Birger har ALS og kan ikke trække vejret selv. Men han har aldrig været bitter

Troen på et liv efter døden og stor kærlighed til sin hustru giver 71-årige Birger Bergmann Jeppesen livslyst, selvom han i 27 år på grund af sygdommen ALS ikke har kunnet tale og trække vejret selv

Da Birger Bergmann Jeppesen fik sin diagnose i 1996, fik han et chok. Han havde indtil da levet et aktivt og udadvendt liv med et job som blandt andet salgschef i blomsterbranchen, ferierejser til udlandet og masser af socialt samvær med venner og familie.
Da Birger Bergmann Jeppesen fik sin diagnose i 1996, fik han et chok. Han havde indtil da levet et aktivt og udadvendt liv med et job som blandt andet salgschef i blomsterbranchen, ferierejser til udlandet og masser af socialt samvær med venner og familie. Foto: Mads Claus Rasmussen.

Birger Bergmann Jeppesen var først i 40'erne, da hans krop begyndte at opføre sig anderledes.

To år senere sad han i en kørestol, og inden længe havde han mistet evnen til både at trække vejret selv og til at tale. Han var blevet ramt af den uhelbredelige og stærkt invaliderende nervesygdom Amyotrofisk lateral sklerose, i daglig tale kaldet ALS. Lægerne gav ham to år at leve i, da han fik stillet diagnosen. Men i dag er der gået 27 år, og Birger Bergmann Jeppesen lever endnu. Stadig ved sine fulde fem og med lyst til mere af livet.

Det kan godt være, at jeg ligner et skravl, men indeni er jeg fuld af liv. ALS har berøvet mig stemmen, jeg kan ikke bevæge en eneste finger, og jeg kan ikke spise. Men det er ikke noget, jeg tænker på. Jeg fokuserer på det, jeg kan. Jeg kan nyde at se min kone rode i haven, for så ved jeg, at hun har det godt. Det gør mig glad at se hende glad. Jeg kan nyde at se kunst, høre musik, se på naturen, og så er jeg nyhedsnarkoman. Jeg kan også være sammen med familien og mine venner, og jeg kan skrive mine tanker ned på skrift. Alt det giver livet mening,” siger han.

Når Birger Bergmann Jeppesen kommunikerer med sin omverden, foregår det via en øjenstyret computer, som han som den første i Danmark fik i 1997. Dette interview er således blevet til ved, at avisens journalist har sendt spørgsmål til Birger Bergmann Jeppesen, som har siddet ved sin computer og skrevet svarene med sine øjne.

”Det kan godt være, at jeg ligner et skravl, men indeni er jeg fuld af liv. ALS har berøvet mig stemmen, jeg kan ikke bevæge en eneste finger, og jeg kan ikke spise. Men det er ikke noget, jeg tænker på. Jeg fokuserer på det, jeg kan," siger Birger Bergmann Jeppesen.
”Det kan godt være, at jeg ligner et skravl, men indeni er jeg fuld af liv. ALS har berøvet mig stemmen, jeg kan ikke bevæge en eneste finger, og jeg kan ikke spise. Men det er ikke noget, jeg tænker på. Jeg fokuserer på det, jeg kan," siger Birger Bergmann Jeppesen. Foto: Mads Claus Rasmussen.

Ingen bitterhed, men masser af kærlighed

Da Birger Bergmann Jeppesen fik sin diagnose i 1996, fik han et chok. Han havde indtil da levet et aktivt og udadvendt liv med et job som blandt andet salgschef i blomsterbranchen, ferierejser til udlandet og masser af socialt samvær med venner og familie. Og ikke mindst havde han bare to år tidligere mødt sit livs kærlighed, hustruen Jutta Andersen.

”Det var ren panik i starten. Jeg var i tvivl om, hvorvidt jeg ville kunne leve med at blive 100 procent afhængig af andres hjælp. Det kunne jeg jo ikke vide. Men bortset fra dengang har jeg aldrig følt mig uretfærdigt behandlet af skæbnen og aldrig følt bitterhed over, at den her sygdom blev mit lod i livet. Alle har deres kors at bære – er det ikke det ene, så er det noget andet,” siger han.

"Jutta er en meget vis kvinde, der har vist mig, hvad ægte kærlighed er. Hun har været min trofaste ven gennem mine år med ALS. Jeg er verdens rigeste mand, når det gælder at være rig på kærlighed. Vorherre har sendt en engel i kød og blod til at passe på mig,” siger Birger Bergmann Jeppesen om sin hustru.
"Jutta er en meget vis kvinde, der har vist mig, hvad ægte kærlighed er. Hun har været min trofaste ven gennem mine år med ALS. Jeg er verdens rigeste mand, når det gælder at være rig på kærlighed. Vorherre har sendt en engel i kød og blod til at passe på mig,” siger Birger Bergmann Jeppesen om sin hustru. Foto: Mads Claus Rasmussen.

Sin positive indstilling til livet og accepten af sine livsomstændigheder har Birger Bergmann Jeppesen, der oprindeligt er fra Skagen, men i dag er bosat i Odense, bevaret gennem hele sit sygdomsforløb. Det skyldes ikke mindst hans hustru.

”Jutta er en meget vis kvinde, der har vist mig, hvad ægte kærlighed er. Hun har været min trofaste ven gennem mine år med ALS. Jeg er verdens rigeste mand, når det gælder at være rig på kærlighed. Vorherre har sendt en engel i kød og blod til at passe på mig,” siger han.

Når 71-årige Birger Bergmann Jeppesen mener, at det er Vorherre, der har sendt ham en engel, skal det ikke tages fuldstændig bogstaveligt, men ej heller er det grebet helt ud af den blå luft.

Siden han var helt ung, har han været spirituel og religiøst søgende. Han siger selv, at han ikke er kristen, men at han ikke er i tvivl om, at der er noget, som er større end det, vi umiddelbart kan opfatte.

”Selvfølgelig har jeg også overvejet at slukke respiratoren. Men jeg er for fej og synes, livet er for spændende. Jeg vil så gerne vide, om mennesket er alene i universet, og på den korte, kedelige bane, om det vil lykkes Putin at fremprovokere en atomkrig," siger Birger Bergmann Jeppesen.
”Selvfølgelig har jeg også overvejet at slukke respiratoren. Men jeg er for fej og synes, livet er for spændende. Jeg vil så gerne vide, om mennesket er alene i universet, og på den korte, kedelige bane, om det vil lykkes Putin at fremprovokere en atomkrig," siger Birger Bergmann Jeppesen. Foto: Mads Claus Rasmussen.

”Jeg vil betegne mig selv som multi-new age-religiøs. Jeg er meget inspireret af Martinus' åndsvidenskab (dansk mystiker, filosof og forfatter, der ikke mente, at der kun var en religion, der var den rigtige, red.), fordi han har en sammenhængende forklaring på livets mysterium. Det er en forudsætning for at forstå livet ud fra en intellektuel vinkel. Det giver en fornemmelse af storhed i skaberværket, synes jeg. Det har også hjulpet mig til at forstå lidt af min skæbne – mit lod i livet. Af den grund har jeg heller aldrig været bitter, fordi jeg tror på, at der er et formål med sygdommen og lidelsen. Det formål er at udvikle et mere humanistisk sindelag,” siger han.

En farlig tendens

Når man har valgt at få respirator, som Birger Bergmann Jeppesen har, betragtes det som hospitalsbehandling, der er flyttet ud i hjemmet. En behandling, man har ret til at afbryde. På den måde er det en reel mulighed for ham selv at vælge at afslutte livet. For uden respirator vil han ikke være i live. Omkring 15 af hans venner, som han kender gennem netværk for syge med ALS, har valgt den vej, fortæller han. Men han selv kalder det for ”den lette vej ud”, og hans tro på, at livet ikke slutter med døden, har haft betydning for, at han ikke selv er endt der.

”Selvfølgelig har jeg også overvejet at slukke respiratoren. Men jeg er for fej og synes, livet er for spændende. Jeg vil så gerne vide, om mennesket er alene i universet, og på den korte, kedelige bane, om det vil lykkes Putin at fremprovokere en atomkrig. Og så er jeg ikke glad for at tænke på konsekvenserne af aktiv dødshjælp. Skal man så få slukket respiratoren, fordi man har en dårlig dag? Det er en farlig tendens, synes jeg. Jeg lytter til min kloge hustru, når vi taler etik. Hun siger, at sygehusvæsnet har rigelige muligheder for at holde ALS-patienter dækket mod smerter – også de mere sjælelige,” siger han.

”Det er noteret i min journal, at hvis jeg bliver ude af stand til at kommunikere, så vil jeg ikke være her længere. Det giver ikke mening at leve, hvis man ikke kan dele sine oplevelser med andre," siger Birger Bergmann Jeppesen, der har ALS og kommunikerer gennem en computer.
”Det er noteret i min journal, at hvis jeg bliver ude af stand til at kommunikere, så vil jeg ikke være her længere. Det giver ikke mening at leve, hvis man ikke kan dele sine oplevelser med andre," siger Birger Bergmann Jeppesen, der har ALS og kommunikerer gennem en computer. Foto: Mads Claus Rasmussen.

Der er dog alligevel én omstændighed, der vil kunne få Birger Bergmann Jeppesen til at vælge sin egen død til. Det er, hvis han skulle blive det, man kalder ”locked in”. Det vil sige, at han ikke længere kan bruge sine øjne til at ”tale” med. Det er en reel risiko, idet de er slidt op af at være brugt til at kommunikere med de seneste 25 år.

”Det er noteret i min journal, at hvis jeg bliver ude af stand til at kommunikere, så vil jeg ikke være her længere. Det giver ikke mening at leve, hvis man ikke kan dele sine oplevelser med andre. Det har jeg også talt med Jutta om,” siger han.

Vi er også hr. og fru Danmark

Birger Bergmann Jeppesen taler meget varmt og kærligt om sin hustru. Og 63-årige Jutta Andersen, der arbejder som sygeplejerske på Odense Universitetshospital, ved da også godt, at hun er en stor del af årsagen til, at hendes mand har bevaret så stor en livslyst trods alvorlig sygdom. Men man skal ikke tro, at hun er blevet i ægteskabet af medlidenhed og et godt hjerte.

”Jeg har altid følt mig tryg i Birgers kærlighed. Den har han vist mig, og jeg har aldrig været i tvivl om den. Jeg kan se den i hans øjne, og han skriver det til mig. Hans måde at tackle sin sygdom på har gjort det nemmere at være mig. Det har givet mit liv indhold og glæde. Jeg har ikke haft en bitter mand – jeg har haft en taknemmelig og positiv mand, og jeg sidder med en stor taknemmelighed over det, vi har og har haft sammen. Og vi er ikke unikke. Der findes masser af ægteskaber, hvor folk klarer sig godt trods hårde omstændigheder,” siger hun.

Jutta Andersen fortæller, at de deler deres liv op i et ”før” og et ”efter”, at Birger Bergmann Jeppesen fik respirator. I året op til, at han fik den, levede de meget begrænset, fordi han ikke kunne få luft, ofte måtte have tilført ilt og var meget udmattet.

”Da Birger fik respiratoren, ændrede vores liv sig. Døden blev skubbet lidt længere væk, og fra 2000 har vi haft et roligt liv og på mange måder levet, som hr. og fru Danmark gør. Vi har været på ture, ferier, mødtes med venner og ser ligesom så mange andre nok også for meget fjernsyn. I dag er Birger dog blevet så skrøbelig, at vi ikke længere kommer så langt omkring. Han bruger megen tid ved computeren, og så har han også brug for mere hvile end før,” siger hun.

”Det er noteret i min journal, at hvis jeg bliver ude af stand til at kommunikere, så vil jeg ikke være her længere. Det giver ikke mening at leve, hvis man ikke kan dele sine oplevelser med andre," siger Birger Bergmann Jeppesen, der har ALS og kommunikerer gennem en computer.
”Det er noteret i min journal, at hvis jeg bliver ude af stand til at kommunikere, så vil jeg ikke være her længere. Det giver ikke mening at leve, hvis man ikke kan dele sine oplevelser med andre," siger Birger Bergmann Jeppesen, der har ALS og kommunikerer gennem en computer. Foto: Mads Claus Rasmussen.

Gennem hele Birger Bergmann Jeppesens sygdomsforløb har parret været gode til at lave ting hver for sig. Jutta Andersen er taget på korte ferier, og han har også kunnet tage i sommerhus i Skagen med sine hjælpere. De er der for ham i dagtimerne, når Jutta Andreasen er på arbejde, mens hun selv passer ham om natten. Det har været vigtigt for dem begge at have et liv sammen, men også at kunne lave noget hver for sig.

”Sådan som alle andre ægtepar også gør”, siger hun.

Vi tror på et liv efter døden

De sidste par år er Jutta Andersen holdt op med at tage på ferier. Hun kan godt tage i teateret eller på café med en veninde, men længere væk vil hun ikke. Birger Bergmann Jeppesen er blevet mere skrøbelig det sidste års tid. Han har episoder, hvor hans lunger fyldes med blod – formentlig på grund af slidte lungehinder som følge af lang tids respiratorbrug. Og så sent som i december måned sidste år var hun sikker på, at hun mistede ham som følge af en infektion.
Sådanne situationer får dem begge til at være mere bevidste om døden, som ellers ikke har fyldt meget efter 2000.

”Vi har en bevidsthed om, at døden findes. Men vi tror begge på et liv efter døden og på, at vi skal mødes igen. På det seneste har vi dog fået en større bevidsthed om, at Birger er ved at sidde yderst på bænken. Jeg spekulerer meget på, hvordan det bliver at være alene, og hvor stort et savn jeg får. Men jeg tror også på, at jeg får den styrke, der skal til, for at klare det. Birger er jo ikke bange for at dø. Men han er bare heller ikke klar til det. Han har så meget, han gerne vil,” siger hun.

At Birger Bergmann Jeppesen er en handlekraftig mand med mange idéer, er der masser af eksempler på. Det var for eksempel ham, der tog kontakt til et software-firma for omkring 25 år siden og fik dem med på idéen om, at danskere med et handicap som hans, naturligvis skulle have mulighed for at bruge en øjenstyret computer til at kommunikere med. Nu håber han at kunne være med til, at endnu en opfindelse ser dagens lys inden for overskuelig fremtid.

”I mange år har jeg drømt om at skrive mig ind i historien ved at skabe et kommunikationssystem baseret på BCI – Brain Computer Interface. Det er der hårdt brug for til alle de ulykkelige sjæle, der er ramt af locked in-syndromet. Men det er dyrt at udvikle, så jeg håber at kunne få folk til at støtte projektet økonomisk. Jeg har selvfølgelig også selv en interesse i det. For det er det, jeg frygter mest af alt – at blive locked in,” siger han.