Vi overser hjertepatienter med ondt i livet

Sundhedsvæsenet har ved en målrettet indsats sikret markant øget overlevelse efter blodprop i hjertet. Men vi risikerer at skylle det hele ud med badevandet, hvis der ikke bliver taget hånd om de psykiske følger i den kroniske fase af sygdommen

Hjerte-kar-sygdom rammer et betydeligt antal danskere. Helt nye tal viser, at næsten 470.000 lever med en hjerte-kar-sygdom, og antallet er stigende. Over 159.000 personer har iskæmisk hjertesygdom, som er den sygdom, flest danskere dør af.

Behandlingen af iskæmisk hjertesygdom, som for eksempel blodprop i hjertet, har i dag en meget høj kvalitet med hurtige behandlingsforløb og korte indlæggelser. Behandlingen redder i dag heldigvis langt de fleste patienters liv. Men mange af dem får ondt i psyken. Både mens de er indlagt og i genoptræning, men også længe efter, at behandlingen er overstået.

Af Sundhedsstyrelsens retningslinjer for hjerterehabilitering fremgår, at patienterne skal undervises i de psykiske reaktioner på sygdommen, psykiske og sociale problemer skal afdækkes, og de skal systematisk undersøges for angst og depression. Undersøgelser har vist god effekt af rehabilitering, som både reducerer symptomer på angst og depression, forbedrer patienternes fysiske funktionsniveau og livskvalitet og nedsætter risikoen for genindlæggelser.

En undersøgelse fra 2013 på landets sygehuse viser dog, at undervisningen i de psykiske reaktioner på sygdommen er mangelfuld, og de pædagogiske strategier til at hjælpe patienterne med at få en sund livsstil er uklare. Disse forhold er en alvorlig akilleshæl i behandlingen af iskæmisk hjertesygdom, og det truer patienternes sundhed.

En ny dansk undersøgelse fra 2015, udarbejdet af Statens Institut for Folkesundhed i samarbejde med Hjerteforeningen viser, at mere end hver femte af næsten 1.000 iskæmiske hjertepatienter havde angstsymptomer, mens næsten 16 procent havde symptomer på depression.

Det er en forekomst af depression, der er mere end tre gange så høj, som i den raske befolkning. Denne markant øgede forekomst af depression er også fundet i en lang række andre undersøgelser på området.

Deprimerede hjertepatienter har sværere ved at passe godt på helbredet og overholde behandlingen. De får flere komplikationer, og de dør tidligere end hjertepatienter, der ikke er deprimerede, selvom de modtager optimal behandling af deres hjertesygdom.

Sundhedsstyrelsen anbefaler, at patienterne screenes for angst og depression i begyndelsen af deres rehabilitering og igen på et senere tidspunkt i forløbet. Dette var i 2013 kun etableret på 61 procent af de danske sygehuse. En netop offentliggjort undersøgelse viser, at alle sygehuse i dag har fokus på opsporing af angst og depression.

Men spørger man patienterne selv, ser virkeligheden anderledes ud. Det viser i hvert fald Hjerteforeningens undersøgelse. Heraf fremgår nemlig, at næsten halvdelen af patienterne ikke mente, at de på noget tidspunkt i deres sygdomsforløb var blevet spurgt, om de havde oplevet følelsesmæssige problemer. Mere end hver fjerde følte sig kun i mindre grad eller slet ikke informeret om de følelsesmæssige reaktioner på sygdommen, uden at de selv skulle opsøge informationen.

Nye retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen for henvisning til psykolog, udgivet i oktober 2016, har ikke ændret på det faktum, at der fortsat mangler forebyggende tiltag på området: Det er muligt at få offentligt tilskud til psykologbehandling, hvis man er ramt af ”alvorligt invaliderende sygdom” (senest 12 måneder efter diagnosen) eller har en let til moderat depression. Som iskæmisk hjertepatient kan man altså få tilskud til psykologbehandling i tilknytning til diagnosen, og hvis man har en depression. Men der er ingen hjælp at hente til dårlig psykisk trivsel og forringet egenomsorg i den kroniske fase af sygdommen, når tidsfristen for at blive henvist til psykolog på grund af sygdommen er udløbet. Hjælpen kan først gives, hvis patientens situation drastisk forværres med en ny blodprop og/eller en behandlingskrævende depression.

Derudover er det langt fra alle psykologer i privat praksis, der modtager patienterne, som har indgående kendskab til hjertesygdom og de særlige udfordringer ved at leve med både den kroniske sygdom og med bivirkninger af den medicinske behandling. At psykologbehandlingen ikke er en integreret del af behandlingen af den fysiske sygdom er problematisk. Især fordi forringet psykisk trivsel ofte går ud over egenomsorgen, hvilket spiller ind på patientens helbredstilstand – og omvendt.

Patientuddannelsen skal sikre, at personer med kronisk sygdom har den nødvendige ballast til at mestre sygdom og behandling på den lange bane. Men bare at fortælle andre, hvad de skal gøre, er sjældent nok. Hvis man for alvor skal gøre sig håb om ikke alene at ændre andre menneskers måde at leve på, men også sikre sig at de påtager sig det livslange ansvar for den væsentligste del af forebyggelsen af ny hjertesygdom, nemlig den daglige egenomsorg, så kræves der langt mere end bare at informere om det gode og advare mod det skadelige.

Men til trods for at der ligger meget viden om pædagogik og metoder i patientuddannelse, gives der derimod ingen anvisninger på, hvilke konkrete pædagogiske værktøjer der kan anbefales for i praksis at nå dette mål.

Spørgsmålet er, om det er en opgave, som rehabiliteringen i kommunerne og regionerne er klædt godt nok på til.

Der er investeret stort i den akutte fase af sygdommen for at nå dertil, at de fleste patienter overlever den første tid med sygdommen. For at undgå, at både penge og patienter tabes på gulvet på grund af manglende opfølgning i den kroniske fase, er en øget investering i det psykosociale område påkrævet i behandlingen af iskæmisk hjertesygdom.

Først og fremmest må det sikres, at alle patienter screenes for angst og depression, som Sundhedsstyrelsen anbefaler, og at de ramte henvises til relevant behandling.

Dernæst må der arbejdes på, at psykologhjælp bliver en integreret del af behandlingen af den fysiske sygdom, hvad enten den foregår på hjerteafdelingen eller hos praktiserende læge. Samt at det bliver muligt at blive henvist til psykolog i den kroniske fase af sygdommen.

Endelig må patientuddannelsen ses grundigt efter i sømmene:

Får patienterne tilstrækkelig undervisning i de psykiske aspekter ved sygdommen? Ved de, hvornår og hvor de skal søge hjælp for psykiske problemer, og hvordan de kan hjælpe sig selv? Får de hjælp til personlige barrierer for livsstilsændringer? Bliver den enkelte patients personlige kompetencer og ressourcer understøttet?

Dette indebærer som minimum efteruddannelse af sundhedspersonalet. Men det må også overvejes, om tiden er kommet til at ansætte fagpersoner med særlig ekspertise inden for psykologi og pædagogik i rehabiliteringen.

Varig adfærdsændring kræver opfølgning og støtte i længere tid. Risikoen for at falde tilbage i gamle vaner er stor. Derfor er det afgørende, at patientuddannelsen systematisk følges op hos den praktiserende læge og i kommunerne i årene efter diagnosen.

Der kan være meget at vinde for patienterne ved ovennævnte tiltag – både livskvalitet og gode leveår. Og for samfundet i form af forebyggelsen af alvorlig fysisk og psykisk sygdom, der kræver nye indlæggelser, ambulante besøg og har tab af arbejdsevne til følge.

Morten Ørsted-Rasmussen er forebyggelseschef i Hjerteforeningen, Susanne S. Pedersen er professor på Institut for Psykologi, Syddansk Universitet & Hjertemedicinsk Afdeling B, Odense Universitetshospital og Ann-Dorthe Zwisler er professor og overlæge på videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) Odense Universitets­hospital og Syddansk Universitet