Cecilia venter på nyrer, og Karoline skal have ny lever: "Vi er unge venner, der potentielt skal til hinandens begravelse"

Da det gik op for Cecilia Petersen og Karoline Gyldenstjerne Pape, at deres fælles veninde, Amalie Vilslev, var døende, måtte de handle. Det blev til Vilslevgruppen: et netværk af unge med organsvigt

For Cecilia Petersen, 24 år, og Karoline Gyldenstjerne Pape, 25 år, er er det vigtigt at vise, at man godt kan leve et normalt liv, selvom man døjer med kroniske sygdomme.
For Cecilia Petersen, 24 år, og Karoline Gyldenstjerne Pape, 25 år, er er det vigtigt at vise, at man godt kan leve et normalt liv, selvom man døjer med kroniske sygdomme. Foto: Leif Tuxen.

Cecilia Petersen er 24 år, influencer og kronisk syg. Forleden delte hun et billede af sig selv taget omkring hendes 18-årsfødselsdag i 2017.  På billedet sidder hun i kørestol i parken ved Sankt Lukas Stiftelsens Hospice i Hellerup. Et gråt tæppe er pakket om hendes ben, og man kan skimte en iltslange ved hendes næse. Det er svært at se, at Cecilia Petersen, der sidder ved sin symaskine i sin lyse lejlighed i Slagelse og bakser med noget lyserødt stof, er identisk med pigen på fotografiet. Ligheden fra dengang til nu er et inderligt ønske om at leve.

Ikke lang tid efter at billedet i kørestolen blev taget på hospicet i 2017, vendte Cecilia Petersens liv. På hospicet blev der spurgt ind til afskeden med livet. Hun syntes, spørgsmålene var stødende, selvom hendes lungekapacitet var så lav, at hun knap kunne tale. Hun var erklæret terminal, men drømmen om at få del i det liv, hendes venner levede, fyldte, og hun håbede, at opholdet på hospicet ville styrke hende, så hun kunne få nye lunger transplanteret.

En nat på hospicet følte hun, at hun skulle dø. Det var, som om hun forsvandt ind i sig selv, men hun fik en sygeplejerske til at tilkalde hjælp. Cecilia Petersen blev kørt til Gentofte Sygehus og overført til Rigshospitalet, hvor hun blev tilkoblet en hjerte-lunge-maskine. Efter otte dage kom lungerne. På venstre underarm har hun fået tatoveret datoen for transplantationen.

”I lang tid var jeg ikke særlig åben om min sygdom, for jeg ville ikke være sådan en, det var synd for, eller blive valgt fra, fordi jeg er syg,” siger Cecilia Petersen.
”I lang tid var jeg ikke særlig åben om min sygdom, for jeg ville ikke være sådan en, det var synd for, eller blive valgt fra, fordi jeg er syg,” siger Cecilia Petersen.
Foto: Leif Tuxen

Hun rækker højre underarm frem. Her kan man se de englevinger, hun fik tatoveret en augustnat hos en tatovør i Istedgade i København. Vingerne fortæller historien om et ungdomsfællesskab, hvor man hjælper hinanden med at lade livet fylde, men hvor mange som Cecilia Petersen har historier om at være tæt på døden. Det er fortællingen om Vilslevgruppen og om en sorg, som fik en gruppe unge til at handle. For dengang på Sankt Lukas Stiftelsens Hospice og mange gange siden har Cecilia Petersen ønsket at have et netværk af jævnaldrende, som ved, hvad det vil sige at leve med organsvigt.

Sidste år fik 348 danske patienter transplanteret ét eller flere organer fra danske og udenlandske donorer: 252 nyrer, 50 levere, 24 hjerter, 22 lunger,  og fire fik bugspytkirtler. Ved udgangen af året stod 389 på venteliste til et organ, mens 11 var døde, mens de stod på ventelisten. 11 procent af de transplanterede er i alderen 11 til 30 år.

Vingerne på underarmen

Også Karoline Gyldenstjerne Pape fik tatoveret englevinger på sin underarm hos tatovøren i Istedgade den nat i august. Hun er 25 år, studerer kunsthistorie på Københavns Universitet, og så er hun leversyg og skal have en ny lever. Karoline Gyldenstjerne Pape og Cecilia Petersen var blevet introduceret til hinanden gennem deres fælles veninde Amalie Vilslev.

De tre var fælles om at insistere på at have et ungdomsliv trods sygdom. Amalie Vilslev fik nye lunger, da hun var 18 år. I foråret 2022 blev Amalie Vilslev erklæret terminal. Døden kom for alvor tæt på deres venskab, og de blev mindet om den øgede sårbarhed, der er forbundet med at være kronisk syg og have nære venner, som også er syge.

”Undervejs er der nogle veninder, der er faldet fra, og det kan jeg jo egentlig godt forstå, for min situation kan være svær at rumme,” siger Karoline Gyldenstjerne Pape.
”Undervejs er der nogle veninder, der er faldet fra, og det kan jeg jo egentlig godt forstå, for min situation kan være svær at rumme,” siger Karoline Gyldenstjerne Pape. Foto: Leif Tuxen

Karoline Gyldenstjerne Pape tager sin telefon frem og læser en besked, som hun godt en måned før Amalie Vilslevs død sendte til blandt andre Cecilia Petersen.

”Jeg har tænkt på noget. Det vil sige, min familie har tænkt på noget, og det har fået mig til at tænke på noget…”

I beskeden skitserede hun idéen til det, som blev til Vilslevgruppen. Amalie Vilslev og hendes familie blev taget med på råd. Med sin mobiltelefon tog Karoline Gyldenstjerne Pape et foto af de englevinger, Amalie Vilslev havde tatoveret på sin ene ankel. De var enige om, at tatoveringen skulle være logoet for Vilslevgruppen, som skulle støtte unge med organsvigt. 

Tre dage før Amalie Vilslev døde i august, præsenterede de gruppen. Flere medier, også Kristeligt Dagblad, havde skrevet om Amalie Vilslev, og nyheden om gruppen blev omtalt i flere medier. Et par timer efter at nyheden var ude, havde de modtaget en donation på godt 7000 kroner. Siden den 16. august er der indsamlet over 200.000 kroner, og en psykologkæde har henvendt sig og donerer psykologhjælp til nedsat pris til unge ramt af organsvigt. Der er godt 50 med organsvigt i alderen 15 til 30 år samlet i gruppen, og i efteråret har der været afholdt sociale arrangementer i Aarhus og København. Cecilia Petersen er ansvarlig for Vilslevgruppen på sociale medier, og med 14.000 følgere er interessen for at følge med pæn. Karoline Gyldenstjerne Pape siger:

”Vi er et vigtigt, men unaturligt fællesskab, fordi flere i fællesskabet har en lavere estimeret levetid. Vi er unge venner, der potentielt skal til hinandens begravelse.”

Interessen for at støtte gruppen er kommet bag på Cecilia Petersen og Karoline Gyldenstjerne Pape, som da de satte 100 julehjerter af glas til salg til støtte for gruppen. Karoline Gyldenstjerne Papes mor, Rikke Pape, er glaskunstner. I sit værksted i Frederikshavn skabte hun 100 tofarvede glashjerter og graverede gruppens logo på. Efter fire timer var alle hjerterne solgt. 

Rikke Pape, der er glaskunstner og mor til Karoline Gyldenstjerne Pape, har fremstillet julehjerter med Vilslevgruppens logo. Efter fire timer var de 100 hjerter solgt.
Rikke Pape, der er glaskunstner og mor til Karoline Gyldenstjerne Pape, har fremstillet julehjerter med Vilslevgruppens logo. Efter fire timer var de 100 hjerter solgt. Foto: Privatfoto

Håndboldspiller og hjertebarn

Karoline Gyldenstjerne Pape ligner det, hun er: en veltrænet ung kvinde med fokuseret energi udledt gennem et par boksehandsker. Modstanderen i bokseringen er hendes personlige træner. De træner i sekvenser af et par minutter, og i hendes hoved er der kun plads til at tænke på næste slag. Hun oplever træningen som nærmest terapeutisk.

Hvad man ikke kan se, når man ser hende i bokseringen i det indre København, er, at hun har 25 års erfaring i at være syg. Hun blev født som hjertebarn og blev som knap toårig opereret på Skejby Sygehus. Når hun en gang om året fik fri fra børnehave og skole for at komme til hjertetjek på Aalborg Sygehus, havde det karakter af en hyggedag, og inden turen gik tilbage mod Frederikshavn, fik hun lov at vælge en slikpose i hospitalets kiosk. Ellers fyldte det med hjertet ikke.

Det, som fyldte, var livet i håndboldhallen. Hun begyndte at gå til håndbold, da hun var tre år, og spillede i den bedste række i Strandby-Elling, og hun havde netop fået sit første fritidsjob på et hotel inde i Frederikshavn, da hun som 13-årig fik ondt i sine muskler og led.

Lægerne havde svært ved at finde ud af, hvad hun fejlede. På billederne fra hendes konfirmation kan man se, at hendes far bærer hende, for op ad dagen gjorde det for ondt at gå. Hun havde fået lov at gå med sko med hæle, og hun troede, at skoene var årsagen. Trods smerter tog hun den sommer med U14-holdet fra Strandby-Elling på en rejse, hun havde set frem til længe: Håndboldstævne i Barcelona og hjemtur med tid i både Paris og Disneyland Paris med flokken af veninder.

For Karoline Gyldenstjerne Pape blev rejsen imidlertid kort. Hendes far hentede hende i Spanien, for de havde ringet fra hospitalet. 

Et par dage før hun fyldte 14 år, fik hun diagnosen autoimmun hepatitis, der er en kronisk inflammatorisk leversygdom. I dag er hun multikroniker. I gymnasiet fik hun konstateret knogleskørhed, der er en følgesygdom til leverlidelsen, siden fik hun tarmsygdommen colitis ulcerosa pancolitis, som også er en autoimmun sygdom og har medført, at hun har fået stomi. Da hun fik en galdevejsforsnævring i leveren, forklarede lægerne, hvad hun godt vidste: Du bliver ikke gammel med din lever.

Trods sygdom har hun bestræbt sig på at leve som sine jævnaldrende: Flyttede til København for at studere jura, arbejdede i nogle år og læser nu overbygningen på kunsthistorie, men der er også en del sygedage og indlæggelser.

”Efter en indlæggelse læste jeg i min journal, at jeg var livsfarligt syg. Det var under den indlæggelse, jeg mødte en kvinde, som ikke klarede levertransplantationen. Undervejs er der nogle veninder, der er faldet fra, og det kan jeg jo egentlig godt forstå, for min situation kan være svær at rumme.”

Det er anderledes med dem, Karoline Gyldenstjerne Pape med et glimt i øjet kalder for ”mine syge venner”.

Under en lang indlæggelse kom hun i kontakt med Amalie Vilslev. På grund af pandemien var det begrænset, hvor mange besøg de måtte modtage under indlæggelsen. Amalie Vilslev var indlagt på Kolding Sygehus, og Karoline Gyldenstjerne Pape var på Rigshospitalet. Det var, som om de var på samme stue, for hver dag besøgte de hinanden via Facetime. I dag har Karoline Gyldenstjerne Pape mange venner, der enten har fået et organ eller venter på et, og i fællesskabet er der sågar andre med samme leversygdomme som hende.

”Nogle gange føler jeg mig mere normal, når jeg er sammen med den her gruppe. Her skal man ikke forklare, at alarmen ringer, fordi man skal tage medicin, og vi kan sige ’skal vi ikke tage en lur?’, fordi vi som kronikere ved, hvor træt man bliver.”

Frikvarter i festtøj

Snart er det seks år siden, at Cecilia Petersen fik nye lunger, og man plejer at sige, at man kan leve otte år med nye lunger. Hun hæfter sig ikke ved tallet, men gør opmærksom på, at hun er en levende statistisk undtagelse. Hun har en sjælden og medfødt sygdom, som hun fik konstateret som 12-årig: En variation af ILNEB, der er en sygdom, der er konstateret mindre end 10 gange på verdensplan.

”Der går ikke en dag, hvor jeg ikke er taknemmelig over at kunne trække vejret. Jeg har rejst 20 gange, efter at jeg fik nye lunger, men der følger en ensomhed med at være syg. Da jeg mødte Amalie, som var så åben om sin sygdom, fik jeg et forbillede. Selv havde jeg ikke været særlig åben om min sygdom, for jeg ville ikke være sådan en, det var synd for, eller blive valgt fra, fordi jeg er syg.”

I snart to år har hun gået i dialyse tre gange om ugen på Slagelse Sygehus. Til januar er det et år siden, hun kom på venteliste til nye nyrer. Når telefonen ringer, mærker hun et sus i kroppen. Et opkald kan betyde, at hun skal transplanteres.

”At have dårlige lunger er langt, langt værre end at vente på nyrer. Af natur er jeg positiv. Jeg har altid tænkt, at jeg klarer det.”
Da hun fik besked om, at hun skal gennem en ny transplantation, fik hun angst i et omfang, som påvirkede hendes hverdag. Hun har fået en psykolog, men fællesskabet i Vilslevgruppen giver en daglig tryghed, hvor hun kan være i kontakt med jævnaldrende, som kender hendes livssituation fra egen krop.

De midler, Vilslevgruppen indsamler, bliver blandt andet brugt på at støtte unge med organsvigt med alt fra træningsforløb efter en transplantation til psykologhjælp, og så kan man få tilskud til særlige oplevelser – med forbillede i en af de sidste fælles oplevelser med Amalie Vilslev.

I februar 2020 fik Amalie Vilslev nye lunger. Hun sagde at det var som at få et ekstra lod i livet. Hun døde i august 2022.
I februar 2020 fik Amalie Vilslev nye lunger. Hun sagde at det var som at få et ekstra lod i livet. Hun døde i august 2022. Foto: Leif Tuxen

Vennerne overraskede hende med en fest med overnatning på et hotel. På parkeringspladsen ved hospicet, hvor man ofte kan se rustvognen holde, kom en partytaxa og hentede Amalie Vilslev og vennerne. Det blev en mindeværdig begivenhed, som blev mulig takket være donorer.

I sidste måned gav Vilslevgruppen Cecilia Petersen en usædvanlig oplevelse.

Efter næsten to år med dialyse og præget af den uro, som følger med at vente på nye nyrer, fik hun et effektivt frikvarter iført festkjole. Sangeren Jada gav koncert i Royal Arena i København, og sammen med Karoline Gyldenstjerne Pape kunne Cecilia Petersen læne sig tilbage i sædet og høre idolet synge sit hit om ikke at være alene, ”Not Alone”.