Prøv avisen

Et samfund bedømmes på, hvordan det behandler de mest udsatte

KRONIK Der er grund til at frygte, at de specialiserede tilbud om bolig for handicappede, der lige nu befinder sig i amtsligt regi, ikke længere får lov at fortsætte efter kommunalreformen

Når man træder ind i den centrale administrationsbygning på Langagerskolen i Viby ved Århus, ser man udhugget i sten historien om, hvordan en meget lille fugl fik navnet fuglekonge. En smuk historie, som fortæller om fuglenes dyst om, hvem der skulle være konge over dem alle.

De besluttede, at den fugl, som kunne flyve højest, skulle have titel af fuglekonge. Ørnen fløj højest, men da den var nede på jorden igen, hoppede en ganske lille fugl ned fra dens ryg. Den var hurtigt blevet træt, men så havde ørnen ladet den lande på sin ryg. Her havde den siddet hele tiden. Fuglene besluttede, at den lille fugl skulle være fuglekonge, for det var jo den, der havde været højest oppe!

En smuk historie. Og en skole, som på forbilledlig vis har ført dette ideal ud i livet. I et samfund, som hidtil har satset på dette ideal: at et samfund bedømmes på, hvordan det behandler de svageste. Dette er i grunden den mest afgørende af alle eksaminer.

Vi har haft den glæde, at vores datter har haft mulighed for at gå på Lang-agerskolen, som er en amtslig specialskole for børn og unge med autisme og damp. Elevernes hele liv og trivsel er afhængig af, at de har mulighed for at være i et skolemiljø, som passer til deres handicap. De kan umuligt passes ind i en almindelig folkeskole.

Vi befinder os i den kritiske fase op

til indførelsen af kommunalreformen. Måtte den aldrig komme fra start i en sådan form, at den fører til, at de børn og unge, som har brug for et amtsligt tilbud som Langagerskolens, ikke længere kan få det, idet kommunerne af økonomiske årsager beholder deres børn og unge hjemme i kommunerne. Kommunerne kan naturligvis ikke have den ekspertise og de ressourcer, som kun en større enhed som amterne, eller i fremtiden regionerne, vil have. Hvis kommunerne ikke længere vil betale til specialskolerne, vil det betyde en katastrofe for de pågældende elever og deres familier.

På samme måde er der grund til at frygte, at de specialiserede botilbud for handicappede, der ligesom specialskolerne befinder sig i amtsligt regi, ikke længere får lov at bevare deres specialisering. Men gør de ikke det, mister de ganske deres formål. De skal netop tage sig af eksempelvis selvskadende autister, som umuligt kan bo under tag med andre typer handicappede, da de er totalt afhængige af den ro og struktur, som kun kan opretholdes, hvis botilbuddets egenart bevares.

Vi har her at gøre med en lille gruppe mennesker, som er så skrøbelige, at de simpelthen må bæres på fællesskabets vinger. Jeg tror ikke, at de ansvarlige politikere ville være uenige, hvis de ved selvsyn mødte disse mennesker. Lidelsen er her så stor, at man ikke kan være uberørt af den. Og naturligvis er også et godt liv for de handicappedes forældre fuldstændig afhængigt af, at deres børn får de tilbud, som passer til dem.

Her er vi ved et punkt, som har afgørende indflydelse på og sammenhæng med en anden problematik. Med andre ord: samfundets tilbud til handicappede på den ene side og vordende forældres stillingtagen til fosterdiagnostik på den anden side – disse to områder hænger sammen.

Rundt om i de danske hjem overvejer kvinder – og deres mænd – i disse år, hvad de skal stille op med de muligheder, de har for at få foretaget fosterdiagnostik. For eksempel kan en fostervandsprøve dræbe et sundt foster i selve processen med at finde ud af, om der er noget "galt" med fosteret. Er det en risiko, man tør løbe? Ikke alle vælger denne risiko, og tillykke til dem! Vordende forældre stilles i et meget svært dilemma ved overhovedet at få muligheden for at vælge fra.

Vi må ikke overse sammenhængen mellem den enkeltes til- eller fravalg af fosterdiagnostik og så samfundets holdning til handicappede børn. Det er jo ikke sådan, at den enkelte lever på en øde ø med sine beslutninger – de træffes ind i en konkret tid i et konkret samfund. Og lige nu er det i vores samfund sådan, at man fra sundhedspolitisk hold tilbyder fosterdiagnostik. Det er en slet skjult dagsorden, at målet er at holde samfundets udgifter til handicappede nede igennem eliminering af "dårlige" fostre. Sådan siges det selvfølgelig ikke, sådanne rå og uciviliserede ord findes naturligvis ikke i de glittede rapporter.

Min mands og mit liv er på godt og ondt præget af den kendsgerning, at vi har et handicappet barn. Et barn, nu en ung og smuk pige, hvis gennemgribende psykiske/sociale handicap umuliggør, at hun kan klare sig selv. Hun har autistiske træk og er udviklingshæmmet.

Vores datter bringer glæde ind i vores og i de menneskers liv, som arbejder med hende. Med sit gode humør og milde sind giver hun noget meget værdifuldt. Men i samfundsøkonomisk henseende ligger hun og vi virkelig vores medborgere til last. Vores lykke er, at vi lever i en tid og i et samfund, hvor det – endnu? – er en naturlig, ja en selvfølgelig sag, at vores datter får hjælp til sin dagligdag og sin udvikling.

Vi måtte ulykkeligvis opgive at beholde hende hjemme, da hun var fire år. Vi har aldrig følt, at vi stod med hatten i hånden for at få hjælp. Vi skulle godt nok selv skaffe os viden om de hjælpeforanstaltninger, der fandtes. Fra politisk hold vurderes det måske, at det er for dyrt automatisk at give disse oplysninger til "handicappede" forældre. Og det er ikke i orden. I den afmagt, man kommer i som forældre til et handicappet barn, kan man meget nemt selv blive "handicappet", og her burde der fra det offentliges side oplyses. Måske sker det nogen steder. Ikke alle steder. Nå, men hjælpen findes trods alt, og det er det afgørende. Vores datter bor på en institution, hvor man specialiserer sig i hendes handicap.

Hvordan bliver fremtiden? Jeg har en nagende fornemmelse af, at vi som samfund er ved at tabe de helt grundlæggende værdier, som handler om at tage vare på de mest udsatte. Ingen vordende forældre har nogen garanti for, at de får et sundt barn. Således kræver det mod overhovedet at føde et barn til verden. Og får man et handicappet barn, bliver man så ude i fremtiden ladt i stikken af samfundet?

Bliver den almindelige opfattelse, at forældrene selv er skyldige, hvis de får et handicappet barn? Selvom det er noget sludder, kan dette jo godt gå hen og blive gængs tankegang. Tænk, at de tillader sig den frækhed over for den betrængte økonomi! Så må de også selv klare sig! Er det den holdning, der kommer til at præge fremtidens samfund? Eller vil det stadig være sådan, at man bevarer den solidariske indstilling, at lidelse og uforudsete ting kan ramme os alle? At vi alle er i samme båd? Fosterdiagnostikken kan som sagt ikke garantere i sidste ende. Livet er farligt, det er fuldt af risici, selvom vi bilder os ind at kunne kontrollere det meste. Det er mit håb, at de politisk ansvarlige og vi alle i befolkningen indser, hvor livsvigtigt det er, at vi står sammen.

Jeg glæder mig (selvfølgelig) altid, når folk siger, at skatten til de mest udsatte er godt givet ud. Skat er jo ikke noget abstrakt, noget irriterende, som det ville være rart at være fri for, og som man bare kan fjerne uden konsekvenser. Skat er selve grundlaget for, at vi kan tage vare på hinanden, når tilværelsen viser sig fra sin barske side. Hvis vordende forældre kunne have tillid til, at vi alle i fremtiden betaler den skat, som er nødvendig for at tage vare på deres barn, hvis det skulle få brug for hjælp, så kunne det godt være, de blev hjulpet på vej til at tage imod det.

Elisabeth Albinus Glenthøj er

cand.theol. og mor til en handicappet pige