Brugerne skal inddrages, lyder det fra sundhedsprofessionelle og forskere i sundhedsvæsenet i disse år, både herhjemme og i udlandet. Også politikerne kræver, at brugere og patienter inddrages i så vel behandling og pleje som i beslutningsprocesser og forskning.
Brugerinddragelse på disse områder er af nyere dato, men har en forhistorie med borgeres aktive deltagelse i aktioner rettet mod så vel sundhedsvæsenets ydelser som planlægning af disse.
I 1960’erne og 1970’erne kæmpede græsrodsbevægelser mod social ulighed i sundhed og for lige rettigheder for kvinder, bøsser og lesbiske, handicappede og andre mindretalsgrupper.
I løbet af 1990’erne kom den markedsorienterede dagsorden med et fokus på forbrugerisme og effektivitet. Resultatet blev en individualiseret og borgercentreret tilgang til sundhedsydelser. Det er på den baggrund, at nutidens ønske og krav om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet skal ses.
Med øgede rettigheder fulgte øget ansvar og risiko for forbrugerisme. Den oprindelige positive tilgang til brugerinddragelse ændredes til en opfattelse af borgeren som ”krævende” og ”selvisk”. Det førte til, at ansvaret for sundhed og sygdom blev den enkeltes ansvar. Men hvis vi kun har blik for brugerinddragelsens positive sider, er der risiko for, at vi overser noget.
Nemlig at mennesker, der er alvorligt syge, gamle og trætte og dårligt uddannede, ikke bare møder velmenende behandleres opfattelse af, hvordan de skal behandles og tage vare på sig selv.
De bliver også afkrævet en stillingtagen til, hvordan de skal behandles, og det forventes, at de deltager aktivt i egen behandling. Samtidig stilles patienterne moralsk til ansvar for, at deres behandling bliver effektiv.
Ved at blande demokratiske og teknokratiske værdier bliver inddragelse til en pligt, der nok styrker borgerens rettigheder, men også risikerer at blive en styrkeprøve mellem det enkelte menneskes ressourcer og sundhedsvæsenets krav. En styrkeprøve, der i realiteten eksponerer ulighed i sundhed.
Der er gode grunde til at styrke den enkelte borgers inddragelse i egen sundhed og behandling. For det første er det en indlysende etisk og demokratisk ret at blive inddraget i eget liv og eventuelle sygdomsforløb. For det andet har en del forskningsresultater påvist god effekt af inddragelse i sundhedsvæsenet. Samarbejdet mellem patient og personale styrkes, samtidig med at patienternes tilfredshed og tryghed øges. Der er også tegn på, at det fører til bedre resultater, når patienter og pårørende inddrages i beslutninger om behandlingen.
Det hele bygger imidlertid på idéen om den aktive borger, der både kan og vil tage ansvar for egen sundhed og behandling. Spørgsmålet er bare, om det er realistisk og gælder for alle. Eller er vi på vej ind i et behandlingsregime, hvor store dele af befolkningen bliver mødt med urealistiske krav, når de bliver syge? Lad os tage et eksempel.
Fru Jensen er 84 år og arbejdede i mange år som ufaglært arbejder. Hendes krop er slidt, og hun kan kun bevæge sig rundt med rollator. Hun bor alene og kommer kun uden for sin lejlighed på gode dage, hvor vejret er godt og bentøjet samarbejdsvilligt. Da hun blev akut indlagt og fik konstateret lungebetændelse, var det godt, at lægerne hurtigt kunne finde årsagen til hendes besvær med vejrtrækning og den høje feber. Der var ikke rigtig lejlighed til, eller for den sags skyld brug for, inddragelse i den situation. Det var mest af alt et spørgsmål om, at eksperterne skulle finde ud af, hvordan hun bedst kunne hjælpes. Da diagnosen var stillet og behandlingen sat i gang, blev hun udskrevet. Selvfølgelig ville hun gerne hjem, og hun kunne godt finde ud af at tage medicin og følge den anviste behandling. Men hun blev udskrevet til at ligge alene i sin lejlighed, i praksis lænket til sengen. Hendes nærmeste pårørende, en søn, som har fuldtidsarbejde og bor 50 kilometer væk – kunne ikke passe sin syge mor, selvom han gerne ville inddrages og hjælpe hende.
Problemet opstår, når velfærdssamfundets ledestjerne, lighed i sundhed, ændrer sig til ulighed i sundhed. I brugerinddragelsens balancegang mellem det enkelte menneskes ressourcer og sundhedsvæsenets krav bliver skævheden i styrkeforholdet tydeligt. Lad os tage endnu et eksempel.
Hr. Hansen er 72; han gik ud af skolen efter 7. klasse og har altid arbejdet på fabrik. Han er svært overvægtig, har diabetes, og blodtrykket er for højt. Han skal følge en diæt, dagligt tage sin medicin og jævnligt måle sit blodtryk. Og så skal han gerne være fysisk aktiv hver dag. Men hr. Hansen afviser sin hustrus sunde mad og spiser det, han har lyst til. Bortset fra små fisketure er det umuligt for familien at overtale ham til motion. Når de presser på for at få ham til at ændre vaner, svarer han som regel: Du kan ikke lære en gammel hund nye kunster. Familiens læge har accepteret ikke at presse ham til motion og diæt for at sikre sig, at han møder op til de regelmæssige kontroller.
Fru Jensen og hr. Hansen er eksempler på, at vi altid vil forsøge at skabe balance mellem ressourcer og de krav, der stilles. Men måske ikke alle mestrer denne balancegang mellem deres ret til inddragelse og deres ansvar for egen sygdom og sundhed?
Spørgsmålet er, om reel inddragelse forudsætter en særlig type bruger – det være sig patient, pårørende eller borger. En bruger med tid og overskud til at tage stilling, hvilket kan være vanskeligt for mange syge mennesker. På samme vis skal en pårørende, der forventes at støtte en patient, have tid og rum til dette, hvilket ikke altid er realistisk. Det viser eksemplet med fru Jensens søn, som gerne vil hjælpe, men reelt set ikke kan.
Så vel patienter som pårørende skal altså være stærke og raske nok til at magte og ville inddragelsen. Det forventes, at de har interesse i aktiv involvering; ikke som hr. Hansen, hvis prioriteringer og sundhedsadfærd afviger væsentligt fra det, eksperterne fortæller ham er sundt og rigtigt.
Kravene er endnu større, når det drejer sig om inddragelse i sundhedsvæsenets organisering eller i forskning på sundhedsområdet. Det kræver, at borgerne er mobile, så de kan komme til møder i arbejdstiden. Desuden skal de kunne formulere sig om de forhold, de sundhedsprofessionelle inddrager dem i, uagtet de uddannelsesmæssige forskelle og ulige magtbalance.
Det er således ofte ressourcestærke personer med længerevarende uddannelser, der involverer sig i sundhedsvæsenets organisering og sundhedsforskningen. Den tendens kan være problematisk. For hvem repræsenterer de inddragede borgere reelt set? Er der nogen, der repræsenterer fru Jensen og hr. Hansen? Eller inddrager de professionelle kun de brugere, der ligner dem selv og taler samme sprog?
Det er således vigtigt at reflektere over brugerinddragelse. Ellers risikerer brugerinddragelse at blive en avanceret form for udelukkelse, der bidrager til øget ulighed i sundhed.
Der er mange argumenter for inddragelse, men vi bør som samfund tage stilling til, hvordan den praktiseres. Vi bør fokusere på inklusion og en mere lige adgang til inddragelse, så der tages hensyn til forskellige individers og befolkningsgruppers ønsker og behov.
Det må være muligt at skabe et sundhedsvæsen og et forskningsfællesskab, hvor der reelt set tilbydes brugerinddragelse – også for dem, der ikke nødvendigvis deler holdning med og taler samme sprog som sundhedsprofessionelle, politikere og forskere.
Kronikken er skrevet i samarbejde med vores tidligere kollega, nu afdøde professor Helle Johannessen, Syddansk Universitet.