Kan man bo midlertidigt på hospice? Er hospice ikke endestationen, et sted, hvor ingen vender hjem fra og derfor aldrig får fortalt om? Et sted, hvor alt er trist, håbløst og sorgfyldt? Et sted, hvor ingen ønsker at sætte sine ben, da hospice og død er to forbundne størrelser.
Hvem ønsker at være tæt på døden – enten ens egen eller andres? Hvem ønsker at blive konfronteret med det mest forfærdelige af alt: døden.Man kan konfronteres med døden på forskellige måder. På hospice er døden en del af livet, og man konfronteres ikke med den, man lever med den.
Jeg boede på hospice i 11 dage. Ikke som indlagt, men som pårørende. Min mand (B) havde fået konstateret uhelbredelig lungehindecancer og fik derfor tilbudt en plads på hospice.
Forinden havde vi været det hele igennem: de første sygdomssymptomer, undersøgelser, indlæggelser, samtaler, håb og frygt. Dernæst scanning, operation og rekreation. Så kom der desværre nye symptomer på, at alt ikke var, som det skulle være. Flere undersøgelser fulgte, og endelig kom den uundgåelige kemokur. Alt imens kroppen begyndte at give op. At pleje en alvorligt syg i hjemmet er mere krævende, end man kan forestille sig.
"I kan få den hjælp, I ønsker" blev der sagt. Vi fik hjemmesygeplejerske, hjemmehjælp og hjælpemidler af alle nødvendige slags. Dygtige og søde mennesker, der gjorde, hvad de kunne og skulle. B syntes, at det var godt at være hjemme efter at have været på sygehus. Sygehusopholdet var, som den slags er: uroligt, støjfyldt med travlhed og ventetid. Nætterne var de værste. Og de blev værre og værre. De var præget af store åndedrætsproblemer, hvilket medførte angst og utryghed. Der blev brug for natsygeplejersker. Ingen af os fik den vigtige, nødvendige nattesøvn, selvom det var det, vi ønskede mest, når vi sagde godnat til hinanden og lagde os til at sove.
Efter den anden behandling blev B's tilstand ikke bedre, men dårligere. Vi havde telefonsamtaler med Rigshospitalet og besøg af egen læge. Førstnævnte beroligede og opmuntrede, sidstnævnte foreslog besøg af Det Palliative Team.
Ingen af os havde hørt om det før. Vi anede ikke, hvad det var, eller hvad "palliativ" betød. "Palliativ" betyder "lindrende", fik vi fortalt. Vi sagde ja tak til et besøg af en lungespecialist og en sygeplejerske fra Det Palliative
Team. De fortalte nænsomt, at de mente, at B var uhelbredeligt syg. De ville foreslå hospice.
Vi blev ulykkelige, da vi over for os selv og hinanden måtte se det sværeste af alt i øjnene, at B's liv snart var slut, og at vi snart skulle skilles ad.
"Man kan tage et midlertidigt ophold på hospice", sagde de, og vi var lidt med på, at bilde os selv ind, at et midlertidigt ophold var helt i orden. Så kom B jo hjem igen. Man lagde en brochure om hospice, vi rørte den ikke, for vi var ikke parate til det.
Der gik seks dage og seks nætter mere. Nætterne var fortsat fulde af angst, åndenød og natsygeplejersker, der kom for at give B beroligende indsprøjtninger.
Beslutningen om at ringe til Det Palliative Team og sige ja tak til hospice var på det tidspunkt efterhånden ikke så svær at tage, selvom det var den sværeste beslutning, jeg har været med til at tage i mit liv. Det gjorde ondt langt ind i kroppen at se sin bedste ven langsomt og besværet forsvinde ind i en ambulance og køre bort fra sit hjem, kun med en mindre weekendtaske som bagage. Og kun tå timer efter at en telefonsamtale havde bekræftet, at der var et værelse klar på hospice.
I min egen bil fulgte jeg tæt efter ambulancen. Jeg havde fået forklaret, hvilken vej jeg skulle køre, og jeg vidste, at der var cirka 45 minutters kørsel. Jeg husker ikke turen, men husker, at jeg var meget nervøs for at miste ambulancen af syne. I et trafikeret kryds gik det galt, pludselig var ambulancen væk og i nervøsitet drejede jeg ned ad en forkert vej. Jeg vidste ikke, hvor jeg var og måtte standse for at spørge en tilfældig, gående trafikant om vej til hospice. Jeg husker endnu den måde, han forklarede mig vejen på. Det var med store, mørke øjne og dyb, alvorlig stemme. Han så nærmest frygtsomt på mig. Havde jeg spurgt om vej til Tivoli, er jeg sikker på, at han ville have haft et helt andet udtryk i ansigtet.
Lidt senere ankommer jeg til hospice, som viser sig at være store, smukke bygninger i en blanding af gammel og ny arkitektur omgivet af en park med store, gamle træer.
Bagefter talte vi om, hvordan vi begge (også jeg som pårørende) lige med det samme følte, at her var der rart at være. Her var nærvær, tid og overskud. Der var ikke blevet sagt "Velkommen", men vi følte os begge meget velkomne. Vi mærkede varme, interesse og indlevelse i vores situation.
Der var en atmosfære, der gjorde, at vi følte os rolige og trygge, selvom det hele var så svært. Vi drak frisklavet kaffe, og B blev spurgt om meget, men også om, hvad han kunne tænke sig at spise til aften. En fremragende kok ville servere alt. Der kunne være fødevarer, B særligt foretrak, eller drikkevarer! Alle ønsker ville blive opfyldt. "Her er det dig, der bestemmer, B", blev der sagt.
Maden på hospice var noget helt særligt. Alt, hvad der kunne være hjemmelavet, var hjemmelavet. Hvis ikke hjemmelavet, så af fineste kvalitet. Hver formiddag gik kokken rundt og fortalte, hvad dagens middag var. "Hvordan kunne du tænke dig tilbehøret ... hvilken sovs og hvordan med kartoflerne?", blev der spurgt. "Hvis du ellers ønsker dig noget til aften eller i det hele taget noget, som vi ikke har, så skaffer vi det". B havde sine ønsker, og de ting, han særligt foretrak, stod altid parate i køleskabet i et nærliggende, mindre køkken.
"Vil du bo her, Lise? Du kan få dit eget værelse, eller du kan bo hos B?" Jeg var ikke et øjeblik i tvivl. Her ville jeg gerne bo og gerne på samme værelse som B.
B fik det bedre i løbet af de første dage på hospice. Han slappede mere af, hvad der indvirkede på hans vejrtrækning. Medicinen blev ændret, og B fik sin nattesøvn. Den første nat på hospice sov vi begge for første gang i lang tid en hel nat igennem. Der kom mere ro og fred over dagene. Et ansvar var taget fra mig, nu vidste jeg, at B var i de bedste hænder.
Personalet var meget omkring os, men vi var heldigvis også meget alene.
Når de svære spørgsmål dukkede op, blev de stillet, og vi fik altid nænsomme, men reelle svar. "Hvor længe varer det, inden jeg skal dø? Hvordan dør jeg?". Her var ingen undvigende blikke eller undvigende svar.
I en havestue med et flygel, som der ofte blev spillet på, kunne man holde familiesammenkomster og få køkkenet til at stå for forplejningen. Familiefest på hospice? Det lyder mærkeligt, men på hospice kan mennesker med en uhelbredelig, fremadskridende sygdom få lindrende pleje og behandling med henblik på at leve og have oplevelser livet ud og at være levende som menneske indtil døden. Hvorfor ikke holde en familiefest på hospice? Da B skulle underskrive sit testamente, gjorde han det til en (lidt) festlig begivenhed ved at bestille ost og rødvin.
Når jeg nu tænker tilbage på min tid på hospice, er det især personalet, som står lysende klart i min erindring. Det var dem, der gjorde en forskel og gjorde, at det hele blev så rigtigt og værdigt både for patient og pårørende. Personalet var af en særlig slags. De havde mange smil og godt humør. Jeg husker stadig deres navne, stemmer og ansigter ganske tydeligt.
Langt de fleste døende dør på sygehuse, da der er et begrænset antal hospicepladser i Danmark. Hospice er for alle, og det er gratis, men der skal være plads. Pårørende betaler lidt for maden, og hvis man som pårørende har eget værelse, betaler man lidt for det.
Jeg ved, at døende på sygehuse også kan få den rigtige, lindrende pleje til det sidste. Men det er ikke altid, at det sker, da hospicelignende forhold er meget ressourcekrævende, hvad angår personale såvel som bygninger. Jeg har lidt et stort personligt tab, men jeg er blevet rigere ved at møde Hospice Fyn, som mødte os i vores livs sværeste tid.
Tak.
Lise Andersen er lærer og forfatter
Læs kronikken i morgen:"Min kirke
skal ud over sognegrænserne" af
MEP Karin Riis-Jørgensen (V)