Lindas mand fik en hjerneblødning: Jeg har ønsket mange gange, at han skulle få fred

Jeg har mistet min mand to gange. Det største tab var den dag, min mand fik en hjerneblødning. For da fandtes alt det, vi havde sammen, ikke i hans hjerne mere. Med tiden blev jeg klar over, han aldrig ville komme tilbage, skriver kronikøren

Da Linda Holmbergs mand fik en hjerneblødning oplevede hun at blive sin mands advokat, talerør og plejer i stedet for at være hans hustru. - Foto: Jon Bjarni Hjartarson.
Da Linda Holmbergs mand fik en hjerneblødning oplevede hun at blive sin mands advokat, talerør og plejer i stedet for at være hans hustru. - Foto: Jon Bjarni Hjartarson.

Jeg glemmer aldrig den 10. februar 2018. Det var den dag, min og min mands verden faldt sammen, da jeg fandt ham på badeværelset – bevidstløs og ikke-kontaktbar. Jeg blev så chokeret, at jeg måtte have hjælp af en nabo til at kontakte 112. På Rigshospitalet fortalte de, at han havde en aneurisme i den ene pandelap, som var bristet. Han blev opereret og lagt i kunstig koma. Han blev svært hjerneskadet.

Lad mig præsentere dig for min elskede Ole, som jeg har delt mit liv med gennem de seneste otte år. Ole var lige fyldt 70 år i oktober 2017, han var en dejlig mand og for sin alder meget ungdommelig både af sind og fysik. Han passede på sig selv, var meget pertentlig og gik meget op i sit udsende. Altid barberet, og hvis håret stak bare en halv centimeter ud over ørerne, måtte han en tur til frisøren. Ole var altid korrekt klædt på, når han havde aftaler eller ærinder ude af vores bolig. Det var kun i hjemmet og i hyggestunder, jeg oplevede ham i joggingbukser.

Ole lå på Rigshospitalets traumeafdeling i en måned. Her oplevede jeg pleje og omsorg med stor medmenneskelighed. Midt mellem ledninger, slanger og apparaturer, der bippede, lå Ole velsoigneret og pæn, som han altid havde sat en ære i at være. Da han efter en måned blev flyttet til Roskilde Sygehus, fik jeg imidlertid en brat opvågning til en virkelighed, der ikke var behagelig. Min elskede mand blev ikke passet på længere. De havde jo reddet hans liv, men til hvad for et liv? Fire dage senere blev han flyttet til Holbæk Sygehus, hvor jeg nu havde et ”fuldtidsjob” fire-seks timer om dagen, hvor jeg mødte ind hos Ole som hans ”sygehjælper”, så han i det mindste fik den mest basale pleje, som jeg kunne yde.

Der var ikke rigtig tid til at være mig i de to år, Ole var syg. Det var svært at passe på mig selv og have tid til at beholde min egen identitet, når livet blev ændret så drastisk. Vi havde mange planer, som blev sat i stå, mit liv drejede sig hovedsageligt om at passe på Ole, så godt jeg kunne, og være advokat, talerør, plejer og nu pårørende i stedet for kun at være Oles hustru.

Med tiden blev jeg klar over, at Ole aldrig ville komme tilbage til og igen være den mand, jeg forelskede mig i. Han var der ikke mere. Der var den fysiske krop, men indeni var der ikke meget tilbage. Han kunne ikke huske noget fra vores tid sammen. Det gjorte ondt, at jeg ikke kunne dele noget med ham mere. Han forstod det ikke. Hans empati var også væk, ofte når jeg i fortvivlelse sad og græd og virkelig havde haft brug for, at han var til stede og havde givet mig et trøstende kram, så konstaterede han bare: ”Du græder.”

Undervejs i forløbet har der været mange svære beslutninger, jeg skulle tage. Jeg måtte sige til personalet, at de skulle huske, at der ikke skulle ydes livsforlængende behandling. Det er svært at skulle være ”dommer” over et andet menneskes liv. Den sværeste beslutning var, da jeg skulle ringe til Oles læge og bede om at stoppe al medicinering, for nu var Ole så slidt, og hans krop var træt. Han havde kæmpet nok. Der følte jeg mig lidt som en dommer over et andet menneskes liv.

Jeg har nu aldrig været bange for at tale om døden. For mig har det aldrig været tabu. Døden er en del af livet. Jeg ser heller ikke døden som en endelig afslutning. Sjælens tid er ikke slut, fordi den fysiske krop ikke kan mere.

Hvis jeg nu skal være hudløst ærlig, så har jeg ønsket mange gange, at Ole skulle få fred og lukke sine øjne en sidste gang. At se på det menneske, man elsker, være så ødelagt, som jeg syntes, Ole var, da han intet kunne huske, ikke engang sin egen fødselsdag, min smukke mand, der havde en hukommelse som få, nu kunne han nogle gange ikke huske mit navn. Jeg var forberedt på, at Oles liv snart skulle slutte, og alligevel er det svært, når man står der for enden af livets vej og skal sige et sidste farvel.

Jeg har reelt set mistet min mand to gange. Det største tab var den dag, Ole fik sin aneurisme. For da fandtes alt det, vi havde sammen, ikke i hans hjerne mere. Jeg valgte, at Ole skulle brændes og nedsættes på de ukendtes af den grund, at jeg at jeg ikke havde behov for ”et sted”, hvor jeg kunne sørge. Det kunne jeg gøre alle andre steder. Han er ved min side, og det vil han altid være.

Jeg brugte næsten al min tid på at være hos Ole. Det betød, at jeg satte rigtig mange ting på pause. Jeg besøgte sjældent venner, hvilket så har betydet i dag, at jeg har mistet venner, dels af den grund, men der er desværre også venner, der er forsvundet, fordi de ikke har villet tale om den tragiske situation, som det er at være blevet ramt af, at ens elskede bliver så syg, som Ole var.

Der gik rigtig lang tid, før jeg havde lyst til at tale med andre om, at Ole var blevet ramt af en hjerneblødning. Jeg magtede ikke andres kommentarer. Jeg gik kun ned i vaskekælderen sent om aftenen, for jeg kunne ikke holde ud at høre kommentarer som: ”Det skal nok gå alt sammen, Ole kommer snart hjem igen” – jeg vidste jo, at det ville han ikke. Det var velment sagt, men det gjorde på en måde for ondt at tale med ”fremmede” om det. Og alle, der sagde ” nu skal du passe på dig selv” – jeg havde mest lyst til at skrige: ”Hvordan skal jeg kunne det? Når jeg først og fremmest er nødt til at passe på Ole.”

Jeg har holdt vores situation meget tæt ind til kroppen. Ikke egentlig fordi jeg ikke har villet tale om det, men jeg havde ikke lyst til at blive konfronteret med alle floskler. Dybest set ved jeg jo, at det har været af omsorg.

Men jeg er i den heldige og privilegerede situation, at jeg har et fantastisk netværk af sundhedsfaglige personer, tætte relationer, læger, sosu-assistenter, så jeg var godt informeret om Oles tilstand på godt og ondt. Ikke at det har trøstet den sorg og fortvivlelse, der er i at miste den, man har været så tæt forbundet med, men det har givet en forståelse for alvoren i det, der er sket.

Jeg har kæmpet, jeg har skældt ud, været magtesløs i mange situationer, fordi vores sundhedssystem er så belastet og tungt. På mange måder tror jeg, at det har holdt mig oven vande. Jeg har ikke på nogen måde kunnet give slip, for jeg vidste, at hvis jeg gav slip, så var der ikke nogen til at passe på Ole. Om det så er en god løsning, det tror jeg ikke.

Noget, der har hjulpet mig meget, er at skrive blog. Det begyndte jeg med cirka et år inde i forløbet og skrev indtil Oles død om Ole. Efterfølgende har jeg brugt den til at fortælle lidt om, hvordan jeg er kommet igennem.

I dag arbejder jeg på at kunne hjælpe andre pårørende, at give dem nogle værktøjer, så de kan beholde deres identitet til trods for den fastlåsthed, der følger med at have en kronisk syg pårørende. Jeg er også ude på undervisningssteder, hvor jeg fortæller om, hvordan man ser tingene som pårørende, og hvordan man med små ændringer kan gøre livet lettere for dem, der er pårørende. Det kan man for eksempel gøre ved at bruge to minutter på at lytte til en pårørende – det kræver ikke meget, men det giver så meget i sidste ende.