Vi står over for en generation af patienter, der har flere erfaringer med både etablerede og alternative sygdomsbehandlinger end nogen tidligere generation. Hvis sundhedsvæsenet skal optimere behandlingsresultater for det stigende antal mennesker med kroniske sygdomme i Danmark, må der fokuseres langt mere på at inddrage patienternes erfaringer.
I debatten om det sunde liv træder befolkningens brug af alternativ behandling oftere og oftere ind på scenen. Brugere med kroniske sygdomme udgør den største brugergruppe hos alternative behandlere, og der er blandt faggrupper og sundhedsmyndigheder stor uenighed om, hvordan man skal forholde sig til den stigende interesse og det stigende antal af brugere, der rapporterer om gode erfaringer med alternativ behandling.
Brugere af både etablerede og alternative behandlinger opbygger kundskaber og erfaringer om, hvad alternativ og etableret behandling kan give dem af gode og dårlige resultater. Brugere med kroniske sygdomme fremhæver ofte, at den etablerede behandling ikke har frembragt de ønskede behandlingsresultater, eller at den har givet dem alvorlige bivirkninger. Gennem brug af alternativ behandling erfarer mange brugere, at der sættes mere fokus på dem som personer og ikke kun på deres symptomer. De kan erfare, at vigtige forandringsprocesser igangsættes, hvor deres egenindsats aktiveres i behandling og forebyggelse af deres symptomer.
Inden for sundhedsvæsenet møder brugere ofte en tro på, at lægemidler i sig selv skal frembringe de tilstrækkelige effekter. For mange mennesker er denne behandling imidlertid ikke tilstrækkelig til at leve et liv med en kronisk sygdom. Dette er tankevækkende, når vi ved, at flere og flere mennesker udvikler kroniske sygdomme. Statens Institut for Folkesundhed skønner, at cirka to millioner danskere vil have kroniske sygdomme i 2020, hvis der ikke sker markante ændringer i måden at behandle og forebygge kroniske sygdomme på.
Brugeres viden er grundlaget for et register for exceptionelle sygdomsforløb, som indhenter patienters erfaringer og viden i forbindelse med exceptionelle sygdomsforløb efter brug af alternativ behandling. Registret er etableret på Nationalt Forskningscenter inden for Komplementær og Alternative Medicin, Det Medicinske Fakultet, Universitetet i Tromsø og er internationalt enestående. Mennesker i Danmark og Norge med diagnosticerede alvorlige og kroniske sygdomme som kræft, sclerose, astma/allergi, migræne, gigt, CFS/ME (kronisk træthedssyndrom), som har erfaret et exceptionelt godt eller dårligt sygdomsforløb efter brug af alternativ behandling, kan henvende sig til registret. Indtil i dag har mere end 230 mennesker med alvorlige og kroniske sygdomme opfyldt kriterierne for at blive inkluderet i registret. På basis af data fra dette register fremlagde forskere forskningsresultater på en konference i København i 2007 om kundskabsrige patienter. Forskningsresultaterne viser, at alternativ behandling kan give patienter noget af den selvautoritet og handlekraft tilbage, som de har oplevet, at den etablerede behandling i mange tilfælde har frataget dem. Forskningen viser også, at brugere integrerer sig selv som væsentlige aktører i definitionen af årsager til deres sygdom og symptomer og i at afsøge veje, de selv finder meningsfulde i behandling og forebyggelse af deres helbredsproblemer.
International forskning i brugeres erfaringer med alternativ behandling har gennem de sidste årtier vist, at mange brugere af alternativ behandling selv vurderer, at de har modtaget nærende (opbyggende) behandlinger og har fået støtte til at udvikle en kropsbevidsthed og -kontrol, der har betydning for dem i deres liv med en kronisk sygdom. For disse brugere opfattes det selv at tage ansvar som en nødvendig forudsætning for at leve med sin kroniske sygdom eller at blive symptomfri. Brugernes beretninger illustrerer, at der er tale om lærings- og udviklingsprocesser, der løber over mange år, og at vejen ofte er ensom og omkostningsfuld. Samtidig viser forskningen, at ikke alle brugere af alternativ behandling erfarer positive behandlingsresultater.
Man kan undre sig over, at der fra offentlig side ikke er større interesse for disse brugererfaringer, der peger på, at alternativ behandling kan være med til at igangsætte positive forandringsprocesser, der blandt andet aktiverer brugernes egenindsats med bedre behandlingsresultater til følge. Forskning i disse erfaringer er ikke blevet tillagt den store betydning, heller ikke når man har skullet beskrive og forklare virkninger af behandlinger.
Internationalt er der hos forskere, der forsker i virkninger af alternativ behandling for mennesker med en række kroniske sygdomme, i stigende grad en erkendelse af, at der mellem behandlingsindsats og virkning foregår en lang række komplekse processer, som er afhængige af brugeren og de livssammenhænge, brugeren indgår i. Meget peger på, at der i disse processer og kontekster kan ligge viden skjult, som kan have stor behandlingsmæssig relevans.
Hvis man anskuer det således, at det er brugeren, der aktiverer interventionen afhængig af den enkelte brugers kapaciteter, snarere end at det er interventionen, der i sig selv skal give en specifik effekt, sætter det helt andre krav til det anvendte forskningsdesign og de anvendte forskningsmetoder, end de såkaldte lodtrækningsforsøg kan indfri. Hvis man anskuer brugeren som en væsentlig aktør i et behandlingsforløb, bliver forskningens rolle først og fremmest at udforske, hvad der foregår mellem interventionen og behandlingsresultatet. En sådan forskningsmæssig tilgang kan give grundlæggende viden om, hvad der sker, når mennesker indgår i et behandlingsforløb hvorfor nogle bliver raske og andre ikke, hvorfor nogle kan aktivere en effekt af en intervention og andre ikke, og hvorfor nogle har helt andre effekter, end forskerne og behandlerne forventede. For at belyse disse spørgsmål er brugerne vigtige datakilder, og brugernes erfaringer burde derfor udforskes i langt større grad, end det er tilfældet i dag.
Det er uholdbart, når sundhedsmyndigheder og medicinske eksperter i sundhedsdebatten afviser befolkningens erfaringer med både etablerede og alternative behandlinger. I nogle sammenhænge bliver det at forske i disse erfaringer kaldt uvidenskabeligt, ligesom det i samme sammenhænge kaldes uvidenskabeligt at forske i alternativ behandling. Erfaringer og praksisformer kan vel ikke i sig selv være uvidenskabelige! Der er i virkeligheden ikke fremsat nogle overbevisende argumenter eller videnskabelig dokumentation for at afvise de behandlingsmæssige erfaringer og den viden, en stadig større del af befolkningen i dag har, hvis behandlingsresultater skal optimeres.
En dialog mellem brugere, sundhedspersonale og alternative behandlere bør snarere styrkes omkring behandlingen af mennesker med kroniske sygdomme, og brugernes erfaringer og viden bør erkendes som uundværlig i udviklingen af sundhedsvæsenet. Et sådant fokus kræver imidlertid en åbenhed over for at revurdere den måde, hvorpå man opfatter og arbejder med intervention og effekt, at man interesserer sig for de forhold, der kendetegner menneskers erfaringer med behandlingsforløb i det levede liv og anvender forskningsmetoder, der kan indfange disse erfaringer og livssammenhænge. Samtidig kræver det, at brugere, patientforeninger og behandlere også stiller krav til, at behandlinger skal kunne aktivere brugerne og styrke deres egenindsats. Der er god grund til at antage, at det ikke altid er behandlingen i sig selv, men de positive forandringsprocesser, der igangsættes af behandlingen i interaktion med brugernes egenindsats, der skaber sundhedsfremme og positive behandlingsresultater og dermed bedrer livet for mennesker med en række kroniske sygdomme.
Laila Launsø er mag.scient.soc., dr.scient.soc., seniorforsker og projektleder på Universitetet i Tromsø, Norge. Lasse Skovgaard er cand.mag. og cand.pæd., sundhedsforsker, tilknyttet Københavns Universitets Forskningsgruppe for Alternativ Behandling