Da min søn blev udredt med adhd og autisme, var jeg fortrøstningsfuld, for jeg havde troen på Velfærdsdanmarks velfungerende infrastruktur. Handicaphjælp er noget, vi giver hinanden, ikke sandt?
Jeg har måttet sande, at når man bor i Københavns Kommune, er det ikke nok blot at sætte sig ind i barnets særlige udfordringer.
Nej, man skal være barnets advokat og sagsbehandler, da man er nødsaget til at have styr på kommunens interne organisering, diverse sagsgange, serviceloven samt kende til fænomener som visitationsproces (skoleplacering), magtanvendelse, børnefaglig undersøgelse og PPV (psykologisk pædagogisk vurdering).
Min søn går på en specialskole. Eller rettere gik, men det vender jeg tilbage til.
Når et barn visiteres til specialskole, og denne ligger langt væk fra hjemmet, har man ret til kørsel frem og tilbage. Det er jo en flot ordning, skatteborgerne bidrager til.
Problemer er blot, at det ikke fungerer særlig godt. Børn med autisme har brug for en meget høj grad af forudsigelighed, så det er ikke videre hensigtsmæssigt, at min søns faste eftermiddagschauffør fra den ene dag til den anden bliver erstattet af en ny chauffør. Jeg får ikke besked.
Til gengæld modtager jeg et meget stresset barn.
Efter skiftende chauffører med minimal forståelse for autisme er jeg slidt på tålmodigheden.
Det hele peaker en dag, hvor den ellers nu faste chauffør ankommer med en vogn med alle sæderne fyldte. Da jeg lukker bagdøren op, er det som at åbne for Pandoras æske. Drengene er uvenner og slås korporligt, jeg trækker min søn ud, og det hele ender med en panikslagen chauffør, som kører af sted med et barn halvvejs oppe af sædet og i voldsom affekt. Jeg beslutter at aflyse kørslen fremover og selv køre.
Jeg mødes ofte af omgivelserne med en rimelig formodning om, at mit barn da må være i de bedste rammer, når han har en diagnose og går på specialskole. Mine erfaringer er desværre modsat.
Der er magtanvendelser, som vi aldrig får noget overblik over, da de ikke lader til at blive analyseret. Der er projekter, som ikke bliver evalueret. Observationsskemaer, som aldrig bliver brugt til noget. Nærmest ingen handleplaner og derfor ingen systematiske interventioner og opfølgning.
Skolen kan indkalde til netværksmøder, hvor man inviterer de forskellige instanser og på den måde forsøger at skabe overblik. Men det fungerer sjældent.
Psykiatrien kommer med anbefalinger til skolen, som dog ikke efterleves.
PPR (pædagogisk psykologisk rådgivning) udebliver fra et møde uden varsel og lader efterfølgende skolen vente seks måneder på supervision og altså hjælp til personalet.
Socialforvaltningen nægter at blande sig, så længe problemerne ikke primært gælder hjemmet, og i øvrigt har min søn ingen sagsbehandler, medmindre jeg opretter en sag. Der er uger, hvor jeg taler med så mange forskellige personer relateret til mit barns handicap så mange gange, at jeg holder op med at tælle. Der er konstant møder og aftaler og undersøgelser.
Det er svært at holde styr på de forskellige fagpersoner, fordi der hele tiden er ændringer og udskiftninger. Hele tiden. Og i alle instanserne.
På intet tidspunkt er der nogen, som fortæller, hvordan systemet er indrettet. På intet tidspunkt er der nogen, som påtager sig ansvaret. Da barnet ophører med at tage sin medicin, vil psykiatrien ikke længere involveres, da de fastholder, at det er kommunens ansvar at tilbyde børn de rette autismepædagogiske rammer.
Undervejs har jeg skam mødt fagfolk med hjertet og hovedet på rette sted, men de er magtesløse, da systemet kører efter sin egen uforståelige logik. Kan man forestille sig, at en kræftpatient får udskudt sin behandling et år, fordi man endnu ikke har fået lavet en handleplan?
Kan man forestille sig, at en patient med sukkersyge forventes at have pårørende, der ved lige så meget om sygdommen som lægen?
Kan man forestille sig, at en patient med hjerteproblemer bliver bedt om selv at skabe sig overblik over behandlingsforløbet? Formentlig ikke, men sådan er det i adhd-autismeland. Her har ingen overblik over noget, og ingen holdes ansvarlige. Som forælder er man nødt at være professionel sagsbehandler for sit barn.
Landsforeningen Autisme har spurgt 1200 forældre til børn med autisme, hvordan de oplever kommunens hjælp.
Omkring 75 procent angiver, at de er blevet mere psykisk sårbare i form af symptomer på stress, angst og depression som følge af kontakt med det offentlige.
Tallene viser desuden, at det er overordentligt vanskeligt for forældrene at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet.
Det er blandt andet forældre, som er ufrivilligt hjemmegående, da deres børn ikke magter de skole- og pasningstilbud, kommunen stiller til rådighed. Den statistik er jeg nu en del af. Min søn er hjemme.
Han har ikke været i skole i seks måneder, da han ikke længere kunne være i sin tidligere skole, og kommunen endnu ikke har fundet en ny.
Min påstand er, at barnets mistrivsel og min ufrivillige (og skatteyderbetalte) deltidsorlov kunne være undgået, hvis de ansvarlige samarbejdede og havde et helhedsorienteret blik på barnet, og hvis forældre og personale blev tilbudt løbende supervision. Frem for nu, hvor børn og familier brydes helt ned, førend kommunen forsøger at samle dem op igen.
Derfor læser jeg også statistikkerne for min søns fremtid med stor bekymring. Adhd er en højrisikofaktor i forhold til en kriminel løbebane (SFI, 2011). Børn med adhd har 50 gange lavere mulighed end andre børn for at have en god ven.
66 procent af mennesker med adhd har ikke et job, og størstedelen af børn med autisme kan se frem til et liv på kontanthjælp eller førtidspension. Hvert år taber samfundet tusindvis af disse børn mellem hænderne. Det er dyrt for samfundet og opslidende for familierne.
Sådan behøver det ikke at være.
Der er kommuner, hvor det lykkes. Kommuner, hvor man arbejder forebyggende.
Der er gymnasier med særlige klasser for autister. Og der er virksomheder og foreninger, som tager ansvar.
Dokumentaren ’De skjulte talenter’ blev for nylig vist på DR 1. Den tydeliggør, at voksne med autisme med den rette hjælp og støtte kan finde en plads på arbejdsmarkedet og få et velfungerende socialt liv.
Så kære ansvarlige politikere, sæt jer ned og lav en helhedsorienteret plan for mennesker med adhd og autisme, som sikrer højere faglighed og bedre og stærkere koordinering og samarbejde på tværs af forvaltninger, kommune og region.
Så kan det være, at jeg ved, hvad jeg skal svare, næste gang min søn igen fortvivlet spørger, hvorfor vi har ødelagt hans liv.