Hvordan kan jeg tage stilling til, om mit ufødte barns liv er værd at leve?

Er det bedst at vide det på forhånd, hvis vi venter et barn med særlige behov? Og er der grund til at tage risikoen ved en biopsi, hvis vi ved, vi vil beholde barnet, spørger Signe Damkjær som føler, at fosterdiagnostikken har sat hende i et dobbeltmoralsk dilemma

For par, der som os ikke på forhånd har taget stilling, skaber fosterdiagnostikken en dobbeltmoralsk situation. På den ene side skubbes ansvaret for, hvad man vil vide om sit kommende barn, og hvordan man vil handle, over på forældrene. På den anden side får forældrene ikke de informationer, de har brug for, skriver dagens kronikør. Modelfoto.
For par, der som os ikke på forhånd har taget stilling, skaber fosterdiagnostikken en dobbeltmoralsk situation. På den ene side skubbes ansvaret for, hvad man vil vide om sit kommende barn, og hvordan man vil handle, over på forældrene. På den anden side får forældrene ikke de informationer, de har brug for, skriver dagens kronikør. Modelfoto. Foto: Privatfoto.

Er dit ufødte barns liv værd at leve? Det spørgsmål har jeg som kommende mor været nødt til at overveje med meget kort betænkningstid.

Det er et ja-nej-spørgsmål. Der er ikke plads til at være i tvivl.

Ligesom de fleste andre ventende par sagde min kæreste og jeg ja tak til en nakkefoldsscanning af vores andet barn. Og ligesom de fleste andre i vores situation var vi ret uforberedte på den afgrund af spørgsmål og dilemmaer, scanningen åbnede op for.

Fosterdiagnostik er et godt redskab for de forældre, der på forhånd er sikre på, at de vil fravælge barnet i tilfælde af misdannelser eller kromosomfejl såsom Downs syndrom. Det kan også være med til at forberede de meget få forældre, der vil have barnet under alle omstændigheder.

Men for par, der som os ikke på forhånd har taget stilling, skaber fosterdiagnostikken en dobbeltmoralsk situation. På den ene side skubbes ansvaret for, hvad man vil vide om sit kommende barn, og hvordan man vil handle, over på forældrene.

På den anden side får forældrene ikke de informationer, de har brug for. I stedet presser tvivlsomme tal valgfriheden ind i minimalt handlerum, vakuumpakket for de eksistentielle spørgsmål, der kan så tvivl og skabe afklaring.

Jeg skal lige plotte tallene ind, siger jordemoderen, der har scannet mig. Jeg kigger alvorligt på min kæreste, mens computeren beregner, at risikoen for, at vores barn har Downs syndrom, er 1:265. Alt under 300 er en høj risiko.

Der er også øget risiko for hjertefejl, så vi får tilbudt en tidlig misdannelsesscanning. Herefter skal vi tage stilling til, om vi vil have en moderkagebiopsi. Den kan afklare, om barnet har kromosomfejl, men abortrisikoen er 0,5-1 procent.

Det er glædeligt, at flere hospitaler vil indføre NIPT-blodprøven, der i nogle tilfælde kan erstatte moderkagebiopsien. Dermed spares par for et vanvittigt valg samt for de hæslige døgn efter biopsien, hvor man frygter at miste. I samme åndedrag er det forkasteligt, at blodprøven ikke bliver tilgængelig i hele landet.

For 15 år siden gik jeg på højskole i Norge med en dreng, der havde Downs syndrom. Svein André hed han. Han elskede den norske tv-serie ”Hotel Cæsar”.

Er det bedst at vide det på forhånd, hvis vi venter et barn med særlige behov? Er det bedre at få en abort, hvis barnet er så handicappet, at det ikke får et godt liv? Er der grund til at tage risikoen ved en biopsi, hvis vi ved, vi vil beholde barnet? Der står 1000 kvinder på en linje. Alle træder et skridt frem. Mellem 5 og 10 af dem rammer en landmine. Hvorfor stiller du dig frivilligt på den linje?

Dagen efter scanningen fører en overlæge en lang nål gennem mit maveskind og ind i moderkagen. Via ultralyden ser vi det lille hjerte hamre af sted. 140 små lysblink af håb i minuttet.

Misdannelsesscanningen bliver selvfølgelig kun relevant, hvis der ikke er nogen kromosomfejl, siger hun. Hvorfor det, spørger vi. Hun ser undersøgende på os i flere forvirrende sekunder. Jamen, overvejer I da at beholde barnet, selvom det har Downs syndrom, spørger hun så.

Jeg sidder stadig på briksen med indtørrede flager af scanningsgele på maven. I går glædede jeg mig til at se vores barn sprælle rundt.

Nu famler vi rundt i et mørke af tal, der reelt ikke kan bruges til noget. Hvordan foregår en abort i uge 15, og hvordan vil den påvirke mig og os? Vil vi have lyst til at blive gravide igen? Hvad er det egentlig, vi overvejer?

Vi bliver enige om at vente, til svaret fra kromosomundersøgelsen kommer. ”Så kan I herefter tage stilling til, om I vil fortsætte eller afbryde graviditeten,” siger overlægen i samme tonefald, som når man taler om at afbryde en god film for at gå på toilettet. ”Og lad nu være med at gå hjem og google for meget,” siger hun.

I 2013 fik min højskolekammerat Svein André Høfsø hovedrollen i Bård Breines film ”Detective Downs”. Filmen indeholder lige så meget spænding og drama som alle andre gode detektivfilm. Ved filmfestivalen Fantastic Fest i Texas vandt Svein André prisen som bedste skuespiller.

Jeg går hjem og googler. Med smerter i underlivet, angst i kroppen og forbud mod at bevæge mig læser jeg om NIPT-blodprøven, der ikke er tilgængelig endnu, blandt andet fordi den er for dyr.

Min kæreste tager også en fridag for at tage sig af mig og vores søn, da jeg ikke må løfte rundt på en 14 kilo toårig.

Hvad koster de to sygedage samfundet? Hvad koster de spontane aborter med efterfølgende sygedage samfundet? Hvorfor spiller vi hasard med ufødte børns liv, når der findes et risikofrit alternativ?

”Der fødes årligt cirka 12 børn med Downs syndrom i Københavns og Frederiksberg Kommuner. Ved indførelsen af nakkefoldsscanning vil cirka 10 af disse fødsler kunne undgås. Herved opnås en samfundsmæssig besparelse på minimum 2 millioner kroner årligt.”

Sådan står der i referatet fra det møde i Hovedstadens Sygehusfællesskab i 2003, hvor det blev vedtaget, at fosterdiagnostik skal være tilgængelig for alle.

Mit kommende barn er en potentiel bombe under Københavns Kommunes økonomi. En bombe af en sådan kaliber, at man ønsker, at det skal fjernes.

Har forældrene et frit valg, når den instans, der skal rådgive, har sin egen dagsorden? Er fosterdiagnostikken indført, for at myndighederne kan spare penge og samtidig fralægge sig ansvaret?

99 procent af de par, der ved, at de venter et barn med Downs syndrom, vælger det fra. Mange i sundhedsvæsenet er stolte over, at Danmark dermed har verdensrekorden i at nedbringe antallet af børn født med Downs syndrom.

Hvad ville jeg selv vælge, hvis kromosomundersøgelsen skubber os ind i den statistik? Sammen med 99 andre par er vi fanget i valgfrihedens fængsel. De 99 andre mener, at udgangen er højre. Hvorfor bliver det herefter mere skræmmende at overveje at gå til venstre?

I foråret 2015 fik skuespilleren Svein André en rolle i serien ”Hotel Cæsar”. Han spiller en tryllekunster, der laver tricks og charmerer damer. I Danmark spises vi af med Morten og Peter. De er søde og sjove. Men de optræder kun på skærmen i kraft af, at de har Downs syndrom.

Hvis vi vil have det frie valg, som vi påstår, fosterdiagnostikken har skabt, skal vi integrere handicappede bedre i samfundslivet.

Vi skal ændre synet på, hvilken livskvalitet man har, og ikke mindst på hvordan man bidrager til fællesskabet, når man har nedsat funktionsevne.

Derudover skal det gøres mere klart, hvilke dilemmaer fosterdiagnostikken kan medføre. Det er ikke udelukkende sundhedsvæsenets opgave. Men det er sundhedsvæsenets opgave at give forældrene de informationer, de har brug for.

Det er sundhedsvæsenets opgave at skabe plads nok til den tvivl, der kan fortælle os, hvad det egentlig er, vi overvejer: Hvilke værdier har vi som familie og som mennesker? Hvad er det gode liv - og hvem skal vurdere det? Er vores ufødte barns liv værd at leve?

Svein André skal snart giftes. På Facebook ser han ser lige så cool ud som alle andre filmstjerner og lige så lykkelig ud som alle andre forlovede. Men Svein André bor også i Norge. I Norge er mange ting anderledes.

Fem dage efter moderkagebiopsien får vi brev om, at vores barn ikke har kromosomfejl. Også ved misdannelsesscanning frikendes barnet for yderligere mistanke. Alligevel sidder en del af mig stadig på scanningsbriksen med flager af indtørret angst i kroppen.

Er jeg bekymret for, hvad der kan ske under fødslen og i løbet af resten af livet? Eller er jeg skræmt over, at mine børn skal vokse op i et samfund, hvor menneskers bidrag til verden og retten til at være til i stigende grad måles i tal og økonomi?

Jeg er i tvivl.

Signe Damkjær er kommunikationskonsulent