på det mere?,” afkoder han nu et par af sine oplevelser i forbindelse med den knogletransplantation, han fik i sommer.
Magnus har taget syvmileskridt med sin psykolog, når det handler om at kontrollere angsten. Men han kæmper mod den hver dag. Engang optog hans mor et anfald, som hun har på en lydfil. Det starter en morgen, før Magnus skal hen på sin gamle skole. Han vil ikke, for skolen har tema om Noahs ark, og det er en forandring, han ikke kan lide.
”Jeg vil ikke, jeg vil ikke, jeg gider ikke, ne-ej, jeg vi-il ikke, nej, ikke snakke om det, nej, jeg vil ikke, lad være! Jeg vil ikke tvinges til at komme derop. Ikke sige det, ikke sige det, ikke sige det, ikke sige det. Neee-iii,” græder, skriger, hyler, trygler han på lydoptagelsen.
På grund af angst tog det næsten ét år, før det lykkedes specialisterne at tage det første brugbare røntgenbillede af hans tænder og gumme på Læbe-ganespalte Centret i Hellerup ved København.
Den 3. oktober har han en tid. Han skal undersøges og have taget røntgenbilleder, så centret kan se, om han er klar til den anden af de to knogletransplantationer.
Han venter med sin mor og mormor i en lang, tom gang. Der er flere meter til loftet, og det runger, som sad man i en kirke. En dør smækker, og lyden kastes mellem væggene og overdøver sig selv hver gang, ekkoet drøner.
”Første gang, da jeg begyndte herovre, der var jeg helt i panik, hvorfor var jeg det, mor?”, spørger Magnus.
”Fordi du ikke vidste, hvad der skulle ske,” siger hun.
Personalet lagde en strategi: Magnus fik tider lige efter frokost, hvor gangen var tom. Han blev kaldt ind hver anden eller tredje måned. Han blev trænet i lydene af røntgenapparaterne, der brummer. Han fik bidestykket i munden. Han øvede sig i at holde det selv og i at stå stille. Familien optog lydene med en telefon og hørte dem derhjemme.
Personalets forståelse for Magnus har været indfølt og naturlig: En ventilation blev slukket, hvis den larmede. Et vindue blev lukket og støj fra gaden holdt ude på en sommerdag. Kun to personer har været tilknyttet Magnus. De tog kontakt til Rigshospitalet før den første knogletransplantation for at forberede deres kolleger dér på deres kommende patient og den ro, han kræver.
”De har indkaldt mig rigtig meget,” siger Magnus.
”Og talt rigtig meget med dig,” siger hans mor.
”Om hvad der skal foregå,” svarer han.
Døren går op og en dame i hvid kittel går hen og knæler ved siden af Magnus.
”Hva’ så, er du klar?”, siger hun og lægger en hånd på hans knæ.
”Vi starter i klinikken og går ind, hvor vi plejer at være. De ting, vi skal, har du også prøvet før. Jeg tager et lille billede. Men først kan vi lege, at du får taget et billede, uden at vi gør det – skal vi prøve det?,” spørger hun.
Billederne er hurtigt taget. På centret vurderer de, at Magnus er klar til den næste knogletransplantation, der skal finde sted på Rigshospitalet i januar.
Elevatoren er proppet med mennesker den 6. december på Rigshospitalet. Magnus har proteser af glas i sine øjenhuler i stedet for de øjenæbler, han ikke har. Han er her i dag for at få skiftet det venstre glasøje, der sidder forkert og nogle gange falder ud.
Han er blevet klemt inde i midten af menneskeflokken i den store elevator. Han klynker. Han nulrer hårdt sit gule Kinder-plastikæg. Hans mor slår armene om ham bagfra og hvisker i hans øre: ”Vi har det godt, Magnus.”
På gangen foran øjenprotesemagerens klinik rækker Magnus hænderne op og finder sin mors kinder. Hun lægger sine hænder over hans og deres pander mod hinanden. Kærtegnet er organisk, det sker så naturligt, at det ser ud, som om hverken mor eller søn opdager, hvad de gør.
Magnus frygter at være adskilt fra sin mor. Hun er hans guide her i verden. Opgaven er alvorlig, også for hende. Hun er uddannet ergoterapeut og folkeskolelærer, men får for tiden fuld tabt arbejdsfortjeneste af kommunen for at være til stede for Magnus. Hvis hans angst spinner ud af kontrol, skal hun samle op, og så bliver hverdagen umulig: For fire år siden fik Magnus antipsykotisk medicin i otte måneder.
Han var 10 dage, da han kom her på afdelingen første gang. Han var stadig lille, da en øjenlæge sagde til hans mor:
”Jeg gør ikke noget ved Magnus, som gør, at han ikke kommer igen, for min kontakt med ham er livslang.”
Indtil for nylig var han i narkose, når øjenproteserne blev skiftet. Én narkoselæge især har hans tillid. Så dén læge blev tilkaldt, sidst han fik skiftet øjne i narkose.
Hans mor leder efter ordene, der skal betegne, hvad den slags omsorg betyder for familien:
”Jeg knokler hele tiden for Magnus og hensynet til ham... og... jeg bliver på en eller anden måde lykkelig. Sundhedssystemet støtter mig i at tage de hensyn. Jeg har et barn, der har så mange vanskeligheder, og alligevel kan han komme gennem livet, som han gør, fordi de lytter til os.”
I dag kan hans mor skifte protesen selv. Øjenprotesemageren former og sliber det lille øje, mens Magnus venter. Hans mor sætter sig på en stol foran ham. Hun har en orange mini-sugekop i hånden. Med den skal hun svuppe det gamle øje ud. Magnus sidder stille, den eneste lyd er en lille snorken fra hullet i hans gumme. Efter fem minutter falder et brunt øje ud i hendes hånd.
Magnus er bange. Klokken er 9.05 torsdag den 24. januar. Han skal opereres. Han sidder i en seng på gangen uden for operationsstuen. Han rokker. Han gnider og klemmer sit gule Kinder-plastikæg. Bedøvelsen er planlagt i detaljer. Lige inden narkosen har han bedt om lattergas, og han har allerede fået ”fjollemedicin” og ”trylleplaster”, børneord for forskellige typer af mild bedøvelse, men de lindrende midler virker ikke endnu.
”Jeg vil hjem. Mo-ar, hjælp,” siger han halvhøjt og fortvivlet: ”Jeg er bange, jeg er bange, jeg er bange, jeg er bange,” gentager han så.
Pludselig slår han om:
”Hvilke hunde bider aldrig?”
”Røde hunde!” spøger han.
”Det er godt, siger hans mor: ”Det er den gode ro, der kommer nu.”
Et kvarter senere er han i narkose.
Operationen begynder i hans hofte. Kirurgen laver et snit over hoftebenet på cirka fem centimeter. Det lyder som en stenhugger i arbejde, da han bryder knoglens hårde, ydre lag med hammer og mejsel: ”Gok, gok, gok”. Han lægger kræfterne i, da han trykker sin skarpe ske ned i knoglens indre væv for at grave det ud som is fra en bøtte. Han lægger små stykker knogle i en kop af metal, de ser ud som koraller, svampeagtige med store, åbne porrer og røde af blod.
Det tager kun 21 minutter, så har kirurgen syet såret sammen igen. Nu starter det svære: At transplanterer vævet i gummespalten, der er smal som en klippespalte, fordi tandlægerne, uanset Magnus’ fremskridt, ikke har kunnet udvide hans gane med en bøjle for at skabe bedre adgang til spalten, som man gør med andre børn.
Kirurgen løsner tandkødet fra tænderne i fire flapper, til højre og venstre for spalten og foran og bagpå tænderne. Det tager lang tid at lave flapperne. Magnus’ tænder står som hvide pæle i et dybrødt blodhav, og hans lyserøde gummer er stænket med blod som af en spraydåse. Der løber lidt blod ud af hans næse – den står jo i forbindelse med munden via spalten i gummen.
Men det er sidste gang, at noget vil passere den vej – om det så er mad, snot, blod eller bakterier, der sætter sig i spalten og giver infektioner.
For nu lukker kirurgen hullet med lidt af en af flapperne i den dybe ende op mod næsen. Han fylder knoglestykker i spalten på den nye bund af væv. Han bøvler, for det er svært at komme til.
Klokken 11.35 begynder han at sy tandkødet sammen, og klokken 12.24 er han færdig. Operationen har taget godt to en halv time.
I går, da Magnus blev indlagt, spurgte han sin mor:
”Skal jeg nogensinde det her igen?”
”Jah, jeg tror, du skal i narkose på Rigshospitalet igen,” tøvede hun et øjeblik.
Hun vil gerne have, at Magnus er forberedt, hvis det en dag bliver besluttet, at hans næse skal rettes lidt. Men egentlig var transplantationen det sidste. Han har gennemført de store operationer.
