Skizofreni, angst, depression, bipolar affektiv sindslidelse, borderline. Når psykiske sygdomme rammer, rammer de ikke kun den syge, men også vedkommendes ægtefælle, forældre, søskende og venner. Og mens de pårørende til mennesker med psykiske lidelser er fuldstændig afgørende hjælpere på vejen til at blive rask eller få det bedre, er de pårørende selv en overset gruppe. Det mener psykolog Jens Einar Jansen og journalist Anna Bridgwater, der har skrevet en bog henvendt til netop dem.
”Tæt på, men udenfor – Råd og viden om livet som pårørende til et menneske med en psykisk lidelse” hedder bogen, der udkom den 19. januar på Gyldendal. Og i den kan man læse, at hver tredje dansker rammes af en psykisk lidelse i løbet af livet.
Man kan hurtigt regne sig frem til, at det betyder, at endnu flere – i kortere eller længere perioder – vil være pårørende til et menneske, der har en psykisk sygdom.
Det særlige ved de pårørendes situation er, at det er en forpligtelse, som de ikke har valgt, fortæller Jens Einar Jansen.
Han er autoriseret psykolog, ph.d. og har mange års erfaring i psykiatrien og med at hjælpe og forske i pårørende. Og i øvrigt har han selv stået i rollen som pårørende og har derfor personlige erfaringer med det vilkår.
”Pludselig befinder man sig i den situation, og man kan sjældent sige, at det magter man ikke. Især hvis man er den nærmeste pårørende, er det svært at trække sig,” siger han.
Og mange pårørende er betydeligt belastede.
De er i risiko for selv at gå ned med stress, depression og angst og få behov for at blive behandlet, og derfor er det vigtigt, at de lærer at navigere i den situation, de står i – som ofte er på ubestemt tid. Men hvordan?
Tilladelse til at reagere
Et af bogens grundlæggende råd er, at man som pårørende skal tillade sig selv de følelser og reaktioner, man oplever. Det kan være sorg, afmagt, vrede og frustration, og det hele er normalt, forsikrer Jens Einar Jansen.
For mange pårørende er den første tid, hvor den psykiske lidelse rammer, præget af forvirring og frustration, fordi de oplever at have svært ved at vide, hvordan de kan hjælpe. For eksempel fortæller 49-årige Esben i bogen om sin ven Ulrik, der for 20 år siden fik en depression og endte med at begå selvmord. Da vennen blev syg, var de to i gang med at skrive speciale sammen.
”Jeg blev sur på Ulrik, fordi han ville ødelægge det hele. Han var slet ikke til at tale med. Jeg kunne ikke genkende ham – han havde ændret sig fundamentalt. Jeg plejede at kunne trænge ind til ham, men det kunne jeg ikke længere. Han havde ændret personlighed.”
Det er også udbredt blandt pårørende at føle sorg. Det kan være sorg over, at deres nære lider, men det kan også være sorg over, at det menneske, de elsker, har ændret sig. Det fortæller Susanne om i bogen. Hun er 48 år, og hendes bror er misbruger og lider af angst.
Der er masser af forskning, der viser, at de pårørende har en meget stor indflydelse på den syges mulighed for at komme sig. Og samtidig reducerer det faktisk belastningen for de pårørende, hvis de føler sig inddraget i behandlingen på den rigtige måde
”Jeg sørger ikke så meget mere, men jeg får stadig et stik, hvis mine venner fortæller, at de har været sammen med deres søskende og deres børn og haft en virkelig hyggelig weekend sammen eller har en fælles ødegård i Sverige. Jeg har bare ikke det familiefællesskab med min bror. Jeg har bare et lille håb om, at vi kan finde en balance en dag, hvor vi kan se hinanden et par gange om året og holde en neutral kontakt resten af tiden. Det er nok ikke realistisk, men det er mit beskedne håb.”
Også et halmstrå kan knække
Et andet af bogens råd er åbenhed. Forfatterne opfordrer pårørende til at være åbne om deres situation over for venner og kolleger, så de også selv kan modtage den omsorg, de trænger til. Og hvis det er svært at åbne op, foreslår forfatterne, at det kan gøres til udvalgte personer – og gradvist. De opfordrer også til at række ud til andre i samme situation i form af eksempelvis pårørendegrupper, for det kan være befriende at se sine egne udfordringer spejlet i andre menneskers erfaringer. Og derudover er det af stor betydning at tilegne sig viden om den psykiske lidelse, der er tale om – det giver den pårørende større forståelse for symptomer, og det gør samarbejdet med læger, psykologer og andre behandlere nemmere.
Jens Einar Jansen opfordrer også til, at man som pårørende øver sig i at sætte grænser for sin tilgængelighed og hjælp. Det kan for eksempel være, det er nødvendigt at lave en aftale med sin syge kære om, at man kun kan tale i telefon en gang om dagen eller tre dage om ugen.
”Og det er i det hele taget vigtigt at sørge for at få taget pauser, så man får tid til at lade sig op og have sit eget liv, hvor man er noget andet end en pårørende.”
Men det kan være svært, hvis man ved, at man muligvis er det eneste halmstrå, et menneske med en psykisk lidelse klynger sig til. Og hvad gør man så?
”Hvis man er bange for, at den, man holder af, er i fare for at gøre skade på sig selv eller tage sit eget liv, er det vigtigt, at man allierer sig med det rette behandlingspersonale og sørger for behandling. For det er et alt for stort ansvar, man lægger på sig selv, hvis man oplever, at man står med et andet menneskes liv i hænderne,” siger Jens Einar Jansen.
Omfattende skyldfølelser
Især forældre kan blive ramt af skyldfølelse, hvis deres barn lider af en psykisk sygdom. Mens nogle ved, at de i en eller anden forstand har påført deres barn lidelse, grubler andre over, hvad de mon kan have gjort forkert, siden deres barn er blevet sygt. Og skønt det i langt de fleste tilfælde forholder sig sådan, at forældrene ikke har skyld i deres børns sygdom, er skyld- og skamfølelser tro følgesvende, fortæller Jens Einar Jansen.
Årsagen kan være manglende viden om sygdommen hos omgivelserne, der stiller fordomsfulde spørgsmål, eller det kan være bebrejdelser, der stammer fra en selv. Men bebrejdelserne kan i nogle tilfælde også komme fra det menneske, man er pårørende til. Det oplever Gitte, hvis voksne søn har diagnosen borderline. Hun siger sådan her i bogen:
”Han har altid sagt, at alt det, der er gået galt, er min eller hans søsters skyld (...). Han mener, at jeg altid har været efter ham, og han siger, det er mit ansvar. Alligevel vil han ikke være sammen med andre end mig. Jeg føler altid skyld. Kunne jeg have gjort noget anderledes? Med min logik ved jeg, at jeg ikke kunne have gjort noget anderledes. Men jeg spørger altid mig selv, om jeg måske burde have set og gjort noget andet? Så skylden vil være der altid.”
Og skyldfølelsen kan også dreje sig om andre end det menneske, der har en lidelse. For eksempel fortæller Birgitte, hvis søn lider af skizofreni, sådan her i bogen: ”Jeg måtte gå i parterapi med min egen datter, for jeg havde overset hende. Hun skulle passe på mig i en periode. Jeg var i krise. Jeg var en mor, der havde det svært. Så relationen til hende skulle genetableres, og vi skulle lære at være familie på en ny måde.”
Jens Einar Jansen understreger, at de pårørende er altafgørende, og at det er en af grundene til, at de skal passe godt på sig selv.
”For der er masser af forskning, der viser, at de pårørende har en meget stor indflydelse på den syges mulighed for at komme sig. Og samtidig reducerer det faktisk belastningen for de pårørende, hvis de føler sig inddraget i behandlingen på den rigtige måde.”