”Jeg savner, at du er min mor, og jeg er din datter.” Det er min første replik i dokumentarforestillingen ”Ventesorg”, som organisationen Contact satte op i år. Det er også begyndelsen på et digt, jeg har skrevet, om dét, jeg savner allermest ved at have en mor, der langsomt – men dag for dag – forsvinder til demens.
I 2014 fik min mor, Helle Winther Munk, konstateret alzheimer. Det skete efter, at hendes sygeplejerskekolleger havde undret sig over, at hun pludselig ikke længere kunne finde ud af trombolyserutinen på sygehusafdelingen. Det var en grå og diset decemberdag, og vi fik ”dødsdommen” af en kvindelig læge på hukommelsesklinikken. Hun sagde: ”Sådan ser dit liv ud, Helle, indtil den dag, du dør.” Der blev tegnet en tegning af min mors fremtid, en nedadgående kurve, der endte ud i en flad streg – døden. Men hvornår? Om fire år? Om 10 eller 15 år? Det fik vi ikke svar på.
Indtil videre er der gået seks år, og min mor, den stærke kvinde, der altid har holdt sammen på familien, er blevet en skal af sig selv, et voksent barn. Hvad gør de mange år ved et demensramt menneske? Hvad gør de ved den enkelte pårørende, og hvad gør det ved en familie? Da jeg fik muligheden for at være med i en forestilling om, hvordan det er at leve med netop den form for sorg, der rammer én, ventesorgen, slog jeg til. Jeg har ikke fortrudt et eneste sekund.
”At leve med ventesorg gør noget ved et menneske.” Sådan begyndte vores forestilling. For ventesorgen er en tilstand, der opstår, når man lever med en sorg, som på en måde lader vente på sig.
Ventesorg kommer i mange forskellige former og styrker, og den påvirker hvert enkelt menneske forskelligt. Vi fik min mors diagnose i 2014, og i seks år har vi levet med denne ventesorg.
For mig har det sat en masse tanker i gang om livet generelt. Min mor var den bedste mor. Sådan en rigtig familiemor, som vækkede os børn hver morgen og spurgte os, hvad vi kunne tænke os til morgenmad. Hun tog os med på cykelture ud over gule marker, vi spiste kolde sodavandsis på terrassen, og min mor sørgede altid for alternativ mad til min bror, når han for eksempel ikke lige kunne lide ostesovsen i lasagnen. Hun forkælede os. Hun arrangerede jul og fødselsdage, lavede al konfirmationsmaden til vores konfirmationer, og min mor var altid den af vores forældre, der var med til skole-hjem-samtalerne og forældremøderne på skolen. Hun syede ens sæt tøj til mig og min søster, og jeg husker tydeligt en juleaften, hvor jeg fik en kæmpe æske fyldt med virkelig flot hjemmesyet Barbie-tøj. Jeg var lykkelig som barn og som ung, og jeg har, grundet min stabile familie, aldrig haft større grunde til bekymringer. Netop denne kontrast, den lykkelige barndom mod den mere barske hverdag, min mor lever i nu, synes jeg, har været hård.
Noget af det værste er savnet til det, der engang var. Jeg savner, at min mor er som en rigtig mor for mig, og at jeg kan føle mig som en datter. Jeg savner, at det er min mor, der samler familien til sammenkomster og dybe samtaler, og jeg savner, at min mor krammer mig – sådan rigtigt, hvor man holder om hinanden og trykker til. Det gør min mor ikke længere. Nu er det mig, der arrangerer vores årlige julefrokost.
Når jeg træder ind ad døren i mit barndomshjem, ved jeg aldrig, hvilket humør min mor er i. Er hun glad i dag? Har hun taget sine bukser omvendt på? Har hun spildt soya ud over hele køkkengulvet? Jeg er blevet meget mere voksen de seneste år.
I begyndelsen, tror jeg, har jeg holdt af at have dette ansvar. Jeg holdt af at være den nye ekstramor og den, der havde den overordnede styring i familien. Men som årene er gået, og min mor er svundet endnu mere ind, kan jeg mærke, at det påvirker mig meget, hvordan vi ikke er den samme slags familie som før. Jeg bliver også nogle gange træt af det ansvar, som jeg selv har taget på mig. Nogle gange har jeg også selv brug for at være barnet igen og være den, som andre gør ting for og lytter til. Jeg savner min mor som mit livsvidne og som den, der altid bare er der for mig.
Samtidig med at savnet til det, der engang var, er noget af det værste, så er det sommetider også dét, der kan trøste mig og give mig noget håb. For jeg ville jo ikke undvære min smukke barndom og min store sorg, for den viser jo netop, hvor godt jeg har haft det. Noget, der her kan trøste mig, er, at jeg gerne vil give denne barndom videre til mine egne børn. Jeg håber og tror på, at min mors sjæl og kæmpe omsorgsgen vil gå videre i familien og give mine børn og min familie den bedste barndom.
Ventesorg er for mig en særlig tilstand, hvor jeg venter og er i sorg på én og samme tid – og nogle gange venter jeg på min sorg. Nogle gange tænker jeg, at jeg har vænnet mig til ventesorgen, men så rammer den pludselig hårdere end nogensinde.
I ventesorgen er jeg fyldt op af spørgsmål og bekymringer om fremtiden, men også fyldt op af minder om den og det, jeg er ved at miste.
Efter et stykke tid bliver ventesorgen en fast del af hverdagen. Det bliver sværere at skelne følelserne fra hinanden. Jeg er ked af det – eller er jeg? Jeg er glad – eller er jeg? Nogle gange bliver jeg helt i tvivl om, hvad jeg egentlig føler. Jeg ved, at jeg har lært at leve med min sorg – indtil videre, i hvert fald.
Men hver dag er en ny dag med mors sygdom, og hver gang jeg kommer hjem, finder jeg ud af, hvad min mor nu ikke længere er i stand til. Pludselig kan hun slet ikke strikke. Førhen strikkede hun sweatre, sokker og syede tøj til alle os børn. Nu sidder hun med en klump garn, som hun kører rundt og rundt i hænderne. Hun kommer aldrig til at strikke en sweater til mine børn. Hun kommer heller aldrig til at møde min mand, og hun kommer aldrig til at møde mine børn. Og de kommer ikke til at møde hende. I hvert fald ikke min mor, som hun var engang. Enten vil hun være en udvisket udgave af sig selv, eller også vil hun være væk for altid og kun eksistere i de minder og fortællinger, som jeg kan give videre. Men jeg ved, at hun ville have været den bedste mormor for mine børn. Ligesom hun var den bedste mor for mig og mine søskende, da vi var små. Jeg ved, at jeg ville have elsket det – og hun ville have elsket at være mormor.
Jeg elsker min mor, men hun er en anden slags mor. Rollerne er byttet om. Nu er det mig, der er den stærke, og mig, der skal hjælpe hende, og mig, der skal få enderne til at mødes. Nu er det jo faktisk mig, der arrangerer sommerhusturene, og mig, der sørger for at købe gaver ind til jul og fødselsdage. Det er mig, der holder fast i det normale og forsøger at få det hele til at ligne det, som det altid har været – selvom alting er anderledes.
Hvordan skal man så være over for pårørende? Det vigtigste er at spørge, hvordan jeg har det. Spørg ind, selvom det kan virke svært. For mig og mange af de andre deltagende i ”Ventesorg” har netop det at medvirke i forestillingen betydet, at vi har kunnet fortælle vores historier og åbne os op.
Og jeg tror, det er det bedste, man kan gøre for sig selv som pårørende med en (vente)sorg, der skal bearbejdes. Luk op, fortæl og del din sorg, så andre forstår, og så du kan føle, at du ikke står alene. Hvis vi ikke har lyst til at snakke om det, hvis det gør for ondt, så kan vi godt sige fra. Men hvis vi ikke bliver spurgt, tror vi, at andre ikke har lyst til at høre på os.
Vi vil ikke være de triste personer, der spreder dårlig stemning ved den ellers hyggelige middag, men vi vil faktisk gerne fortælle, hvordan vi har det, og hvordan vores syge har det. Vi vil gerne både kunne fortælle om det triste og det hårde og det smukke og det glædesfyldte. Så spørg! Tak!