Prøv avisen
Kronik

Lidelserne, som den medicinske verden ikke kan forklare

Peter la Cour er sundhedsspsykolog og ph.d. Foto: Arkivfoto

Hvis den medicinske verden tidligere ikke kunne forklare en patients lidelse og smerte, mente man ofte, at patienten måtte have ”ondt i livet” i stedet. Men forestillingen om, at sygdomme enten er rent biologiske eller rent psykologiske, ligner i stadig stigende grad en idémæssig konstruktion, der er stillet op af praktiske og historiske årsager

For lidt over 100 år siden vidste man, at syfilis var en sygdom, der var forbundet med en løsagtig seksualmoral, promiskuøsitet. Den gik blandt andet under øgenavnet ”skøgepest”, og respektable folk fik ikke den slags. Sygdom rammer jo ikke tilfældigt, og de ramte måtte sone deres syndighed med den uhelbredelige sygdom.

I 1905 opdagede man den bakterie, der forårsagede sygdommen. Syfilis var selvfølgelig stadig forbundet med løsagtig seksualmoral, men det var ikke længere den, der var årsagen til sygdommen. Det hele skiftede karakter. Nu var det bakterien, der skulle bekæmpes og ikke seksualmoralen. Patienterne var ikke længere skyldige, men ofre for en smitsom bakterie. I 1940'erne kom så penicillinen, og en effektiv behandling kunne helt kurere de ramte.

Sådan kan sygdom og prestige skifte op og ned, alt efter tidens lægevidenskabelige opdagelser, og sådan er det stadig. Der, hvor man kan forbinde sygdom med en form for personligt ansvar eller et valg, der falder prestigen.

Generelt opfattes sygdomme i sindet som noget, der i princippet kan kontrolleres og styres, og kan man ikke det, har man moralske mangler. Kroppen kan derimod ikke foretage valg og være ansvarlig, den er uskyldig.

Nu er turen kommet til de såkaldt funktionelle sygdomme, der i den 20 år gamle diagnoseliste hedder somatoforme lidelser. Det er en fællesbetegnelse for en række forskellige tilstande, der som eneste gennemgående fællestræk har, at der er noget, der ikke er der, nemlig en fuldt ud accepteret biomedicinsk forklaring og en biologisk funderet behandling.

Tilstandene har ofte også andre diagnosenavne og kan for eksempel hedde fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom, irritabel tyktarm eller whiplash-følgeskader. I de fleste af tilstandene er smerte et gennemgående symptom.

For 14 år siden blev disse sygdomme offentligt mistænkeliggjort i den debat, der fulgte bogudgivelsen ”Ondt i livet”. Hovedtanken i bogen var, at eftersom man ikke kunne finde nogen biomedicinsk forklaring på disse lidelser, så måtte ”årsagen ligge et andet sted”.

Det fremgik af titlen på bogen, at dette andet sted måtte være vanskeligheder i livet. Det blev simpelthen hævdet, at alle disse patienter over en kam enten forvekslede psykiske problemer med fysiske, eller at de forvandlede dem til fysiske problemer.

Disse tanker gik hånd i hånd med gammel psykoanalytisk teori om ”sygdomsgevinst” og om ”konversion” - altså at bestemte psykologiske problemer gav bestemte sygdomme. Disse begreber skulle så stå til ansvar for det voksende folkesundhedsmæssige problem.

Mange patienter og fagfolk var rasende og magtesløse over for dette karaktermord på de syge. Det er de stadig, og med god grund. De seneste 20 år har i stigende grad budt på forskning, der nærmer sig en mere biologisk måde at forstå de mange symptomer på.

Den ændrede og forstærkede smerteoplevelse undersøger man nu om stunder som et resultat af central sensibilisering - hvilket er påvist som en skade i den del af nervesystemet, der processerer smerteoplevelser. Dette foregår hovedsageligt i rygmarven.

Selvom man endnu ikke har fundet den præcise mekanisme, der forårsager den forstyrrede smerteproces, synes forskningen at samle sig om denne forklaring. På samme måde med de andre symptomer på funktionelle sygdomme: Ændringer i mave og tarmfunktioner kan blandt andet ses i forlængelse af forstyrrede processer i det autonome nervesystem, og træthedssymptomer kan undersøges som forstyrrelser i cellernes mitokondrier.

Med andre ord: Fordi en sygdom er medicinsk uforklarlig på et bestemt tidspunkt i historien, betyder det ikke, at den derfor har ”årsager et helt andet sted”. Det medicinsk uforklarlige består alene i, at man endnu ikke har fundet en forklaring. Eller rettere: fundet den fysiske proces, der svarer til den symptomoplevelse, patienterne nu har.

Med de mange års hjerneforskning har man jo på alle andre punkter fået den forståelse, at der slet ikke findes noget oplevelsesmæssigt, der ikke også modsvares af en proces et eller andet sted i kroppen. Det er de samme mønstre, der aktiverer hjernen, ligegyldig om man kender årsagen til smerte eller ej. Forestillingen om, at sygdomme enten er rent biologiske eller rent psykologiske, ligner i stadig stigende grad en idémæssig konstruktion, der er stillet op af praktiske og historiske årsager.

Mange patienter og patientforeninger omkring de medicinsk uforklarede lidelser har været meget aktive dette forår, og der har været en del avisskriverier og medieindlæg. I Folketinget havde man i marts måned en høring om de funktionelle lidelser, og sundhedsministeren blev kaldt til samråd i Sundhedsudvalget i maj. Debattonen var begge steder noget skinger, og der synes sine steder at være stor mangel på viden, der kunne bøje synspunkterne så meget, at en egentlig samtale kunne finde sted.

Sagen er, at patienterne ikke vil psykiatriseres. De vil ikke have deres fysiske symptomer tolket ind i en tradition, der historisk set har betragtet symptomerne som udslag af psykiske vanskeligheder, og som stadig diagnostisk kalder lidelserne for ”somatiserings-tilstande” - det er den eneste mulige diagnose i den psykiatriske diagnoseliste.

Det er de senere år også blevet helt klart, at der er langt mere på spil end en akademisk lægelig klassifikations-diskussion. Med den nye sociallovgivning, der trådte i kraft ved årsskiftet 2012, er det i praksis blevet umuligt at opnå en varig ydelse som førtidspension, hvis der er en psykiatrisk diagnose angivet som årsagen til, at man ikke kan arbejde. Diagnosen umuliggør dermed en relevant social støtte, eller den besværliggør og udsætter den i årevis.

Dette er et virkeligt og helt reelt problem, fordi den hjælp, der faktisk kan ydes, består af psykoterapi og fysioterapi. Som ved alle andre invaliderende sygdomme har både de kroniske smertepatienter og de svært belastede i de andre sygdomsgrupper et særligt behov for hjælp til at orientere sig i deres ændrede livssituation, til at græde over de livsmuligheder, der er mistet, og til at begynde at leve livet på de nye begrænsede præmisser. Det er ikke nogen nem proces, og angst og depression bliver hurtigt følgesvende på turen. Den nødvendige fysiske træning skal også afpasses de specifikke tilstande, hvor det meget ofte er tilfældet, at patienter ikke får det spor bedre af at træne, men kun bliver yderligere drænet og får mere ondt, ligesom de heller ikke bliver udhvilet af søvn. Psykoterapi og special-fysioterapi er man gode til i det psykiatriske speciale, og man har også få steder et sådant behandlingstilbud til de funktionelle lidelser. Men der står man så i den klemme, at hvis man skal give patienterne det tilbud, som man ved lindrer deres psykiske og fysiske situation, så skader man dem socialt ved at give dem den diagnose, der er selve adgangsbilletten til at få behandlingen.

Det er på alle måder uhensigtsmæssigt og skyldes fejl ved systemerne og ikke ved patienter og behandlere. Omkring disse patienter synes ikke meget at trække på samme hammel. De forskellige lægefaglige specialer kan ikke enes om, hvordan tilstandene bedst forstås og beskrives, og faglig viden forveksles ofte med rene holdninger.

Det er stadig gratis at mene hvad som helst, som da en patient med fibromyalgi fortalte, hvordan det var gået med første besøg hos den nye læge. ”Ikke så godt. Han sagde, at den sygdom troede han ikke på.”

På samme måde i det sociale system. Her kan de fagprofessionelle også mene alt mellem himmel og jord, og uvidenhed har ingen konsekvenser - altså undtagen for de syge borgere, der uheldigvis er ramt af en sygdom, som folk har så stærke meninger om.

Det er ikke mærkeligt, at der er vrede patientforeninger på området. Vi må håbe, at der også er politisk vilje og indsigt til de nødvendige ændringer.