Vi vidste ikke, hvor skidt det stod til, før vi sad i saksen.
Hvem vidste, at vores sundhedssystem var så skrabet, at det både kan slå syge mennesker ihjel og give ptsd til pårørende?
Jeg er pårørende til Kristian, der i en alder af 39 år fik en hjerneskade som følge af en blodprop. Det skete som lyn fra en klar himmel, uden at læger har kunnet påvise en grund.
At det var en krise af de store, kan alle sætte sig ind i, men at det blev en udmattelseskamp som pårørende, kan være svært at forstå.
Jeg har været oppe imod for få ansatte på hospitalerne. Som følge deraf fik Kristian dødelige lungebetændelser og blodpropper i lungerne, der kunne have slået ham ihjel.
Med al den overtalelsesevne, jeg har kunnet mobilisere, har jeg presset hårdt på for hans genoptræning. Det er en konstant kamp, og man er oppe imod aflysninger, ferier og weekend-underbemanding. Jeg blev tit bekymret for, om de meget syge og skadede mennesker, der ikke havde årvågne pårørende, overhovedet fik kvalitativ genoptræning.
Udenlandske artikler og rapporter viser, at uanset om steder i Danmark kaldes for ”højt specialiseret rehabilitering”, udbydes et niveau, der ikke er værdigt til titlen. Hver gang vi med store forventninger havnede på et nyt genoptræningssted, forsvandt håbet om, at Kristian kunne hjælpes til at opnå sit potentiale. Det faktiske bevis på, at det ikke kunne opnås, er, at han i dag kan gå, da hans gangfunktion blev trænet, mens hans ene arm på ingen måde har noget liv mere på trods af komplet identisk udgangspunkt for lammelsen i både arm og ben. Armtræning blev på baggrund af ressourcemangel prioriteret fra. Fagpersonalet lagde aldrig skjul på dette.
Stramme budgetter bliver pakket ind i tomme løfter, og man kunne se fagfolkenes skamfulde blikke, når de forsøgte at tale uden om, at der reelt ikke var råd til at give Kristian den fremtidige livskvalitet, han potentielt kunne opnå.
Presset lå konstant i, om behandlingen af Kristian var effektiv. Konstant blev jeg bekræftet i min mistillid. For eksempel da en af landets ledende hjernekirurger sad og gennemgik Hennings sygejournal, indtil jeg fik sagt, at jeg altså var pårørende til den komatøse patient i respirator, Kristian, der havde ligget der i otte dage. Så fandt hun den rigtige sygejournal frem. Sandheden er, at de har alt for travlt.
Eksempel: Alle patienter blev som fast rutine klyxet (tømning af tarmen) til daglig diarré på klokkeslæt. Der kunne ikke bruges tid på med lift at få lamme patienter på toilettet i tide og utide. En dag skrev Kristian i stille protest på sin whiteboardtavle over hospitalssengen. ”I dag er det: Kristian skal ikke have noget op i numsen-dag”. Helt ærligt – det er da uværdigt for voksne mennesker.
Som pårørende er man konstant bekymret og under pres. Jeg skulle både tage mig af to små børn, et stort hus, uvis fremtid, egen sag om sygemelding, møder på jobcenteret, som mente, at jeg skulle konsultere psykolog og gå til træning for at styrke mig selv. Jamen, herreste Gud, hvornår skulle vi få tid til det? Konstant var jeg bange for, om Kristian blev omsorgssvigtet, og jeg blev så presset, at det gik ud over min hukommelse og koncentrationsevne og fik angstanfald.
Kristian skulle opereres og blev overflyttet til Rigshospitalet. Forvirret skulle han vænne sig til nye omgivelser. Dette var i øvrigt ét af 24 steder, som Kristian skulle vænne sig til på halvandet år. Jeg skulle hente børnene fra institution, og da jeg kom næste dag, så jeg, at kaldesnoren var sat ved hans lamme hånd. Havde han ligget sådan hele natten uden at få kontakt, hjerneopereret, magtesløs, overladt til det fortravlede personale? Det er sådan noget, der gør os pårørende syge i sjælen, fordi hvis ikke personalet tager sig af omsorgen for patienterne – hvem gør så? Så er der kun os tilbage.
Oplevelserne var langt flere end dette udpluk af uhyrligheder i mødet med Danmarks omsorgs- og sundhedsvæsen. Har slet ikke nævnt den kamp, der hele tiden finder sted i forhold til hjemmeplejens forsømmelser om at give Kristian hjælp til livsnødvendigheder såsom mad, medicin, bad, få gjort rent og så videre. Det er et kapitel for sig. Disse svigt skal han leve med resten af sit liv. Årvågenhed og klager er dagligdag for os pårørende. Vi er i mellemtiden blevet skilt, men hvis ikke jeg fortsætter med at råbe op, hvad så?
Jeg er med i et lukket pårørendeforum til hjerneskadede, og kontakter man Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen, så vil de kunne fortælle om mange, der bærer på lige så mange afsindige oplevelser af svigt og udfordringer i mødet med sundheds- og omsorgsindsatsen som os.
Eksempel: En pårørende, der er ”fængslet” i eget hjem med udgang to timer dagligt, fordi hun ikke ville opgive sin mand til et plejehjem. Kommunen vil stoppe hjælp til badning og kun vaske hendes lammede mand med klud i sengen. Brusebad er blevet en sjælden livskvalitet for ham. Er det rimeligt, at hun som pårørende skal bade og lifte og slide sig selv op? Og er det rimeligt eller værdigt, at pårørende skal tage sig af intime opgaver? Det er en etisk diskussion i sig selv.
Eller et andet eksempel. En fejldiagnosticeret mand, der hjemsendes med ”stress-symptomer”. Reelt har han blødninger i hjernestammen. Han er nu komplet lammet for altid, fuldt bevidst, ude af stand til at kommunikere. Diagnosen hedder ” locked in ”. Det stiller indgående krav til personalet om at kende patienten. Personaleressourcer, der ikke findes. Den pårørende forlader sjældent sygesengen af frygt for omsorgssvigt. Er det rimeligt?
Set erfaringsmæssigt indefra: Vores rige land giver ikke mulighed for livskvalitet til mennesker, der kommer til at lide af alvorlige handicaps resten af livet. Årsag: Yderste led af arbejdet med mennesker bliver beskåret til fordel for ledende poster, konsulenter, omstrukturering og aktiviteter, der aldrig kommer patienter og borgerne til gode.
En grum udvikling og helt molboagtigt at tro, at snak og diagrammer i sidste ende hjælper nogen på toilettet.
Til jer raske mennesker, som endnu ikke har set sundhedssystemets mørke side, vi har brug for jeres hjælp. Vi har brug for, at flere kræver kvalitet, når det gælder omsorgen for mennesker, der skal leve et udfordret liv. Det kan jo blive dig, der en dag får brug for det danske sundhedssystem, og så er det for sent.
Når alt dette er sagt, er min frustration ikke rettet mod dem ”på gulvet”, omsorgs og plejepersonalet. Stor tak . De kan ikke løbe hurtigere.