FRYGTEN MELDER SIG med det samme, epilepsien flytter ind i dit barns liv. Den springer som en liflig gnist fra dit brandvarme moderhjerte som en løve på spring, der med alle kræfter er parat til at beskytte barnet mod alt ondt.
Men det onde er inde i barnet, så løven er dømt til at vandre rundt i planløse cirkler uden anden opgave end at vedligeholde frygten og billedet af fjenden som en størrelse, der kan nedkæmpes og fortæres. Med tiden forvandler løven sig til en mægtig slange, der begynder at æde af sig selv, for ingen mor begynder at æde sit barn, selvom fjenden er inde i barnet. Så hellere æde sig selv.
Problemet med frygt er, at den skygger for kærligheden. Og når frygten skygger for kærligheden, så kan man ikke være den mor, man egentlig er, nemlig en mor, der lever i lys og kærlighed sammen med sit barn. Det har taget mig alle årene med epilepsi at se denne dynamik. Jeg måtte så at sige ud af sygdomsforløbet og ind igen, før jeg overhovedet opdagede, at jeg havde levet i mørke og frygt i fire år.
ASKERS LÆGE på epilepsihospitalet ringede sankthansaften. Vi var på vej ned ad motorvejen til Møn for at fejre aftenen sammen med vores venner ved havet.
Hun spurgte ind til Asker, hans anfald, hans hormonelle situation, hans vækst. På det tidspunkt havde Asker været anfaldsfri i 11 måneder og 20 dage, han var lige fyldt 13 år, var begyndt at få hår under armene og små hormonknopper på næsen. Asker var blevet teenager. ”Det var så nok det,” sagde epilepsilægen i mit øre, der i bilen på motorvejen. Som i: Nu har Asker måske ikke epilepsi mere.
Det tog tid, før det bundfældede sig. Efter nogle dage lagde jeg mærke til, at jeg havde sovet forbløffende godt. Den sidste lille overvågningskanal, som frygten havde holdt åben, havde opgivet sin mission og takkede af. De næste måneder blev så fulde af lethed og overskud. Vi gjorde alt det, vi før havde undladt af hensyn til epilepsien. Vi tog på eventyr – rejste til Polen og besøgte min bror og hans kæreste, Asker tog på lejrskole uden en forælder og var slet ikke bange for at sove selv, vi var længe oppe i de lyse sommeraftener, så film til sent og spiste slik og kager og købepizza. Ingen sagde: Vi putter senest klokken 21 (hver dag!), ingen anstrengte sig for tænke i sund mad, ingen pakkede Asker ind i stressløst vat.
Livet, eller rettere følelsen af livet, vendte langsomt tilbage, og jeg var fuld af oprigtig undren. Jeg havde glemt, hvordan livet også kan være.
MEN VEJEN FØRTE TILBAGE ind i sygdommen den eftermiddag, hvor jeg opdagede SUDEP. SUDEP betyder Sudden Unexpected Death in Epilepsy (på dansk: pludselig uventet død ved epilepsi), og alle mennesker med epilepsi bærer den risiko i sig. Også de anfaldsfri. Jeg opdagede SUDEP på en mindeside på nettet, hvor forældre fortalte om deres børns død. Jeg kan ikke forklare, hvordan jeg kom ind på den side. Det skete, mens jeg ledte efter noget helt andet. Men læst er læst, og frygten sneg sig ind i mit univers som en tyfon forklædt som et ubevogtet øjeblik i tiden. Jeg besluttede, at Asker ikke måtte få noget at vide om SUDEP, og derfor ville jeg ikke fortælle det til mine venner, Askers mormor og hans far. Jeg tog med andre ord hele ansvaret for min nye viden.
Ansvar og frygt hænger tæt sammen. Og med dem også kontrol. Frygt, ansvar og kontrol er en kædereaktion, der sætter dit nervesystem i en tilstand af evig årvågenhed.
Årvågenheden beder dine tanker om ansvarlige handlinger. Handlinger, der bliver udøvet med ønsket om at kunne kontrollere sygdommen og dens risici. Der er meget, man kan gøre, og som man skal gøre.
Det ér uansvarligt ikke at gøre det, der skal gøres. Det ér nødvendigt at følge den behandling, man har aftalt med lægen. Det ér nødvendigt at sørge for rigelig søvn, motion og nærende kost. Alkohol og stoffer er ” no go ” for unge med epilepsi.
Men det er min erfaring, at selvom man gør alt det, det er nødvendigt at gøre som ansvarsfuld forælder, så er man alligevel tung og mørk af frygt. For mig har det betydet, at jeg ikke har kunnet sove trygt i mange år, og det har medført alle former for underskud.
SÅ SIDEN JEG MØDTE SUDEP på nettet, har jeg vidst, at jeg var nødt til at finde et svar på, hvordan man lærer at leve godt med frygt. Problemet er, at frygt og kontrol med tiden synes at udkonkurrere deres modsætninger: mod, tillid og kærlighed. Og hvis der er noget, man virkelig har brug for som forælder til et sygt barn, så er det mod, tillid og kærlighed.
Det springende punkt er, om man kan acceptere helt ned i hjertet og sjælen, at man ikke kan observere barnet i døgndrift og dermed være sikker på at kunne gribe ind, hvis et fatalt anfald sker. Man er nødt til at acceptere, at sygdommen er uden for mulig kontrol, og at det ikke er ens eget ansvar, hvis barnet dør af SUDEP.
Det er så hårdt, som noget kan blive, men man er nødt til at spørge sig selv, om man på den anden side vil tage ansvaret for at være en mor uden mod, tillid, (søvn!) og kærlighed. For det er resultatet, når frygten æder af moderkærligheden.
Man tænker, at man netop udøver kontrol og tager ansvar på grund af sin ubetingede kærlighed til barnet. Men ved at være frygtsom og årvågen hele tiden, lukker man i virkeligheden stille og roligt ned for livets skønhed og fylde. Du ser på barnet og har hele tiden tanken med dig, at han kan dø fra dig, i stedet for at mærke den store kærlighed, I deler, og den livskvalitet, der er i det.
I BUND OG GRUND TROR JEG, det handler om, hvordan man håndterer den livssituation, som epilepsi og SUDEP er. Der er ingen tvivl om, at diagnosen gør dig ondt.
Det er ledt og ubarmhjertigt at tage på hospitalet med et raskt barn og komme hjem med et sygt. Ingen forældre har fortjent den oplevelse. Men det afgørende er, hvad du gør med det, som diagnosen gør ved dig.
Jeg tror ikke, at vi alle kan vælge den samme vej, fordi det dybest set handler om tro. Jeg tror på kærligheden. Og jeg har erfaret, at frygten og kontrollen skygger så meget for kærligheden, at det suger livet ud af moderhjertet. Når kærlighed bliver til kontrol i forhold til et andet menneske, så bliver kærligheden egoistisk.
Jeg forsøgte at kontrollere Askers anfald, fordi jeg ikke ville miste ham. Men Asker ville have haft meget bedre af, at jeg havde brugt mine kræfter på at være sammen med ham i stedet for at bruge dem på at opnå kontrol over hans sygdom. Så jeg prioriterede – med alle de bedste intentioner – min kærlighed frem for vores .
Fordi jeg opdagede den dynamik, gav jeg slip på ønsket om at kunne kontrollere Askers anfald, også det fatale, hvis det nogensinde var kommet.
Jeg accepterede, at det var i orden, at jeg ikke var vågen 24/7. Jeg accepterede, at det var nok (og godt nok), at jeg tog ansvar for Askers søvn, mad, motion og behandling. Jeg satte en grænse om mit ansvar, så det ikke flød ud og blev til omnipotent frygt.
Slangen forsvandt, og løven vendte tilbage, men den vandrede ikke længere rundt i hvileløs søgen efter fjenden. Den satte sig i majestætisk ro for at vogte. Og der sidder den stadig, selvom Asker nu endelig er rask. Sidder og vogter vores kærlighed.