Lige pludselig var den der. Den alvorlige sygdom, diagnosen, der flækkede livet og dets mening over i to. Det liv, der engang var, og det nye liv, som langtfra ville blive som forventet. For når man rammes af alvorlig sygdom, ændres livets fortælling, men ved hjælp af litteraturen kan patienter finde en ny livshistorie at læne sig op ad. Fænomenet kaldes biblioterapi.
Begrebet dækker over litteraturens lindrende effekt. En effekt, der kan være svær at måle, men som har betydning for patienternes virkelighed og livskvalitet. Det er i hvert fald den erfaring, man i de her år gør sig på Syddansk Universitet. Med 28 millioner kroner i ryggen fra Danmarks Grundforskningsfond har universitetet søsat et tværfagligt forskningsprojekt om litteraturens brug i samfundet og dens sociale dimensioner.
”Vi hjælper patienterne med at genfinde en ny fortælling om livet og måske også om døden. For hvis vi ikke har en fortælling om os selv, kan det hele virke håbløst. Litteraturen kan være med til at formgive et indre, måske diffust følelsesliv, og selve det at finde en ny form til ens tanker og følelser kan virke helende,” siger Anders Juhl Rasmussen, der er tilknyttet forskningsprojektet ved institut for kulturvidenskaber på Syddansk Universitet.
Som en del af projektet har man i samarbejde med Videncenter for Rehabilitering og Palliation i Nyborg tilbudt et skriveværksted for kræftramte. Gruppen bliver undervist af en skønlitterær forfatter, der guider patienterne til at skrive deres egne fortællinger. En anden del af projektet går ud på at undervise medicinstuderende i mødet med patienten gennem læsning af skønlitteratur. Forskning tyder nemlig på, at empatien for patienter daler markant gennem medicinstudiet. At undervise kommende læger i at læse, forstå og fortolke litteraturen er en måde at imødegå det fald.
”En patient er ikke bare en samling symptomer, men et menneske med et tanke- og følelsesliv. Vi vil gerne kvalificere sundhedspersonalets møde med andre menneskers virkelighed og stimulere deres empati og selvrefleksion,” siger Anders Juhl Rasmussen.
Dette anderledes tag på undervisningen af fremtidens læger er inspireret af Columbia University i New York. Her udviklede man i 2000 et uddannelsesprogram til medicinstuderende og andre sundhedsprofessionelle, der skulle forbedre forståelsen mellem læge og patient og gøre dem til bedre fagfolk. Metoden hedder narrativ medicin og er nært beslægtet med biblioterapien. Fra det kommende semester vil medicinstuderende i Odense få obligatorisk undervisning i narrativ medicin, hvor de kommende læger altså skal læse skønlitteratur.
Og netop narrativet har en grundlæggende og lidt overset betydning i vores liv, lyder det fra Anders Juhl Rasmussen.
”Litteraturen indeholder alle mulige narrativer, det vil sige fortællinger om det at være menneske. Den hjælper os til at forstå andre mennesker og os selv. De medicinstuderende har fokus på læsning og patienterne på skrivning, men det er overordnet den samme praksis, vi forsøger at udvikle hos begge grupper,” siger Anders Juhl Rasmussen.
Ifølge ham er formen vigtig i dette setup. Litteratur er nemlig kunst, og derfor handler det for patienterne ikke bare om at sætte ord på nogle følelser, men snarere også om at finde en form til dem. Og at kunne formgive drømme, forhåbninger og erindringer ved at skabe en ny fortælling om livet kan virke helende.
”Litteraturen stimulerer os til at fortælle vores liv på nye måder. Den giver mulighed for at slippe fri fra sig selv et øjeblik eller til at få et fremmed blik på sig selv. Patienterne skal ikke gøres til store kunstnere, men de skal prøve at beskrive og fortælle sig selv på en præcis måde, for kunst er kort sagt præcision,” siger Anders Juhl Rasmussen.
Forskningsprojektet har varet i et år og løber frem til 2021. Derfor er forskerne også fortsat i en proces, hvor de forsøger at finde ud af, hvad der virker og ikke virker. Men det svære spørgsmål er, hvordan man måler på noget, som i sin natur er vanskeligt at måle på. Hvordan måler man en heling?
Indtil videre er der lavet delevalueringer blandt patienterne og de studerende, men næste skridt er at finde ud af, om og hvordan man kan måle en reel virkning, der går uden om patienternes eller de studerendes egne vurderinger.
”Helbredelse kan godt måles. Helingen er sværere at måle, men det er jo ikke mindre virkeligt for den enkelte patient,” siger Anders Juhl Rasmussen.
I Region Midtjylland har man også fået øjnene op for litteraturens helende effekt.
”Tid til Læsning” er et pilotprojekt, hvor Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Horsens og Viborg Kommuner med støtte fra regionen er gået sammen om at danne læsegrupper for mennesker med psykisk sygdom som for eksempel depression. Rundt på bibliotekerne i de fem kommuner læser certificerede læseguider nu højt for psykisk sårbare.
”Vi tager den gode kvalitetslitteratur og taler om det, der nu måtte dukke op af tanker og forstyrrelser hos den enkelte. Men det handler også om selv at åbne op og lære om empati. Man ser, at andre har en anden oplevelse af den samme tekst, og den erkendelse, der ligger i at tale med andre om, hvordan de oplever verden, giver også mulighed for at lære sig selv bedre at kende. Hvis man er låst fast i en sygdom, kan det være meget svært at se ud over den tilstand. Vi prøver at få dem til at huske på, at de er andet end deres diagnose,” siger Mikkel Ottow, der er uddannet dramaturg og arbejder som kulturkonsulent i Region Midtjylland.
Det midtjyske projekt er et samarbejde med Læseforeningen, hvis søsterorganisation er The Reader Organisation med rødder i Liverpool. Den engelske organisation har siden 2008 været en af pionererne inden for biblioterapien, der i store dele af England har etableret læsegrupper for blandt andet misbrugere, demente og psykisk sårbare.
I Danmark står Læseforeningen bag flere lignende læsegrupper og nu også bag dem i de fem midtjyske kommuner. Målet er ifølge Mikkel Ottow, at alle regionens kommuner på længere sigt skal kunne tilbyde læsegrupper som et supplement til sundhedsvæsenets andre terapeutiske tilbud. Hans erfaring er, at mange psykisk syge med for eksempel depression ofte gerne vil læse, men at sygdommen kan ramme deres evne til at koncentrere sig om en bog. Og her kan en læsegruppe være et godt alternativ. Samtidig kan det få flere til at få øjnene op for kulturens mange tilbud og skabe nye fællesskaber. Mikkel Ottow glæder sig derfor over, at kommunerne forsøger at gentænke kulturlivet ved at gøre det til en del af en sundhedsindsats.
”Det er en helt ny kulturpolitisk agenda, hvor vi lader bibliotekerne levere en sundhedsydelse, og hvor lægerne og sundhedscentrene bliver opmærksomme på, at litteraturen er et innovativt produkt på samme linje med højteknologisk udstyr. Det kan åbne en ny måde at se sig selv og verden på og samtidig ændre måden at tænke kulturliv på,” siger kulturkonsulenten.
Han påpeger dog, at man skal være varsom med at gøre litteraturen til et redskab. For kunsten er lavet for at være kunst, men ifølge Mikkel Ottow handler ”Tid til Læsning” om at vise vej hen til kunsten.
Og det er svært at anfægte biblioterapiens gode intentioner, når den på en nænsom måde lindrer nogle af de problemer, som mennesker med eksempelvis depression har, mener Anders Petersen, lektor i sociologi på Aalborg Universitet.
”Litteraturen kan skabe refleksionsrum og pauser, som mennesker med de her lidelser netop har brug for. Man kan få afledt nogle af de tanker, man bakser med, og når man læser, kan man få transcenderet sine tanker ned i litteraturens univers og derved få tankerne væk fra sig selv. Litteraturen bliver også en samtalepartner, der gør, at man ræsonnerer og samtaler med andre om de her værker,” siger Anders Petersen.
Men alligevel skal man passe på med at betragte biblioterapien som manna fra himmelen, lyder det fra sociologen. For hvis man gør litteraturen til et terapeutisk middel, mister den mange af sine egenskaber. Noget af litteraturens dna ligger i, at den sætter spørgsmålstegn ved verden, og hvem man er som menneske. Og ifølge sociologen gør den os ikke mindst i stand til at bevare fodfæstet i en accelererende verden.
”I de digitale medier ligger en overfladiskhed, hvor skønlitteraturen er et bolværk. Vi søger nogle substantielle rum, vi kan være i, og nogle pauser fra en evigt fremadstormende verden. Litteraturen kan skabe nogle mere holdbare fundamenter frem for på de hurtige og omskiftelige sociale medier, hvor tanken om, at det hurtige, det næste og det fremadrettede er det gode. Litteraturen er ikke en jagt på ’likes’, det er en jagt på dybde,” siger Anders Petersen.
Men det er netop den evne, der kan gå tabt, hvis litteraturen bliver et instrument i det, sociologen kalder en diagnosekultur. En kultur, hvor fænomener bliver gjort til genstand for en sygeliggørelse. Som eksempel nævner han sorg, der i løbet af 2018 vil blive kvalificeret som en diagnose af Verdenssundhedsorganisationen, WHO.
”Hvis noget bliver gjort til en sygdom, er der en mulighed for behandling, og hvis litteraturen bliver gjort til en behandlingsform i den kontekst, bliver den taget ud af sin historiske ramme som et dannelsesværktøj. Den mister sig selv,” siger Anders Petersen, der mener, at man nemt kan komme til at snylte på litteraturen.
Man skal ikke kun læse en bog for at få det bedre, man skal læse den for at sætte sig ind i sig selv og den verden, man er en del af.
”Litteraturen er et bærende kulturelt og menneskeligt aspekt, og hvis vi ikke har den til at orientere os i, så mister vi en af de fundamentale søjler at læne os op ad. Det er ikke noget, der forsvinder med et snuptag, men når litteraturen begynder at få en anden betydning, end den har haft igennem århundreder, må vi problematisere det,” lyder det fra Anders Petersen.
På Syddansk Universitet er man dog ikke så nervøs for litteraturens dna. Her holder man fast i, at litteraturen er en kunstnerisk form, der ikke mister sig selv ved at blive sat ind i en ny kontekst. I stedet glæder man sig over, at den kan være til gavn uden for sit eget felt.