Prøv avisen
Kronik

Lisbeth mistede sin far til Alzheimers: Disse fem råd ville jeg ønske, jeg havde fået tidligere

Min verden har forandret sig, og jeg er blevet bekymret for, om jeg også vil udvikle Alzheimers sygdom eller andre tilstande, hvor jeg vil være ude af stand til at kommunikere. Risikere at skulle ligge hjælpeløs og smerteforpint og sætte mine omgivelser i en tilstand af afmagt? Er det virkelig dagens Danmark, spørger dagens kronikør.

Lisbeth Kolind, Lægesekretær

Dette er en kronik. Kronikken er udtryk for skribentens egen holdning.

Da min demensramte far døde på plejehjem, forandrede min verden sig. Jeg er bekymret. Vi bør overveje, hvordan vi vil håndtere ældre med demens i dagens Danmark. Dagens kronikør har her fem råd, som hun ville ønske, hun selv havde fået tidligere

At vi alle skal herfra en dag, er helt sikkert, men efter at min alzheimer-ramte far døde sidste år i en alder af 92 år, har jeg måttet konstatere, at han ikke fik den optimale hjælp i form af smertelindring. Jeg var der for ham den sidste tid, men dybest set burde han have været på et hospice, hvor man har langt mere indsigt i smertedækning og omsorg, end lægen, som sidder i sin almene praksis og i nogle tilfælde har over 2000 patienter tilknyttet, og et plejepersonale, som har svært ved at være talerør for en dødeligt syg beboer.

De 10 måneder, min far boede på plejehjemmet, var relativt gode, men til sidst var han faldet mange gange, og selvom man har Alzheimers sygdom (en af de mest forekommende demenssygdomme), udelukker det ikke, at man kan føle smerte. Når plejepersonalet vendte min far i sengen, skreg han af smerte, og på trods af talrige henvendelser til min fars læge med henblik på ordination af stærkere smertedækkende medicin end Panodil, blev de blot afvist. De forsøgte også at få lægen til at tilse min far, men det forslag blev også forkastet.

Alle var fortvivlede over situationen, som havde stået på i fem-seks dage. Derfor kontaktede jeg lægen, som allernådigst indvilgede i at ordinere Fortamol, som er et mildt smertestillende præparat. Lægen gav mig den besked, at han ikke ville ordinere stærkere medicin, da min far ville kunne udvikle mavesår. Heller ikke denne gang indvilgede lægen i at tage på sygebesøg.

Dagen efter at jeg havde talt med lægen, blev min far akut indlagt på sygehuset på grund af vandladningsstop. Min far havde gennem sit lange liv kun lidt af nyresten, som dog kan være yderst ubehageligt og smertefuldt. På sygehuset fik de tømt hans blære for urin, og efter et døgns tid kom han glad og optimistisk tilbage til plejehjemmet, men smerterne vendte tilbage.

Jeg ved, at der var indgået en aftale om, at min far ikke ville genoplives, hvis han fik hjertestop, men der var ikke indgået en aftale om, at han ikke ville smertedækkes, hvis det var nødvendigt.

Min elskede far kunne ikke længere argumentere, som han kunne i tiden, før hans sygdom indtraf. Jeg græd af magtesløshed, og plejepersonalet var fortvivlede over ikke at blive hørt. Hvorfor levede lægen ikke op til de lægeetiske principper, som han formentlig selv har været med til at søsætte i april 2018, indeholdende 27 punkter, hvoraf der i punkt fem står, at lægen ”(...) skal tage ansvar for sin patient og handle med omhu og samvittighedsfuldhed”?

Min verden har forandret sig, og jeg er blevet bekymret for, om jeg også vil udvikle Alzheimers sygdom eller andre tilstande, hvor jeg vil være ude af stand til at kommunikere. Risikere at skulle ligge hjælpeløs og smerteforpint og sætte mine omgivelser i en tilstand af afmagt? Er det virkelig dagens Danmark?

Lige indtil min far gik bort, har jeg ikke haft dødsangst, og på et tidspunkt var mine børnebørn meget interesseret i at tale om døden, og jeg tror, at det lykkedes ganske godt at afmystificere det til tider tabubelagte emne. Så da vi en dag gik forbi stenhuggeren i Helsingør, blev jeg spurgt om, hvilken sten jeg gerne ville have. Jeg pegede på den hjerteformede gravsten og sagde, at sådan en kunne jeg godt tænke mig. Reaktionen fra mit barnebarn var så positiv, idet han smilede og foretog et lille hop på stedet.

Min mor døde i en alder af 37 år, da jeg var otte år, og jeg fik lov til at se min afdøde mor, som var sovet stille ind. Hendes hageparti var bundet op med et rødt tørklæde, hvilket undrede mig i sin tid, men jeg fik ikke spurgt eller forklaret, hvorfor man havde gjort det.

Lige inden min far afgik ved døden, forklarede sygeplejersken, hvordan den sidste stund ville forløbe, og at det ikke var godt at stille spørgsmål til den døende, idet hørelsen var intakt, og det kunne føles ubehageligt for den døende, som ikke ville være i stand til at svare. Hun viste også, hvordan man kunne fugte mund og læber. Jeg fik fortalt sygeplejersken, at min far havde dødsangst, og hun tog det til sig og sagde herefter, at det jo ikke altid var noget, de vidste på forhånd, og jeg insisterede på, at min far skulle have så meget morfin og beroligende medicin som muligt for at kunne ende sine dage uden smerter og angst.

På et tidspunkt sad jeg helt alene ved hans side og sang den børnesang, han ofte sang for mig, da jeg var lille. Jeg redte hans hår, som jeg gjorde, da jeg var barn og dengang fik 10 øre for det. Fortalte ham, at jeg elskede ham. Handlinger, som jeg foretog instinktivt. Jeg havde ikke en manual i hånden omkring den sidste tid for et menneske, og jeg ville ønske, jeg havde vidst mere omkring den sidste tid, førend døden indtræffer, for at kunne yde mit allerbedste og ikke bare have modtaget et lynkursus på to minutter.

Da min far skulle lægges i kisten, stod hans mund på vid gab. Bedemanden reagerede meget forarget og sagde til mig, at hun så mange gange havde sagt til specielt de unge plejere, at de skulle huske at binde kæben op, for når dødsstivheden først er indtrådt, er det nærmest umuligt, medmindre man brækker kæben op. Jeg ville ønske, at nogen havde givet både læger, sygeplejersker og pårørende en ”grønspættebog”, en vejledning, før situationen opstod, med tekster som for eksempel:

1) Glem ikke, at den døende kan føle og høre og vil opleve det ubehageligt, hvis du stiller spørgsmål, som den døende ikke vil være i stand til at svare på.

2) Lad være med at stryge den døende det samme sted mange gange, da det kan opleves ubehageligt. Nogle døende vil helst ikke berøres.

3) Lægen/sygeplejersken/plejepersonalet skal handle med omhu og samvittighedsfuldhed.

4) Lægen/sygeplejersken skal give den døende beroligende og smertestillende medicin, hvis det er nødvendigt.

5) Plejepersonalet skal binde kæben op, førend dødsstivheden indtræffer.

Da min far blev bisat, var det uden kirkeklokkers ringen. Der var it-problemer, undskyldte præsten. Da jeg var barn, kunne man godt huske at binde kæben op på afdøde, og kirkeklokkerne bimlede, når de skulle. Hvis klokkeren var syg, fandt man en afløser. Jeg frygter at skulle ligge med ”åben mund og polypper”, som man sagde i gamle dage, når jeg er død, og at skulle nøjes med en discountudgave af den kirkelige ceremoni, selvom det indlysende nok kun er de pårørende, som bliver forbigået. Det ligger mig meget på sinde, at mine kære må opleve tiden både før og efter min bortgang så fredfyldt som muligt.

Inden dagen oprinder, håber jeg ikke, at mine børnebørn vil spørge mig, om jeg har dødsangst, og jeg håber, at en venlig person vil lukke munden på mig, men først når jeg er død. Inden da, vil jeg være talerør for de mennesker, som ikke har mulighed for at komme til orde, og efter forløbet med min far, er jeg kommet frem til, at vi bør overveje, hvordan vi fremover håndterer de mange mennesker i dagens Danmark, som opnår en høj alder, og hvoraf mange vil udvikle demens.

Tiderne har ændret sig, og i dag bor familierne måske langt fra hinanden, modsat i gamle dage, hvor generationer boede sammen, og hvor ældre mennesker døde hjemme. Det omgivende samfund skal tilpasse sig menneskene, og i stedet for adskilte plejehjem, og hospicer, foreslår jeg en integration bestående af plejehjem, hospice og overnatningsmulighed for pårørende. Der er behov for en proaktiv holdning i sundhedssektoren. Vi kan ikke bare lukke øjnene for virkeligheden og må tænke fremadrettet.

Æret være min fars minde.