”Selvom sorg indebærer alvorlige afvigelser fra den normale indstilling til livet, falder det os aldrig ind at anse den som en patologisk tilstand og underkaste den medicinsk behandling.” (Sigmund Freud, 1917).
I juni sidste år udkom Verdenssundhedsorganisationen WHO’s nye revision af sygdomsklassifikationssystemet International Classifications of Diseases (ICD) i sin 11. udgave, hvor ”forlænget sorgforstyrrelse” for første gang figurerer som en selvstændig psykiatrisk diagnose. Introduktionen af forlænget sorg som en selvstændig psykisk lidelse i de diagnostiske manualer markerer et historisk brud med tidligere diagnostisk praksis, hvor sorg i sig selv ikke har været anset som en patologisk tilstand, omend man længe har anerkendt, at tabserfaringer kan have vidtrækkende følgevirkninger for både fysisk og psykisk helbred.
Herved er sorg gået fra at være et medikaliseret fænomen på linje med en lang række andre i udgangspunktet ikke-sygelige tilstande omfattet af medicinsk overvågning og intervention (svangreomsorgen er et nærliggende eksempel), til at blive et sygeliggjort fænomen. Noget, vi begriber og behandler som en potentielt sygelig tilstand i sig selv.
Godt og vel 100 år efter, at Sigmund Freud med den største selvfølgelighed fastslog, at det aldrig falder os ind at anse sorgen som en patologisk tilstand, er det med andre ord netop det, der er i færd med at ske. Denne udvikling rejser en lang række spørgsmål og dilemmaer, som jeg her vil belyse gennem nogle af de erfaringer, de efterladte forældre i mit igangværende forskningsprojekt har delt med mig.
Et af de spørgsmål, jeg oftest bliver mødt med vedrørende den omtalte sorgdiagnose, er, hvorvidt den indebærer en anerkendelse af eller en sygeliggørelse af sorgen. Hvis vi skal tage udgangspunkt i sørgendes erfaringer og reaktioner, er det svært at komme med et entydigt svar.
Da jeg som nybagt ph.d.-studerende tilbage i 2012 skulle i gang med at interviewe efterladte forældre, var min forventning, at de fleste sørgende ville forholde sig kritisk til diagnosen og se det som udtryk for sygeliggørelse og marginalisering. Derfor blev jeg også temmelig overrasket, da de første deltagere, jeg interviewede til projektet, gav udtryk for begejstring over den kommende diagnose.
Som en af de efterladte fædre udtrykte det: ”Hvis flyskræk er en diagnose, så burde sorg da også være det.” Med andre ord: Hvis den ene lidelse er anerkendt som tilstrækkeligt slem til at udløse de rettigheder, der er forbundet med at få en diagnose, så burde den anden også være det.
Hvis det er slemt nok, har man med andre ord ret til at blive anerkendt gennem en diagnose. For flere af de forældre, jeg har talt med, har dét, at de ikke har haft en diagnose, bidraget til en oplevelse af, at deres sorg er blevet bagatelliseret, at den ikke er blevet anerkendt eller forstået af deres omgivelser.
Det kan være alt fra arbejdsgiveren, der ikke kan eller vil tilbyde tålelige rammer at arbejde inden for, når man som sorgramt forsøger at genoptage sin hverdag, til de nærmeste pårørende, der mere eller mindre eksplicit giver udtryk for, at man burde ”tage sig sammen og komme videre”.
Det er åbenbart, at der med en diagnose følger adgang til ressourcer, rettigheder og privilegier, der ellers ikke er til rådighed. Derudover og beslægtet med dette er der flere af dem, jeg har talt med, der giver udtryk for at mangle ”et sprog”, der kan give form og forståelse til sorgen. Som en af de fædre jeg talte med i forbindelse med mit ph.d.-projekt formulerer det,
”Alt er så usikkert, og alt er så diffust. Så lige at få andres ord for, at (…) det her, det sker også for andre. Det er en ganske normal reaktion, og det er symptom på dét her. Det er dejligt. Fordi så har man noget håndgribeligt, man kan sætte det op på.”
Andre, jeg har talt med, fortæller, at de ”slet ikke kan få armene ned” over udsigten til den nye sorgdiagnose, fordi deres egne erfaringer til tydelighed demonstrerer, hvor svært det kan være at blive rummet med sin sorg i en kultur, hvor diagnoser i stadig højere grad er blevet nøglen til anerkendelse og rettigheder. Som en anden far udtrykte det, kan det være svært at få hjælp og støtte, når man falder ”uden for nummer” i det diagnostiske system.
Når det er sagt, er der også mange, der peger på, at de i forvejen bliver mødt med ganske massive forventninger fra andre om at ”komme sig”: at sorgen helst ikke skal være for langvarig og intens.
Diagnosen opleves med andre ord ikke kun som en håndsrækning, men også som en trussel mod retten til at sørge. En af de mødre, jeg har talt med, illustrerer meget fint, at spørgsmålet om anerkendelse eller sygeliggørelse formentlig ikke kan besvares som et enten-eller, men snarere som et både-og. Som hun udtrykker det: ”Jeg kan da godt se, at en diagnose kan købe noget fri. En diagnose kan købe noget forståelse (...). (Men) jeg vil have ro til at sørge (...). Jeg vil have respekt om mit tab og min sorg. Der har nok været tidspunkter, hvor jeg godt ville have noget ærefrygt, simpelthen (...). Og jeg vil også gerne have psykologhjælp til det. Men jeg vil fanme ikke sygeliggøres.”
Hun efterspørger slet og ret retten til at sørge og retten til at få hjælp i sin sorg uden at give køb på sin værdighed ved at hendes sorg bliver sygeliggjort og diagnosticeret.
Spørgsmålet er, om det er en utopi i vores samfund: Kvinden i eksemplet ovenfor beskriver sig selv som en, der har været velsignet med et rigtig godt netværk af venner og bekendte, en forståelsesfuld og fleksibel arbejdsgiver og et team af kompetente sundhedsprofessionelle, der har støttet hende i den svære tid, efter at hun mistede sit barn. Sådan er det desværre ikke for alle. Det rejser et spørgsmål om den sygeliggørelse, der følger med en diagnose, måske nogle gange er prisen værd for at få en nødvendig håndsrækning fra samfundet, når sorgen er sværest. Efterhånden som diagnoserne i stadigt stigende grad er blevet den nøgle, der åbner døren til både nødvendige ressourcer, forståelse og accept – skal sørgende, der kæmper med at få tilværelsen til at hænge sammen, så ikke få adgang til den nøgle?
Som det er nu, ved vi, at mange sørgende kommer hjem fra deres praktiserende læge med en depressionsdiagnose i hånden. I den forstand kan fraværet af en sorgdiagnose være forbundet med at føle sig ”uden for nummer” i det sundhedssystem, vi har nu. De kritiske stemmer i diagnosedebatten har ret i, at diagnoser kan stigmatisere og marginalisere menneskelige erfaringer og livsformer, men i et samfund som vores, er det også problematisk at falde uden for diagnostisk kategori, hvis man får brug for hjælp.
På den anden side må vi spørge os selv, hvad denne udvikling er udtryk for. Er vi ved at gøre anerkendelse af sorg og andre former for eksistentiel smerte til noget, der kun kan opnås gennem en diagnose? Er vi ved at gøre lidelse, sorg og smerte til noget, vi er forpligtet til at arbejde os ud af enten ved egen hjælp eller om nødvendigt ved at opsøge behandling?
De dilemmaer, der rejser sig med den nye sorgdiagnose, bør åbne for en bredere samtale om sorgens plads i vores kultur. Denne samtale må involvere andre stemmer og perspektiver end de sundhedsprofessionelle, eftersom sorg uomgængeligt rammer os alle før eller senere.