For 20 år siden, da vi stod foran præsten, og han spurgte: ”Vil I elske og ære, i medgang og modgang,” svarede vi begge ”JA”. Lykkelige, glade, forelskede og forventningsfulde, som vi var. For mig, var der ingen tvivl om, at jeg ville være der i medgang og modgang. Og jeg var heller ikke i tvivl om, at vi ville blive sammen som kernefamilie, uanset hvad der skete.
Den forestilling måtte jeg have under kraftig revision 17 år senere, da min mand fik konstateret Lewy body-demens. Mine piger og jeg blev pårørende, og sorgen flyttede ind i vores familie. I begyndelsen fastholdt jeg min forestilling om, hvordan jeg skulle være der i modgang. Vores piger, som dengang var 12 og 15 år, måtte ganske vist lide nogle afsavn. Det samme måtte jeg. Men det var jo intet i forhold til den voldsomme dom, min mand havde fået. Vi måtte få det bedste ud af det, vi måtte leve i lyset af – og ikke i skyggen af – sygdommen.
Når så voldsom en krise rammer en familie, er der pludselig ikke noget, der virker. Den måde, vi tidligere har været sammen på, den måde, vi tidligere håndterede kriser på, duede pludselig ikke, for tidligere kriser blegnede i det, vi nu stod med.
I min naivitet troede jeg, at jeg som pårørende var en del af velfærdsstaten, så der ville selvfølgelig være en eller anden form for struktureret hjælp. Ikke kun til min mand, men til hele vores familie. Måske et forløbsprogram for pårørende. Jeg troede, at nogen ville tage mig i hånden og sige: ”Nu klæder vi dig på, så du kan tage vare på din mand, dine børn og ikke mindst dig selv. Vi giver dig et praktisk overblik, og vi giver dig værktøjer til at forstå, så I kan træffe de valg, der skal til, så I alle kommer bedst muligt gennem dette.”
Jeg skulle blive meget klogere. For den hjælp, jeg har modtaget, har været de mest varme, velmenende og omsorgsfulde kommentarer om, at jeg skulle huske at passe på mig selv, og at jeg måtte sige til, hvis der var brug for hjælp. Og da jeg på skolen spurgte, om der var en gruppe, den yngste kunne komme i, var svaret, at hun jo ikke har mistet, og de grupper, der var, var kun for børn, der havde mistet. I stedet fandt jeg selv en organisation, der kunne hjælpe hende.
Nu er jeg måske lidt uretfærdig. For jeg fandt tilfældigvis ud af, at kommunen faktisk tilbød et forløb på seks gange fire timer, ”Lær at tackle livet som pårørende”. Det foregik ganske vist i dagtimerne – hvor jeg arbejder, og så var det baseret på frivillighed. Det er lidt svært at forholde sig til frivillighed i så alvorlig en livskrise. Og gennem lægen kunne jeg få 10 psykologsamtaler.
Vi stod i noget, der var så voldsomt, at selv jeg, som ellers anser mig selv som værende et ressourcestærkt menneske, måtte spørge, om jeg i virkeligheden selv var ved at synke i grus. Ville jeg overhovedet kunne være der for min mand i modgang, eller ville jeg i stedet drukne af pres, sorg, smerte og håbløshed?
I virkeligheden kom den største hjælp måske, da min mand sagde: ”Jeg vil bede dig gøre det, der er bedst for børnene, så de får mindst muligt efterslæb af det her. Og du skal træffe de nødvendige beslutninger, så du beskytter dem. Uanset om jeg er enig. Uanset om en anden beslutning havde været bedre for mig. De kommer først.” Det var på det tidspunkt, erkendelsen ramte mig. Erkendelsen af, at titlen som pårørende ville kunne få enorme konsekvenser for mig og dermed også for vores børn.
Som pårørende skulle jeg både være bisidder, advokat, vejleder, sekretær, rådgiver, sosu, kok, rengøringshjælp, vaskekone og så videre. Og opgavemængden ville tage til i takt med sygdommens udvikling. Derudover skulle jeg stadig passe mit daglige arbejde og agere mor for pigerne og håndtere både min og pigernes sorg og alle de svære tanker og følelser, der hører til i et forløb som dette.
Jeg måtte erkende, at konsekvenserne ville være, at jeg ikke kunne være der for mine børn i deres mest sårbare alder og deres tidlige voksenliv. I hvert fald ikke som den mor, jeg ønsker at være for dem. Jeg ville næppe heller blive den mormor, der lige kan træde til. For jeg skulle enten være til rådighed på arbejdsmarkedet eller som pårørende. Mine pigers ungdom ville blive taget fra dem, for i deres nye rolle ville de helt naturligt lade deres fars behov komme før egne. Rollerne ville bytte rundt, så de drog omsorg for deres far i stedet for omvendt.
Mit eget liv ville jeg komme til at omlægge, for med tiden ville det blive svært selv at være udadvendt og social. Og det sociale liv i hjemmet ville min mand ikke kunne rumme. Og på et tidspunkt ville jeg slet ikke have et hjem. Det ville i stedet blive andres arbejdsplads. Jeg så mig selv komme til at leve en seniortilværelse i en alder af 48 år.
Så da min mand sagde de stærke ord, blev mit spørgsmål til mig selv: Er der andre måder, hvorpå jeg kan være der i modgang? Er svaret nødvendigvis kernefamilie? Kan jeg stadig være der i medgang og modgang, hvis jeg tænker i en anden familiestruktur? Og kan jeg finde en vej, hvis jeg bestræber mig på at bevare os alle fire – mest muligt. Kan jeg finde en vej, hvor vi alle får glæden mest muligt tilbage?
Svaret var, at så skulle vi leve sammen og bo hver for sig. Svaret var at insistere på, at vi sammen fandt en vej i det her, hvor vi både tog de nødvendige hensyn til min mands sygdom, men også tog hensyn til, at pigerne er midt i deres vigtigste og mest sårbare år, og hensyn til, at jeg selv er midt i livet.
Det ville betyde, at jeg skulle give nogle af mine pårørende-opgaver fra mig. Give slip og lukke professionelle mennesker ind. Acceptere, at der er ting omkring min mand, som jeg ikke har ansvar for – og alligevel have tillid til, at det bliver gjort godt nok. Pyha, hvor var det en hård rejse, og hvor var den fyldt med skyld, skam, sorg, smerte og dårlig samvittighed – og det er den til stadighed. For kan man virkelig træffe så voldsom en beslutning uden at have følelsen af at svigte.
Vi har nu boet hver for sig i halvandet år. Min mand har fået en rigtig god hverdag og trives i sin beskyttede bolig, med hjælp fra os, gode venner og kommunen. Pigerne har fået lyset tilbage i øjnene, og vi har alle et godt liv. Ganske vist et liv med op- og nedture og med en helt anden porøsitet end tidligere. For sorgen er flyttet ind som grundvilkår, og den rammer os i tide og utide, når vi konfronteres med noget, vi har mistet, eller kommer til at tænke på en fremtid, der også bliver fyldt med sorg og svære situationer. Det er som en tilstand, hvor man sørger, fordi man har mistet – men samtidig ikke har mistet definitivt.
Den yngste sagde det meget rammende, da hun i sidste uge fyldte 16 år: ”Jeg kan jo se, at far har forandret sig, siden min sidste fødselsdag. Og jeg bliver bare så bange for, om det er den sidste fødselsdag, jeg har ham, eller om han måske slet ikke kan huske min fødselsdag næste år.”
Selv går jeg konstant med bekymringer om, hvordan han har det, og hvad der venter forude. Men hvor tanker om fremtiden de seneste år har været fyldt med bekymring, sorg og smerte, så er håb og drømme begyndt at vende tilbage. Glæden og sorgen danser hånd i hånd.
Og målet er, at når min mand en dag skal herfra, så kan jeg sige: ”Jeg var der for ham, i medgang og modgang, for jeg fandt ud af, hvordan jeg skal passe på mig selv, på ham og på mine piger. Jeg fandt ud af at være i sorgen og livet på samme tid.”