Der er megen jamren i dagens Danmark. Det er der sikkert gode grunde til. Men jeg vil fortælle en helt anden historie. En lille fortælling, som er et bidrag til en større fortælling. Den handler om et samfund af myndige medborgere, som mestrer indfølelse, professionel kompetence og samfundssind. Det lyder som en fortegnet skønsang. Det er det ikke. Men rigtig nok en del af en større helhed.
Den 23. januar 2020 får vi endelig vished. Skærmbilledet af scanningen viser tydeligt en tumor i hendes øvre venstre lungelap. Hanne, min hustru, tager meddelelsen fattet. Vævsprøven har bekræftet. Vi var forberedte, men overrumples alligevel mentalt. Fryser. Dagen efter ny scanning. To lymfeknuder er også canceraktive, men der er ingen spredning af metastaser – heller ikke til hjernen.
Nu følger vore daglige cykelture fra hjemmet på Østerbro i København ind til Rigshospitalet. Gennem Fælledparken. Man kommer til at holde af den. Det bliver i løbet af året til mere end 400 kilometer. Det er også en slags træning.
”Riget” er en enorm institution. Men den tager imod os på en overraskende måde i form af nærværende, højt specialiserede læger, som roligt og menneskeligt forklarer en strategi. Helbredende sigte – endnu et godt budskab. Strålebehandling kombineres med kemoterapi og immunterapi. Superdygtige sygeplejersker forestår logistik og det faglige håndelag, som betyder alt for behandlingens kvalitet. Vores læringskurve er stejl. Hanne lægger krop til. Sejt og i balance. Skræddersyede træningstilbud er en værdifuld del af behandlingen.
Den 11. marts 2020 toner statsministeren frem på fjernsyn. Pandemien er truende. Danmark lukker. Og vi ”lukker”. Under ingen omstændigheder må Hanne blive covid-ramt. En lungecancer kombineret med en livstruende lungevirus. No way ! Vi cykler nu i stor bue uden om vore medmennesker undervejs gennem Fælleden. Dage bliver til uger, som føjer sig sammen til måneder – og til sidst et forår, som befrier og løfter som fuglenes sang. Vi rykker mest muligt til vores unikke ”refugium” langt ude i Thys enorme klithede. Her er ro. Livet kan begynde igen!
Midt på sommeren 2020 bliver et aftensmåltid pludselig til et voldsomt mavekneb. Pyt, den slags går over. To uger senere gentager oplevelsen sig. Hanne siger resolut: Du skal til læge nu, hurtigt. Vi sætter kursen mod Østerbro. Jeg er rolig, men siger alligevel: ”Jeg er bange for, at jeg er smækfuld af cancer derinde.” Dog, to ægtefæller får vel ikke kræft samtidig? Utænkeligt.
Men Hanne og jeg bliver både patient og pårørende for hinanden. Scanninger viser stærkt forstørrede lymfekirtler samt cancer i bugspytkirtlen og milten. Nu er jeg pludselig en både kritisk og vanskelig diagnose. Udredningen trækker ud.
Hele 10 af Rigshospitalets eksperter drøfter, om der er flere samtidige kræftforekomster. Mavekirurger og blodsygdomslæger i tæt samarbejde. Konklusionen bliver, at jeg får et tilbud om i alle tilfælde først at blive behandlet for lymfekræft. Jeg tager meget gerne imod.
Fra oktober genoptager vi så cykelturene gennem Fælleden til Rigshospitalet. Nu er det blevet min tur.
Coronaen truer, og mørketiden griber om sig. Men igen møder vi nærværende læger og sygeplejersker, som vækker tillid, fordi de er fagligt superkompetente og både kan forklare og håndtere logisitikken og de myriader af cellegifte, som er kemoterapiens kerne. Jeg får kam til mit hår. Med ondt skal ondt fordrives.
Det bliver nogle smertefulde måneder. Mine livshjælpere gør deres bedste, også med lindrende behandling. Men slemt er det. Humør og livsmod er på kanten.
Da sker det utænkelige. En kontrolscanning kort før jul 2020 viser, at canceraktiviteten er ophørt! Samtidig får Hanne igen bekræftet, at hendes lungetumor efter alt at dømme er blevet til arvæv alene. Man kan juble lydløst, helt igennem. Hvilken lettelse – stadig uden garantier. Det ved vi så godt.
Hvad kan vi så lære af vore små historier? Næppe generalisere, men vi har oplevet meget på egen krop – og vi har fået stof til eftertanke. Nogle afgørende refleksioner presser sig på:
Venlighed/empati: Overalt på vores vej mødte vi venlige, imødekommende og nøgterne læger og sygeplejersker. Det betyder alt, når man selv er banket ud i tovene. Imponerende. De møder jo så mange.
Ansvar/sammenhæng: Tildelingen af personlig læge og personlig sygeplejerske fungerer kun delvist. Men det afgørende er, at vi i praksis bliver fulgt tæt. Ansvarligt. Også gennem skiftende faser og på tværs af flere hospitaler, inden vi får varig tilknytning til henholdsvis onkologisk og hæmatologisk afdeling på Rigshospitalet. Bag ved blot vore to historier ligger håndteringen af utallige informationer og logistiske operationer. Et fåtal stifter vi direkte bekendtskab med, for eksempel når den personlige sygeplejerske handler myndigt og målrettet. Men langt de fleste handlinger sker mere usynligt for os. Betryggende, sikkert. Vi oplever seriøse træningstilbud, som understreger helhedstilgangen til behandlingen. Det er værdifuldt selv at kunne gøre noget, parallelt med at man er i professionelle hænder.
Systemisk information: Vi erhverver ved egen kraft kompetence i brugen af ”Min sundhedsplatform”. Af og til bliver samme mødeaftale fremsendt fire-seks gange. Det er rigeligt. Men samtidig ligger alle de løbende ”notifikationer” fint tilgængelige. Vi tager hinanden i hånden og konfronterer os selv med også de fatale meldinger undervejs. Hellere vished end ventetid. Samt god forberedelse til næste lægesamtale.
Sundhedspersonernes arbejde: Selvfølgelig oplever vi ventetid. Sundheds- og hospitalsarbejde handler om mennesker. Det vil altid skubbe til planlagt logistik. Ikke desto mindre er venlig forklaring også her den dominerende oplevelse. Midt i den synlige travlhed. Dette arbejdsfelt bør rimeligvis ikke være lavtlønsområde. Vi fornemmer, at kravene til løbende skriftlig dokumentation tærer på de ressourcer, som ellers kunne være varme patientnære hænder. En overlæge giver udtryk for, at omfanget af systemdokumentation er for voldsomt. Det reducerer den lægefaglige arbejdsglæde. Sandt er det, at sundhedspersoner er forholdsvis sjældne på hospitalsgangen hen på eftermiddagen. Til gengæld sidder mange ved skærmene.
Sundhedsøkonomi/finansieringen: Lige fra den allerførste dag i kræftpakkeforløb taler vi om, hvor heldige vi er at leve i et land, som har valgt og udviklet et stærkt offentligt, kollektivt sundhedsvæsen. Ikke én gang er vi personligt økonomisk bekymrede. Ikke én gang skal vi have ”egne penge” op af lommen. Det gule sygesikringsbevis er et guldkort. Fra udlandet kender vi til sundhedsforsikringens helvede af faldgruber. Og vi ved, at det samfundsmæssigt er halvt så godt i bredden og samtidig dobbelt så dyrt. Hvornår er et samfund sundt og solidarisk?
Sundhedspolitiske prioriteringer: Ingen tvivl for os om, at kræftprioriteringen virker. Hurtig og massiv indsats. Vi er privilegerede. Vi ved det godt. Vi ved, at ansvarlig, modig politisk beslutning ligger bag. Det gælder også den dag i januar 2021, hvor jeg får tilbudt fremrykket corona-vaccination. Som ”særligt sårbar”.
Tak, Danmark! Tak til alle solidariske medborgere i Danmark! Tak til alle i sundhedsfronten!