Et massivt flertal af befolkningen tilkendegiver jævnligt i diverse målinger, at aktiv dødshjælp bør være en mulighed herhjemme. For selvfølgelig skal man have lov at bestemme over sit eget liv – også hvornår det ikke længere er værd at leve, lyder rationalet.
Men det er værd at holde sig for øje, at det er raske mennesker, der deltager i disse målinger, for hvem alvorlig sygdom og død er en teoretisk risiko i en fjern fremtid. Her kan tanken om at være lænket til en kørestol, trække vejret igennem en respirator og have brug for hjælp døgnet rundt synes så skræmmende, og livet som syg virker så uværdigt, at døden er at foretrække.
Men den menneskelige tilpasningsevne er stor, og livslysten endnu større, og den lidelse, man som rask 30-årig ikke kan forestille sig at leve med, accepterer man gerne som ældre, syg eller handicappet.
Hidtil har de mennesker, det drejer sig om, været repræsenteret som enkeltstemmer. Seneste eksempel er fra sidste år, hvor den tidligere barnestjerne Mathilde Gersby rejste debatten og gjorde sig til fortaler for aktiv dødshjælp, før hun i efteråret døde af cystisk fibrose. Kendte pårørende står også jævnligt frem som fortalere for aktiv dødshjælp, og omvendt har den 75-årige fysiker og als-patient Stephen Hawking sagt, at ”det handler om at kunne tilpasse sig forandringer. Det vigtigste er ikke at give op”.
Patienternes foreninger tøver med at tage stilling til spørgsmålet. Muskelsvindfonden er som beskrevet i Kristeligt Dagblad i går i gang med en proces for at finde ud af, hvor foreningen står, mens ALS-foreningen konstaterer, at ”det jo er ulovligt”, ligesom flere andre foreninger ikke ønsker at have en officiel holdning.
Om nogen ved patienterne og deres foreninger, at debatten om aktiv dødshjælp ikke er sort-hvid, og at spørgsmålet om, hvad der er et såkaldt værdigt liv, ikke er enten eller, men en flydende størrelse. Mennesker tilpasser sig de vilkår, sygdom eller ulykker byder dem.
Et flertal i Folketinget og Det Etiske Råd har hidtil stået imod folkestemningen og taget afstand fra aktiv dødshjælp, og det gør foreningerne også klogt i. Hvis repræsentanter for store patientgrupper gør sig til talerør for retten til at blive slået ihjel af en læge eller få hjælp til at begå selvmord, signalerer de i høj grad også, at sygdom er ubærlig. Derved risikerer de at skræmme nye patienter den dag, de får en diagnose, og at skubbe debatten i den gale retning. En debat, der ofte foregår unuanceret og for manges vedkommende på et uoplyst grundlag.
Sygdomsforeningernes fokus bør været at hjælpe og støtte nuværende og kommende patienter. At arbejde for ordentlig behandling og ordentlige levevilkår, så muligheden for at leve med ens sygdom og handicap er reel for den enkelte. Det, der er brug for, er aktiv livshjælp. Ikke hjælp til at blive aflivet.