Evas mand fik Alzheimers: Man bliver anspændt af at være i venteposition – derfor skal man finde ro

Min mand døde af alzheimer for knap et år siden efter et sygdomsforløb på cirka 14 år. Jeg kan godt forstå, at der er pårørende, der tager udtrykket ”ventesorg” til sig. Men at være i en ventesituation giver anspændthed, skriver psykolog Eva Hultengren

Det gælder for os pårørende med de lange forløb, at vores sorgproces bliver sammenlignet med sorg ved almindelige forventelige dødsfald, skriver psykolog Eva Hultengren.
Det gælder for os pårørende med de lange forløb, at vores sorgproces bliver sammenlignet med sorg ved almindelige forventelige dødsfald, skriver psykolog Eva Hultengren.

Jeg har med interesse fulgt Kristeligt Dagblads serie ”Ventesorg”, hvor der var fokus på, hvordan vi forholder os til at være i en venteposition op til et dødsfald i familien.

Efterhånden ved jeg, at der er mange måder at indrette sig med sig selv i den sidste tid, inden den kære dør. Hvad enten det er partneren eller en af forældrene. Og jeg taler kun om os pårørende, der elsker. Nogle pårørende kæmper for at finde den medicinske eller anden sundhedsmæssige løsning, der fjerner sygdommen eller i hvert fald udsætter afslutningen af livet. Også for sygdomme, der betragtes som terminale, kan der være en jagt efter den kur, der findes, men ingen har opdaget endnu.

Andre tager på sig at holde oppe og holde ude. Holde humøret oppe og holde tankerne og talen om sygdommen og døden ude. Andre venter næsten utålmodigt på, at døden indtræffer, fordi det, man ser, er så barskt, og fordi man er bange for, at de nye billeder af den syge elskede kan overskygge billederne i hukommelsen af den raske elskede.

Jeg valgte at være i det og blive i det. At konstatere, at det var, som det var. Han var der og var stadig ham. Listen over de funktioner, som han havde tilbage, var meget kort. Det vidste jeg selvfølgelig, men jeg tænkte ikke på det. Det var jo bare sådan.

Jeg brød mig ikke om, når andre spurgte mig, hvordan det gik med ham. Så opfattede jeg det som, at nu var jeg nødt til at betragte ham med deres målestok. Måske var det ikke sådan, de mente, men jeg vidste ikke, hvordan de ellers kunne forstå. De kunne jo ikke stå inde i hans inderste cirkel, som jeg gjorde. Der, hvor man knap havde beskrivende ord og slet ingen vurdering.

Når jeg siger, at der er mange måder at indrette sig med sig selv i den sidste tid, så tænker jeg ikke, at der er tale om et valg. Slet ikke et bevidst valg mellem muligheder. Måske ikke engang en bevidsthed om, at et valg har fundet sted. Man gør bare. Af nogle grunde, som kan være svære at finde frem til selv.

Da min mands sidste tid med så få funktioner tilbage var så lang, så blev jeg i brudstykker klar over, hvornår mit ”valg” var hårdt for mig. Og især bagefter ud fra et samlet indtryk fandt jeg, hvad det havde givet mig positivt.

Jeg afslørede mig selv i min strategi: Hvis jeg gik hen til hans lejlighed på plejehjemmet, og jeg kunne høre hans ensformige klagelyde, så skyndte jeg mig ind i lejligheden og helt hen til hans hoved på puden. Jeg så på hans ansigt og øjne. Så kunne jeg se og mærke, det var ham. Jeg kunne endog opfatte, at han så mig. Jeg vidste, at han ikke længere kunne samle sine synsindtryk og forarbejde dem til at vide, hvad han så, men jeg opfattede alligevel, at han så mig eller ”så” mig.

Når vi var så nære ved og med hinanden, så var det bare klart, at han var ham, og jeg var mig. Mine enetaler – han havde jo ikke noget sprog mere – blev til samtaler. Min sang til ham blev til, at vi sang sammen. Det gav en god fornemmelse.

Men sommetider blev jeg revet ud af min nærhed og vores inderste cirkel. Jeg rykkede mig, så jeg ikke stod i vejen for personalets arbejde med at bruge lift eller vende ham eller rette dyner og puder. Han var jo stadig en stor og tung mand.

Når jeg stod, hvor jeg ikke stod i vejen, så kunne jeg se det udefra. Jeg kunne se og dermed vurdere, hvor syg han var. Hvor lidt han kunne. Hvor meget hjælp var nødvendigt. Så var min gråd meget nær. Og mit skift af stemning fra lys til mørk var så tydelig i rummet, at medarbejderne forholdt sig hjælpsomt til det.

Når jeg tænker flere år tilbage i mit årelange forløb som pårørende, så ved jeg, at jeg begyndte at lede efter og genopfriske min viden om teorier om sorgforløb. Jeg er psykolog, så jeg brugte dette som en af mine redningskranse for ikke at blive suget ned i et sort hul af magtesløshed.

Men jeg synes ikke, at de ellers udmærkede teorier om sorgbearbejdning, jeg selv havde brugt i min egen klinik med mine egne klienter, kunne indfange de meget ofte meget lange forløb, som en pårørende kan være i. Når man er pårørende til en person, der har en sygdom, der både er fremadskridende og terminal.

Der er mange år, hvor man som pårørende rent praktisk er nødt til at tilpasse sig de tab, der hele tiden sker. Den syges tab af funktioner. Og ens egne tab af både fremtidsdrømme og det, man holder af i sin dagligdag.

Man er også nødt til at finde en måde at være i det på, og der er som nævnt flere måder: ikke opgive troen på mirakelkuren. Ikke tale om det. Ønske, det snart var slut, eller andet.

Det gælder for os pårørende med de lange forløb, at vores sorgproces bliver sammenlignet med sorg ved almindelige forventelige dødsfald. (Jeg ved godt, at psykologisk set virker et dødsfald næsten altid voldsomt og kan give et chok.)

Og da nu vores liv ved den syges side har varet så længe, så går det vel lidt hurtigere bagefter?

Jeg kan godt forstå, at der er pårørende, der tager udtrykket ventesorg til sig. Fordi her er endelig en betegnelse for et fænomen, der vanskeligt indfanges af ellers gode og anvendte sorgteorier. Jeg vil gerne se lidt nærmere på udtrykket ventesorg.

Jeg er meget opmærksom på, at en italesættelse af noget, man mærker kropsligt eller følelsesmæssigt, kan være lindrende. ”Nu behøver jeg ikke være forvirret. Nu ved jeg, hvad det er. Nu kan jeg benævne det over for andre.” Så langt så godt.

Men at være i en ventesituation giver anspændthed. Nedslidende spændinger i krop og psyke. Lidt mindre, fordi det har et navn. Hvis man skal have mindre anspændthed, så skal man ikke opleve at være i ventesituation. Så skal man være med det, der er.

Udtrykket ”være med det, der er” har alle mødt, der blot har snuset til mindfulness. Men fra at snuse til sætningen til at forstå det og leve det helt ned i storetåen er der stor forskel.

Det kan være, at det også er mindfulnesskursernes egen skyld, fordi man mest omtaler de dejlige gevinster.

At ”være med det, der er” med partneren, faderen eller moderen giver tilgængelighed til at mærke det hos ham eller hende, man holder af. Og tilgængelighed til at mærke sig selv, når man holder af.

At være med det, der er, forudsætter, at man selv er helt i ro. Og måske er det roen hos den pårørende, der formidles videre til den syge og lader en ro hos ham/hende komme frem.

Men som pårørende risikerer man også at mærke noget andet, fordi man har paraderne nede. Man risikerer pludselig at mærke sin ked af det-hed. Sådan – uden varsel.

Det kan være svært at være i det, til ked af det-heden klinger af. I stedet begynder man at tænke over, hvor forfærdeligt det er. Og det kan mærkes sværere, fordi man jo ellers bare sidder der i ro uden aktiviteter eller anden beskyttelse.

Sagt afslutningsvist her, så kan det være svært at tale om ”hvordan det går” med de venlige mennesker, der spørger. For det kræver, at man går ind og ud af det, man mærker i sin situation. Jo længere man går ind for at mærke, jo færre ord har man. Jo bedre man vil forklare sig til den anden og altså bruge flere ord, jo fjernere kan man opleve, at man kommer fra det, man oplever.

Det lyder ikke nemt. Og det er det heller ikke. Det kan ikke være nemt for den, der vil støtte den pårørende ved at spørge til os.