Prøv avisen
Kronik

Inspiration til et godt liv med sygdom og handicap

Bente Bøllingtoft Lindstrøm, Cand.mag., konsulent, coach og forfatter til bogen ”Inspiration til et godt liv – sammen med sygdom og handicap”

Dette er en kronik. Kronikken er udtryk for skribentens egen holdning.

Det er min erfaring, at mennesker med svær sygdom og handicap har begrænsede ressourcer og behov for realistiske råd og støtte til at komme godt igennem processen, skriver Bente Bøllingtoft Lindstrøm, som selv har en kronisk sygdom

Når du bliver syg i danmark, kommer velfærdssamfundet på prøve. Kan du regne med den nødvendige hjælp? Eller skal du selv kæmpe for at få den? Og hvordan ligger det med den menneskelige støtte til at komme igennem et hårdt sygdomsforløb? Som forfatter til bogen ”Inspiration til et godt liv – sammen med sygdom og handicap”, der behandler disse problemstillinger, og som giver mennesker redskaber til ”kampen” for en værdig tilværelse og et godt liv, må jeg konstatere, at det danske sundheds- og socialsystem langtfra opleves som velfungerende.

Der er mange skævheder og udfordringer i sundhedssystemet. Vi hører blandt andet om manglende koordinering og indsigt i journaler, fejlbehandlinger, infektioner og manglende pleje og omsorg. Vi hører dagligt om problemer i socialsystemet, om, hvor svært det er at få tilkendt fleksjob eller førtidspension. Mennesker med sygdom sendes i utallige arbejdsprøvninger og tvinges til at arbejde helt ned til én time om ugen på trods af svær sygdom eller handicap.

I 2011 fik jeg en kronisk sygdom uden kur. Mine oplevelser med sundheds- og socialsystemet samt alle de historier, jeg hører, fik mig til at skrive en bog som en guide til mennesker, der får kronisk eller livstruende sygdom eller handicap. I bogen er der 12 helt almindelige menneskers beretninger, hvor de ærligt fortæller, hvordan de har oplevet processen fra starttidspunktet, til de er landet i deres nye liv.

Det er min erfaring, at mennesker med svær sygdom og handicap har begrænsede ressourcer og behov for realistiske råd og støtte til at komme godt igennem processen. I starten opleves chok og sorg. Er mit liv slut nu? Hvordan skal jeg komme igennem det her? Hvem kan hjælpe mig?

Det er svært at overskue det hele, og hvor er hjælpen til det? Mennesker, der er lagt ned af sygdom eller handicap, har behov for nogen, som kan tage dem i hånden og hjælpe med at få løst alle de problemstillinger, der følger i kølvandet på alvorlig sygdom eller handicap.

I bogen er der eksempler på mennesker, som føler sig kørt over af både sundheds- og socialsystemet. Blandt andre Gunnar, som fortæller om sine oplevelser med manglende koordinering i sundhedssystemet og om presset fra jobcenteret kort efter hans operation og strålebehandlinger for skjoldbruskkirtelkræft. Hvis han ikke havde haft sin kone, tvivler han på, at han havde overlevet. Og han siger, at han meget vel kunne være havnet på gaden, hvis han ikke havde haft et bagland.

Mennesker, der bliver syge i dagens Danmark, skal nærmest være projektledere på deres egne sager – og kunne navigere i junglen af regler. Ellers får de ikke den hjælp, de har behov for. De har behov for en bisidder, som kan hjælpe med at få den nødvendige behandling, genoptræning og økonomisk støtte, der svarer til deres sygdom eller handicap.

Hvad med den menneskelige side? Hvem har tid til at trøste og hjælpe et menneske, der lige har fået en hård diagnose, som måske er overbragt i al hast og uden empati, eller er blevet læst på sundhed.dk? Og hvem kan hjælpe med at få alt det praktiske på plads?

Alle alvorligt syge burde tildeles en uvildig hjælper i form af en mentor, som træder til i løbet af den første uge, efter alvorlig sygdom eller handicap er opstået. For hvordan skal et menneske, der bogstaveligt talt ligger ned, få overskud til at sætte alle de nødvendige handlinger i gang og følge op på alt det nødvendige? Det kan kun de mennesker, som har økonomisk og personligt overskud og et godt bagland.

De store forandringer i social- og sundhedssystemet med regler og procedurer for alt kan mærkes. Alt skal dokumenteres. Men der er ingen, som har overblikket over den enkelte patient. Og personalet kan ikke nå at læse den omfattende dokumentation, før de taler med patienterne. Det fører til fejldiagnoser og fejlmedicinering, og mange oplever, at de selv skal fortælle deres journal til hver eneste nye læge, der er involveret i deres forløb. Det kræver ressourcer af den, der er syg. Hvad med dem, der ikke selv kan fortælle om deres sygdom?

Hvor er de ”varme hænder”, som kan tage vare på de nødvendige ting omkring mennesker med sygdom/handicap? Indlæggelser bliver konstant kortere. Og der er behov for omsorg og koordinering af opfølgningsaktiviteter, så et menneske med svær sygdom ikke bliver sendt hjem få timer efter operation – til et tomt hus eller lejlighed.

Det er også et problem, at centraliseringen og specialiseringen medfører alt for mange flytninger mellem hospitaler. For eksempel blev min svigermor på 85 år efter en bypassoperation flyttet rundt mellem hospitaler syv gange på tre uger, inden hun døde af en blodstyrtning. Det er hverken menneskeligt eller økonomisk forsvarligt.

Det går stærkt i sundhedssystemet i dag. Og det er langtfra sikkert, at den stillede diagnose har afdækket det, der er galt. Lægerne har kun tid til at kigge efter én ting ad gangen. Fejler du ikke det, kommer du ikke videre, medmindre du kæmper for det og bestiller en ny tid.

I bogen er der et eksempel på en kvinde, der efter et alvorligt færdselsuheld blev sendt hjem fra akutklinikken med brækket bækken og nakke. Hun fik ikke dækkende smertebehandling. Og der medførte et årelangt forløb med ptsd, depression og alvorlige nerveskader.

Når en diagnose og behandlingen ikke er dækkende, fordi det skal gå alt for stærkt, får den enkelte problemer efterfølgende. Det kan være helbredelsen, som tager unødigt længe, eller uoprettelige skader. Eller en uopdaget alvorlig sygdom.

Lægerne bør få tid til at undersøge patienter grundigt nok og stille en korrekt diagnose og beskrive den tilstrækkeligt detaljeret med angivelse af, hvor mange timer der kan arbejdes, så personen kan bruge den videre i helbredelsen og i det sociale system.

Hvis diagnosen ikke er beskrevet detaljeret, er det meget svært at få en afklaring i socialsystemet. Det kan være en af årsagerne til, at mennesker tvinges ud i gentagne arbejdsprøvninger, uanset hvor syge de er.

Desværre kan vi læse i medierne, snart dagligt, om mennesker, som sidder fast i jobcenterets krav i årevis – også selvom de har en detaljeret diagnose. Der er mange eksempler på langvarige forløb og vanskeligheder med at få de ydelser, som man ifølge socialloven er berettiget til.

Det koster at hive mennesker rundt i manegen i årevis. Og det er ikke værdigt, at mennesker parkeres i socialsystemet på kontanthjælp i årevis – eller at de ikke kan opnå den nødvendige behandling og genoptræning.

Mennesker med svær sygdom og handicap har behov for støtte og afklaring af deres situation. Her kunne en uvildig mentor, som havde til formål at støtte og hjælpe med at sætte alt det praktiske i gang, gøre en langt større forskel.

De, som kan arbejde et antal timer om ugen, ville være jobparate langt før, hvis de fik den tilstrækkelige støtte og hjælp. De hører ikke hjemme i jobcenteret, før de er klar. De, som ikke kan arbejde på grund af svær sygdom eller handicap, skal bevilges førtidspension. De skal ikke trækkes igennem jobcenterets cirkus med uværdige og urimelige krav. De skal hjælpes!

Der skal være plads til det menneskelige fokus med en værdig behandling af mennesker parret med sund fornuft – og flere varme hænder. Tillid til fagpersonalet frem for overdreven dokumenta- tion af de daglige hændelser ønskes. Fokus på økonomi til borgerens velfærd frem for systemets ønskes.