TORTUR ER TILLADT og accepteret i Danmark. Forudsat at det foregår på plejehjem, hvor en døende kræftpatient helt bevidst ikke smertedækkes effektivt før til allersidst.
Det var, hvad jeg oplevede min kone blive udsat for, de sidste få uger hun levede. Var plejepersonalet på det private plejehjem på Frederiksberg helt på det rene med, at Alice led under torturlignende smerter i ugevis? Ja. Gjorde plejepersonalet noget effektivt for at gøre Alice smertefri? Nej. Kun de sidste to dage inden hun døde.
Under flere samtaler med vores præst, sagde præsten gentagne gange: ”Jeg hører den samme historie gang på gang – døende, der dør under store smerter.”
Hvorfor hjalp plejepersonalet hende ikke effektivt igennem den svære tid med voldsomme smerter, inden hun døde? Det var en blanding af ”det er ikke mit ansvar”, ”lægen har ferie”, ligegyldighed hos den ansvarlige sygeplejerske, der påstod, hun engang havde været på et kursus i palliativ lindring, samt skiftende personale med forskelligt engagement og indsigt.
Men allermest: en tydelig, men uudtalt angst for at blive anklaget for at medvirke til aktiv dødshjælp. Det sidste falder ifølge min hjemmelsmand tilbage på skærpede krav fra Sundhedsstyrelsen, der har skræmt både praktiserende læger og ansvarligt plejepersonale.
Forhistorien er, at min kone under en indlæggelse fik konstateret fremskreden kræft i bugspytkirtlen. Beskeden fra lægerne var, at hun kun havde få uger tilbage at leve i. Under samtalen med overlægen på hospitalet sagde han, at kræft i bugspytkirtlen er en meget smertefuld sygdom, og at jeg skulle insistere på, både over for plejepersonalet på plejehjemmet og hendes praktiserende læge, at Alice skulle være ordentligt smertedækket igennem hele processen.
Hospitalet tilbød, at man til enhver tid kunne kontakte specialuddannede sygeplejersker, der ville hjælpe, hvis man havde brug for det.
HER FØLGER EN KORT BESKRIVELSE af den sidste tid i Alices liv:
Alice fik konstateret kræft i bugspytkirtlen i februar. Vi ville gerne undgå, at hun skulle dø på hospitalet. Hun skulle dø på plejehjemmet, hvor hun var tryg. Min kone led af demenssygdommen Lewy body, hvorfor hospice desværre var udelukket, men på trods af demensen var hun næsten til det sidste god til at kommunikere med for hende ukendte personer.
Smerterne satte ind i begyndelsen af marts. Hun fik et smerteplaster og en smertestillende pille ved behov af den praktiserende læge. Hurtigt blev det et problem, at Alice var af den gamle skole, der ikke ville være til ulejlighed. Adspurgt af personalet, hvordan hun havde det, svarede hun, at hun havde det ”meget godt”, og at hun ikke havde smerter. Hendes kropssprog sagde dog noget andet. Og hun tiggede mig om at hjælpe hende af med smerterne.
Det resulterede i starten i flere konfrontationer mellem mig og den plejeansvarlige på plejehjemmet, der ikke er uddannet sygeplejerske. Hun nægtede hende flere gange smertestillende. Det samme gjorde den ”palliative sygeplejerske”. Jeg kontaktede derfor det palliative team på Bispebjerg Hospital, der var anderledes lydhørt. De anbefalede et andet smerteplaster, der så for en kort periode gjorde Alice smertefri. Den plejeansvarlige på plejehjemmet blev noget pikeret over, at jeg ”ikke troede, de var dygtige nok”.
Ved flere møder med den praktiserende læge blev der lagt en plan, der skulle holde Alice smertefri. Den bestod i smerteplaster suppleret af en smertestillende pille op til to gange dagligt ved behov. Morfin skulle først bruges, når smerteplaster var utilstrækkeligt. Når dosis af smerteplaster skulle øges, skulle den praktiserende læge altid kontaktes.
Desværre viste det sig, at den praktiserende læge var på ferie i to omgange, lige inden Alice døde. Han havde ikke lagt en plan, der rakte ind i hans ferie, men regnede formentlig med, at plejepersonalet på plejehjemmet vidste at handle efter situationen.
NI DAGE FØR ALICES DØD skrev jeg til lægen og tiggede ham om at tilse hende, efter hun havde voldsomme spasmer i hele kroppen i mere end en time. Intet svar på grund af ferie. Jeg skrev derefter til plejepersonalet og forstanderen og bad om hjælp, men fik det svar, at jeg bare måtte ringe, så hun kunne få en smertestillende pille. Jeg optog Alices smertegrimasser på video og viste dem til den ”palliative sygeplejerske”. Det blev slået hen.
Otte dage før Alices død ringede den ”palliative sygeplejerske” til den ferierende læges kollega, men kom ikke igennem. Hun ringede derefter endelig til en læge ude i byen og fik omsider dosis på Alices smerteplaster fordoblet. Desuden blev de smertestillende piller ved behov sat op til fem dagligt i stedet for to. Men Alice fik stadig kun én smertestillende pille, når eller hvis jeg ringede til ansvarshavende. Personalet gav kun sjældent af egen drift en smertestillende pille.
Fire dage før Alices død fik hun igen voldsomme grimasser og spasmer. Det var nu meget tydeligt, at Alice var i et smertehelvede. Jeg ringede til plejepersonalet, hun fik stadig kun én smertestillende og én beroligende pille af den ”palliative sygeplejerske”, der gik hjem med bemærkningen, at ”nu var hun træt”, og at hun ville overlade aften og nat til kollegaen.
TRE DAGE FØR ALICES DØD tog en mandlig sygeplejerske endelig beslutning om at give morfin efter voldsomme grimasser og spasmer om aftenen.
Alice fremstammede i desperation: ”Får jeg aldrig nogensinde fred, det er meget, meget slemt.” Efter morfinen faldt hun helt til ro.
Jeg skrev igen til lægen, der endelig var tilbage fra ferie og forlangte effektiv smertelindring nu.
To dage før Alices død vred hun sig i smerte, da jeg kom om formiddagen efter at have sovet hjemme nogle få timer. Hun lå nat og morgen uden smertestillende. Jeg glemmer aldrig hendes stirrende blik fyldt af angst, smerte og
Jeg er stadig i dag godt fire måneder efter Alices død dagligt plaget af dette blik.
Jeg ringede til plejepersonalet. Den plejeansvarlige og en sygeplejerske kom hurtigt løbende. De var begge dybt chokerede over Alices tilstand og undskyldte igen og igen. Alice fik morfin og faldt til ro efter et kvarters tid. Hun fik nu morfin, så ofte hun havde behov, hendes smerteplaster fordobledes, og hun var fra da af helt smertedækket. Men hun blev først fuldt smertedækket to dage inden sin død den 9. maj.
ALICES DØD VAR UVÆRDIG for hende, uværdig for plejehjemmet og uværdig for mig som pårørende.
I begyndelsen af forløbet sagde den praktiserende læge til hende og mig (citeret efter hukommelsen): ”Det kan nok ikke undgås, at du vil få smerter, men vi skal passe på, at Alice ikke berøves nogle gode dage sammen med dig, Ole. Det er en løbende afvejning, hvor meget smertestillende der skal gives.” En afvejning, ingen i sidste instans tog ansvar for.
Hvis jeg har lært noget af de frygtelige uger op til Alices død, så er det, at man aldrig, aldrig skal overlade ens kærestes sidste tid til et plejehjem, hvor manglende overordnet styring og kommunikation, manglende kompetence på det palliative område, manglende vilje og evne til at påtage sig et ansvar i afgørende situationer og uprofessionel adfærd hos ganske få nøglemedarbejdere er hverdag.