I 27 år vidste Birgitte ikke med sikkerhed, at hendes bror var død. Nu vil hun sætte fokus på ventesorgen

Flere lever som pårørende til mennesker, der er syge og skal dø. Andre lever i uvished om, hvad der er sket med et forsvundet familiemedlem. Ventesorg er en overset sorg, som skal frem i lyset, mener sorgvejleder Birgitte Behrendt

”Jeg havde ikke nogen at spejle mig i og følte vel egentlig ikke, at jeg havde en lige så god grund til at sørge som dem, der for eksempel havde mistet et familiemedlem til sygdom. Jeg vidste jo ikke, at Henrik var død, så kunne jeg tillade mig at sørge?”, siger Birgitte Behrendt, hvis bror, Henrik, forsvandt i 1992. Først i 2019 fandt politiet ud af, hvad der var sket med Henrik.
”Jeg havde ikke nogen at spejle mig i og følte vel egentlig ikke, at jeg havde en lige så god grund til at sørge som dem, der for eksempel havde mistet et familiemedlem til sygdom. Jeg vidste jo ikke, at Henrik var død, så kunne jeg tillade mig at sørge?”, siger Birgitte Behrendt, hvis bror, Henrik, forsvandt i 1992. Først i 2019 fandt politiet ud af, hvad der var sket med Henrik. Foto: Heidi Maxmiling.

I sommeren 1992, da Birgitte Behrendt var 21 år, forsvandt hendes syv år ældre bror, Henrik, et ukendt sted i udlandet. Han var rejst fra Danmark året forinden for at skabe et nyt liv, og i begyndelsen modtog Birgitte Behrendt og hendes forældre mange breve. Men så holdt livstegnene op, og en bekymring spredte sig i familien. Hvad var der sket med Henrik?

Først 27 år senere fik familien klarhed, da politiet slog fast, at Henrik var blevet dræbt i Portugal kort efter sin afrejse fra Danmark. I alle årene, indtil Birgitte Behrendt i 2019 fik vished om, hvad der var sket med hendes bror, tænkte hun med sorg på ham hver dag.

Hun holdt fast i et håb om, at han stadig levede, og kunne tage sig selv i at blive vred på sin bror over, at han ikke gav et livstegn fra sig. Hun led også under at opleve sine forældres sorg og se, hvordan hendes mor lukkede sig inde i sorgen. Ventesorg kalder Birgitte Behrendt i dag det, hun oplevede dengang.

”Jeg havde ikke nogen at spejle mig i og følte vel egentlig ikke, at jeg havde en lige så god grund til at sørge som dem, der for eksempel havde mistet et familiemedlem på grund af sygdom. Jeg vidste jo ikke, at Henrik var død, så kunne jeg tillade mig at sørge?”.

”Jeg anede ikke, at der var et ord for det, jeg erfarede. At det, jeg gennemlevede, var ventesorg,” siger Birgitte Behrendt.

Begrebet ventesorg stammer fra Anden Verdenskrig, hvor den tysk-amerikanske professor Erich Lindemann brugte begrebet om den følelsesmæssige tilstand, mange familier befandt sig i, når de unge mænd rejste af sted for at deltage i krigen. Familierne vidste ikke, om de ville komme til at se deres sønner, brødre, kærester og mænd igen – og i så fald hvornår.

I dag beskriver Det Nationale Sorgcenter ventesorg som en overset sorg, som et stigende antal danskere oplever, fordi flere mennesker lever i længere tid med alvorlige livstruende sygdomme som demens, kræft og als. Derudover kan pårørende til mennesker, der forsvinder, også opleve ventesorg.

Birgitte Behrendt med storebroderen Henrik i familiens have i Kokkedal en vinterdag i 1977.
Birgitte Behrendt med storebroderen Henrik i familiens have i Kokkedal en vinterdag i 1977. Foto: Privatfoto.

I Birgitte Behrendts familie var der ikke noget ord for sorgen, og i omgangskredsen var det kun få, der spurgte til hendes og forældrenes tab og til, hvordan de havde det. Heller ikke efter at familien havde fået vished om Henriks død, var der ret mange, der spurgte.

”Det var, som om der var en forventning om, at nu måtte vi være færdige med sorgen, for Henrik havde jo været død længe, og nu havde vi så også fået beviset. Men da vi fik vished, begyndte en ny sorgproces for os, hvor vi skulle sige endeligt farvel og tackle både vrede, fortvivlelse og savn,” siger Birgitte Behrendt.  

Mellem håb og fortvivlelse

Da Birgitte Behrendt i 2020 gennemførte en sorgvejlederuddannelse, blev begrebet ventesorg berørt ganske kort på uddannelsens sidste modul, og med ét slog det hende, at det jo var det, hun havde levet med i 27 år. 

”Det gav mening for mig at få et ord på min sorg, og jeg tænkte, at den form for sorg, jeg havde oplevet, måtte der være mange andre, der lever med. Det fik mig til at begynde på arbejdet med at skrive en bog om emnet,” siger Birgitte Behrendt.

Og den 29. marts udkom så bogen "Ventesorg. At leve i uvished", som Birgitte Behrendt har dedikeret til sin storebror. Bogen indeholder en beskrivelse af, hvad ventesorg er, hvilke følelser den afstedkommer, og hvad man som ventesorgsramt eller som omgangskreds til den sorgramte kan gøre for at gøre sorgen blot en anelse lettere at bære og for at afbøde den følelse af ensomhed, der ofte følger med ventesorgen.

”Det vigtigste for mig at fortælle med bogen er nok, at ventesorg er en reel sorg. Selvom ens pårørende ikke er død endnu, eller selvom man ikke har fået vished for døden endnu, så er sorgen der allerede. Det er blot en anden form for sorg end den ’almindelige’ sorg, der følger efter et mere pludseligt opstået dødsfald,” siger Birgitte Behrendt.

Der findes meget lidt forskning i ventesorg, men Birgitte Behrendt præsenterer i sin bog en erfaringsbaseret model, der blandt andet bygger på hendes møder med sorgramte i regi af Kræftens Bekæmpelse, hvor hun har arbejdet i mange år, og hendes samtaler med andre ventesorgsramte.

Modellen beskriver, hvordan ventesorgen typisk er karakteriseret ved en høj grad af uvished, hvilket gør det svært for den sørgende at orientere sig mod en ny hverdag.

”I sorgforskningen opererer man med en såkaldt tosporsmodel, hvor man mærker tabet og reagerer på dødsfaldet og livsændringerne, men også med tiden får en ny hverdag etableret med de forandringer i relationer og roller, som den hverdag medfører. Man forholder sig skiftevis til sine følelser i forbindelse med tabet og til de livsændringer, det har medført,” forklarer Birgitte Behrendt og fortsætter:

"I ventesorgen svinger man også mellem følelser og hverdag, men det kan være sværere at finde balance i sorgens følelser. Man svinger mellem håb, for eksempel ved en kortvarig bedring i sin nærmestes sygdom, og fortvivlelse, når det igen bliver tydeligt, at udviklingen er uafvendelig.”

Birgitte Behrendt og broderen Henrik.
Birgitte Behrendt og broderen Henrik. Foto: Privatfoto.

Det billede kan psykolog Anneke Dapper Skaaning genkende. Hun har arbejdet med demensproblematikker i over 25 år og mødt mange pårørende, der har været ramt af ventesorg.

”Når man er pårørende til en demensramt, kan det føles, som om man mister det menneske, man elsker, selvom det stadig er der. For mange er det især svært, at gensidigheden forsvinder. Når et ægtepar har været sammen i mange år og har været vant til at passe på hinanden, er det et stort tab, når det pludselig kun er den ene, der passer på den anden,” siger hun.

Midt i sorgen er det dog vigtigt at holde fast i det, der stadig er der, påpeger Anneke Dapper Skaaning.

”Selvom meget er forandret, kan man stadig få øje på de ting, der gør, at personen stadig er den samme. Det kan være korte øjeblikke, men de er vigtige at holde fast i, så man også bagefter har nogle gode minder fra sygdomsperioden,” siger hun.


Mangler kræfter til at sørge

Ifølge Birgitte Behrendt er det ekstra opslidende, at man som pårørende til for eksempel en demensramt ofte påtager sig mange krævende opgaver omkring pleje og praktisk koordinering.

”Når døden så indtræffer, oplever nogle, at døden kan føles som en lettelse, mens det for andre er en overvældende sorg. I begge tilfælde vil man ofte være så udmattet efter en lang periode med ventesorg, at man næsten føler, at man ikke har kræfter til at sørge,” siger hun.

Hun håber, at hun med sin bog har hjulpet til at give ventesorgsramte og deres omgangskreds en øget bevidsthed om, at ventesorg også er sorg, og at den sorgramte har brug for støtte hele vejen igennem.

”Omgangskredsens interesse falmer typisk, jo længere forløbet bliver, og så bliver det meget ensomt for den sørgende. For når man er ramt af ventesorg, har man typisk ikke kræfter til at række ud eller bede om hjælp. Man bruger så meget energi på sin nærmeste, som man sørger over,” siger Birgitte Behrendt.

Sorgforsker Mai-Britt Guldin fra forskningsenheden for almen medicin på Aarhus Universitet har forsket i sorg i mange år og har skrevet flere bøger om emnet. Hun har noteret sig, at begrebet ventesorg bliver brugt i blandt andet patientforeninger, og hun synes, at det giver god mening at have fokus på de pårørende til for eksempel demensramte.

”Vi ved, at pårørende let overses i sundhedsvæsenet, og at pårørende til personer, der er syge gennem lang tid, ofte er belastet både praktisk og følelsesmæssigt og risikerer at udvikle depression, belastningsreaktioner og langvarig sorgforstyrrelse. Det kræver støtte til de pårørende, ikke kun til patienten, når alvorlig sygdom strækker sig over lang tid,” siger hun.

Mai-Britt Guldin er dog skeptisk over for, om det er hensigtsmæssigt at operere med begrebet ventesorg.

”Begrebet ventesorg har historisk i forskningen været defineret som ’forberedende sorg’, som om denne type sorg kunne forberede den sørgende til det dødsfald, der ville indtræffe, og muligvis gøre sorgen efter dødsfaldet lettere. Men forskningen tyder ikke på, at der findes en sorg, som forbereder én på et dødsfald. Begrebet kan også antyde, at man venter på noget – døden – og at man kun fuldt ud anerkender døden som den egentlige årsag til at sørge,” siger hun.

Men der er netop ifølge Mai-Britt Guldin stor sorg forbundet med de tab, som for eksempel alvorlig sygdom som demens eller kræft eller en persons pludselige fysiske forsvinden medfører.

”Forskningen viser, at sorgen begynder i det øjeblik, man får en diagnose, og sorgen ligner på indersiden fuldstændig den sorg, man har ved andre tab og dødsfald. Man mister jo allerede dér noget af det liv, man har levet indtil nu, og drømmen om at fortsætte livet på den måde,” siger hun.

Sorg er ikke én ting

Sorgforskningen er i de senere år netop blevet mere fokuseret på de tab, vi alle lider gennem livet, og som giver anledning til sorg, uanset om der er et dødsfald involveret, forklarer hun.

”Vi er udsat for tab gennem hele livet, og de tab sørger vi over. Det kan være alt fra det tab, et barn lider, når det oplever at miste en forælder til psykisk sygdom eller alkoholisme, eller de tab, der uundgåeligt er forbundet med en skilsmisse, uanset hvor ønsket den er. Det gælder også kærestesorger, ufrivillig barnløshed og overgange i tilværelsen, som når ens børn flytter hjemmefra, eller man forlader arbejdsmarkedet,” siger hun.

”Som sorgforsker mener jeg, at vi bør brede sorgbegrebet ud, så vi kan få øje på de utrolig mange tab, der er i tilværelsen, og prøve at forstå, hvad disse tab betyder for den enkelte.”

Psykolog Anneke Dapper Skaaning mener også, at det er vigtigt at have øje for, at alle sørger forskelligt, og at der ikke er ”rigtige” og ”forkerte” måder at sørge på.

Birgitte Behrendt og broderen Henrik.
Birgitte Behrendt og broderen Henrik. Foto: Privatfoto.

”Ofte får pårørende til demensramte at vide, at de skal give slip, eller at de ikke behøver at besøge den demensramte hver dag. Men som en kollega, hvis mand blev ramt af demens, engang sagde: 'Jeg giver aldrig slip på kærligheden.' I stedet for at komme med den slags gode råd bør man møde de sørgende med oprigtig interesse og spørge jævnligt til, hvordan de har det. For når man er i ventesorg, er der hele tiden små tab, og situationen ændrer sig hele tiden,” siger hun.

Det kan Birgitte Behrendt nikke genkendende til.

”Når jeg tænker tilbage på de 27 år, hvor jeg levede i ventesorg, kunne jeg ønske mig, at flere mennesker havde anerkendt min og mine forældres sorg. Jeg tror, at der er rigtig mange, der er ramt af ventesorg og føler sig alene med det,” siger hun.