Flere og flere ”fejlbehæftede” fostre sorteres fra

KRONIK: Der er i Danmark en tydelig tendens til, at andelen af sene provokerede aborter, som begrundes med risikoen for, at barnet fødes med handicap, er stigende, og den udvikling er bekymrende, mener dagens kronikør

Er abort vejen til en verden uden mennesker med handicap? Nej, den konsekvens får adgangen til abort aldrig. Handicap opstår af mange grunde og på vidt forskellige tidspunkter i et livsforløb. Derfor er der heller ikke én bestemt udvikling eller én bestemt teknik, som med et slag vil forhindre eller forebygge handicap.

Men der er heller ingen tvivl om, at nye medicinske teknologier inden for fosterdiagnostikken vil resultere i, at en række fostre, som ellers vil blive født med en funktionsnedsættelse, bliver sorteret fra. Abortstatistikkerne taler deres tydelige sprog.

I 2000 blev abortloven ret omfattende revideret. Mest markant var det, at der blev indført et såkaldt levedygtighedskriterium. Det indebærer, at der ikke – uanset moderens ønsker – må foretages abort, hvis fostret er levedygtigt. Et foster skønnes levedygtige fra omkring 24. graviditetsuge.

Samtidig med introduktionen af levedygtighedskriteriet indføjede man dog én undtagelsesmulighed, "hvis der er fare for, at barnet på grund af arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse." Det betyder, at fostre kan fjernes, uanset at de er levedygtige, hvis de vil blive født med en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse – eller med andre ord: Hvis de har et handicap.

Center for Ligebehandling af Handicappede, Det Centrale Handicapråd og mange andre gjorde højlydte indvendinger mod, at man indføjede en sådan undtagelsesbestemmelse, som så klart diskriminerer mellem handicappede og ikke-handicappede fostres ret til livet. Frygten var, at bestemmelsen vil blive fortolket så vidt, at selv mindre handicap ville blive brugt som begrundelse for abort – også selvom fostret var levedygtigt. Eksempelvis kørte der i denne periode en bizar historie i pressen om et levedygtigt foster, som var blevet fjernet udelukkende fordi, det havde læbeganespalte. Den skarpe kritik af undtagelsesbestemmelsen i forbindelse med levedygtighedskriteriet samt historien om læbeganespalte fik Center for Ligebehandling af Handicappede til at undersøge den praksis, der har udviklet sig efter lovændringen i 2000.

Lad det være slået fast med det samme. Vi har ikke i vores undersøgelse fundet dokumentation, som bekræfter historien om læbeganespalte. Tilsvarende har vi i vores undersøgelse heller ikke fundet dokumentation for, at definitionen på "alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse" er blevet fortolket for bredt eller for løst. I alle de konkrete eksempler på meget sene provokerede aborter, vi har fundet i undersøgelsesmaterialet – i alt 13 tilfælde af abort i 23. til 28. graviditetsuge – har der været tale om så svære skader på fostret, at det ikke ville kunne leve.

Vores konklusion må derfor være, at der efter alt at dømme i praksis ikke foretages abort på reelt levedygtige fostre med den begrundelse, at de har et handicap. Det er derfor vores opfattelse, at der ikke er sket et praksisskred. Dermed er området dog ikke fredet! Det er altafgørende nødvendigt, at der løbende føres tilsyn med praksis på dette uhyre følsomme område.

Et andet område, hvor der er grund til at være opmærksom, er aborter foretaget i perioden op til 22. graviditetsuge. Den frie abort ophører, som de fleste ved, med udgangen af 12. graviditetsuge. Herefter taler man om sen abort. I perioden fra 13. til 22. uge er det tale om fostre, som endnu ikke er levedygtige, men hvor abort kræver tilladelse fra abortsamrådet.

Vores undersøgelse viser, at der er sket en ganske betydelig stigning i sene provokerede aborter, hvor ansøgningen er begrundet i, at fostret har en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse, det vil sige et handicap. Praksis er faktisk, at der næsten rutinemæssigt gives tilladelse til og med 19. graviditetsuge. Der er i hvert fald ikke de sidste par år givet afslag på en eneste ansøgning, som ligger før 20. uge.

Der er således en tydelig tendens til, at andelen af sene provokerede aborter, som begrundes med risikoen for, at barnet fødes med en eller anden form for handicap, er stigende. Fra at udgøre 40 procent i 2000 udgør de handicapbegrundede aborter i 2005 over 50 procent.

Der er ikke tvivl om, at det stigende antal sene provokerede aborter begrundet i handicap hænger snævert sammen med udviklingen i de prænatale diagnosticeringsmuligheder. Alle gravide får i dag tilbudt en eller anden form for fosterundersøgelse, der kan afsløre forskellige former for kromosomfejl eller andre anormaliteter, som kan føre til handicap hos barnet. Viser undersøgelserne tegn på handicap, vælger de fleste barnet fra.

Det er væsentligt at holde fast i, at den enkelte familie selvfølgelig må have sin frihed til at træffe den beslutning, som er rigtig for dem. Hvorvidt man ønsker at gennemføre graviditeten eller ej, er en beslutning, vi som samfund har bestemt ligger hos kvinden/parret. Derfor må den enkeltes beslutning under ingen omstændigheder gøres til genstand for samfundsmæssig moralisering. Hvorvidt den enkelte familie ønsker eller ikke ønsker at gennemføre graviditeten og dermed føde eller ikke føde et handicappet barn, er deres helt egen suveræne beslutning.

Samfundet må derimod som samfund gerne tage stilling til, hvilke teknologier og hvilke undersøgelser – og dermed hvilken potentiel viden om fostres tilstand – man vil stille til rådighed for den gravide kvinde. Det, at en undersøgelses- eller diagnosticeringsmetode findes, er ikke det samme som, at vi som borger har ret til eller krav på den viden. Det er en politisk, samfundsmæssig opgave at prioritere og beslutte, hvilke undersøgelsestilbud, der skal gives, og dermed også hvilken viden, der skal stilles til rådighed. Og det er ikke kun en økonomisk prioritering. Det er også et etisk valg.

Når synspunktet er, at det alene er den enkelte kvinde eller det enkelte par, der kan træffe beslutningen om, hvorvidt graviditeten skal gennemføres, må det også være klart, at kvinden og parret som noget helt selvfølgeligt har krav på al relevant information. Derved får de det bedst tænkelige grundlag for at træffe den for dem rigtige beslutning .

Jeg kan derfor godt blive noget bekymret for den generelle holdning til fænomenet handicap, når vi kan konstatere, at der er en overvældende iver for at stille alverdens medicinsk teknologi til rådighed for at kunne diagnosticere "fejl" på fostrene, mens det er så som så med iveren, når det handler om at etablere de nødvendige informationssystemer, som kan sikre forældrene ordentlig rådgivning.

Det Centrale Handicapråd har gentagne gange – men desværre uden held – opfordret sundhedsmyndighederne til at gå i samarbejde med brugerorganisationerne om at få etableret et egentligt hotline-tilbud. Forældre, der får besked om, at de venter et handicappet barn, har brug for umiddelbart at kunne få kontakt til andre forældre, som har været i samme situation og har erfaring med, hvad det vil sige at leve med et barn, som har det pågældende handicap. Det er simpelthen ikke tilstrækkeligt, at rådgivningen stort set udelukkende gives af sundhedsfagligt personale. Der er brug for en bredere og erfaringsbaseret rådgivning.

I sin yderste konsekvens kan en attitude, hvor det bliver underforstået, ja, nærmest forventet, at man fravælger fostre, som har et handicap, føre til, at man privatiserer det at have et handicap og et handicappet barn. Hvis samfundet stiller massivt op med tilbud om at finde og fjerne "fejlbehæftede" fostre, så bliver det at vælge at føde et barn, som man på forhånd ved har et handicap, med ét en handling på trods. At få et handicappet barn bliver pludselig et tilvalg. Noget du selv er ude om og derfor også selv må bære ansvaret for og selv betale udgifterne til.

En måde at imødegå og afbalancere denne logik på er at satse massivt på, at den hjælp og de tilbud, der gives til de kvinder og forældre, der alligevel vælger deres handicappede barn, er den bedst tænkelige. Vi kan ikke tillade os både at gøre tilvalget svært – og tillige gøre det efterfølgende liv til en stenet vandring gennem et bureaukratisk system, som ikke forstår og ikke støtter op. Et så fattigt og afstumpet samfund håber jeg aldrig, vi kommer til at finde os i.

Mogens Wiederholt er centerleder i Center for Ligebehandling af Handicappede og sekretariatschef i Det Centrale Handicapråd

Læs kronikken i morgen:

"Kirken og de fattige" af

forfatter Henning Tjørnehøj