Prøv avisen
Vinderkronik

Sofie mistede to børn og vidste ikke, hvordan livet kunne fortsætte

Sofie Lyng. Privatfoto

Sofie Lyng, cand.mag. i historie og film- og medievidenskab. kirkekoordinator i hasle kirke, aarhus

Dette er en kronik. Kronikken er udtryk for skribentens egen holdning.

Efter at have mistet to børn har jeg som 38-årig oplevet større sorg, end de fleste oplever et helt liv. Men gang på gang er jeg blevet løftet op af bløde hænder. Denne tak skal lyde til alle dem, der gør en kæmpe forskel, når andre pludselig står i deres livs krise

NÅR MAN FÅR AT VIDE, at ens lille barn kun har få år tilbage at leve i, og man står i sit livs krise, hvor alting er uforståeligt kaos, og kroppen er fyldt med sorg, så ved man ikke, hvordan livet kan fortsætte. Man ved dårligt nok, hvordan man skal trække vejret. For ingenting vil nogensinde blive som før, og livet, som man kendte det, er væk – sprængt i tusind stykker.

Sådan en krise tog sin begyndelse for mig for 10 år siden. Inden da var jeg en helt normal ung kvinde, der ventede sit første barn. Julius. Han var et ønskebarn, og da han var et par måneder gammel, kan jeg huske, at jeg sagde til min far: ”Hvis jeg dør nu, så er det o.k., for jeg har oplevet den største lykke, man kan.” Og jeg mente det virkelig.

Men der gik ikke lang tid, førend jeg pludselig befandt mig i starten af mit livs krise. Min søn havde en uhelbredelig genfejl. Forventet levealder: to-fem år.

Vores hjem blev fyldt med bløde hænder. De bar mig, de støttede mig, og de hjalp mig. Det var alt fra vores praktiserende læge til socialrådgiveren fra kommunen og en fysioterapeut, ergoterapeut og musikterapeut. Jeg gik hjemme, for min søn kunne ikke tåle at blive udsat for vira og bakterier – det ville fremskynde hans forværring, og han ville risikere sygdomskriser med hospitalsindlæggelser til følge. Selv en forkølelse var farlig, og alle, der kom i hjemmet, fik strenge ordrer om, at de skulle være raske, og de skulle spritte hænder, inden de kom ind.

JULIUS BLEV KNAP TO ÅR. I de to år, han levede, var jeg den bedste mor, jeg kunne være, og min egen identitet – mit jeg – blev mindre og mindre, indtil det

var helt væk. Tomheden, der fulgte efter hans død, var bare… tom… Jeg var der ikke. Især vores praktiserende læge bar mig, støttede mig og hjalp mig med hjemmebesøg og lange samtaler. Efter noget tid kunne jeg igen høre fuglene kvidre og se solen skinne, og min mand og jeg besluttede, at vi ville have flere børn.

Vi havde allerede været igennem en lang og omfattende genetisk udredning, men de fandt intet i vores gener, som kunne forklare, hvorfor Julius havde fået den genfejl – faktisk kunne de heller ikke præcist se i hans genom, hvor fejlen var. Risikoen for, at det var arveligt, blev vurderet til at være lille. Alligevel blev vi rådet til at forsøge at udelukke et sæt af vores gener. Vi var igennem adskillige fertilitetsforsøg med enten donoræg

eller donorsæd, men pludselig blev jeg spontant gravid.

Og hvad gør man så, når ens største ønske er at få et barn – det er praktisk talt det eneste, man lever for. Tør man løbe risikoen? Vi krydsede alt, vi kunne, og hoppede ud i det. Fordi genetikerne aldrig havde fundet præcis, hvor i genomet fejlen havde siddet, var moderkagebiopsi eller fostervandsprøve ikke en mulighed, og derfor fulgte ni måneders nervøs ventetid.

THEODOR KOM TIL VERDEN og han virkede sund og rask. Julius’ tidligere børnelæge var endda forbi for at se på Theodor, og han vurderede ham til at være en sund og rask dreng. Stadig med tvivlen, nervøsiteten og frygten mejslet i mit hjerte, begyndte barselstiden. Efter et par måneder lød et lille bitte skrig fra Theodor. I mine ører lød det, som om han led. Men det var så kort, og det kom ikke igen.

Ikke desto mindre støttede min mand mig i, at vi skulle tage på sygehuset og få børnelægen til at kigge på ham. Det gjorde vi, og efter en fysisk undersøgelse fik vi beskeden ”alt ser fint ud”. Min mand gik ham på klingen og insisterede på, at der da måtte være en prøve, vi kunne lave. Jo, vi kunne da tage en blodprøve, men den ville nok være helt normal. Da svaret kom tilbage, så børnelægen imidlertid helt bleg ud, for den bekræftede vores værste anelser. Theodors blod viste tegn på, at også han havde genfejlen. Flere prøver fulgte, og der var ikke længere nogen tvivl. Selvom de stadig ikke kunne finde den præcise genetiske fejl, så havde han samme udsigter som Julius.

Igen blev huset fyldt med bløde hænder, og de bar, støttede og hjalp. Theodor udviklede sig bedre end Julius, og det så ud til, at han ville leve længere. Da han blev to år, fik han tilbud om at komme i en specialbørnehave. Jeg var ikke meget for det, fordi der jo gjaldt de samme forholdsregler omkring vira og bakterier for Theodor, som havde gjaldt for Julius. Og nu ville de så placere ham i en børnehave med 10 andre snottede unger!

De havde mange gode argumenter for, hvorfor det ville være godt for Theodor, og han begyndte derfor i en halvdagsplads. Børnehaven var på forhånd meget bevidst om hygiejne, men der blev oven i det taget ekstra mange hensyn til Theodor. Og han elskede at være der! Han elskede de andre børn, han elskede sine faste pædagoger. Han elskede i det hele taget bare livet og gav så meget kærlighed igen. Børnehavens bløde hænder var med til at udvikle ham og give ham et sprog med tegn til tale, så han pludselig kunne udtrykke sine tanker og ønsker. Det var nok den største gave, de gav mig, og jeg vil være dem evigt taknemmelige.

VI VAR STADIG HELT SIKRE PÅ, at vi gerne ville have flere børn. Men denne gang blev der ikke løbet nogen risici. Efter flere forsøg blev jeg gravid med et adopteret embryo – altså et befrugtet æg. Da jeg var otte måneder henne, døde Theodor meget pludseligt. Storebrorgaven, han skulle have haft, den dag han skulle se sin lillesøster for første gang, stod uåbnet, og denne gang fulgte en mærkelig tomhed. Den var anderledes, end da Julius døde, for jeg havde jo et lille liv inden i mig, som jeg skulle være der for. Men hvordan lever man i spændet mellem ultimativ sorg over at have mistet et barn og ultimativ glæde over at modtage et nyt lille liv? Der var mange, der spurgte om det, og mit bedste svar var og er stadig i dag: ”Det gør man bare…” Og igen blev jeg båret, støttet og hjulpet af bløde hænder. Jordemødre, læger, sundhedsplejerske, praktiserende læge.

Min barselstid skulle begynde, men da barselsdagpengesystemet ikke anerkendte den kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, som jeg havde modtaget, mens jeg gik hjemme med Theodor, måtte jeg melde mig i køen af ledige med en tre måneder gammel baby på armen. Jeg måtte til møder i a-kassen og på jobcentret, og min lede ved at skulle ind i dette system på lige netop dette tidspunkt var meget stor. Men mine tanker om det blev gjort til skamme, for endnu en gang mødte jeg mennesker, der bar, støttede og hjalp mig. Mennesker, der forstod at navigere i ”systemet”, som forstod og skærmede mig, alt hvad de kunne, indtil min datter var stor nok til at starte i dagpleje.

Mit livs krise varede omkring 10 år, og jeg tør godt sige, at jeg som 38-årig har oplevet mere og større sorg, end de fleste oplever på et helt liv. Men jeg er gang på gang blevet løftet op af bløde hænder. Jeg er blevet båret, støttet og hjulpet. Denne tak skal derfor lyde til alle de bløde hænder og mennesker, der arbejder i vores alt for bureaukratiske system, som med krop, sjæl og sind gør en kæmpe forskel, når andre rammes og pludselig står i deres livs største krise. Vores samfunds hverdagshelte. Alle dem, der ikke gør det for at få tak, men fordi de ikke kan lade være.

Tak!