Prøv avisen
Kronik

Anne-Mettes søn er autist: Jeg har fået et besværligt liv og kræfter til at klare det

Anne-Mette Sohn Jensen

Anne-Mette Sohn Jensen, cand.pæd. i pædagogisk psykologi

Dette er en kronik. Kronikken er udtryk for skribentens egen holdning.

Jeg husker den første gang, de ringede fra skolen. Ingen anede, hvor min søn var. Jeg havde netop ringet til hospitalet, da jeg så ham komme gående for enden af bakken. Det øjeblik stod det klart for mig, at jeg ikke altid vil kunne passe på min søn, som er autist

MIT LIV SOM MOR TIL ET BARN med autisme har de sidste knap 15 år været ét stort og på mange måder besværligt vendepunkt. Måske mere en drejning med indlagte skarpe vendepunkter undervejs, som endnu ikke er færdig. At blive mor er et tidspunkt i livet, hvor alting vendes på hovedet. At det barn, jeg bar under mit hjerte, er anderledes end de fleste, gør mit liv fyldt med omveje og blindveje, hvor det kan være svært at finde rundt.

Da jeg var gravid med mit andet barn, havde jeg på fornemmelsen, at mit liv ville vende. Jeg anede heldigvis ikke, hvad der ventede forude, men familielivet med to fuldtidsjobs og en datter på dengang tre år med en lang institutionsdag stemte ikke overens med mine familiemæssige værdier. Jeg gik derfor på barsel vel vidende, at jeg ikke ville vende tilbage til mit job.

MIN SØN BLEV FØDT knap en måned før termin. Lille og klejn var han, og jeg kunne mærke, at jeg skulle passe godt på ham.

Han var en helt anden støbning end min datter. Ikke så robust. Han var mere urolig på mange måder. Heldigvis havde jeg mulighed for at gå hjemme hos ham i knap to år.

Vi deltog gerne i den lokale kirkes legestue. Her undrede jeg mig en smule over min kærlige søns måde at lege med de andre børn. Han virkede ikke så interesseret i de andre og skubbede gerne eller satte tænderne i, hvis legen ikke gik, som han ville have.

Jeg tænkte, at det ville blive godt for ham at komme i dagpleje. Et sted at lære at være sammen med andre børn. Oplevelsen blev dog ikke helt som forventet. Igen var det ofte svært for ham at være sammen med de andre. Dagene i dagpleje var korte, men bestemt ingen succes. Min mand og jeg vurderede, at det ville være en god idé at sende ham tidligt i børnehave, så han kunne være sammen med sin storesøster et stykke tid, inden hun startede i skole.

Idéer er oftere bedre i teorien end i virkeligheden. Et af de store vendepunkter blev i børnehaven, hvor en psykolog skulle hjælpe pædagogerne og os som forældre med at håndtere min søns adfærd.

Jeg var i mellemtiden selv begyndt at se tegn på autisme, blandt andet under et par måneders ophold i Kina, hvor min mand arbejdede en periode, da min søn var tre år. Især de voldsomme reaktioner på støj og mange mennesker var påfaldende.

ENDNU ET SKARPT SVING PÅ VEJEN var, da han startede i den lokale folkeskole på anbefaling af psykolog og pædagoger. På det tidspunkt var han indstillet til udredning hos en privat psykiater, men der var ventetid. Livet tog for alvor en drejning, da nogle af de andre forældre i min søns årgang udtrykte utilfredshed med, at deres børn skulle gå i klasse med min søn.

Især en enkelt var ikke ked af at dele sine bekymringer med mig og min mand. Faktisk var han og en flok af de andre forældre ved at skrive et brev til skolens ledelse for at finde en løsning, så min søn kunne komme ud af klassen. Aldrig har jeg følt mig så magtesløs og nedgjort i hele mit liv.

Brevet kom dog aldrig til ledelsen. Skolen havde uden forældrenes viden allerede besluttet, at min søn skulle flyttes til en specialskole efter endt udredning. Udredningen viste sig på mange måder som en blindgyde. Psykiateren var sikker på, at min søn ikke havde autisme, selvom vi som forældre var skeptiske over for hendes vurdering.

I foråret i 0. klasse vendte livet atter, da min søn begyndte på en specialafdeling for børn overvejende med adhd-problematikker. Som et sansemæssigt modtageligt barn viste det sig at være svære betingelser at gå i skole under. Omvendt var det, han kom fra, bestemt heller ikke optimalt.

Undervejs skiftede han klasse, og der faldt lidt ro på hele situationen. Lige indtil kommunen sprang en vejsidebombe. Afdelingen skulle lukke, og eleverne flyttes til en anden specialafdeling på en anden skole. Det blev for alvor et vendepunkt i den forkerte retning for min søn. Vi havde endelig fået hverdagen til at fungere nogenlunde stabilt for hele familien. Men beslutningen stod ikke til at ændre.

TO TURBULENTE ÅR FULGTE. Indlæringen var minimal og udfordrende adfærd det modsatte. Min søn gik hjem fra skole med jævne mellemrum, fordi han blev presset over evne og gjorde, hvad han kunne for ikke at reagere i skolen. En gåtur på knap 6 kilometer gennem en trakeret by. Ofte med mig på vej til eller fra universitetet eller til en forelæsning. Jeg havde nemlig valgt at studere pædagogik og psykologi, så jeg bedre kunne forstå og hjælpe min søn.

Jeg husker den første gang, de ringede fra skolen. Jeg var heldigvis hjemme. Min krop rystede af skræk, fordi ingen anede, hvor min søn var. Skulle jeg blive eller gå ham i møde? Jeg var i tvivl om, hvilken rute han var gået, og om han var på vej hjem. Min mand kørte hjem fra arbejde, og jeg gik ud for at lede.

Jeg havde netop ringet op til hospitalet i panik, da jeg så min søde lille dreng på dengang ni år komme gående for enden af bakken.

Tiden stod stille, og vi stoppede for at se længe på hinanden, inden vi mødtes i et kram. Det øjeblik stod det klart for mig, at jeg ikke altid vil kunne passe på min søn. Et af de mere ubehagelige vendepunkter.

DET STØRSTE VENDEPUNKT af dem alle var dog, da min søn fik diagnosen infantil autisme.

En opmærksom skolepsykolog foreslog, at vi skulle få vores søn udredt på ny, da hun var overbevist om, at det ville give mulighed for skoleskift, hvis vi fik den rigtige vurdering. Det skete i det tidlige forår 2015.

Min første reaktion var lettelse. Over ikke at have set forkert i så mange år, siden han som treårig gik med blikket mod fliserne i Kina.

Næste reaktion var sorg. Over ikke at have fået den dreng, jeg drømte om. En rigtig fodbolddreng med masser af venner og lyst til fællesskaber. Men også sorgen over, at ikke bare mit, men også hans liv vil blive mere besværligt end de flestes.

Tredje reaktion var håb. For en bedre fremtid for min søn, men også hele familien, fordi vi med den rigtige diagnose kunne få adgang til den rigtige skole og de rette pædagogiske redskaber.

GODT FIRE ER GÅET, siden min søn blev diagnosticeret. Mit liv er nu vendt igen. Jeg lever af at undervise fagfolk i at håndtere børn og unge med udfordrende adfærd. En mulighed, som jeg kun har fået på grund af mit livs personlige vendepunkt.

Familiens liv er faldet til ro med det rigtige skoletilbud: en skole for børn med autisme. Hverdagen er stabil og ensartet på mange måder. Fordi det er et af de redskaber, der virker. Jeg tror ikke, vi har mødt alle vendepunkter på autismevejen, men omveje og blindgyder bliver færre i takt med, at vejen bliver belagt med god, stabil asfalt, og autoværnet bliver stivet af. Redskabskassen udbygges efterhånden, og jeg har lært, at jeg kan klare mere, end jeg tror.

For nogle år siden hørte jeg et citat af Niels Hausgaard. Det lød nogenlunde sådan her: ”Jeg ønsker dig et besværligt liv og kræfter til at klare det.”

For mig vækker citatet genklang i mit eget liv. Jeg har fået et besværligt liv og kræfter til at klare det.

Tiden stod stille, og vi stoppede for at se længe på hinanden, inden vi mødtes i et kram. Det øjeblik stod det klart for mig, at jeg ikke altid vil kunne passe på min søn

Anne-Mette Sohn Jensen