Sundhedspsykolog: Vores tilgang til ME må gøres fuldstændig om

Sygdommen ME har skabt stor strid, for er det en ”funktionel lidelse”, som Sundhedsstyrelsen mener? Kontroversen rammer ned i årtiers lægelig uenighed om fysiske sygdomme, som man har ment havde en psykisk årsag, skriver specialist i sundhedspsykologi

"Sundhedsstyrelsen bør ikke alliere sig med et kontroversielt perspektiv på disse sygdomme eller påstå, at styrelsens er et mere videnskabeligt synspunkt. Sundhedsstyrelsen bør holde op med at se patientorganisationerne som en del af problemet, men inddrage dem som en del af løsningen," skriver ph.d. og sundhedspsykolog i kronikken.
"Sundhedsstyrelsen bør ikke alliere sig med et kontroversielt perspektiv på disse sygdomme eller påstå, at styrelsens er et mere videnskabeligt synspunkt. Sundhedsstyrelsen bør holde op med at se patientorganisationerne som en del af problemet, men inddrage dem som en del af løsningen," skriver ph.d. og sundhedspsykolog i kronikken.

BØLGERNE GÅR HØJT i debatten om sygdommen ME – kronisk træthedssyndrom. Et enigt Folketing har tidligere vedtaget, at ME ikke skal lægges ind under samlebetegnelsen ”funktionelle lidelser”, mens Sundhedsstyrelsen temmelig stædigt fastholder, at sygdommen skal betegnes en ”funktionel lidelse”.

Denne kontrovers kan umiddelbart synes besynderlig, men baggrunden for den stikker dybt. Den rammer ned i årtiers lægelig uenighed på det område, der førhen blev betegnet som psykosomatiske sygdomme, det vil sige fysiske sygdomme, som man mente havde en psykisk årsag. Man har aldrig været enige om hverken sprogbrug eller om, hvilke sygdomme det egentlig drejer sig om.

Gennem årene har listen over psykosomatiske sygdommene skiftet livligt. Samtlige af de syv klassiske psykosomatiske sygdomme er for eksempel i dag forklaret med almindelige somatiske forståelser: mavesår, tyktarmsbetændelse, astma, højt blodtryk, eksem, højt stofskifte og leddegigt. Man mente førhen, at de alle skyldtes psykiske vanskeligheder, men tog altså fejl.

Sundhedsstyrelsen er i Danmark gået international enegang ved i juni 2018 at samle nutidens medicinsk uforklarede sygdomme under betegnelsen ”funktionelle lidelser” og udgive et sæt anbefalinger om dem.

Sundhedsstyrelsen giver i anbefalingerne ikke nogen forståelig definition af ”funktionelle lidelser”, og den har heller ikke opstillet nogen liste over, hvilke sygdomme der skal medtages under styrelsens paraplybetegnelse.

Styrelsen nævner dog tre sygdomme, som man mener er de største: irriteret tyktarm, fibromyalgi og ME. Den foreslår, at de udefinerede sygdomsgrupper skal flyttes fra psykiatrien og over i somatikken, hvor der skal dannes centre for disse sygdomme i alle landets fem regioner.

Etableringen af centrene er et tiltrængt initiativ, da nogle af de uforklarede sygdomsgrupper har været helt uden lægeligt tilhørsforhold og i mangel af bedre været placeret i psykiatrien. I psykiatrien opstod i 1990’erne en opfattelse af, at når symptomer ikke havde nogen somatisk forklaring, så måtte de være af psykisk oprindelse, hvilket man benævnte ”somatisering”.

Tusindvis af smertepatienter, hvis smerter ikke var umiddelbart forklarlige, var således pr. definition placeret og behandlet i psykiatrien. Denne tankegang var og er den lægelige verden imidlertid slet ikke enig om. Blandt andet mente smertelægerne, at patienterne hørte til på de smerteklinikker, der senere blev etableret. Patienterne havde også deres mening om sagerne og dannede sygdomsforeninger: ME Foreningen og flere andre. De mente heller ikke, at de hørte hjemme i psykiatrien, og de har kæmpet på legitim vis for netop deres patientgruppes interesser.

Nu er problemet, at det stadig er tolkbart, hvad Sundhedsstyrelsen mener med ”funktionel”. Mener den forsat, at de fysiske symptomer er opstået af psykiske årsager? Eller mener den, at lægevidenskaben ikke endnu er kommet langt nok til at have fundet de somatiske årsager? Nissen er med andre ord flyttet med, og kontroversen og de forskelligartede syn på sagerne findes aktuelt i fuldt flor både i tidens lægevidenskab og i den kliniske psykologi.

Der har gennem tiden dannet sig to yderpunkter:

1) Det traditionelt psykosomatiske synspunkt mener, at alle de uforklarede symptomer har samme årsag, nemlig en psykologisk årsag. De kropslige udtryk kan være forskellige, men det er i princippet én og samme sygdom, og man behøver derfor kun én diagnose og én slags behandling, nemlig psykologisk behandling. Dette synspunkt er i Danmark meget stærkt repræsenteret ved klinikken i Aarhus kaldet Funktionelle Lidelser. Her har man længe ønsket at omdøbe hele feltet til netop funktionel lidelse og give det en fælles diagnose.

2) Det traditionelt medicinske synspunkt mener, at de forskellige uforklarede sygdomme skal kategoriseres og studeres hver for sig, for ellers kommer man ikke nogen vegne med hverken forståelse, forskning eller behandling. Dette synspunkt er repræsenteret på blandt andet smertecentre og på reumatologiske afdelinger, hvor rigtig mange patienter med uforklarede smertesymptomer behandles i forvejen.

Repræsentanter for de forskellige faglige perspektiver har længe diskuteret indbyrdes. Det er via meningsudvekslinger, at det faglige udvikles. Det er der ikke noget nyt eller unormalt i. Sundhedsstyrelsen har i sine anbefalinger taget ensidigt parti for det ene ydersynspunkt, det psykosomatiske, og styrelsen forsøger at betegne dette faglige yderstandpunkt som mere ”lægevidenskabeligt” end det andet. Det har styrelsen gjort ved at give området fællesbetegnelsen ”funktionel lidelse”, ved at undlade at definere området præcist og ved at undlade at adskille sygdommene fra hinanden. Man har endog i al stilhed indført en helt særlig dansk diagnosekode kaldet ”funktionel lidelse”, som ingen andre i den øvrige verden vil vide, hvad er en kode for.

Det er derfor ikke udtryk for lægevidenskab, når Sundhedsstyrelsen melder ud, som den har gjort, men udtryk for styrelsens synspunkter og politiske valg. Der har undervejs været og er til fuldt stadig solide faglige argumenter imod det, men det har Sundhedsstyrelsen valgt ikke at høre på. Der er ingen videnskabelig konsensus. Der foregår debat mellem positionerne, både herhjemme og i udlandet. I udlandet ser det mest ud som, at det somatiske synspunkt er det klart dominerende, og flere lande reviderer i øjeblikket deres retningslinjer den modsatte vej af, hvad der sker i Danmark.

Patientforeningerne har ikke været tilfredse med den særegne danske udvikling. Særligt har ME Foreningen været aktiv og tidligt fastholdt, at Sundhedsstyrelsen grundlæggende fastholder synspunktet om, at uforklarede symptomer basalt skyldes psykiske problemer. ME Foreningens mange protester har været fagligt velunderbyggede og henvendt til folketingsmedlemmerne.

Et enigt Folketing vedtog i marts 2019 den sundhedspolitiske beslutning om, at ME ikke skal kaldes funktionel lidelse. Det har tilsyneladende hverken gjort indtryk på Sundhedsstyrelsen, der opretholder sin private diagnoseliste, hvor ME skal klassificeres ”funktionel lidelse, almen/træthed” – eller på Sundhedsstyrelsens direktør, Søren Brostrøm, der personligt har spillet en aktiv rolle i feltet. Han udtalte for nylig til Ugeskrift for Læger om ME, at man i Sundhedsstyrelsen er ”stærkt bekymrede for at somatisere noget, som ikke er somatisk”. Han ved tilsyneladende noget om disse sygdomme, som verdens øvrige læger ikke ved.

KÆRE SUNDHEDSSTYRELSE: Dette her må gøres fuldstændig om.

Sundhedsstyrelsen bør ikke alliere sig med et kontroversielt perspektiv på disse sygdomme eller påstå, at styrelsens er et mere videnskabeligt synspunkt.

Sundhedsstyrelsen bør holde op med at se patientorganisationerne som en del af problemet, men inddrage dem som en del af løsningen.

Sundhedsstyrelsen bør trække den overflødige og intetsigende danske specialdiagnose ”funktionel lidelse” tilbage og i stedet orientere sig internationalt om diagnoser.

Sundhedsstyrelsen bør vælge en sprogbrug, der ikke på forhånd bringer den i modsætningsforhold til patientorganisationerne, hvad ”funktionel” som bekendt gør.

Sundhedsstyrelsen bør arbejde bredt og transparent og ikke lukket og kun med de få læger, styrelsen i forvejen er enige med.