Forestil dig, at du har brækket et ben, og det kræver en sygemelding fra jobbet. Du har fået en lægeerklæring, og du tænker, at alt er godt. Din læge anbefaler, at du skal have hvile og være sengeliggende. Forestil dig så, at du bliver kaldt ind på chefens kontor. Chefen har bedt – ikke din, men sin egen læge om at deltage. Lægen fortæller, at han ikke har så meget forstand på brækkede ben, men han vil gerne lige undersøge det alligevel, så han trykker lidt på din storetå. Dernæst spørger lægen ind til din barndom. Du undrer dig og svarer måske lidt modvilligt, hvilket bliver noteret af din chef. Lægen fortsætter – spørger, om du er blevet misbrugt som barn. Du begynder at grine – det her er jo skørt. Lægen fortsætter. Han kan se i din journal, at du mistede din mor for fem år siden. Du er lidt forvirret over, hvorfor I skal tale om det nu, og bliver også berørt, da du slet ikke er forberedt. Lægen kigger nu meget alvorligt på dig og spørger, om du ofte bliver ked af det og begynder at græde? Er du sikker på, du ikke har en depression? Måske en psykiater kan hjælpe dig. Måske er det i virkeligheden derfor, du har ondt i benet?
Din arbejdsgiver sender nu en konsulent hjem til dig. Konsulenten skal undersøge, hvor meget dit brækkede ben betyder i hjemmet.
Konsulenten vil vide, hvem der stryger skjorterne i huset. Du svarer, at det er dig. Det bliver noteret. Du bliver spurgt, hvordan du klarer den personlige hygiejne. I rapporten, som konsulenten udarbejder, står der:
”Patienten møder mig smilende i døren. Patienten er iført pænt tøj og makeup. Patienten klarer den personlige hygiejne selv. Patienten bliver ked af det, når vi taler om hendes afdøde mor og påstår i øvrigt, at hun ikke er blevet misbrugt som barn. Jeg anbefaler, at patienten tilser en psykiater, da denne måske kan hjælpe med patientens smerter i benet. I øvrigt bemærkes, at patientens storetå fungerer fint. Det anbefales, at patienten kommer i jobprøvning 20 timer om ugen.”
Synes du, ovenstående lyder som en dårlig joke og helt karikeret? Jeg kan så forurolige dig med, at det ikke desto mindre netop er virkeligheden for kronisk syge, der ønsker at komme i betragtning til førtidspension.
Byt det brækkede ben ud med en invaliderende sygdom, og chefen ud med kommunen, så har du virkeligheden for de mange, der er fanget i et system, der dels bygger på mistillid til klienten og dels handler om, hvilken ”kasse” der skal udbetales penge fra.
Skete det på en arbejdsplads, ville fagforeningen være gået ind i sagen, og alle ville være enige om, at denne behandling er voldsomt ydmygende og en overskridelse af privatsfæren for den ansatte.
Jeg var forleden bisidder for en 46-årig kvinde, Laura, der skulle have sit liv vurderet i rehabiliteringsteamet, som det hedder. Ja, jeg siger hendes liv – for det er sådan, det føles, når man er kronisk syg og har hængt fast i kommunens system i flere år. Rehabiliteringsteamet er dem, der skal tage stilling til, om en borger kan blive indstillet til fleksjob, førtidspension. For Laura handlede det om førtidspension. At have en invaliderende kronisk sygdom er hårdt nok i sig selv, men at være gidsel i vores ”velfærdssystem” er faktisk umenneskeligt.
Laura har kæmpet i otte år. Otte år, hvor hun har forsøgt at acceptere sin sygdom, opretholde et familieliv med mand og tre børn og samtidig kæmpet en kamp med et system, der lige skal have endnu en rapport, endnu en erklæring, endnu en udtalelse. Dertil kommer, at sagen er begyndt forfra, hver gang hun har fået en ny sagsbehandler. Dette er sket syv-otte gange. Ud over sin fysiske sygdom er Laura blevet stresset, psykisk udmattet og slidt af at være i systemet.
Laura siger: ”Det har været og er utroligt hårdt psykisk at føle, at man bliver mødt med skepsis fra myndighedernes side. Jeg er trods min sygdom et optimistisk og livsglad menneske, og jeg er led og ked af, at jeg på grund af denne indstilling til livet, mit liv, bliver betragtet som mindre syg, end tilfældet er. Jeg har ingen tiltro til, at min sygdom skulle stabilisere sig på nuværende niveau, og det konstante psykiske pres, det er at være kastebold i sundhedssektoren og i systemet, gør intet godt for min sygdom eller for mig som borger, menneske og mor.”
Jeg har læst mange af Lauras sagsakter, og jeg har været fuldstændig chokeret over, hvad hun bliver spurgt om og vurderes på. Alle eksemplerne i ovenstående tekst er fra hendes sag.
Laura blev diagnosticeret med en yderst sjælden sygdom for otte år siden. En sygdom, der betyder, at hun har kroniske smerter, hukommelsesbesvær, udtalt træthed og gentagne feberudbrud. Lægerne er ikke i tvivl. Hun er ikke i stand til at have et arbejde og bliver det aldrig. Tværtimod er hendes sygdom blevet værre og værre. På trods af dette, er det ikke godt nok i ”kommune-regi”.
I otte år er hun blevet holdt hen, smidt rundt til forskellige af kommunens eksperter, der skulle vurdere, om hendes egne læger nu havde ret. Hun skulle arbejdsprøves og funktionstestes, arbejdsprøves igen og funktionstestes endnu en gang.
Inden hun skulle op til mødet i rehabiliteringsteamet, havde hendes sagsbehandler sagt til hende i telefonen, at hun jo ikke behøvede at tage makeup på, for det gjorde ikke noget, hvis de virkelig kunne se, hvor dårligt hun havde det.
Den lader vi lige stå et øjeblik… Du har utallige lægers og professorers ord for, at du er kronisk syg og ikke kan arbejde, men du har taget makeup på? Ja, så må vi desværre afvise din sag. Så kan du da sagtens arbejde. Ikke et ondt ord om sagsbehandleren i denne sammenhæng – hun ved desværre blot, hvordan systemet er skruet sammen.
Men kan det virkelig være rigtigt, at det er sådan, vi behandler vore syge? Syge mennesker, der i forvejen skal indstille sig på, at de aldrig bliver i stand til at arbejde igen.
Mennesker, der skal indstille sig på, at det her er, hvad livet kan byde dem, og det kan aldrig forandres eller blive bedre – kun værre.
”Sygdommen har været min faste følgesvend i alle de år, og jeg har i alle årene haft behov for – både over for min mand, mine tre børn og ikke mindst mig selv – at opretholde en eller anden form for normalitet midt i alt det unormale, midt i alle udredninger, midt i alle hospitalsbesøgene, midt i alle samtaler med sagsbehandlere, midt i al sygdommen, midt i alle smerterne og min krops forræderiske forfald, midt i al det psykiske pres over usikkerheden og det konstante pres over at føle, at jeg skulle forsvare og retfærdiggøre min sygdom. Jeg har lært at leve med, at jeg aldrig slipper af med min kroniske sygdom – nu ønsker jeg blot at få et værdigt liv igen.”
Lauras sag er ikke enestående. Alt for mange bliver taget som gidsler i systemet. Og den største konsekvens er de psykiske følger. Vi burde have et system, hvor borgere bliver taget alvorligt, og hvor patienternes læger kan komme med anbefalinger, der bliver fulgt.
Men i stedet har vi fået opbygget et system, hvor vi møder de svageste borgere med skepsis, jager dem rundt i systemet, der intet godt gør for deres lidelser og i tilgift gør dem stressede og mere syge, og hvor kommunal kassetænkning vægter højere end lægelig indsigt i patienterne. Det minder om systemer, vi i dette land i mange år har kritiseret og foragtet – under alle omstændigheder er det dyrt for samfundet, og hvad vigtigere er, det er skammeligt og umenneskeligt.