Prøv avisen

Lindrende indsats skal også være for andre end kræftramte

"Jeg er ikke sikker på, at der eksisterer vægtige grunde til, at patienter med andre sygdomme end kræft ikke skulle have adgang til den palliative indsats," skriver dagens kronikør. Foto: .

Næsten tre ud af fire dør af anden sygdom end kræft. Alligevel er den lindrende indsats og ophold på hospice udelukkende rettet mod patienter med kræft. Det bør der laves om på, for det er diskrimination af mennesker med alvorlige sygdomme, mener dagens kronikør

I BEGYNDELSEN AF ÅRET viste TV 2 Nyhederne flere indslag med patienter, der i journalen havde fået ordinationerne Ingen genoplivning ved hjertestop eller Ingen intensiv terapi forkortet som eksempelvis 2222 eller Minus ITA. Indslagene affødte en debat, som handlede om prioritering af ressourcer i sundhedsvæsenet, patienters rettigheder til selvbestemmelse, information og journalindsigt, samtaler med uhelbredeligt syge om døden og så videre.

LÆS OGSÅ
: Sundhedsvæsen skal måles på andet end økonomisk effektivitet

Patienterne i indslagene havde KOL en kronisk sygdom, der udvikler sig og ofte bliver årsag til død. I 2009 døde 54.872 mennesker, og 15.547 af disse døde af kræft. De resterende 39.325, som døde af andre årsager, især kroniske sygdomme, fik efter al sandsynlighed ikke specialiseret palliativ behandling i den sidste tid. I Danmark er indsatsen til patienter med uhelbredelige sygdomme udelukkende rettet mod kræft, og det undrer mig som sundhedsprofessionel og måske fremtidig patient, at velfærdssamfundet tillader en så åbenlys forskelsbehandling.

Engang kunne patienter få beskeden: Vi kan desværre ikke gøre mere. Det udsagn er heldigvis ikke sandt. I sundhedsvæsenet kan vi ikke helbrede alle sygdomme, men vi kan altid hjælpe og lindre. Palliativ betyder lindrende, og den palliative indsats kommer gradvis til at fylde mere, efterhånden som symptomerne tiltager, og funktionsevnen daler.

Engang var palliativ indsats forbundet med pleje og behandling i de sidste dage og uger af livet.

Sådan behøver det ikke længere at være. Henvisningskriterierne til de fleste hospicer og palliative teams beskriver ikke en specifik resterende levetid, men blot, at den er kort. Den palliative indsats kan både være indlæggelse og hjemmebesøg, og det er en god og fleksibel ordning, som giver mulighed for at få kontakt til teamet, selvom det er uklart, hvor længe man endnu har at leve.

I henvisningskriterierne til eksempelvis Sankt Lukas Stiftelsens og Diakonissestiftelsens hospicer og til hjemme-hospicer fremgår ingen krav om en bestemt diagnose. Så hvis jeg får KOL eller en hjerte-kar-sygdom, skulle jeg i princippet godt kunne få den palliative behandling, jeg gerne vil have, når min tid kommer. Af årsrapporterne på de nævnte hospicers hjemmesider fremgår det alligevel, at alle de tilknyttede patienter havde kræft. Selvom eksempelvis Hospice Sydvestjylland kan fremvise en årsrapport med næsten seks procent patienter med andre sygdomme end kræft, er der lang vej til, at alle de patienter, der kunne have gavn af palliation, får det.

ÅRSAGEN TIL, at næsten udelukkende kræftpatienter får palliativ behandling, kan findes hos både sundhedsprofessionelle, patienter og udbydere af palliation. Det kan være svært for læger at identificere et passende tidspunkt for palliativ indsats hos patienter med eksempelvis KOL. Forløbet hos en kræftpatient er mere forudsigeligt.

Dansk Selskab for Almen Medicin har beskrevet kriterier for, hvornår patienter med KOL kan tilbydes palliativ indsats, men dette er åbenbart ikke nok. Debatten vedrørende de førnævnte koder viste blandt andet, at det er kompliceret at inddrage patienter i beslutninger om mål og niveau for behandlingen. Indgangen til palliativ behandling kræver, at læger og andre sundhedsprofessionelle tager nogle svære beslutninger sammen med patienterne.

Beslutningerne handler om, hvor længe man skal jage efter en chance for at forlænge livet en smule på bekostning af livskvalitet, fordi behandling i den sidste tid kan være forbundet med svære bivirkninger. Det virker også mere rimeligt at inkludere patienten i en rehabiliteringsstrategi, hvis der ikke eksisterer et reelt tilbud om palliation. Med rehabilitering kan vindes dyrebar levetid og funktionsevne, og med palliation kan vindes symptomlindring og tilrettelæggelse af behandling i den sidste tid.

Selvom de to tankegange virker umiddelbart modstridende, bør rehabilitering og palliation ikke udelukke hinanden. Det er også muligt, at patienterne ikke ønsker palliation. Nogle beretter, at de hellere vil koncentrere sig om livet end døden. Det er virkelig en skam, hvis man fravælger palliativ behandling i den tro, at døden så rykker tættere på. Faktisk er det indimellem så stor en lettelse for uhelbredeligt syge patienter at få palliativ behandling, at de bedres for en tid.

Det kan være, at visitator på hospice eller palliativ team afviser patienter med andre sygdomme, fordi de ikke har ressourcer eller viden til at behandle dem. Der er ventetid på palliativ indsats, og nogle patienter når det simpelthen ikke. I Hospice Forum Danmark er man indstillet på at modtage patienter med KOL og hjerte-kar-sygdomme, men Kristeligt Dagblad skrev den 26. februar, at der kommer til at mangle hospicepladser, hvis patienter med kroniske sygdomme også skal inkluderes i den palliative indsats.

Det giver en dårlig smag i munden at medtænke økonomiske forhold i den palliative indsats. Jeg vil helst betragte en lindret og individuelt tilpasset afslutning af livet som en basal rettighed, der skal prioriteres trods omkostninger. Men den skarpe sparekniv, der amputerer sundhedsvæsenet for basale funktioner, selvom næsten ingen ledere vil indrømme det, gennemhuller tanker om flere hospicepladser.

INGEN VED, om det er dyrere at tilbyde specialiseret palliativ indsats end at lade patienterne dø på medicinske afdelinger, men det behøver ikke at være det. Målretning af en palliativ indsats hos patienter med fremskreden kronisk sygdom kan spare patienterne for ubehaget ved frugtesløse behandlinger og velfærdssamfundet for omkostningerne derved.

Patienter, der dør af KOL eller hjerte-kar-sygdomme, bliver i den sidste tid ofte indlagt akut med forværring i tilstanden. Akutte indlæggelser er som bekendt meget dyre, og det er både hensigtsmæssigt for patienterne og samfundet at forebygge disse indlæggelser ved en mere solid symptomlindring. Uhelbredelig sygdom kan være enormt belastende for de pårørende, og med en specialiseret palliativ indsats bliver de pårørende aflastet, hvormed sygemeldinger, stress og depression måske kan undgås.

Beskrivelse af årsagen til, at patienter med andre sygdomme end kræft ikke får specialiseret palliativ behandling, bunder delvis i spekulation, for næsten al forskning i palliation omhandler patienter med kræft. Måske er årsagen først og fremmest politisk. I Sundhedsstyrelsens retningslinjer for palliativ indsats fremgår det, at indsatsen er rettet mod kræftpatienter. Er det ikke diskrimination at udelukke patienter med andre uhelbredelige sygdomme fra palliativ indsats?

Det er på tide, at Danske Regioner, Sundhedsministeriet og Sundhedsstyrelsen tager ansvaret alvorligt, reviderer de retningslinjer, der er skrevet i 1999, og beskriver, hvordan den palliative indsats skal sikres til de patienter, der ikke indgår i Kræftpakke III.

Ved nærmere eftertanke er jeg ikke sikker på, at der eksisterer vægtige grunde til, at patienter med andre sygdomme end kræft ikke skulle have adgang til den palliative indsats. Uanset sygdom kan uhelbredeligt syge patienter have brug for hjælp til at håndtere eksempelvis åndenød, smerter, kvalme, angst, træthed, depression og funktionsnedsættelse. Patienterne og de pårørende har særligt brug for følelsesmæssig støtte og hjælp til at træffe de svære beslutninger.

Jeg er 32 år og håber at leve meget længere. Når jeg en dag skal herfra, vil jeg gerne have ro og fred, familie omkring mig og behandles af sundhedsprofessionelle, der har forstand på palliation. Uanset om jeg får en hjerte-kar-sygdom, KOL eller kræft. Tak.

Kirstine Skov Andersen er sygeplejerske og stud.scient.san.