Det er svært at komme på hospice og blive lindret optimalt hen imod livets slutning, viser en ny rapport fra Rigsrevisionen. Det betyder også, at de pårørende pålægges en unødig byrde. Min beretning handler om et sundhedssystem, der mangler viden om, hvad hospice kan tilbyde. Et sundhedssystem, der ikke lytter nok til den syge og den pårørende. Et sundhedssystem, der bør have kurser i etik, empati og medmenneskelighed.
Mine forældre og min mand drømte om hospice. Det blev aktuelt i oktober 2019 for min far, i december 2019 for min mor og marts 2020 for min mand. Kun min mand kom på hospice takket være en hospitalspræst, der vidste, hvor syg min mand var, og hvor udkørt, jeg var. Jeg havde pendlet mellem min kræftramte mand i Herning og min mor i Aarhus, udsat for svigt fra hjemmepleje og egen læge. En pensioneret praktiserende læge bekræftede, at der i Region Midtjylland er en bureaukratisk blokering med hensyn til visitering til hospice. Han havde forsøgt at gå i clinch med systemet. Det var som at slå i en dyne.
Både mine forældre og min mand blev forkert oplyst om adgang til hospice. Af hjemmesygeplejen, egen læge, sygehus-læge og palliativt team. I oktober 2019 blev min far indlagt med hjertesvigt på Aarhus Universitetshospital, AUH. Han ønskede ikke livsforlængende behandling og bad om hospice. Men man kunne ikke komme direkte fra sygehus til hospice, sagde lægen. Dette er forkert. Både hospitalslæge, egen læge og palliativt teams læge kan henvise.
Min far fik lov at dø på AUH, fordi der var venteliste til en aflastningsplads. Han fik god palliativ pleje, men på et hospice havde min mor fået støtte til at ledsage min far i de sidste dage, og vi pårørende var blevet aflastet. Vi måtte ikke kontakte vågekone, sagde AUH. Da jeg efter flere dage alligevel kontaktede Røde Kors, fortalte vågekonen, at de har en aftale med AUH. De pårørende kan blot bestille direkte.
Efter min fars død blev min mor gjort til plejehjemspatient på seks uger, fordi egen læge ikke undersøgte hende efter et fald, og fordi hjemmeplejen svigtede. En ny læge ringede til AUH, der i første omgang ikke ville modtage hende. Da hun fik lov at komme, vurderede de hende til at være til hospice, men mente, hun kunne komme sig og udskrev hende til en aflastningsplads efter en uge. Jeg forsøgte at få egen læge og ældremedicinsk afdeling til at henvise min mor til et såkaldt lindrende ophold på hospice. Det ville de ikke. Vi hyrede så privat sygepleje til 155.000 kroner til hende på aflastningspladsen. I dag er hun på privat plejehjem.
I august 2016 var min mand blevet diagnosticeret med metastaseret prostatakræft. Der fulgte nogle år med først stråleterapi og siden kemobehandlinger. Besøgene på ambulatorierne på urologisk afdeling var der ikke noget at udsætte på. Der var medfølelse og en god tone. Personalet sagde i 2016, de ville være med os hele vejen. Det var en trøst at vide, men da behandlingerne ikke længere virkede, blev det til tomme ord.
På opfordring fra en sygeplejerske i familien blev min mand henvist af urologisk afdeling til palliativt team i Herning. Kontakten til palliativt team foregik via telefonsamtaler. Da vi nævnte, min mand ønskede hospice, når den tid kom, afviste en sygeplejerske fra palliativt team det meget bestemt. Hun hævdede, at hospice først er til allersidst, når al hjemmepleje er opbrugt. Samme holdning havde egen læge og hjemmesygeplejen. Men det er forkert. På Sankt Lukas Hospice er 75 procent lindrende ophold. På Skive Hospice 25 procent og på Ankerfjord Hospice 20 procent.
Da min mand blev tiltagende dårligere, skrev jeg natten til den 28. marts til overlægen på urologisk afdeling og bad om ophold på hospice. Samme morgen ringede jeg for at høre, hvornår overlægen var til stede og nævnte, at min mand var blevet meget dårligere efter, at palliativt team havde halveret hans Prednisolon. Sygeplejersken spurgte, om min mand skulle komme på afdelingen, men jeg foreslog at se tiden an. Om aftenen blev jeg dog bekymret og ringede. Han fik lov at komme næste dag.
Ved ankomsten blev min mand krydsforhørt, omend venligt, af flere, om det kunne passe, at han havde så ondt. Tre timer efter indlæggelsen blev jeg ringet op og skældt ud af en mandlig sygeplejerske, at min mand hverken var til hospice eller aflastning. ”Find en, der kan hjælpe dig!”, hvæsede han. Jeg tilbød flere gange at hente min mand samme dag. ”Nej, bliv du nu hjemme og nyd det!”, lød det. Næste dag ved udskrivningen fortalte min mand, at overlægen var sur og havde understreget, at det var min mand, der var patient og ikke mig.
Sygehusene har fået lov til selv at vurdere, om den palliative patient er tilstrækkelig kompliceret til, at de vil have vedkommende. Urologisk afdeling valgte at konstruere min mand som ikke kompliceret, og i stedet var det mig, der var kompliceret for dem. Egen læge ville heller ikke henvise min mand til hospice. Jeg spurgte til hendes holdning generelt. Presset sagde hun, at hun nok var tilhænger af hospice. Hun vidste, at min mand var forvirret, men oplyste mig ikke om, hvordan jeg skulle forholde mig til det. Jeg fortalte også palliativt team om min mands tilstand, men de reagerede heller ikke. Jeg skulle blot samle flere eksempler til næste samtale, men der blev ikke tid til at tage det op.
Medio april fortalte jeg sygehuspræsten i palliativt team om min mands smerter og uklarhed og om, hvor ulykkelige vi var, og hvor alene vi følte os. Præsten blev bekymret, også fordi jeg var faldet om i februar af udmattelse. Han ville i palliativt team på møde 20. april tale for vores ønske om hospice.
Den 20. april sagde palliativt team, at vi skulle på hospice to dage efter for at lære at være sammen, til vi kom hjem igen. Jeg sagde: ”Det er da ikke vores parforhold, der er problemet,” hvorefter sygeplejersken vrængede: ”Æhhh.” Jeg refererede kræftlægen fra AUH, der få dage inden havde skrevet til mig, at min mand klart var kandidat til hospice. ”Det må stå for hans egen regning!”, vrissede hun.
Den 22. april kom vi på hospice. Vi hang ud over kanten i neglene, sagde de. De undrede sig over min mands store træthed. Jeg sagde, det var metastaserne i kæbe, ryg, bækken og lever og hans senfølger efter polio. Hospice spurgte, om en læge havde tilset min mand. Det var ikke tilfældet. En sygeplejerske gav mig en brochure om delir. I brochuren var der forslag til, hvordan man tackler en kræftpatients delir. Nogle kræftpatienter får delir til sidst, andre tidligere. Jeg understregede over for hospicelægen vigtigheden af, at pårørende får information i tide om delir.
Jeg vidste, at når min mand kom på hospice, ville han give slip og sove ind. Den 22. maj sov han ind. Jeg er præsten dybt taknemmelig for, at vi kom på hospice og trods alt fik en god tid sammen, hvor min mand blev bedre smertelindret.
Jeg har efterfølgende fået høflige beklagelser fra urologisk afdeling og fra palliativt team og tilbud om samtaler. Regionsrådsformanden har svaret mig, at mødet med sundhedsvæsenet ikke skal være som i vores tilfælde. Svarene bærer præg af et stringent forsvar for systemet skrevet af personer, der ikke kan, men måske heller ikke formår at løfte sig op over deres rolle som systemrepræsentanter.
Jeg har ikke taget imod tilbud om samtaler, da jeg forventer, at systemet blot vil forsvare sig selv. Ifølge Kristeligt Dagblad den 31. august ser det ud til, at politikerne tager Rigsrevisionens rapport alvorligt, så adgangen til hospice og palliation kan blive forbedret.