Prøv avisen
Kronik

Pårørende er ikke bare en ressource, man kan trække på

Foto: Søren Bidstrup/Ritzau Scanpix

Lisbeth Uhrenfeldt, Sygeplejerske, ph.d., professor, Nord Universitet, Bodø, Norge

Dette er en kronik. Kronikken er udtryk for skribentens egen holdning.

Flere kommuner ansætter pårørendevejledere. Det kan være en god idé, men pårørende omtales fejlagtigt som ressourcestærke voksne, der skal udføre den manglende pleje efter sygdom, mener dagens kronikør

EN RÆKKE DANSKE KOMMUNER ansætter nu en pårørendevejleder. Det er muligvis et godt initiativ. Især hvis de er til rådighed, når der er brug for dem, og hvis en af deres opgaver er at have en god kontakt til nærområdets hospitaler. For international forskning viser, at det især er under og efter udskrivelse, at den pårørende føler sig efterladt, og det kan faktisk forebygges allerede fra indlæggelsen.

P4 i Danmarks Radio omtalte i denne uge, at en pårørendevejleder er ansat i Skive Kommune. Ældre Sagen blev refereret for at vide, at der i 2019 findes en pårørendevejleder i hver fjerde danske kommune. I Skive Kommune er der fokus på pårørende til de kronisk syge voksne, og en økonomiuddannet vejleder er ansat.

”En pårørendevejleder er en kommunalt ansat medarbejder, der arbejder med at støtte og rådgive pårørende – blandt andet ved at sørge for, at en pårørende ikke bliver pålagt opgaver, han eller hun ikke magter. Pårørendevejledere kender kommunens tilbud og kan derfor vejlede pårørende om deres muligheder om for eksempel aflastning, orlov og hjemmehjælp,” står der på Ældre Sagens hjemmeside.

Videre på hjemmesiden kan man blandt andet læse, at pårørende ”da får den nødvendige støtte og hjælp, undgår at brænde ud og blive syge og undgår at stå alene med omsorgsopgaver, de ikke magter”.

I radioen udtalte den nye pårørendevejleder, at det selv at være en erfaren pårørende til et barn med en kronisk sygdom var en oplagt baggrund, og som økonomiuddannet var hun godt kendt med de skemaer og ansøgninger, der kunne være brug for at anvende. Hun fremhævede, at hun som vejleder var fri af indsigt i sygdomme og diagnoser. Empati og praktisk håndtering af det kommunale bureaukrati var kernekompetencer her. Det fremgik ikke af udsendelsen, hvornår den pårørende kan forvente at træffe vejlederen, om det er hver dag eller kun på særlige tidspunkter. Eller hvordan disse tidspunkter er valgt.

PÅRØRENDE ER IKKE en entydig gruppe. Men i medier og politiske udtalelser omtales pårørende ofte med en undertone, hvor de er opfattet som en samlet og nødvendig ressource for sundhedsvæsenet, der ønsker patienter udskrevet igen umiddelbart efter indlæggelsen.

Tidlig udskrivelse er en god idé, for de fleste vil nok helst være i egne omgivelser, og her er der samtidig mindre risiko for at blive smittet af andres bakterier.

Det virker som et klogt valg at støtte de pårørende til en sårbar gruppe. Pårørende kan opdeles i mindst fem grupper uden hensyn til sygdomme:

1) Forældre til små børn.

2) Forældre til store børn.

3) Ægtefæller eller partnere.

4) Voksne børn til forældre.

5) Naboer, venner eller andre familiemedlemmer.

Hvis pårørende omtales som en ensartet og unuanceret gruppe og som en selvfølgelig ressource i samfundet, så kan det ende med at opleves lige så nedladende som begrebet ”ældrebyrden” er blevet det af mange raske og aktive gamle. Da de pårørende stadig omtales som en samlet flok af ressourcestærke voksne, mangler jeg endnu at se et bud på, hvad der skal til, for at samarbejdet er en fordel for begge parter. Som de omtales nu, virker det, som om det er samfundet, der har brug for de pårørende til at udføre den manglende pleje og observation efter sygdom.

Men den pårørende kan selv være erhversaktiv, ofte hjemmefra, skifteholdsarbejder, en jævnaldrende ældre eller en lige så svækket ægtefælle. Er den pårørende mon klar til at overtage pleje, behandling eller observation af en ikke helt færdigbehandlet patient, ”der har det meget bedre hjemme, end på sygehuset”?

Fremhævelsen er et udtryk for, at det ikke må være en undskyldning for at sende patienter hjem til et fællesskab, hvor den pårørendes ressourcer er underkendt eller fejlvurderet.

I ET NYLIGT DANSK STUDIE interviewede forskeren en gift mand i 60’erne, der havde været genindlagt gennemsnitligt en gang om ugen i det seneste år. Det var interessant at besøge ham hjemme og høre lidt mere om ægtefællernes dagligliv og undersøge, hvad der faktisk førte til de hyppige genindlæggelser.

Det viste sig, at denne åndsfriske mand, der led af åndedrætsbesvær, levede sammen med sin lettere demente hustru. Hustruen afviste al kontakt til hjemmeplejen, hun havde vredesudbrud, når de ankom, og viste dem bort.

Det betød, at manden ikke modtog noget af den planlagte støtte for at undgå den forværring, der regelmæssigt opstod i hans vejrtrækning. Derfor opstod de regelmæssige, akutte indlæggelser. Han kunne ikke se andre muligheder for at få hjælp.

Sundhedsvæsenet havde her foretaget den rette diagnosticering, den kommunale visitator havde tildelt den nødvendige opfølgende hjælp, men den pårørende blokerede herfor. Patienten var den, som en pårørendevejleder skulle hjælpe, men patienten ville ikke udstille sin kones mangler.

Dette er blot en af de faldgruber, ældre ægtepar, der skal være hinandens støtte som pårørende, kan falde i. Her er en pårørendevejleder ikke til megen hjælp. Her er et opsøgende forebyggende hjemmebesøg fra egen læge til mere hjælp.

MIN SKEPSIS OVER FOR MÅDEN, jeg mener de pårørende omtales på, førte til, at vi i en dansk-norsk forskningsgruppe foretog et udredningsarbejde af, hvilken videnskabelig viden der fandtes om de pårørendes oplevelser i forbindelse med udskrivning fra hospital til hjemmet eller overflytning fra hospital til anden institution.

Vi undersøgte, hvilken international viden, der fandtes om de voksne pårørendes oplevelser (uanset diagnose) af udskrivelsen eller overflytningen af deres voksne ægtefæller, partnere eller nære venner efter et hospitalsophold.

En omfattende litteratursøgning og en nøje kvalitetsvurdering af alle studier resulterede i, at 12 studier gav os baggrund for det videre arbejde.

Tre forhold bestemte, om den pårørende mente, at udskrivelsen eller overflytningen var en succes:

1) Om udskrivelsen eller overflytningen var planlagt sammen med den pårørende.

2) Om den pårørende modtog oplæring af sygeplejepersonalet under hospitalsopholdet til de opgaver, der fulgte efter udskrivelse eller overflytning.

3) Om den pårørende var klar til at påtage sig de forventede opgaver efter udskrivelse eller overflytning.

Vi forskere må samtidig stille os selv spørgsmålet: Hvor lang tid går der, eller må der gå, inden fagfolk på hospitaler og i kommuner bygger på den nye viden, der eksisterer, frem for kun på fagfolks egne, lokale erfaringer?

Og ønsker politikere denne viden, eller ønsker de blot at indrette sig efter de lokale muligheder.

Den kommunale pårørendevejleder kan muligvis hjælpe den pårørende med vores tredje fund: at drøfte, om den pårørende er klar til at påtage sig opgaverne i hjemmet, men de to andre fund, som blev fremhævet som de vigtigste, kan den kommunale pårørendevejleder, som fremlagt i ovenstående, nok ikke påtage sig at løse. Her fordres der både sundhedsfaglig og politisk ledelse.

Brugerinddragelse omtales som den nye og rette vej at gå for sundhedsvæsenet. Denne kronik er et bidrag hertil.