Vintersolens lys flyder gennem vinduerne i parcelhuset i Rødding, og inde på arbejdsværelset kan Carl Holst nærmest bade i sollyset. Og han gør det, for, som han siger, lyset er blevet hans ven på en helt afgørende måde. På en af arbejdsværelsets godt fyldte reoler hænger et bundt af medaljer fra de løb, den 52-årige højskolemand og forhenværende toppolitiker har deltaget i. Nu glæder han siger over, at han kan gå ture.
Det bedste er at gå på en dag som i dag, hvor himlen er høj over Rødding. Han kender højskolebyen som få. Hans barndomshjem lå 100 meter fra parcelhuset. Hans forældre, Sanne og Peter Holst, bor stadig i Rødding. Han peger igen og forklarer, at de bor 200 meter i modsat retning. Med varme i stemmen siger han, at han er en ”hjemmefødning”, men mest kendt er han som politiker.
Han var 15 år, da han meldte sig ind i Venstre, han har været formand for Venstres Ungdom, og i 23 år sad han i Venstres hovedbestyrelse. Han blev kaldt kongen af Sønderjylland som regionsrådsformand i Region Syddanmark i 10 år, og inden da var han Sønderjyllands amtsborgmester i seks år. Han sad i Folketinget og var forsvarsminister, da han i 2015 havnede i et stormvejr med anklager om mandatsvig. Han blev siden frikendt for alle anklager, men valgte ikke at genopstille ved folketingsvalget i 2019.
I stedet opbyggede han en hverdag som underviser, foredragsholder og bestyrelsesformand. Og efter afskeden med politik fik han mere tid til at sidde i den stol, hvor han igen har taget plads: læsestolen ved stuens indbyggede bogreol.
Sidste år i maj blev noget af Carl Holsts tilværelse forandret. Han fik et handicap, som han stadig er ved at lære, hvordan han bedst lever med. Det er omdrejningspunktet for samtalen. Var det her et møde, skulle vi indlede med at synge ”Jeg elsker den brogede verden”. Carl Holst er grundtvigianer, og Kaalunds sang har været en slagsang for ham siden dengang i maj 2022, hvor han fik sin diagnose. Mere om det senere.
Tulipanfesten
I sensommeren 2021 fik Sønderjylland en ny højskole: Gram Højskole. Her blev Carl Holst timelærer, og i forbindelse med en weekendvagt opdagede han, at der var noget galt med hans syn. Det var storebededagsferien, hvor der var lagt op til en anderledes weekend for de 14 elever, som var blevet på skolen, for i Ribe, ikke langt fra Gram, afholdt man den traditionsrige Tulipanfest. Holst havde sammensat et program, der sikrede, at eleverne fik en solid mængde højskole-indhold i form af en gennemgang af Ribes kirkelige historie tilbage til Ansgar, inden eleverne fik mulighed for at se nærmere på den store byfest.
Ægtefællen Lone Holst og deres ældste søn, Mads, stødte til. Det var en varm dag, og de tre fandt et sted med skygge, hvor Carl Holst bestilte en kop kaffe. Da Carl Holst tog sin telefon frem for at sende en besked til eleverne, kunne han ikke se, hvad han skrev på skærmen. Han fik sin søn til at skrive. Efter lidt tid var synet normalt, og han tænkte ikke nærmere over hændelsen. Søndagen tilbragte han på højskolen med blandt andet en historisk vandring i Gram. Klokken var tæt ved 23, da han parkerede sin bil i carporten i Rødding. Hans hustru var taget til Aalborg for at være klar til møder den næste dag. Han satte sig på terrassen med et glas rødvin og ringede til hende.
”Jeg fortalte, at jeg på vagten oplevede, at der kom en flok elever gående mod mig, og jeg kunne ikke se, hvem de var. Jeg sagde til Lone, at jeg var træt og nok var blevet for gammel til at have weekendvagter, og så sagde vi godnat.”
Da telefonens vækkeur ringede mandag morgen, tog han telefonen, og det var, som om han ikke kunne se. Få timer senere var han hos den lokale optiker, som sendte ham videre til en specialist i Vejen, hvor han fik en akuttid, men i Vejen konkluderede de, at han skulle videre til øjenafdelingen på Vejle Sygehus. De ville bestille en sygetransport, men Carl Holst valgte at tage toget. Efter de indledende undersøgelser på Vejle Sygehus blev han overført til Kolding Sygehus.
”Mit nedsatte syn kunne skyldes en blodprop eller en sygdom i hjernen, og det skulle så undersøges med MR- og CT-scanning. Men det var ikke tilfældet.”
Tirsdag ventede flere undersøgelser på øjenafdelingen på Vejle Sygehus. Han tænkte, at det nok var en betændelse eller virus. Sammen med ægtefællen havde han en samtale med en overlæge på afdelingen. Da Carl Holst hørte, at de kunne fastslå, hvad årsagen til lidelsen var, reagerede han med lettelse. Han nåede at spørge, om han skulle behandles med piller eller øjendråber.
”Overlægen siger, at min sygdom hedder NAION (Non-arteritisk anterior iskæmisk opticus neuropati red.), og at den dårlige nyhed er, at man ikke rigtig kan gøre noget ved det. På det tidspunkt har jeg 30 procent syn på det højre øje og 0,5 procent på det venstre, og hun siger, at det kan blive værre eller bedre den kommende tid, men jeg hører kun, at det kan blive bedre.”
De vigtige skridt
Han skrev store tal og bogstaver på a4-ark, som han satte op forskellige steder i hjemmet. Han brugte dem til at overvåge, om synet blev bedre. Og så undrede han sig. Kunne det virkelig passe, at man ikke kan stille noget op? Hans to ældste børn brugte timer ved deres skærme, hvor de besøgte spanske, italienske og amerikanske hjemmesider og læste om diagnosen, der er sjælden og typisk rammer mennesker over 75 år, som også har andre kroniske sygdomme.
Få dage efter diagnosen fik han et opkaldt fra Akuttjenesten, som er en del af Instituttet for blinde og svagsynede. Han blev spurgt, hvordan han havde det. Og personen fra Akuttjenesten ville vide, hvordan han havde det med, at han ikke længere kunne køre bil.
”Jeg svarede, at bilen ikke betød noget for mig, men jeg ville kunne læse og gå ture.”
Tre dage efter han havde fået sin diagnose, gik han en tur sammen med sin hustru. Det var bidende koldt, da de tog den velkendte vej gennem Rødding Højskoles store park.
”Lone var med, men jeg oplevede, at jeg kunne gå selv. Jeg jublede.”
Det stærkt nedsatte syn gjorde det svært for Carl Holst at spise pænt, men efter den opløftende gåtur kontaktede han et nært vennepar og spurgte, om de ville med på restaurant den følgende dag. Næste dag mødtes de to par på Kammerslusen Restaurant ved Ribe, hvor man kan få Fanø laks og en god bøf.
”Jeg skal da kunne spise ude. Det giver mig meget lidt livsglæde at være et offer. Sygdom er, hvad du fejler, men sundhed er, hvordan du håndterer det. Mit liv er ikke mit syn.”
Højskolesangbogen
I den første tid efter diagnosen sang han dagligt Hans Vilhelm Kaalunds (1818-1885) ”Jeg elsker den brogede verden”. Carl Holst reciterer det fjerde vers:
”Var livet en dans på roser,
mon alt da var bedre end nu?
Hvis ej der var noget at kæmpe for,
Hvad var da vel jeg og du?”
”Livet skal leves. Kaalund havde været fængselslærer i Vridsløse, da han skrev den. I fængslet har han mødt mennesker, for hvem livet ikke havde været en dans på roser, men alligevel kan man hylde livet og kæmpe for det.”
”Da det blev kendt her i Rødding, hvad der var sket med mig, blev jeg mødt med omsorg og tilbud om praktisk hjælp. Det er jeg taknemmelig for, men jeg kan ikke bruge, at folk siger til mig, at det her er synd for mig.”
Den sidste sætning afleverer han med eftertryk.
Tiden efter diagnosen har bragt minder frem fra dengang i maj 2000, hvor han sad i kørestol efter en alvorlig trafikulykke på hovedvej 9. Han havde været på vej til et møde på Tåsinge i det Sydfynske Øhav, da ulykken skete. I halvanden time sad han fastklemt i familiens Opel, inden man kunne få ham fri.
”Jeg var indlagt i to døgn, og så fik vi i stedet en sygeseng ind i stuen. 13 dage efter ulykken fødte Lone vores andet barn, og vi har mange fotos, hvor jeg sidder med ham i sygesengen. Mange syntes, det var synd for mig, men jeg var mest af alt lykkelig over at være i live. Ulykker kan skærpe ens taknemmelighed.”
Kort tid efter han havde fået konstateret sygdommen, talte han med den lokale avis, der var ved at forberede en omtale af hustruen i anledning af hendes 50-årsfødselsdag.
Journalisten vidste, at Carl Holst havde problemer med sit syn, men udviste forståelse, da han sagde, at han ikke ønskede at lade sig interviewe om det endnu.
Godt en måned efter diagnosen bragte lokalavisen historien om øjensygdommen, som også blev omtalt af landsdækkende medier. Alligevel tøvede han med at møde op, da partifællen Uffe Ellemann-Jensen en af de sidste dage i juni blev bisat fra Holmens Kirke i København. Skulle han deltage, skulle han ledsages af sin hustru.
”Jeg var meget i tvivl. Men Lone sagde: ’Det kan du, og det skal du.’ Vi tog af sted, og det er jeg glad for, selvom vi måtte gå tidligt, fordi jeg fik ondt i øjnene.”
Holder foredrag og studiekreds
Efter han blev syg, har han brugt tid på at prøve af, hvad han kan. Han gennemførte et sommerkursus på Gram Højskole, hvilket lykkedes med praktisk hjælp fra de to ældste børn. I løbet af efteråret har han holdt flere foredrag, og han har en del i kalenderen. Før og efter folketingsvalget ledte han en velbesøgt studiekreds på Rødding Højskole om folketingsvalg. Det gik også godt.
”Jeg har skullet lære at tale i en forsamling, hvor jeg ikke kan læse folks ansigter. Det er en udfordring, jeg kan godt få det til at fungere, men jeg skal vænne mig til, at ting tager meget længere tid end tidligere. Og jeg bliver træt. Med det behov jeg har for hvile og søvn i dag, var jeg aldrig blevet student.”
Der er et bibelvers, som har været centralt for ham den sidste tid. Det er fra Andet Korintherbrev, hvor Paulus skriver: ”For når jeg er magtesløs, så er jeg stærk.” Første gang ordene blev vigtige for ham var i 2015, hvor han befandt sig i en undtagelsestilstand med anklagerne om mandatsvig. Han har altid set sig som en glad grundtvigianer, men kunne ikke få øje på sprækker af lys. I dag kan han se, at tiden gav ham et grundkursus i magtesløshed.
”Hidtil havde jeg været drevet af at skabe forandringer ved at handle og nærmest fornægtet, at der var noget, som hed magtesløshed, men i den periode fandt jeg ind til det, Paulus skriver: Når du er magtesløs, er du stærk.”
I stuen er der stadig enkelte af de ark tilbage, som han satte op for at overvåge, om synet blev bedre. Det blev værre.
”Faktisk jublede jeg, da en overlæge på Rigshospitalet sagde til mig, at synet nu var 20 procent på det ene øje og 0,5 procent på det andet, for han har garanteret mig, at det ikke bliver ringere.”
Livsglædens banaliteter
Nok blev han lettet, da han hørte, at det ikke bliver værre, men det vil være forkert at lade det fremstå, som om Carl Holst ikke har dårlige dage.
”Dagslyset har stor betydning for, hvad jeg kan, og når det tre dage i streg er gråt og mørkt, så kan min lunte godt blive kort, og jeg har let ved at blive vred. Og det generer min forfængelighed, at jeg skal have en anden til at klippe mine negle og ikke kan se, hvordan jeg ser ud i spejlet. Men samtidig er jeg utrolig privilegeret.”
Da Carl Holst blev syg, var der to ting, han håbede at kunne holde fast ved: muligheden for at læse og gåturene. Han hører lydbøger og har trænet sig op til at gå lange ture med hunden Vigga i fri snor. Gåturene er blevet stadig længere. På årets sidste dag indfriede han et personligt mål: Han gik 10 kilometer med familiens welsh springer spaniel i fri snor.
”Jeg vil gerne leve jævnt, muntert og virksomt. Jævnt i forhold til at være ligefrem og huske at foretage livsglæde-banaliteter i hverdagen. Jeg kan gå en tur og glæde mig over det, som jeg ved er der, selvom jeg ikke kan se det. Og når jeg drømmer, kan jeg stadig se.”